美国国家自闭症中心国家标准计划研究报告对我国特殊教育的启示

马小卫

（滨州医学院特殊教育学院 山东烟台 264004）

美国国家自闭症中心国家标准计划研究报告对我国特殊教育的启示

马小卫

（滨州医学院特殊教育学院 山东烟台 264004）

美国国家自闭症中心发起的国家标准计划（以下简称国家标准计划）旨在评估对孤独症谱系障碍核心特征进行的教育和行为干预的有效程度。国家标准计划的特点是由统一组织做领导、以循证实践为基础、对研究过程的规范、对家庭教育的重视。国家标准计划的研究成果为《国家标准报告》，第一版的研究结果分四类，第二版研究结果分三类。国家标准计划的研究对我国的启示是关注干预方法的针对性和有效性、重视对家长的指导、加强合作交流促进资源共、重视循证实践的应用、关注成年特殊群体的生活。

国家标准计划;国家标准报告;启示

美国疾控中心2007年统计数据显示，每150名儿童中就有一人为孤独症谱系障碍患者。随着孤独症谱系障碍儿童数量的激增，相应的治疗方法也层出不穷，但是方法的有效性、适用性却参差不齐。为帮助家长、教师和相关服务人员选择真正有效的干预方法，避免资源和人员浪费，2007年，美国国家自闭症中心(The National Autism Center)发起了国家标准计划（National Standards Project）的研究（以下简称国家标准计划）。该研究旨在评估对孤独症谱系障碍核心特征儿童进行的教育和行为干预的有效程度，为孤独症谱系障碍儿童的干预提供基于循证实践的指导。该研究目前已发布两份研究报告，一份为2009年发布的《国家标准报告（第一版）》，该报告统计了截止到2007的相关研究；另一份为2015年发布的《国家标准报告（第二版）》，该报告统计了从2007年至2012年的相关研究。对《国家标准报告》的研究可以帮助我们了解真正有效的干预方法，从而专注于用真正有效的方法进行干预，提高资源使用效率，也减轻家长负担。有研究发现[1]，有效的治疗或干预可以使孤独症谱系障碍患者的终生花费减少65%。

一、美国国家标准计划研究报告的成果

国家标准计划遵照循证实践的过程，根据所分析文献的质量、数量和一致性，经6个主要步骤的分析，将所有干预方法和模式划分为4类，分别是证实有效的干预方法、有待检验的干预方法、未证实的干预方法和无效或有害的干预方法。由于《国家标准报告（第一版）》中未搜集到充分的证据证明某个干预方法为无效或有害的干预方法，《国家标准报告（第二版）》仅将结果划分为证实有效的干预方法、有待检验的干预方法和未证实的干预方法3类，因此本文中仅呈现前3类干预方法。《国家标准报告（第一版）》仅筛选针对22岁以下孤独症谱系障碍患者的干预，而第二版中涉及到了22岁以上的患者。

（一）针对22岁以下的孤独症谱系障碍患者的干预方法。

1.证实有效的干预方法。证实有效的干预方法是指那些有充分的证据证明对孤独症谱系障碍患者产生良好效果的方法。《国家标准报告（第一版）》筛选出11项有效干预（前事干预类、行为干预类、儿童早期综合行为疗法、共同注意干预、示范教学、自然教学策略、同侪训练类、关键反应治疗、行事历、自我管理、故事干预类），随着研究的进展，第二版更新为14项有效干预（包括第一版中除前事干预类、共同注意干预之外的其他9项以及认知行为干预类、语言（表达）训练、家长培训、脚本法、社交技能训练类）。其中“儿童早期”是指从出生至8岁，其他未注明的对象则均指从出生至21岁的孤独症谱系障碍患者。由于两版《国家标准报告》纳入的研究处于不同时间段，且部分研究缺乏持续的相关研究等原因，2个在第一版中为有效的方法（前事干预类、共同注意干预）在第二版并未纳入。

2.有待检验的干预方法。有待检验的干预方法是指由一项或几项研究显示可能有效的方法，但由于符合要求的研究数量不足，不能对该方法的效果下定论。第一版包括认知行为干预类、语言（表达）训练、同侪辅助教学、脚本法、社交技能训练类、辅助沟通设备、运动锻炼、暴露疗法类、模仿互动法、启蒙训练、语言（表达与理解）训练、按摩或触摸疗法、综合干预、音乐疗法、图片交换沟通系统、还原法类、标识指引法、社交干预、结构化教学、技术治疗、心理理论训练。第二版包括第一版中除前5项之外的其他各项，另有基于关系的发展疗法和功能性交流训练。该部分的结果仅针对22岁以下的孤独症谱系障碍患者。

3.未证实的干预方法。未证实的研究方法指几乎没有文献（或有文献可查，但文献所属期刊无同行评审意见）可以用于分析其对孤独症谱系障碍患者的效果的干预方法，因此无法对该方法的有效性下定论。这类干预方法第一版包括学科技能干预、听觉统合训练、辅助沟通策略、去谷物及酪蛋白饮食疗法、感觉统合训练类；第二版包括第一版中除第一项之外的干预方法，以及还包括动物辅助疗法、概念构图法、地板时光模式、行为干预法、SENSE戏剧干预、冲击疗法、社会行为学习策略、社会认知干预、社会思维干预等干预方法。

（二）针对22岁及以上的孤独症谱系障碍患者的干预方法。《国家标准报告（第一版）》仅研究了对22岁一下的孤独症谱系障碍患者的干预方法，但我们都知道孤独症是不会被“治愈”的，它是伴随患者一生的一种障碍。因此，家长和研究者想要探究一种方法是否只是在某个年龄阶段有效，还是在孤独症谱系障碍患者的一生中都可以使用。《国家标准报告（第二版）》基于循证实践进行研究之后，得出如下结果：针对22岁及以上的孤独症谱系障碍患者的干预方法中，证实有效的干预方法为行为干预，有待检验的干预方法为职业培训类，未证实的干预方法为认知行为干预类、示范教学、音乐疗法、感觉统合训练类。

对22岁及以上的孤独症谱系障碍患者的干预方法明显少于对22岁以下的干预方法。我们也可以得出一个结论：行为干预是一种对未成年和成年孤独症谱系障碍患者均有效的干预方法。但同时我们也应注意到，国内外目前普遍对成年孤独症谱系障碍患者的关注不足。在关注孤独症谱系障碍儿童的早期干预的同时，我们也应关注成年孤独症谱系障碍患者的生活，以免顾此失彼。

二、美国国家标准计划的特点

（一）组织科学合理。美国国家自闭症中心是由美国自闭症研讨的先行者——梅氏协会（May Institute）在2005年创办的。梅氏协会距今已有60多年的历史，每年服务数以千计的家庭和个人，在全国超过12个州共开设了160多家服务点，已经逐步形成了全国性的服务网络，是国家自闭症中心的坚强后盾。在梅氏协会的支持下，国家自闭症中心于2005年启动国家标准计划，研究团队由全国知名的学者、研究者及其他多个研究领域的佼佼者组成。

合理的研究团队是研究能够顺利进行的第一步，国家标准计划的研究团队集合了多个相关领域的专家，群策群力，避免了各个研究者闭门造车导致的自说自话。由统一的组织为领导还可以保证资料收集、分析的过程和标准的规范性和一致性，提高研究的可靠程度。

（二）以循证实践为基础。当孩子确诊为孤独症谱系障碍后，父母们最常见的一个问题便是：现在有什么方法可以帮助我的孩子。至今已有的孤独症谱系障碍干预方法和干预模式已有100多种，涉及教育、心理、医学等各个方面。因此，父母和教师面临的真正问题是什么方法是真正可以帮助且适合孩子。所以，对孤独症谱系障碍干预方法的评估势在必行。

由于各个干预方法和模式的侧重目标和复杂程度的不同，加之一种干预方法的作用可能随患者年龄的变化而不同，因此没有一个单独的指标可以用来评估所有的方法和模式，循证实践(Evidence-base Practice)便是在这种情况下进行评估的最佳选择。循证实践的逻辑很简单，就是认定和使用被普遍认可的、最有效的实践来提高学生的成就[2,3]。循证实践源于上20世纪90年代的循证医学[4](Evidence-base Medicine)，经其他学者对原概念充实后形成循证实践[5,6]。它是最佳研究证据、专家临床经验以及患者个人体验的综合[7]，是一个包括多个步骤的研究过程：第一，确定一个患者关心的关于干预目标的问题；第二，检索与问题相关的证据。第三，严格评估检索到的证据；第四，利用综合而来的结果为干预做计划。最后一步是一个重复性的环节，要记录干预过程中的成果和不足，根据反馈结果来调整干预计划。[8]循证实践为孤独症谱系障碍的干预提供了更为详细、严谨的依据，减少了家长和教师在选择干预方法中的盲目性，使得孤独症谱系障碍患者能够接受到最合适的干预。

（三）对研究过程的规范。依据循证实践的步骤，美国国家标准计划的实施过程也有可遵循的统一规范，大致包括六个步骤。第一，建立文献评估的理论模型；第二，筛选研究文献；第三，确定文献的可靠性；第四，利用《科学价值评定量表》评估文章；第五，干预方法评估；第六，利用证据强度分类系统完成分析。[9]《国家标准报告（第二版）》沿用了第一版的理论模型，因此只有后5个步骤，详细研究过程如图1所示。

图1 国家标准计划的实施过程[10]

经过图1所示的一系列筛选之后，《国家标准报告（第一版）》最后保留775份研究，第二版保留了389份研究。规范化的研究过程和可测量的审查指标可以最大限度地避免研究者主观差异导致的筛选偏差，保证研究的客观性和严谨性。

（四）对家庭教育的重视。研究者强调家庭教育和干预的重要性，他们认为家长看待孤独症谱系障碍儿童有不同于研究者的独特视角，家长的经验和看法非常重要。

2011年，国家自闭症中心在国家标准计划的研究结果基础之上专门撰写了一份针对孤独症谱系障碍患者家长的手册，涵盖了循证实践在干预中的应用、孤独症谱系障碍简介、国家标准计划的研究结果、专家意见和数据收集的重要性、家长意见的重要性以及如何判断机构及教师资质等等内容，还例举了一些家长常常忽视的权利。为了使手册能够简明易懂，一些章节的撰写是由能够胜任此工作的家长完成的，因此阐述问题的方式、思考问题的角度都易于家长理解和接受。在其他章节的撰写过程中，专家也尽量避免使用专业术语和专业的缩写，若要用到专业术语或缩写，也会对自己所要表达的意思加以解释，尽量不使文章显得晦涩难懂，易于家长理解和使用。

三、国家标准计划对我国发展特殊教育的启示

（一）关注干预方法的针对性和有效性。很多家长或教师在选择干预方法过程中容易盲目对国外文献或研究者介绍的方法趋之若鹜，但通过以上国家标准计划的研究结果可以看出，并不是所有国外的干预方法都是有效的方法。在选择干预方法时，应注意国外研究动态，保证与时俱进固然是正确的，但同时也应注意所选方法的有效性，不能一味求新。由于对象障碍类型和程度的不同，有时候对某个个体有效的干预方法可能对另一个个体没有显著效果；或者由于个体对该干预方法作用方式、所用器材的排斥，干预方法有时候在一个个体身上不能很好地实施，因此家长和教师在选择干预方法过程中还应考虑到对象的适用性。

（二）重视对家长的指导。有许多家长认为教育是教师的职责，或者认为自己没有能力进行干预训练，因此将孩子送到学校或机构后就不管孩子的教育与干预了。其实家庭教育在孩子生活中有着十分重要的作用[11]。家庭中进行的干预训练更容易使儿童获得的知识和技能泛化，从而更好地适应社会生活，因此教师应与家长建立密切联系。学校或机构在专注于儿童教育的同时也应加强对家长干预意识和干预方法的指导，使家长能够认识到家庭中的干预活动的重要性，保证家庭与学校中的教育的一致性，为儿童提供一个更好的学习与运用的环境。

（三）加强合作交流促进资源共享。首先，教师与教师之间应加强合作。笔者在与特殊教育学校中的教师交流过程中了解到，特校教师之间缺乏教学方面的交流。因此学校应组织教师举行每周的周会，用于交流教学心得。教师可以讲述教学故事，分享关于处理教学中常见问题的技巧，也可以提出自己在教学过程中遇到的问题，让其他教师提出解决意见。这样一方面可以解决教师们的教学问题，提高教学质量；另一方面也可以使教师们倾诉教学中的苦恼，利于教师身心健康。其次，家长与家长之间也应加强合作。家长应在学校或机构教师指导下成立家长互助小组，交流家庭干预或与孤独症谱系障碍儿童相处的心得体会。家长与家长之间加强交流有利于家长减少心理压力，也能够相互分享与孩子相处的经验。尤其是对刚确诊的孩子的家长，家长交流能够使孤独症儿童家长尽快走出逃避现实或病急乱投医的状态，理智地面对现实，学习家庭干预方法，适应自己的角色。

（四）重视循证实践的应用。干预方法很多，但鱼龙混杂，应依据循证实践的程序来评估干预方法[12]。同时随着国家对特殊教育的重视和支持，特殊教育相关研究也日益增多，在研究质量的评价方面，也应参考美国国家标准计划中循证实践的程序和指标，力求提高研究质量，真正使高质量的研究服务于为孤独症谱系障碍患者干预的实践。循证实践已经成为特殊教育研究与实践的新范式[3]，循证实践在特殊教育领域中的应用，对于提高特殊教育研究质量、提升科研成果的实践价值，具有重要意义[13]。

（五）关注成年特殊群体的生活。随着国家对特殊教育的支持的增加，越来越多的有特殊教育需要的儿童能够进入特殊教育学校或康复机构中学习和进行康复训练。但我们也应该思考一个问题：成年后的特殊教育需要患者都在哪里、干什么呢？经过系统的学习和干预，部分障碍程度较轻的个体可以走上社会从事一定的工作，但我国目前接收此类成年人的福利工厂很少，大多数人离开学校后就待在家中由父母照顾。早期干预很重要，但同时我们也应关注特殊群体一生的发展，了解他们的需求，为其提供合适的帮助。

[1]Jarbrink K.,Knapp M.The economic impact of autism in Britain[J].Autism,2001(05):1.

[2]Cook B,Odom S L.Evidence-based practices and implementation science in special education[J].Exceptional Children,2013(79):135-144.

[3]王波,肖非.特殊教育的循证实践取向[J].中国特殊教育,2013(8):10-15.

[4]SackettDL,Rosenberg WMC,GrayJ AM,etal.Evidence-based medicine:What it is and what it isn’t[J].British Medical Journal,1996(312):71-72.

[5]Dawes M,Summerskill W,Glasziou P,etal.Sicilystatementonevidence-basedpractice[J].BMC Medical Education,2005(5):1.

[6]Hatcher S,Butler R,Oakley-Browne M.Evidencebased mental health care[M].Edinburgh:Elsevier Churchill Livingstone,2005:1-5.

[7]Robert M,Szabo MD.Show Me the Evidence[EB/OL].http://med.haoyisheng.com/09/0728/310040753.html.2009-07-28/2017-02-10.

[8]BrianReichow,Peter Doehring,DomenicV.Cicchetti,etal.Evidence-Based Practices and Treatments for Children with Autism[J].Springer Science+Business Media,LLC,2011(1):9.

[9]SusanM Wilczynski.National Standards Report[R].America:NationalAutismCenter,2009.

[10]Hanna C Rue.National Standards Project Phase 2[R].America:National Autism Center,2015.

[11]Susan M.Wilczynski,Eileen GPollack.A Parent`s Guide to Evidence-Based Practice and Autism[R].America:National AutismCenter,2011.

[12]赵斌,马小卫.自闭症儿童教育康复研究述要[J].教师教育学报,2015(2):104-110.

[13]HannaCRue,Eileen GPollack.Evidence-Based Practice and Autismin the schools 2nd Edition[R].America:National Autism Center,2015.

G769

A

2095-0438（2018）01-0071-04

2017-03-01

马小卫（1990－），女，山东省烟台市，滨州医学院特殊教育学院教师，硕士，研究方向：特殊教育基本原理。

中央高校基本科研业务费专项资金（SWU1609227）。

[责任编辑 杨贺]