陈振声
近40年来,我国在听障儿童听力语言康复领域取得了令人瞩目的成就,无论在康复机构建设、专业人员培养还是在听觉康复技术、语言康复模式等均实现了跨越式的发展[1]。已经接近或达到世界领先水平,但是,受限于传统观念、自身意识、经济水平、社会支持等多方面[2]影响,听障成人的听力语言康复尚未得到应有的关注。随着工作节奏的加快、饮食结构的变化、生活方式的改变以及老龄人口的急速增长,听障成人的听力语言康复已经引起政府、社会、家庭和自身的高度重视[3]。
成人听力语言康复的对象是指18周岁以上的听力语言障碍者。据听力障碍发生时间和对语言发展造成的影响程度,可划分以下3种类型。
1.1.1退行性听力障碍 是指随着年龄的增长或代谢异常等原因导致的听觉功能减退,绝大部分可归于老年性聋的范畴,小部分与年龄无关,属于器官或系统机能退化。其主要特征是听力障碍不仅发生在听觉器官,听觉传导通路和听觉中枢也被累及,典型的临床表现是听力障碍在先,进而影响语言交流,如不进行干预,可继发心理、情感以及认知能力的变化[4]。随着社会老龄化的加剧,这个群体的数量正在快速增长,已成为当下和今后成人听力语言康复研究的热点。
1.1.2 语后性听力障碍 是指已经获得系统的口语能力,由于感染、药物、噪声、疾病、外伤等因素出现了不可逆的听力损失。与退行性听力障碍不同,这种听力损伤主要发生在听觉系统的外周部分,听觉中枢的功能一般不受影响。这个群体的主要特征是早期只表现为听力障碍,如不加干预,则逐渐导致语言的韵律和清晰度发生改变,进而影响语言交流。其康复效果最为明显,并且他们中的绝大部分正处于劳动年龄段,因此,对此种听力障碍的研究是成人听力语言康复研究的重点。
1.1.3语前性听力障碍 指出生时或婴幼儿时期即存在听力障碍,且未及时采取有效的早期干预措施,错过了听觉和语言发育的关键时期,导致不能形成具有实用价值的口语能力。这个群体的主要特征是既有较严重的听力障碍,又有影响与主流社会交流、交际的语言障碍。由于低龄听障幼儿缺乏“语言思维”能力,成年时,大部分已经形成了固有的与外界沟通交流的习惯和方式[5],对他们干预将变得十分复杂和困难,这个群体是成人听力语言康复的难点。
1.2.1退行性听力障碍的特点 退行性听力障碍的发生是一个缓慢的过程,伴随听觉敏感度的逐渐下降,言语分辨率也随之下降为其主要特点,特别是在嘈杂环境中表现的更为明显[6]。因此这类患者喜欢独处,不愿意到人多的地方。这种生活方式不但妨碍了其对外界信息的获取,而且也减少了他们对语言的使用。久而久之,他们的心理状态和认知能力也会发生一系列变化。退行性听障者的康复切忌强迫,一定要征得他们的认同才能收到应有的效果。
1.2.2语后性听力障碍的特点 听力障碍发生时,他们已经具有完备的语言思维和交流能力。但听力障碍阻断了口语自我反馈和矫正的路径,其声调、语调、韵律等逐渐出现异常,影响与他人交流的通畅度。对于他们,早期康复是关键。此时听力障碍对语言的影响尚不严重,只要用好康复设备,一般不用刻意进行语言训练。
1.2.3语前性听力障碍的特点 由于自幼听力障碍影响了口语的学习,至成年时,非有声语言(手语、手势语、书面语等)成为了他们进行交际的主要工具。这个群体对于方便人际交流的手机及语音文字转换装置等新技术具有极强的接受能力。他们的视觉代偿功能发达,有些人能够通过唇读的方式学习和运用有声语言。对于患者,不应把“能听会说”作为康复的唯一评价标准,借助康复设备融入社会环境、提高生活质量是他们康复的目标。
听障儿童康复的主要目的是学习语言,而听障成人康复的目的则主要为了适应社会,因此在制订康复方案时,要充分考虑他们的个人意愿、工作性质、生活环境。实施康复计划时,场景的布置、词句的选择、语言的使用要尽量接近他们的真实生活。以特定需求为中心是成人听力语言康复的首要原则。
听障成人在社会和家庭中扮演的角色各不相同,康复目标也有很大区别。由于生活环境、工作性质、经济基础等条件的不同,他们自身的康复基础也不可能完全一致,所以为他们设定康复目标和实施康复计划时要因人而异,切不可千篇一律。
大部分语前性听障者缺乏“语言思维”能力,短时记忆的容量小、广度窄,且缺乏言语编码能力[7],在口语学习上有“学得慢、忘得快、记不牢”的特点,所以制订康复计划时,要遵循循序渐进的原则,尽量细化阶段性的康复目标。
听障成人康复的效果评价不能以会说多少个字、词、句子为标准,重要看他们掌握了多少与外界交流的技能。因此,非口语性交往技能的提高也同样重要,有些人经过康复,利用唇读或手语等方式,提高了与他人交流的能力也是重要的康复标志。
听障成人的康复离不开专业指导和家人、朋友的支持,为他们创造好的条件和适时的肯定对坚定其康复的决心非常重要,特别是在康复效果与心理预期出现偏差时。因此,鼓励互动应贯穿于整个康复过程中。
通过与康复对象面对面的沟通交流,切实了解其康复意图,有利于康复目标的正确设定。对期望值过高的患者,明确告知可能的康复结果,以免因达不到康复期望而出现心理落差,影响康复进程。
听障成人的康复给家人带来了额外负担,因此家人和亲友的态度极大地影响康复成效。在设定康复目标时,要把家人和亲友的支持度作为重要条件考虑。
听障成人康复的效果与自身的基础条件有重要关联,听力障碍的性质、程度、发生时间以及口语能力的残留状况、认知能力的高低等都会影响康复效果,在制订康复计划前,要对其进行全面了解和综合分析。
听障成人康复的主要场所是家庭和职场,在设定康复目标时要考虑到其家居和工作单位的具体条件,如环境噪声的强度、混响时间的长短、工作性质、语言使用频度等,对于在校学生,还要考虑就读学校可利用的康复资源等条件。
对于已经配置了康复设备的康复对象,要评估设备与本人之间的匹配度,如果现有设备无法满足康复要求,要告知本人和家人,对设备进行更换,否则就要根据设备的性能更改康复目标。对于尚未配置的患者,要推荐或选配适合的设备。
除上述影响因素外,听障成人康复成效还受到诸如当地医疗水平、康复指导能力及社会保障政策和社区人文环境等因素的制约,因此在设定康复目标时,要充分考虑这些条件。
鉴于成人听力语言障碍的特殊性,训练计划的制订要分为短期和长期两类,短期计划属于可调整计划,长期计划要与康复目标相呼应,尽量不做调整。
根据自身条件和康复目标,听障成人使用的康复设备和技术系统会有所不同,实施训练计划时,要对设备的性能进行优化,使其适应康复对象的听力和语言现状。
根据听力障碍类别的不同,听觉训练的方法也有所区别。对于早期退行性和语后性听力障碍,只要掌握设备的使用方法,度过适应期,就可以像健听者一样参与社会交流,不一定必须进行康复训练。而对于语前性听力障碍者,听觉训练是其康复的必由之路。
在失聪以前,退行性和语后性听障者已经具有一定的语言基础,因此语言训练对他们的必要性远远小于语前性听力障碍者,后者听觉中枢和语言中枢的“功能再塑”余地较小,语言训练难度要大得多。
通过观察说话者唇形、口形、面部表情和身体姿势识别话语的内容,将使用这种以视觉为主的看话技能协助听觉系统以优化语言交流效果的方法统称为唇读。研究证明,唇读对语音识别有帮助作用,特别在噪声环境下[8]。由于汉语中有许多同音不同义的字和词,因此单纯依靠视觉学习唇读具有一定困难,大量临床实践证明,有了听力设备的帮助,唇读效率可有大幅度的提高[9]。
手语是以手的动作、面部表情和身体姿势进行交际和交流的一种特殊语言[10]。在听力语言康复设备出现之前,手语是成人听力障碍者互相沟通的重要手段。传统观念认为,手语会影响口语的学习,但研究表明,手语和口语在语言产生和接受上有互补作用,即手语的训练和运用在一定程度上能够促进口语能力的发展[11]。
由于障碍发生的年龄、康复开始的时间、使用设备的性能、本人康复的期望等条件不同,成人听力语言康复效果的评价不能使用同一标准,其评价要素也是多层次、多纬度的。
5.1.1听觉康复 这是康复效果最基本的评价,如果听觉康复没有表现应有的效果,其他康复也难令人满意。对成人听觉康复效果评价主要聚焦两个方面,一是补偿后听觉敏感度测试,二是听觉能力水平的功能评估。前者是评价听障者听力补偿的水平。后者是测试他们对语言的理解能力。
5.1.2语言康复 这是听障者和家人最关心的效果评价,但与听觉康复相比,影响语言康复效果的因素更多,对它的评价不能脱离最初设定的康复目标,只要达到或接近原定目标,康复效果就是满意的。语言康复效果主要从语言的表述和使用两方面评价,前者考察他们用语言(包括唇读、手语、书面语等)表达意愿的能力,后者主要看他们运用语言进行社会交际的能力。
5.1.3参与社会 这是成人听力语言康复最实用的评价指标,特别是对于语前性听力障碍患者尤为重要,因为他们康复的主要目的不是口语水平的大幅度提高,但只要他们学会了用语言进行思维,畅通了与他人沟通的渠道,康复就是成功的。这项评价可以从融入家庭生活、学校学习、单位工作、业余活动、社区交流等方面设立指标,评价的主体是家人、亲友、邻居、同学、同事等与其接触最多的人员。
5.2.1评价时机的选择 听障成人的康复评价要分阶段进行。初次评价:接诊一个康复个案时,要对其听力障碍的发生时间、性质、程度;语言思维的能力、口语的残留状态、与他人交流时使用的手段、对康复的期望值,以及家人对其康复的态度等方面进行了解。这实际上就是康复评价的开始,初次评价十分重要,不但可以为康复设备的选择和康复目标的设立提供依据,而且为下一步的康复效果评价提供参照。二次评价:康复设备的选配完成是康复评价的一个时间点,此时评价主要是设备性能与康复对象的契合度以及他们对设备的适应程度,评价的结果可以为设备性能的再优化提供支持。三次评价:听力康复设备使用3个月后,开始进行第三次效果评价。实践证明,这个时间段的康复效果十分明显,有人将这种现象称为“环境适应现象”[12]。此后,患者主观上会感到康复速率变慢,但客观评价时发现康复提升的速度较前没有变化。四次评价:如果设备选配得当、性能优化到位、康复过程规范严谨、康复计划执行顺利,经过半年到一年,语后性听力障碍者和部分不伴有认知问题的退行性听力障碍者会收到比较满意的康复效果,此时可对照康复目标和计划进行最后的效果评价。五次评价:语前性听力障碍或康复条件较差的病例,康复周期更长,开始阶段可每3个月左右安排一次康复效果评价,以后视康复效果适当延长评价的时间和增加评价的次数。在此期间,虽然他们自己可能没有明显进步的感觉,但评价结果对于鼓舞其康复勇气和增加康复信心有重要意义。
5.2.2评价方法的选择 ①对康复设备的效果评价 便捷的方式是测试设备使用后听敏度的变化;②问卷评价 这是国际通用的评价方法,更多地考虑了他们使用设备后的主观感受,因此更具有实用价值;③言语识别能力评价是一种通过测量受试者言语的分辨能力,评价康复效果的手段;④交流能力评价 通过填写交流能力评估表的方法对康复效果进行评价;这种评价方式特别适用于语前性听力障碍和有认知问题的退行性听力障碍者[13~16]。
5.2.3评价结果的应用 指导初始康复方案的选择;指导阶段性康复目标的设定;指导阶段性康复计划的制订;为选择阶段性训练方式提供依据;为预估社会融入度提供依据。
成人听力语言康复的主要目的是回归社会,康复效果评价的结果可以提示融入社会的层面和程度,如果效果评价结果显示,在嘈杂环境也能自由地与他人进行口语交流,基本上就可以融入正常的工作和生活。
康复对象的年龄、康复需求、学习条件、工作性质、设备种类、受教育程度和家庭环境状况等决定随访频率,一般可与康复评价的时段结合进行。
6.2.1预约到康复机构 这是最值得提倡的一种方式,特别对于语前性听力障碍和伴有认知障碍的康复对象。
6.2.2预约到康复对象家 这种形式不但节省康复对象的时间和经费,还可以实地考察其家居和生活环境。
6.2.3通讯工具随访 这种方法便捷、高效、省时、省力、降低成本,还可以检验其使用通讯手段的能力和效果。
6.2.4问卷调查随访 适合居住偏远、交通不便的基层地区,问卷的设计要具有鲜明的个性化特点,不要套用统一格式,以免让康复对象有例行公事的感觉。
6.3.1了解训练计划的进度和面临的问题 这是跟踪随访最重要的内容。如果发现康复训练的实际进度快于计划,需及时对原有计划进行调整,以激励其康复积极性;如果发现实际进度跟不上设定计划,要帮助分析落后的原因,给出解决办法。
6.3.2了解康复设备运行和使用情况 在科技不断进步的今天,成人听力语言康复对设备的依赖程度越来越大,保证设备的安全运行和正确使用是确保设备功能发挥的前提,也是保证康复训练按计划进行的前提。
6.3.3了解裸耳听力变化 由于受年龄、疾病等方面影响,有些病人的听力可能会发生变化,影响康复设备的作用发挥。
6.3.4了解听觉康复的程度 对于刚进入康复训练流程的对象,要关注其能否正确使用康复设备、是否度过适应期;对于有康复经历的对象,要注意其进入听觉康复哪个阶段并及时给予对应的指导。
6.3.5了解语言学习的现状和运用语言的能力这不仅指口语学习,特别是对语前性听障者,唇读能力和手语水平的提高也是康复训练的重要成果。
6.3.6了解康复训练给其生活和工作带来的变化 主要看康复训练对融入社会的帮助程度。需要强调的不仅要看他们使用口语的交际能力,唇读、手语等交流手段的提高同样值得肯定。
6.3.7了解亲友、同事对其康复训练的支持力度与康复对象交往最密切的家人、朋友、同学、同事的态度直接影响训练的进程和成效。
近些年,关注听障成人听力语言康复的专业机构和专业人士越来越多,关于成人听障患者筛查方法、老年人助听器验配方式、助听器配戴后生活质量改变、人工听觉装置植入及植入后的心理健康分析等文章不断发表[17~21]。“十三五”《残疾人精准康复服务行动实施方案》的颁布、美国《2017非处方助听器法案》的正式生效以及互联网+听力康复技术的研发[22~24],对我国听障成人康复的发展起着巨大的推动作用。可以预见,有关听障成人听力语言康复探讨和实践将成为学术界关注的热点。
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