朱英娥, 赵慧华
复旦大学附属中山医院护理部,上海 200032
癌症是人类健康面临的主要问题。根据世界卫生组织[1]统计,截至2012年全世界有100余种癌症类型,每年癌症新发人数和死亡人数高达1 410万和820万,并有继续上升的趋势。化疗是恶性肿瘤治疗过程中重要的辅助手段,在提高癌症患者生存率、改善局部症状中发挥着重要作用[2]。然而,由于化疗易引起不良反应,加之癌症患者具有与慢性疾病患者相似的症状(如失眠、恶心、呕吐、疼痛、焦虑、抑郁等),需要患者自身长期的健康管理,以应对症状困扰、提高生活质量[3]。
自我效能感是指个体对影响自己生活的事件以及对自己的活动水平是否有效控制,在慢性疾病管理中具有其独特的优势[4]。有研究[5]显示,较高的自我效能感不仅能促进健康,而且能改善癌症患者的心理健康状况,优化生活质量。为了提高对癌症化疗患者自我效能感的认识、更好地指导临床护理实践,本文就癌症化疗患者自我效能感和影响因素作一综述。
目前国内外用于测量癌症化疗患者自我效能感的工具主要为普适性量表和癌症特异性自我效能测量表。各量表的发展和应用情况如下。
1.1 健康促进策略量表(strategies used by people to promote health,SUPPH) 由Lev和Owen[6]于1996年编制,包括29个条目,采用Likert 5级评分法:1~5分分别表示没有信心、有一点信心、有信心、很有信心及非常有信心;分数越高表明个体的自我效能感越强。该量表包含3个分量表,即减压、决策和积极态度,3个分量表的Cronbach’sα系数分别为0.89、0.83和0.92。Akin等[7]采用该量表用于测量141例乳腺癌化疗患者化疗期间的自我效能。钱会娟等[8]将英文版SUPPH经过肿瘤护理专家多次翻译、回译和共同讨论后,最终确立中文版量表内容,并对194例癌症患者进行问卷调查,其Cronbach’sα系数为0.849~0.970,Guttman折半系数为0.803~0.937,因子分析得出3个公因子,累计方差贡献率为66.65%,说明中文版SUPPH具有良好的信效度,适合测量中国文化背景下癌症患者的自我效能感。
1.2 癌症交流和态度自我效能量表(CASE-cancer) 该量表由Wolf等[9]于2005年编制,包括12个条目,总分0~50分,分值越高、癌症患者自我效能越高。该量表由3个维度组成,即理解并加入到照护中去、维持一种积极的态度、寻求并获得相关信息等。3个维度的Cronbach’sα系数分别为0.761、0.769和0.764,相关系数为0.250~0.415,具有较高的内部一致性和结构效度。该量表是一种心理测量工具,专门测量癌症患者对医患关系交流的自我效能感。该量表的优点之一是通过2个步骤提出应对方案,为文化程度较低的患者提供模型,从而更准确地回应调查项目。
1.3 斯坦福癌症患者适应量表(Standford inventory cancer patients adjustment,SICPA) 由美国斯坦福大学Telch等[10]编制,包括38个条目,由6个维度组成,包括应对治疗、沟通交流、活动管理、个人管理、情感管理和自我满意度等。该量表采用0~10级评分,得分越高,自我效能越高。关于SICPA的信效度报告比较少,其信效度方面的数据尚不足,未得到广泛应用。
1.4 患者积极度测量量表(patient activation measure,PAM) 由美国俄勒岗大学Hibbard等[11]编制,用于测量患者自我管理的知识、技能和信心,包括13个条目。该量表采用Likert 4级评分:1~4分别表示非常不同意、不同意、同意和非常同意。13个条目所得的总分为原始分,再根据Hibbard等提供的对照表计算患者积极度的得分,总分范围为0~100分,得分越高积极水平也越高。该量表具有较好的信效度。Mak等[12]将该量表用于化疗或激素治疗的乳腺癌患者自我效能的测量中。Remmers等[13]采用PAM研究糖尿病患者的积极度和健康结局之间关系,结果显示PAM得分较低患者的健康结局较差。
1.5 癌症患者应对癌症自我效能量表(assess cancer patients’ self-efficacy with managing cancer experience,CPSE) 该量表由Barlow等[14]编制,包括44个条目,采用1~10分评分。该量表有4个维度,包括采取行动应对疾病、情绪控制、人际关系和协调及配合治疗等。总分为44~440分,分数越高表示自我效能感越高。汪和美等[15]对该量表进行翻译并形成中文版修订量表,Cronbach’sα系数为0.811~0.966。中文修订版的该量表在我国癌症患者中的应用具有较好的信度和效度,但其没有涉及癌症的特异性内容,可广泛用于慢性病自我效能评估。
1.6 健康行为自我评价量表( self-rated abilities for health practices,SRAHP) 该量表由Becker等[16]于1993年编制,用于评价自我健康实践能力。该量表包括28个条目,分为4个量表,即营养、心理安适(指压力管理和人际关系)、运动和健康责任等。采用0~4分评分,其中“几乎完全没有把握”计0分,“有一点把握”计1分,“有中等的把握”计2分,“有较大的把握”计3分,“有绝对的把握”计4分。总分为0~112分,分数越高,表示自我效能越高。2003年,Stuifbergen等[17]将其用于多发性硬化的女性患者中进行信效度评价,结果显示量表Cronbach’sα系数为0.92~0.95,具有良好的信效度。2012年,Becker等[18]将其用于145例长期存活的癌症患者自我效能感的测量。
目前为止,国内自我效能的测评仍然使用翻译的国外现成的量表,部分量表的信效度还需大样本检验。为进一步改善我国癌症患者的预后,提高其生活质量,还需要进一步开发适合我国癌症患者的自我效能评价工具。
2.1 年 龄 高龄癌症化疗患者自我效能感较低。Rogers等[19]采用任务自我效能量表和障碍自我效能量表调查了86例乳腺癌患者,其中30%的患者采用化疗,研究显示自我效能得分的高低和年龄负相关(r=-0.36,P=0.001)。临床上可重点关注高龄患者的自我效能感状况,分析影响其自我效能感的原因,并改善老年癌症患者在化疗期间的生活状况。
2.2 性 别 癌症或化疗对自我效能的影响在男女患者中有差异。Sato等[20]采用晚期癌症患者自我效能感量表调查156例癌症化疗患者,结果显示其自我效能在男女患者中不同。对于男性患者,化疗引起的恶心、呕吐会影响其情感调节和症状管理的自我效能;而对于女性患者,化疗仅影响其身体功能的自我效能。临床上可对影响身体功能的女性癌症患者多加关注,积极促进其自我效能的提升。
2.3 教育水平 教育水平高的癌症化疗患者的自我效能感较高。Akin等[7]采用SUPPH调查141乳腺癌化疗患者,发现不同教育水平乳腺癌化疗患者的自我效能总分和各维度得分差异有统计学意义(P<0.05)。由于低教育水平患者获取医疗信息的能力较低,对自身的健康关注度不高,患病后更易产生消极、悲观等不良情绪,需要临床给予更多关注,帮助他们获取更多的社会、家庭支持,通过病友现身说教、经验交流等提高自我效能水平。
2.4 职业和经济收入 不同职业的癌症化疗患者自我效能感存在差异。Akin等[7]对比了不同职业的乳腺癌化疗患者的自我效能,认为家庭主妇、银行职员、工人和退休患者的自我效能总分和各维度的得分差异有统计学意义(P<0.05),但是在职患者和不在职患者之间的自我效能得分差异无统计学意义;同时对比了高收入、中等收入和低收入乳腺癌化疗患者的自我效能,但发现不同收入的乳腺癌患者自我效能得分差异无统计学意义。
2.5 疾病及治疗因素 化疗周期及不良反应的严重程度与癌症化疗患者的自我效能感负相关。王丽等[21]采用一般自我效能感量表对120例肿瘤化疗患者进行调查,采用多元逐步回归法分析后发现,化疗周期、骨髓移植程度和化疗引起的呕吐程度是影响肿瘤化疗患者自我效能的因素,回归系数分别为-7.09、-1.27、-1.08,即化疗周期越长、骨髓抑制程度越严重、呕吐程度越严重的患者自我效能感越低。Sato等[20]对156例癌症化疗患者的横断面调查也显示,恶心、呕吐是癌症患者日常生活自我效能的影响因素之一。
疲乏、失眠等是癌症患者的常见症状,这些症状是影响患者自我效能的重要因素。Robb等[22]调查了94例癌症化疗患者,认为疲乏和癌症化疗患者自我效能负相关(P=0.034)。Sato等[20]的研究得出一致的结论,认为疲乏影响癌症化疗患者的日常活动自我效能,而失眠影响情感调节功能。临床上可重点关注癌症化疗患者常见症状的发生情况,积极干预,以减轻患者的症状困扰,提升患者的自我效能感。
2.6 社会心理因素 社会支持和癌症化疗患者自我效能正相关。Yang等[23]通过调查204例乳腺癌化疗患者,认为自我效能和社会支持高度相关(r=0.32,P=0.005),即社会支持程度高的患者自我效能感越高。正面情绪和癌症化疗患者自我效能正相关,负面情绪和癌症化疗患者自我效能负相关。王小丽[24]采用SUPPH调查127例乳腺癌化疗患者的自我效能,Pearson分析结果显示,患者的自我效能与希望水平总分及各维度之间呈正相关(r=0.348~0.601,P<0.01)。Robb等[22]通过调查94例癌症化疗患者,发现自我效能和抑郁呈负相关(P=0.001)。侯黎莉等[25]认为,在改善患者心理健康的同时,能够提升患者的自我效能感。该研究采用聚焦解决模式对肺癌患者化疗期间心理状况和自我效能进行干预,发现一对一心理护理指导能够提高患者的心理健康状况和自我效能感。医护人员应调动各种社会、家庭支持,与癌症患者建立良好的医患关系,加强正面引导,帮助癌症患者积极应对消极负面情绪,积极提高患者心理适应状况,改善患者的自我效能感。
2.7 照护信息需求因素 癌症化疗患者自我照护需要掌握疾病相关的医学知识,其对诊断、治疗、预后和自我护理知识的需求较多,具有个性化信息需求。郑利仙[26]研究表明,信息需求能解释自我效能45.98%的变异,说明信息需求在癌症化疗患者自我效能中有重要地位。临床应重视患者对疾病知识的需求,采用个性化、通俗易懂、多样化的健康教育形式,满足患者对治疗和自我照护知识的需求,增强患者自我照护能力。
3.1 提升自我管理行为 自我效能有利于提高患者采取健康行为的意愿。Van等[27]采用自制问卷对524例乳腺癌化疗患者进行调查,研究认为自我效能与患者参加运动锻炼的意愿正相关。在提高自我管理意愿的同时,自我效能高的患者更倾向于采取健康促进行为。Yang等[23]在对204例乳腺癌化疗患者的调查中发现,自我效能和感染预防行为正相关(r=0.27,P=0.006)。Zhang等[28]采用一般自我效能量表调查97例乳腺癌化疗患者,认为提高自我效能感有利于促进患者采取自我护理行为。Reyes等[29]采用自制问卷调查198例乳腺癌化疗患者,发现完成化疗疗程患者自我效能得分高于没有完成者。癌症化疗患者常需要自我用药管理、饮食管理和运动管理等,这些自我管理行为的维持需要患者较好的自我效能感。自我效能高的患者会采取更积极的态度应对、管理疾病,加强癌症化疗患者自我效能感有利于患者自我管理,促进康复。
3.2 减轻症状困扰程度 自我效能能够调节癌症化疗患者症状困扰,减轻癌肿或化疗引起的症状反应。Lou等[30]采用癌症患者应对癌症自我效能量表对277例癌症化疗患者进行调查,认为自我效能是自我管理行为的重要影响因素,通过提高自我护理行为能够有效降低癌症化疗患者的症状负担。Zhang等[31]采用SICPA对252例结肠癌化疗患者进行调查后认为,较高的自我效能与中等程度或较轻微的症状困扰程度相关。较高的自我效能有利于促进患者自我护理行为,从而减轻相应症状。自我效能高者,有较强的自制能力,更勇于面对挑战;面对癌症困扰时,虽可能会有短暂回避,但会较快恢复,并积极应对,有利于症状的控制。自我效能低者自制力常较差,对达到某些目标缺乏信心,在面对症状困扰时,更易“屈服”,不利于症状控制。
3.3 改善心理健康状况 自我效能高的癌症患者,其心理调试能力较高,较少发生焦虑、抑郁。Yang等[23]对204例乳腺癌化疗患者的研究认为,拥有较高自我效能水平的乳腺癌化疗患者的自身心理韧性水平较高(r=0.49,P=0.023)。Yang等[32]采用GSES调查了238例癌症化疗患者,发现自我效能水平和焦虑(r=-0.293,P<0.01)、抑郁(r=-0.397,P<0.01)负相关。其次,姚育芝等[33]研究认为,自我效能影响癌症化疗患者的反刍思维。反刍思维的发生容易导致患者出现焦虑、绝望和抑郁等不良表现,不利于患者应对疾病治疗,提升癌症化疗患者的自我效能感有助于改善患者的心理健康状况。
3.4 提高生活质量 自我效能与生存质量间相互制约、相互影响,两者正相关。Yeung等[34]采用CBI调查238例癌症化疗患者,发现癌症化疗患者寻求和理解医疗信息的自我效能和患者的生活质量高度相关。Zhang等[35]采用SICPA调查174例结直肠癌化疗患者,发现自我效能是化疗第6个月时生活质量的独立预测因素(t=3.270,P=0.001)。Robb等[22]在对94例癌症化疗患者自我效能的研究中发现,自我效能和患者的生活质量正相关。生活质量是癌症化疗患者重要的结局指标,提高癌症患者的自我效能可有效改善患者的生活质量,应采取措施改善患者的自我效能感,提高癌症化疗患者的生活质量。
癌症化疗患者的自我效能在治疗期间得到提高,但仍需更多研究证实。Akin等[7]采用SUPPH 对141例乳腺癌化疗患者进行调查,发现化疗期间自我效能在各维度上的得分均高于化疗前(积极态度:57.61vs54.62;压力管理:32.19vs31.81;决策:9.84vs9.59),但是化疗前后自我效能总得分差异无统计学意义(P>0.05)。Cheng等[36]通过对61例乳腺癌手术切除联合化疗患者进行调查发现,随着时间延长,患者的自我效能提高,但是治疗前后差异无统计学意义。为进一步改善患者在化疗期间的自我效能感,临床可关注癌症患者在化疗期间的护理需求,提升患者的自我照护知识、技能和信心,促进患者更好地应对化疗期间的症状,改善患者生活质量。
近年来,关于自我效能的护理研究已从描述性研究逐渐过渡到干预性研究,如认知行为干预及自我管理教育干预。自我效能干预对改善患者的自我健康管理水平、行为改变以及健康结果起积极作用,其中认知干预的应用较为普遍。乔够梅等[37]对198例膀胱癌化疗患者进行了3个月的认知干预,采用集中授课的方法,对化疗后并发症的危害、预防,膀胱灌注夹管时间及目的等进行讲解,结果显示,认知干预能降低患者的负面情绪、提高患者自我效能和生活质量。Abernethy等[38]在50例乳腺癌化疗患者中进行认知干预,干预后患者的自我效能得分平均提高(3.94±3.19)分。此外,Wiljer等[39]探讨了一对一医师主导的访谈(主要涉及患者的生存体验)在40例乳腺癌患者中的作用,探讨患者的独特需求并指定相应的护理措施,结果显示医师主导的访谈同样能提高患者对治疗的信心,使用癌症行为量表(CBI)测得的患者自我效能感得分显著提高2.0分(P<0.05)。提高患者对疾病和自我心理认知,改善患者在自我照护中的信心,有利于改善癌症患者在化疗期间的生活质量。
随着肿瘤治疗技术的不断发展,癌症患者生存期得到延长,癌症逐渐被认为是一种慢性病而非绝症,但需要患者自身长期的健康管理,以应对症状困扰、提高生活质量。自我效能是比较稳定的个性特征,能反映个体对自身潜能作用的发挥程度,可预测个体的实际行为。良好的自我效能感有利于癌症化疗患者积极采取和维持自我护理行为,减轻癌肿或化疗引起的症状困扰,提高癌症化疗患者的心理调适能力和生活质量。目前,癌症患者的自我效能普遍较低,临床中应关注患者自我效能的影响因素,通过采取针对性的干预措施提高患者的自我效能。随着肿瘤患者生存期的延长,如何让“带瘤生存”状态下的癌症患者提高自我效能,改善其生活质量应成为护理研究的一个重点。