陪你一起舞蹈，哪怕在生命的边缘

文/九天

曹茜和妈妈

曹茜

亨廷顿舞蹈症是世界罕见病中的一种，具有50%的遗传概率，患者发病多在30岁～50岁，一旦发病，生命周期就只剩下10年～20年，而能够生存20年的患者极少。目前医学界对亨廷顿舞蹈症尚没有治愈手段。患者发作时四肢不停挥舞，后期会丧失语言能力、行动能力、吞咽能力，直至死亡。对所有患者而言，这就是一场致命的舞蹈，也是家族的魔咒。

笼罩着家族的魔咒

曹茜没有见过自己的外婆，听妈妈说，外婆在安徽安庆的老家是远近闻名的贤惠女子，但在去世的前几年，外婆突然染上了一种怪病，会毫无征兆地手舞足蹈。直到外婆去世，家人也没弄清楚她真正的病因。当时大家都不知道，一个家族遗传的魔咒像乌云一样，正向他们悄悄笼罩下来。

外婆一共有四个孩子。时间就像一根燃烧着的引线般悄悄逼近，两个姨妈先后都像外婆那样开始了不可控制的手舞足蹈，并逐渐失去了自理能力。直到两个姨妈先后去世，所有的家人依旧没去深究这个谜团——这到底是什么怪病？

两个姨妈的去世，就像丢进水潭里的石块，悲伤的涟漪平静下来后，生活又如常地继续着。而此时，曹茜已经长大，并以优异的成绩考取了英国圣安德鲁斯大学的硕士研究生。

在英国期间，曹茜有时候会没来由地心慌。她打电话给妈妈，妈妈总是安慰她说：“你这是想家了，妈妈给你寄点家乡的特产吧，这样你在英国也能像在家里一样了。”她再打电话给爸爸，爸爸说：“最近我和你妈都挺好的，你安心读书，不用太记挂我们。”

生活真的如此平静吗？也许只有命运的操控者才知道，那个家族的魔咒并未解除，还在滴答滴答地一秒秒逼近。

2009年，曹茜顺利地拿到了硕士学位，并在英国找到了实习的工作。她兴奋地打电话给妈妈报喜，电话却是爸爸接的。爸爸说：“你妈妈最近有点不舒服，总是记不住事，可能我们都老了，这也正常，看到你这么有出息，我们真为你高兴啊，你是我们的骄傲。”

电话这头，曹茜却高兴不起来，“爸爸，你一定带妈妈去医院检查一下，我记得姨妈一开始也是这样，你们千万不要大意呀！”爸爸说：“我们去过医院了，医院也查不出什么毛病，只说要注意休息，不要太劳累，还给你妈推荐了一些保健药品，我都给买回来了，每天让你妈按时吃着呢。”听爸爸这样说，曹茜的心才稍稍放了下来。

其实曹茜不知道，此时妈妈已经中了魔咒，身体状况一直反反复复，时好时坏，好忘事，时不时抖动四肢，有时候连东西都拿不稳。

2010年7月，曹茜决定回国发展，同时也便于照顾妈妈。订好机票，她打电话给爸爸，爸爸说：“那咱们在上海见面吧，我正好带着你妈在上海看世博会。”“妈妈的病情怎么样了？”曹茜焦急的询问。“我们见面再说吧！”电话那头，爸爸的声音充满了疲惫。

做妈妈的坚强伴舞者

在上海，曹茜终于见到了朝思暮想的父母。当看着爸爸扶着步履蹒跚的妈妈走近时，曹茜一下就愣住了。才几年没见，妈妈像一下子老了十岁似的，身躯佝偻，两鬓也生出了白发。曹茜连忙抢步上前，接过行李，扶着妈妈走进电梯。

“这两年，我带着你妈妈四处看病，之前在广州经过基因检测才确诊了，你妈妈患的是亨廷顿舞蹈症。”安顿下妈妈，爸爸疲惫地说。这是曹茜第一次听说亨廷顿舞蹈症，她在心里默默记下了这个名称。

昔日慈祥的妈妈此刻虚弱而苍老，她倚在床上对曹茜说：“你爸爸带我去医院确诊过了，医生说我这个病目前是没办法治疗的，连住院都不接收，只能回来等死了。”看到妈妈绝望的眼神，曹茜难过极了。

“妈妈，我和爸爸一定会找到办法的，一家医院治不了，我们就换更大、更权威的医院，就算现在没办法治，我们就好好地活着，等到有办法治了咱就去治，现在科技这么发达，总会有办法的！”

爸爸也说：“对，听女儿的，现在你就是要好好的活着，给医生一点时间，他们总会找到办法治这病的。”

入夜，爸爸妈妈都睡下后，曹茜一个人出门，找了一家网吧，在电脑搜索栏里，她敲下了那恶魔般的六个字——亨廷顿舞蹈症。

网上资料显示，亨廷顿舞蹈症属单基因常染色体显性遗传疾病，是一种罕见的特发性神经变性疾病。临床主要表现为痴呆和舞蹈样动作。目前没有针对此病的特效药，也没有任何治愈手段……资料一页页在曹茜眼前刷过，一个针对整个家族的魔咒渐渐清晰起来。她知道，从现在开始，她将义不容辞地成为爸爸妈妈的依靠，她要陪着妈妈坚强地活下去，就算是致命的舞蹈，她也要帮妈妈点亮生命的希望，做妈妈坚强的伴舞者。

此后，曹茜便奔波在各大医院间，对亨廷顿舞蹈症也有了更深的了解：亨廷顿舞蹈症发病者在肢体上运动迟缓、语言不清、吞咽困难，认知上执行功能、思维加工能力衰退，精神上则表现为焦虑、抑郁躁狂等频发。以患者出现特征性运动障碍为起病点，三种障碍症状随着时间推移不断加重。

亨廷顿舞蹈症非药物治疗的关键是护理条件，适当的劳动和体育锻炼可以减缓病情发展，有助于提高病人的生活质量。于是，曹茜买来老人健身单车、小号哑铃、瑜伽垫和瑜伽球。因为疾病导致妈妈的反应速度和学习能力都在下降，普通人花一两分钟能学会的动作，她可能要花十分钟，但曹茜和爸爸每天都帮妈妈反复练习，渐渐地，妈妈也能自己慢慢使用那些器械了。

在曹茜和爸爸的监督、鼓励、支持下，妈妈终于坚持了下来。三年后，妈妈的失眠症状得到了缓解。曹茜在上海见到妈妈的时候，她连走路都必须要有人扶着，而现在妈妈已经能自己拎着西瓜回家了。

点燃生命之火

一次偶然的机会，曹茜在网上发现了一个亨廷顿舞蹈症患者的QQ群，群里有一百多位群友。起初，进群只是为了找一种归属感，她希望能和病友及其家属相互交流些感想或护理经验，但她很快发现，这个群却并不活跃。

曹茜在群里详细说了妈妈的病情，还介绍了自己的护理经验，以及她在国外网站上查找到的最新资料。渐渐地，有群友主动向她咨询，她也慢慢成了群里最受关注的人。

目前，国内很多患者对亨廷顿舞蹈症并不了解，即便被确诊，病患家属对护理及病患心理健康建设等方面的知识也知之甚少。建立一个公益组织，为亨廷顿舞蹈症患者和家属提供相关知识，交流国内外最新医疗信息，以及对接医疗服务正是现阶段大家最需要的。

曹茜把自己的想法说给妈妈。妈妈笑着说：“好啊，这个公益组织办起来，我第一个参加，就算是为了给病友们做个榜样，我也要好好地活着。”

看着女儿转身离去的背影，曹茜妈妈的心里却五味杂陈。这些年，女儿带着自己到全国各地求医问药，牵扯了大量精力，也耽误了大好前程。曹妈妈还有一个更大的忧虑——自己是亨廷顿舞蹈症患者，女儿是否也遗传了致病基因？现在的科技水平是可以利用基因技术检测出患者子女是否存在致病基因，但曹茜不愿接受该项检测。因为就算检查出结果，亨廷顿舞蹈症在现阶段也是无法治愈的。曹茜认为珍惜和放下更重要，“过好每一天”成了她的口头禅。

2016年年初，全国首个亨廷顿舞蹈症的公益组织风信子关爱协会正式成立，曹茜是该公益组织的发起人，并成为唯一一位专职人员。提起“风信子”这个名字，曹茜说：“在花语里，风信子的寓意是‘只要点燃生命之火，便可同享丰富人生’，这也正是我想对所有病患者以及病患家属说的，只要不放弃，就会有希望。”

目前，风信子关爱有两个QQ群，群号分别是114321887和513129492，另外还有个微信公众号：风信子关爱亨廷顿舞蹈症。曹茜希望更多的亨廷顿舞蹈症患者及家属能加入到这个群体里来，让更多的人知道，有这样一群人，他们在和命运做着不懈的斗争，他们没有放弃，他们相互搀扶，只为等到希望来临的那一天。