脊髓灰质炎后综合征患者的身体活动原则

王玉明，黄莹，宫慧明，张爱民，姚保华

1.中国康复研究中心北京博爱医院脊柱脊髓神经功能重建科，北京市100068；2.首都医科大学康复医学院，北京市100068；3.中国残疾人体育运动管理中心，北京市101318；4.中国康复研究中心康复信息研究所，北京市100068

脊髓灰质炎后综合征(post-polio syndrome,PPS)是一种继发性运动神经元疾病，脊髓灰质炎后遗症患者能稳定15～30年后出现症状。随着PPS患者逐渐增加，该病征逐渐受到重视[1-13]。康复治疗是针对PPS患者最主要的治疗方法，其中运动疗法主要目的是改善患者日常生活能力和适应能力。脊髓灰质炎后遗症患者关于运动的话题经常令人困惑，随着年龄增长及PPS的出现，患者如何进行运动、进行何种运动、运动量及强度如何把握都应进行专项讨论。因此，专业人员应与患者一起根据患者疾病情况及自身特点，具体评估患者对运动的耐受情况，制定运动处方，选择适合的运动方式，注重适度的运动量及系统科学的运动要领[14-16]。

1 关于PPS患者运动的争论

在脊髓灰质炎后患者发病初期，医生和物理治疗师认为运动对于患者的恢复非常重要，向患者灌输的理念主要是用进废退，对大多数患者影响较大。脊髓灰质炎后遗症患者接受各种矫形手术及康复治疗后，可长期处于功能稳定状态，在稳定的残疾状态下生活、工作。患者多年来对生活方式有了适应能力并积累经验，具有应对一部分新问题的能力。有研究发现，PPS患者进行肌力训练和有氧运动对身体有显著积极影响，而不会产生任何不良影响。主动积极进行身体活动的PPS患者比久坐患者的疲劳水平更低，这就表明进行适当运动有益。脊髓灰质炎后遗症患者、任何有脊髓灰质炎病史的人、PPS患者均应该在专业指导下采用适当、个体化的方式进行运动。运动是保持身体灵活性、力量、协调性和耐力的关键部分，有助于提高患者生活质量和独立性；同时，运动对于减少严重损伤和疾病风险也很重要。定期运动能改善肌肉骨骼疼痛症状，并且有益心理健康。大多数脊髓灰质炎患者在医学专家指导下能够体会并享受到运动带来的好处[14-16]。

另外一种观点指出，患者随着衰老及出现PPS，需要接受的理念是使用就会失去。有研究建议PPS患者应避免强化训练和肌肉过度使用，因为可能会加重症状，引起肌力进一步损失[14-16]。根据PPS的发病机制，患者随年龄增长或肌肉负荷过重等其他原因，运动单位负担过重、远端轴突逐渐变性而出现失代偿，导致肌肉再次出现无力和萎缩。这是一个慢性过程，其中失神经支配和再支配失代偿到了剩余健康运动神经元不能再维持新出芽的程度，导致失神经支配超过神经支配[4-6,8,10-12]。患者个人也有理由担心过度利用已经努力完成日常活动的肌肉可能导致永久性无力，以前能够很容易完成某些活动，但现在已经有困难，更关注和害怕过度使用肌肉会导致进一步无力或永久无力。患者会觉得运动有风险，从而不敢或不会适当运动[1,14-16]。

文献中有关支持运动疗法的证据不充分，观点不一致。争论的出现相当容易理解，但解决起来复杂。即使已发表的研究也没有能提供一致的指导方针。PPS患者总是要在活动和休息之间进行权衡和选择。

2 运动的益处

运动对于每个人的生理、心理均有益处。身体活动的兴趣减少和活动减少也可造成正常衰老和力量损失。许多脊髓灰质炎后遗症患者认为日常活动已是一种充分的身体锻炼，而额外的运动是有害的，在某些情况下，情况确实如此。然而，患者进行一些专门用于提高力量、耐力和调节心肺功能的有计划、适当的运动是合理的。患者根据自身具体情况调整运动方式和节奏，改变生活工作方式，可以达到改善体能的目的，并从中获益[4,14-16]。

运动可以降低严重心脏疾病的风险，这是美国等发达国家死亡的首要原因。研究表明，许多脊髓灰质炎后遗症患者心血管调节功能较差，身体运动不适合或运动量不足可能是其重要原因。患者在选择运动时不仅需要考虑新发无力的可能性，还要考虑非常严重的心脏疾病风险。患者应该意识到低强度的有助于改善心血管调节的运动计划也有益。定期运动有助于降低脑卒中的风险，这是死亡的第三大原因。运动是帮助糖尿病患者控制血糖水平的最好方法之一。运动可以预防骨质疏松，是保持骨骼健康、强壮的关键。运动还可以改善情绪，并防止抑郁症的发生。运动的心理益处也很多，定期运动有助于体内释放内啡肽，从而缓解患者的焦虑或抑郁症状，使患者感到满足、快乐，帮助患者建立信心[4,14-16]。

运动可以改善肌肉骨骼疼痛症状，定期运动的患者疼痛主诉较少。运动能改善颈部、背部和肩部的疼痛症状，这是所有患者常见的主诉。适当的运动方式可减轻患者的疲劳症状，通过加强肌肉锻炼和增加耐力可以改善肌肉无力引起的真实疲劳，在运动期间释放内啡肽可以改善抑郁性疲劳。运动可能导致跌倒和随后的进一步残疾，这是患者进行运动时应该重视的问题；但定期运动可以改善机体平衡、协调性，增加力量和耐力，所有这些都有助于防止跌倒、降低跌倒风险并减少跌倒后严重受伤的风险。患者科学计划并安全地进行运动，身体受损伤的可能性要小得多。定期运动有积极效果，不要忽视运动锻炼[4,14-18]。

3 运动的目标

运动的目标是提高力量和耐力，改善机体灵活性和协调性。每个目标都需要特定的运动，任何一个计划可能只能达到部分目的，一个理想的运动计划应包括所有目标。然而，并不是所有目标对于每个患者都同样重要，制定运动计划时要强调根据个体具体情况，找到适合的运动方案，每种运动所花费的时间应该反映出患者希望完成的目标。

3.1 提高力量

许多脊髓灰质炎后遗症患者在接近最大功能水平下完成日常生活任务，已经感到费力；当患者出现无力迹象时，即使有微小的力量变化也会导致功能显著变化。当力量的微小变化阻止以前能够做到的某些事情时，患者情绪和自信心都会受到严重影响。相反，患者力量的微弱增加意味着发挥功能的能力会有很大改善。做任何运动前，特别是确定加强运动训练前，首先要考虑肌肉力量的极限。肌电图和神经传导检测可以明确几个问题：①是否所有肢体都受脊髓灰质炎累及；②哪些肢体不受累；③肌肉和神经是否有了新的损伤，是过度使用造成的还是出现了神经或肌肉病变。如果医生的体格检查提示患者的肌力正常，并没有显示任何肌肉受累的证据，可以允许患者更积极地加强运动训练[4,14-18]。

强化运动建立在过载原理基础上，肌肉以最大或接近最大水平收缩时，肌肉的强度和尺寸都会增加。这意味着任何特定肌肉为了提高力量，都必须有足够的训练强度或超载，这似乎违反了非疲劳运动的理念。因此，强化运动在脊髓灰质炎后遗症患者运动锻炼中最具争议。最理想的状态是患者通过使肌肉超负荷达到增加肌力的目的，而又不使该肌肉产生疲劳。尽管进行了大量的医学研究，但仍然不能明确怎样做到这一点。因此，脊髓灰质炎后遗症患者对强化运动必须要特别小心，应由专业医生来制定运动计划，并在专家指导下安全地进行。合理的运动不会给已经很费力的肌肉增加负担。

对于严重依赖强壮的手臂来弥补腿部无力的脊髓灰质炎后遗症患者，有时因腕管综合征需接受手术松解受压神经，但由于神经受压和废用，在手术后仍然无力和抓物困难，这就需要做些较低强度的运动来改善其症状[4,14-19]。

3.2 提高耐力

这类运动锻炼常常指心肺功能训练或有氧运动。心血管健身训练、心肺功能训练、有氧运动训练等术语可以互换使用，来描述改善耐力的运动锻炼。目标是在特定时间内将心率保持在较高水平，每天至少30 min的中等强度身体活动，对于某些脊髓灰质炎后遗症患者可能过多。对于脊髓灰质炎后遗症并发心脏疾病的患者，建议进行运动来提高耐力和心血管健康，并配合进行物理治疗。锻炼主要在于提高耐力，但不要引起严重疲劳[4,14-19]。

3.3 改善灵活性

因为肌肉、肌腱、韧带倾向于收缩或变短，限制了特定关节的活动范围，而活动范围不良可能导致疼痛甚至致残，所以需要有规律地进行拉伸。颈痛患者可能会因为疼痛而不想转头，如果不能规律地拉伸肌肉、肌腱和韧带，几天至几周时间就变得难以转动头部和疼痛加重，影响完成日常任务的能力。例如，患者驾驶变换车道时，转动头部对于安全至关重要[4,14-18]。

在任何运动锻炼计划中，灵活性训练都是关键的部分。灵活性训练能增加颈部、躯干和肢体的活动范围，但常被忽视。机体灵活性在个体之间差异较大，可以通过适当运动锻炼来提高灵活性。几乎所有患者都可以安全地进行简单的伸展锻炼，如耸肩、锁双臂、后侧肩关节囊伸展、肩胛骨挤压、单膝到胸部伸展、骨盆倾斜、桥式运动、下部躯干伸展、坐式足踝伸展、站立足踝伸展等。灵活性运动练习包含主动和被动伸展，被动拉伸是非疲劳锻炼，在实际运动训练中非常重要，是更适合脊髓灰质炎后遗症患者的运动锻炼方式。缺乏灵活性也是患者出现背痛的主要原因，可以通过改善躯干和腿部的灵活性而消除。踝部灵活性的增加可以避免绊倒，行走时耗能更少[4,14-18]。

3.4 改善协调性

协调性是某些肌肉执行任务时，所有其他肌肉被抑制的微妙平衡，因此，改善协调的运动锻炼需要反复多遍地执行特定任务。大多数脊髓灰质炎后遗症患者可能认为改善协调性的锻炼不需要被广泛关注。尽管不需要正式的锻炼来改善协调性，然而在某些情况下，协调性运动锻炼非常重要，可能成为运动计划的主要部分。患者如果想要学习新技能如打球，必须练习新技能所需的协调性。患者如果有新支具或辅助器具，则需要在正规的指导下练习不同的行走模式，提高协调性，以确保舒适和安全。患者如果错误地使用拐杖，或不知道如何正确迈步或使用手杖，则会增加能量消耗，并可能引起跌倒，难以校正已经建立的步态模式。患者在不能再完成以前可以做到的任务情况下，运动锻炼有助于改善协调性，有助于防止跌倒[4,14-18]。

4 运动的原则

脊髓灰质炎后遗症患者往往忽视疲劳、疼痛和困难，有可能在体能极限水平上坚持完成日常生活中的任务。随着衰老或出现PPS，患者坚持完成这些任务将变得越来越困难，在极限基础上的额外运动锻炼不易进行。患者必须考虑评估并明确运动锻炼的收益，以及相关的风险和危害，因为它们可能会抵消益处或引起新的问题。患者在开始计划运动锻炼前，对于存在的任何症状和并发症要咨询医生、物理治疗师或作业治疗师。进行功能训练应根据患者肢体功能障碍的严重程度和稳定性，将肌力训练计划个体化，并根据肌力和耐力变化调整运动锻炼计划[14,19-23]。PPS患者只能在被密切关注下和具备一定条件后开始进行运动计划。患者实施运动计划时要逐渐开始，需要学习自我监测运动的效果并监测症状，并能够相应地控制活动。在整个过程中，患者不要忽视专家指导，并且同时强调要调整生活方式、预防跌倒、节约体能、适当理疗。尽管如此，围绕运动的问题非常复杂，如果没有专家的指导，绝不应该进行运动计划。

PPS患者在步行或完成日常活动时，已经消耗了较多能量，所以应保证运动锻炼不要超过疲劳阈值[14-16,19-20]。一般指导原则是对肌肉力量很弱的肢体进行非疲劳锻炼，对肌力较强的肢体可以更积极地进行有氧运动。这个概念表面上看起来简单，在实践中，运动保持在非疲劳范围内相当具有挑战性。PPS患者通常可以进行中等强度的有氧训练以及低强度的肌力训练。

肌力是否可以克服重力非常关键。患者的肌力不到Ⅲ级、力量一直很差时，或者肢体肌力以前尚可，但现在新发生疲劳、无力或功能丧失时，任何类型的有氧运动或加强运动都可能有害。患者如果处于逐渐丧失肌力阶段，仍然可以进行肌肉训练，但其强度必须要适宜，并适当进行休息。患者应使用没有受累或受累最小的肢体，也就是肌力达到Ⅲ级的肌群进行肌力训练。运动强度以运动锻炼结束后患者能持续锻炼、超过几分钟后也不会导致无力、疲劳或疼痛，感觉仍有精力完成其他活动为宜，同时要注意调整运动节奏。坐式或卧式康复踏车等低冲击运动能防止对关节的额外磨损，要避免高冲击运动。游泳及水中增氧健身是有益的心肺有氧运动，可以使用改良姿势，如侧泳、基本仰泳或蛙泳；仅锻炼较强肢体，同时保护不该运动的肢体，如在脚踝部位使用浮子。如果双腿很弱但手臂很强壮，患者就进行上肢有氧运动锻炼[14-16,19-20]。

患者的疲劳和疼痛是一种主观体验，很难量化，需要患者认真体会何时感到疲劳。患者在开始任何日常生活活动之前，如果感到疲劳和疼痛加重时，就需要休息并实施持久的节约能量计划来建立储备，才能让患者增加体能。运动锻炼后出现肌肉疼痛、疲劳加重，以及出现新的无力都表明运动量的超负荷，必须停止运动锻炼，需要与专家一起重新评估参与的运动锻炼和其他活动。对重度疲劳的PPS患者，需专家根据其个体情况推荐适合的日常锻炼方法[14-16,19-21]。

患者要注意在疾病、手术或损伤后进行适当运动。患者因疾病或手术后卧床休息或使用石膏固定时，未能充分使用肌肉就会出现无力以及心脏、肺和血管的功能失调。患者如果正在恢复阶段，最好计划尽快开始恢复性运动，即使部分恢复性运动也有帮助。患者的活动锻炼以保持目前活动的肌力水平为目的，并细致地分为不同级别程度，使得功能恢复到疾病前或损伤前的水平[15-16,21]。

专业人员要熟悉脊髓灰质炎后遗症及PPS，才能为患者提供帮助。每个患者的肌肉无力和关节运动范围都不同。患者应与专业人员一起根据其基础情况，明确了解每天进行的活动，如转移、从椅子起身或走路的方式，然后找到最适合患者个体的各种功能活动和特殊技术，以及活动的适当强度和数量。运动开始时应使用一半负荷，将重复次数减少一半，并使休息时间加倍。如果疲劳在30 min内缓解、肌肉疼痛不增加，患者可以逐渐增加运动程度及数量。患者的运动处方一定是个体化的，完整的处方包括姓名、诊断、非疲劳运动项目、运动类型、运动持续时间、运动频率、运动强度及休息时间。运动类型有肌肉等长和等张收缩，运动持续时间包括时间长度、重复次数，运动频率要明确每周次数，运动强度包括明确强度的阻力、张力。每一组运动要包括热身、伸展、主要运动任务、放松活动，明确主要运动任务的项目，以及重复练习的数目。强化运动练习的两个重要特征是阻力和重复。阻力是进行锻炼所需重量或张力的量，重复是所做锻炼的次数。必须仔细监测患者在加强运动方案中的这两个因素[14-16,19-21]。

PPS患者在日常生活活动以外进行运动锻炼有很大的实际困难。关于PPS患者的身体活动，文献中有比较普遍的原则[14-16,19-23]：①PPS患者在开始任何日常生活活动之前，如果感到无力和疲惫的程度加重，就需要休息并实施持久的节约能量计划来建立能量储备；②PPS患者通常可以进行中等强度的有氧训练以及低强度的肌力训练；③患者应使用没有受累或受累最小的肢体进行运动锻炼，即训练肌力达到Ⅲ级的肌群，肢体肌力受损明显时就不宜用该肢体进行运动；④肢体出现新发生的疲劳、无力或功能丧失时，也不宜继续使用该肢体进行运动；⑤对重度疲劳的PPS患者，需根据其个体情况推荐适合的日常锻炼方法；⑥如果双腿很弱但手臂很强壮，可加强上肢有氧运动；⑦运动锻炼后出现肌肉疼痛、疲劳加重，以及出现新的无力都表明运动量的超负荷，必须停止运动锻炼，需要重新评估；⑧运动强度以运动结束后患者能持续锻炼、超过几分钟后也不会导致无力、疲劳或疼痛，感觉仍有精力完成其他活动为宜，同时要注意调整运动节奏；⑨运动开始时应使用一半负荷，将重复次数减少一半，并使休息时间加倍；如果疲劳在30 min内缓解、肌肉疼痛不增加，患者可以逐渐增加运动强度及数量；⑩肢体活动训练一定不要引起肢体功能障碍或加剧患者的现有残疾程度。这些原则是临床研究后得出的一般结论，没有像在其他有关运动训练的研究中那样，应用血压、心率、最大耗氧量、疲劳指数、代谢当量、生理生化指标等监控运动负荷量，也没有判定评价运动强度和负荷量、运动方法和手段的效果与合理性。综合国内外文献，尚未发现应用这些监控手段针对PPS患者运动进行有效监测的研究，也没有其他更理想的监测方法，没有给出一个清晰、明确的运动指南，这方面内容需要进一步探讨研究。

目前在我国，脊髓灰质炎后遗症患者数量庞大，但尚未有这个群体发生PPS的确切统计数据。同时，临床医生对PPS的临床表现认识不足，治疗方法发展滞后，没有设立PPS门诊等状况依然存在。随着PPS患者对治疗的需求逐渐增加，针对PPS患者相关问题的多角度、跨学科研究必然增加。研究的基础之一是针对PPS患者人群进行深入的体质调查。体质调查应当由访谈和数据统计两个层面的调查组成。访谈方面，访谈对象包括患者以及其涉及到的家庭成员，具体内容针对患者所处的家庭状况、经济状况、体育参与程度等实际情况；数据方面应结合体能测试、体力活动水平、营养水平等。只有在对PPS患者的健康状况、健康变化的原因和趋势、患者的运动能力与体力活动参与等方面有了更加详细的描述和分析后，才能给出一个明确的运动指南[1,14,17,24-25]。

总之，运动是PPS患者保持并增加力量和耐力，改善灵活性和协调性的关键，也有助于改善疲劳、无力、疼痛和抑郁症状，提高生活质量和独立性，并有益身心健康。运动对于患者减少严重损伤风险和疾病风险也很重要。大多数患者可以在活动和休息之间进行平衡，并在专业指导下进行适当的运动锻炼以获得收益。

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