儿童肿瘤科护士对患儿死亡事件真实体验的质性研究

郭凤丽 ，苏 玲 ，赵 婧 ，赵颂贤 ，强万敏

（1.天津中医药大学 研究生院，天津 300193；2天津医科大学肿瘤医院 a.儿童肿瘤科；b.护理部，天津 300060）

儿童恶性肿瘤的发病率随时间呈现上升趋势是患儿最主要的死亡原因之一，仅次于意外死亡[1]。肿瘤患儿及其家属在确诊及治疗的前3年与医护团队频繁接触，护理人员与其建立了一定的情感联系，约有20%的患儿会在护理人员的照护期间死亡[2]。国外研究表明，儿童肿瘤科护士在患儿死亡时会经历无助[3]、悲伤、挫败[4]等不良情绪，她们会采取度假、运动、寻求社会支持、追求信仰等方式来应对[2]。而国内仅有少量文献介绍了肿瘤科护士面对成人死亡的体验[5]，关于护理人员对患儿死亡事件的研究仍较少见报道。本研究采用质性研究的方法，了解儿童肿瘤科护士面对患儿死亡事件的真实体验，旨在为减轻其心理负担，提高护士工作积极性及护理质量提供一定的参考和依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2016年10—12月，采用目的抽样法选择天津市某三级甲等医院儿童肿瘤科护士进行访谈。纳入标准：（1）拥有护士执业资格证书并在儿童肿瘤科工作1年以上；（2）大专及以上学历；（3）曾经历过患儿死亡事件；（4）知情同意，自愿参加研究。排除标准：实习、进修护士。本研究共选取14名儿童肿瘤科护士进行访谈，研究对象一般情况见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲的形成 根据研究目的，回顾文献并结合护理专家的意见制订访谈提纲，对2名儿童肿瘤科护士进行预访谈，以完善和调整访谈提纲。调整后的提纲主要内容为：（1）您第1次接触或者护理死亡患儿是什么样的情形？（2）第1次经历患儿死亡对您都有什么影响？（3）在接触患儿死亡直到您能坦然接受该患儿已死亡的过程中，您都遇到那些问题？您是怎样解决这些问题的？（4）您觉得经历患儿死亡后，自己最需要哪些帮助？

1.2.2 资料收集方法 采用半结构式，个体深入访谈的形式收集资料。样本量以资料信息达到饱和，不再出现新的信息为止[6]。访谈中根据具体情况调整提问的方式以及提问顺序。访谈前向受访者详细解释本研究的目的、方法及意义，协商是否可以访谈时同步录音，并承诺采用编码替代姓名的方式保护受访者隐私。在获取受访者同意后选择访谈时间，访谈在安静不受打扰的自然场景中进行，每名受访者访谈时间为20～30 min，全程录音，边仔细倾听边观察受访者的情感和表情变化，做好笔录。

1.2.3 资料分析方法 每次访谈结束24 h内将录音内容转化为文字。资料分析采用Colaizzi的7步分析法[7]：仔细阅读所有资料；汲取有重要意义的陈述；对反复出现的观点进行编码；将编码后的观点汇集成主题；写出详细、无遗漏的描述；归纳出相似的观点；返回受访者处求证。

2 结果

2.1 主题一：应激反应强烈

2.1.1 紧张担心 在首次处理患儿死亡事件时，护士心理准备不充分，精神紧张，常出现手忙脚乱、手足多汗、脸红心跳等表现。N13：“当时特别紧张，手心儿全是汗，脑子都有点懵了。”N6：“就担心抢救的时候患儿静脉不好，静脉穿刺可能会失败或者多次失败，我觉得我自己还要加强。”N9：“特别紧张，一说要抢救了，心里绷着一根弦，就怕动作慢了或者操作错了。抢救完回到护士站，感觉手还在抖。”

2.1.2 悲伤不舍 长期相处过程中，护士与患儿之间感情加深，患儿死亡带给护士强烈的悲伤感，尤其是已育护士感触更深。N13：“看家属说要去拔氧气管的时候，心里真跟撕裂了似的。虽然不是自己的孩子，但是知道作为父母的感觉，真的觉得特别痛苦（哽咽）。”N10：“就觉得一个小生命刚来到这个世界上不久就没了，觉得特别舍不得，就想让他活着。”

2.1.3 失落无奈 患儿死亡使有些护士怀疑自己的工作价值，产生失落感和无力感。N3：“唉！（叹气）觉得挺失落的。前一刻她妈妈还准备了饺子，等着她做完腰椎穿刺出来吃，结果孩子没了，走之前连饺子都没吃上一口。”N5：“只能无能为力地看着孩子，从有知觉到没知觉，觉得能为孩子做的事情太少了。这种感觉让我特别难受，很长一段时间都能想起来。”

2.1.4 过度敏感 经常面临生离死别，导致护士对儿童、肿瘤的过度敏感。N7：“我生二胎的话心里就有疑虑，因为咱们科好多患儿都是二胎的，我就觉得可能二胎质量不行。”N1：“自己有了孩子以后，老是看他身上是不是长东西了，摸一下，有个疙瘩就吓一跳。（苦笑）”N3：“我以前不觉得，现在一听说有什么亲戚得癌了，心里就咯噔一下，我觉得肿瘤太痛苦了，生什么病都别长肿瘤，真是受罪啊。”

2.2 主题二：应对态度不同

2.2.1 认真工作，无愧于心 受访者表示，只有全力以赴的对待工作，用心的对待每个孩子，事后才不会遗憾。N1：“最主要的就是全力以赴，不出差错。对待孩子做到问心无愧，尤其是尸体料理和安慰家属，真的要用心去做。做到了问心无愧，也不会过后太过伤感。”N8：“前几天有个孩子肺不行了，我5 min、10 min过去一趟，给孩子拍背，让孩子咳痰，在我班上没出现什么问题，也算是心理上有点小安慰吧。”

2.2.2 发泄，缓解悲伤情绪 哭泣和倾诉能够有效减轻护士的心理压力。N1：“回来护士站就忍不住了，眼泪就哗哗往下流，哭完了就好点了。”N4：“有时候想想孩子说的那些话，让人挺心酸的，在家里的时候不是说那种大哭吧，就是有点情绪激动，哭完以后慢慢情绪就过来了”。儿童肿瘤科护士在患儿死亡事件处理过程中会压抑自己情绪，事后会选择哭泣或倾诉的方式发泄不良情绪。

2.2.3 反思，提高工作质量 部分护士在患儿死亡后会反复回想整个事件，寻找自己的不足处进行工作改进。N5：“我回去后要把事情捋一捋。比如说这个孩子是肺感染死的，那我为什么没有早点发现他的问题呢？早一点给上消炎药是不是情况就能好点，为什么到这种程度我能才意识到呢？以后我们观察的仔细一点，更细微一点，可能就能救回孩子了。”

2.2.4 移情，转移注意力 在儿童肿瘤科，孩子的笑容是护士获得安慰的途径之一，护士将注意力转移到其他快乐的孩子身上，能有效缓解自己不良情绪。N10：“孩子都特别可爱，他难受就哭，不难受的时候就一直特别乐呵。我一看见他们笑就挺开心的。”N13：“后面如果有孩子跟这个孩子长得很像啊，性格很像啊，我就可能会给这个孩子特别多的关注和关心。”已育受访护士表示，经历患儿死亡事件后，会更加珍惜自己与孩子相处的时间，多挤出时间陪伴孩子。N14：“我想着那些妈妈的痛苦，我就想多陪陪我儿子，多跟他说说话，对他多点耐心。……我觉得能陪着他从一点点到长大成人真的特别好……”。

2.2.5 逃避，减少相关信息刺激 个别护士会选择逃避的方式面对患儿的死亡。N1：“我一想到孩子没了，心情就特别差。有时候就抑制着不去想这些。”N1：“我不怎么跟别人聊。我是那种特别感性的人，一谈这些事情，我就会特别容易哭，就不愿意聊。现在有时候看新闻或者报纸，有孩子死亡或者走失的内容，我都不敢看。”护士N1采用较为消极的应对策略，通过逃避的方式减少不良情绪的产生。

2.3 主题三：支持系统薄弱

2.3.1 心理支持系统薄弱 护士在患儿死亡事件中承担着巨大的生理和心理压力，渴望得到理解和支持。N4：“有时候跟家里人一说科里的事，家里人都说我悲观，不爱听这些。”护士在面对患儿死亡事件后，身心疲惫，需要人文关怀。N13:“对于我们这些为人父母的来说真的很难受，我觉得我也需要别人的安慰（苦笑）。”N4:“我需要得到一个拥抱，让我靠一会儿，哭一下。”N5:“平时我们安慰孩子还有家属，让他们想开点，积极点。到了自己抑郁的时候，哪有人开导你啊，还不是随着时间慢慢淡化啊。专门去看心理医生？感觉还不到这个程度，再说也没有针对（儿童肿瘤科）护士的心理医生的啊。”儿童肿瘤科护士心理支持系统不完善，家人、朋友对儿童肿瘤科护士的悲伤不理解，护士得不到来自朋友和家人的心理支持，医院也缺失专业的针对儿童肿瘤科护士的心理支持系统。

2.3.2 人力支持系统薄弱 多数患儿的死亡发生在夜间，而夜班护士人数少，抢救任务重，护士压力大。N4：“夜班就2个人，在紧张的抢救之后，还要给家属宣教，写一大推资料，经历家属哭闹的过程，真的特别辛苦。”N5：“应该给护士一点时间，至少让她休息一下，半小时也行啊。可是不可能啊，人这么少，工作又这么多。”N7：“夜班既要帮忙抢救，还要盯着其他的孩子换液体啊这些事情。孩子没了，要处理尸体，安慰家属，写护理文书。还是2个人，但是一下多出来很多工作，脚不沾地的忙啊，等白天交完班，真是累的连话都不想说了。”

2.3.3 相关知识体系薄弱 尽管临床实践经验丰富，但对患儿的尸体料理及家属的心理护理都是沿袭以往经验，缺乏专业化的培训，存在较多困惑。N5:“临终孩子家属的心理疏导做的挺欠缺的，有时候不知道该怎么跟家长说，不知道怎么安慰，觉得自己是多余的。”N10:“家属我是肯定搞不定的，我也没有孩子，说实话我还是理解不了他们心情的。我也不知道该怎样去了解这些方面，怎么样去安慰他们。”护士更多关注的患儿死亡后家属的悲伤而不是自己的悲伤，自我应对知识缺乏。N12：“我觉得最难受的是家属，我们自己倒没什么，难受也就是几天吧，自己也没管过这个，随着时间慢慢就过去就好了。”N1：“最初那个孩子死后，我有一段时间就不能单独呆着，我只要一个人在房间我就能想起他来，总感觉什么地方我没来得及做，有挺长时间我开解不了我自己，也不知道怎么开解。”

3 讨论

3.1 儿童肿瘤科护士情绪反应强，“职业悲伤”值得关注 本研究结果显示，儿童肿瘤科护士在患儿死亡后情绪反应激烈，会经历职业悲伤，与国外研究结果一致[8-9]。究其原因：（1）患儿临终阶段，护士处于精神高度紧张状态，极度希望能够保证患儿的生命安全，一旦患儿抢救失败，护士心理落差大；（2）患儿住院期间，护士与患儿建立情感联系，情感上的缺失，使护士情绪不佳；（3）作为救死扶伤的医护人员，会由于无法挽救孩子的死亡，产生无力感甚至愧疚感。职业悲伤越强烈，护士的职业倦怠感越强，而工作满意度越低[10]，护理离职率[11]高，同时护士可能会避免深入了解患者，同情心减退，身体状态不佳（头痛、疲乏等）[12]，情绪差[13]等，不利于专业的进步及护士个人的发展。

人格发展理论强调[14]，护士只有处于温暖、爱、被接纳或被保护的环境之中，才有利于护理这一职业的发展。护士对工作的情感将影响其离职行为[15]。管理者及他们所提供的支持对于护士面对患者死亡事件产生的职业倦怠感有显著影响[16]，提示护理管理者应认识护士的职业人和社会人的双重身份，加强护士队伍的情感管理[17]，必要时给予护士心理支持。例如：洛杉矶儿童医院成立了悲伤支持团体，举行每2周1次的团体活动，提供一个安全、保密的场所为护士分享他们的悲伤经历、道德困惑等；使用瑜伽、按摩、海边漫步等措施对护士进行以自我保健为主的悲伤护理[12]；依托网络虚拟空间分享职业悲伤经历的悲伤支持[18]；对儿童肿瘤科护士进行专业的的“悲伤教育”[19]。因此，建议国内护理管理者可根据儿童肿瘤科护士需求，借鉴国内外经验，将死亡教育、悲伤教育设为继续教育的内容，定期为护士创造安全、放松的环境进行倾诉，形成以心理咨询师为主的悲伤支持团体等方式为儿童肿瘤科护士提供心理支持。

3.2 儿童肿瘤科护士应对方式不同，总体应对能力有待提高 儿童肿瘤科护士在面对患儿死亡事件时，会采取认真工作，与同事倾述心情，哭泣发泄，反思改进护理质量，转移注意力，逃避相关信息刺激等应对方式。与加拿大的1项医务人员面对肿瘤患儿死亡应对策略的研究[2]结果相似，但国外护士的应对策略中多了社会支持、宗教支持和通过体育活动、业余爱好和娱乐分散注意力的内容，且没有消极回避的策略。分析原因，可能与国家的宗教文化不同,护士性格存在差异，国内对社会支持系统不完善，护士应对能力不足有关。

国内有学者将包含儿童及青少年死亡知识及护士自我应对知识的“死亡教育”纳入护士继续教育课程[20]，但针对儿童肿瘤科护士这一特定人群的研究内容尚空缺，建议借鉴国外实践经验，为国内儿童肿瘤科护士设计符合中国文化的悲伤护理措施，以促进护士的心理健康。另外，儿童肿瘤科护士面对患儿死亡事件，应丰富有关压力应对知识，选择积极的应对策略，提高心理适应能力；树立正确的职业观，不过分苛求自己及他人，减少压力；选择适宜自己的休闲娱乐方式，调整情绪。

3.3 儿童肿瘤科护士的培养尚需必要的资源支持

本研究结果显示，儿童肿瘤科护士缺少必要的资源支持。究其原因：（1）儿童肿瘤的发病率低，国内针对儿童肿瘤疾病设立专门科室的医院较少，对儿童肿瘤科护士的专业性及情感性需求认识不足；（2）由于护理服务对象（罹患肿瘤的儿童）的特殊性，《全国护理事业发展规划（2016-2020）》中虽仍然强调发展专科护士[21]，而针对儿童肿瘤的专业护理培训专业性强，难度大，故迄今国内儿童肿瘤护理领域尚未开展规范的专科护士培训[22]；（3）护理人力资源紧张，儿童肿瘤科护士工作负荷较大，易产生职业倦怠感。

建议加强对儿童肿瘤的科普工作，提高大众对于儿童肿瘤疾病的认知；护理管理者重视评估儿童肿瘤科护士的工作负荷，增强护士在工作中的控制感；建立以心理咨询为主的座谈会，为儿童肿瘤科护士提供倾诉及发泄不良情绪的机会；重视对肿瘤专科护士的培训，尤其是儿童肿瘤护士，为护士提供完善的儿童肿瘤知识体系及应对患儿死亡事件的处理方法、应对策略、心理疏导方法等。

4 小结

儿童肿瘤科护士面对患儿死亡事件时应激反应强烈，护士应对态度不同，积极应对和消极应对同时存在，且存在较多困惑，渴望得到支持。护理管理者应重视儿童肿瘤科护士在工作中存在的问题，采取针对性措施，如将死亡教育、悲伤教育纳入继续培养课程，为护士提供心理支持等，培养既懂专科知识又掌握心理知识的儿童肿瘤专科护理人才，完善肿瘤专科护理行业规范，给予护士实质性的帮助和支持。

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