周 浩综述 王 艺审校
复旦大学附属儿科医院(上海 201102)
中文版儿童孤独症谱系障碍评估工具的现况分析
周 浩综述 王 艺审校
复旦大学附属儿科医院(上海 201102)
孤独症谱系障碍(ASD)作为世界公共卫生问题,近年来相关的研究空前活跃。ASD评估工具在ASD临床和基础研究中扮演重要角色。文章从儿童ASD评估工具的引进、修订、应用等角度对中文版儿童ASD评估工具的现况进行分析、总结。在此基础上,对中文版儿童ASD评估工具未来的研究方向提出展望。
孤独症; 评估工具; 儿童
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders,ASD)是儿童早期常见的神经发育障碍性疾病,其主要临床特征为社会交往障碍、交流功能受损,伴有重复刻板行为和狭窄兴趣[1]。根据美国精神疾病诊断标准第四版(DSM-IV),孤独症属于广泛性发育障碍的一个亚型,包括:儿童孤独症、阿斯伯格综合征、Rett综合征、童年瓦解性精神障碍和未分类广泛性发育障碍性疾病(PPD-NOS)[2]。孤独症新的诊断标准《美国精神疾病诊断与统计手册》第五版(DSM-V),取消了传统关于孤独症的亚型分类,将所有亚型统称为谱系障碍[3]。ASD由于致残率高,疾病负担重,给社会和家庭带来的沉重负担,已成为全球性重大公共卫生问题。
近年来针对ASD的研究空前活跃。ASD评估工具在ASD临床和基础研究中扮演重要角色。根据研究对象、研究目的选择恰当的ASD评估工具是决定研究结果是否可信的关键。基于此,本文从儿童ASD评估工具的引进、修订、应用等角度对目前10种主要的中文版儿童ASD评估工具(表1)的现况进行分析、总结,并对中文版儿童ASD评估工具未来的研究方向提出展望。
表1 10种主要中文版儿童ASD评估工具
1.1 ASD行为量表
ASD行为量表(autism behavior checklist,ABC)是20世纪80年代由Krμg等[4]编制。该量表共57个项目,包含了5个维度:①感觉;②行为;③语言;④运动;⑤交往。每个项目4级评分,全量表最高分为158分,适用于3~35岁的人群进行ASD筛查。量表填写者至少与调查对象共同生活1个月左右,填表人可为父母、主要抚养者或教师。ABC从研发至今未进行过修订[5]。
通过“ASD行为量表”作为主题词检索中国知网、万方和维普3个中文最大的数据库发现,中文版ABC量表首次报道见于1993年,由杨晓玲等[6]引进,在60例ASD儿童、157例精神发育迟缓儿童及108例发育正常儿童进行了量表的信效度测试,制定了中文版ABC的筛查切点值:总分≥31分作为初筛阳性,总分≥67分高度怀疑ASD。基于该研究结果,中文版的ABC量表在临床辅助ASD的诊断、筛查、干预效果评估等方面得到了广泛使用[7-9]。在后续的研究中,有研究者将ABC量表和其他中文版筛查工具进行比较,提示ABC和其他中文版筛查问卷同样具有较好的信度和效度[10]。2013年赵玮等[11]依据克氏ASD评定量表、ASD诊断观察量表、ASD诊断访谈量表对中国ABC量表进行改良。改良量表由15条条目组成,共有4个维度:社会交往维度,包含6个条目;语言交流维度,包含3个条目;兴趣与行为维度,包含4个条目;感知觉维度,共包含2个条目。采用2级评分,总分≥7分,提示筛查阳性。然而该问卷从改良至今未有后续的研究跟踪,限制了改良ABC量表在我国的应用和推广。
ABC量表尽管在我国用于临床ASD辅助诊断、ASD流行病学调查、干预效果的评估等方面广泛使用,但该量表从编制后从未跟新。关于ASD的概念和诊断标准,以及人们对ASD的认识均发生了很大的变化。有研究发现,ABC不能较好从其他发育障碍疾病中区分ASD[12]。故在后续关于ASD的研究中对该量表的使用值得商榷。
1.2 社交沟通问卷
社交沟通问卷(social communication questionnaire,SCQ)是1999年由Rutter和Lord两位专家共同编制,该问卷基于ASD诊断金标准工具-ASD诊断访谈量表(Autism Diagnostic Interview-Revised,ADI-R)编制的问卷,该问卷由40个条目,3个维度组成:社交沟通领域,沟通领域,以及重复刻板行为领域。总分≥15分,提示初筛阳性,适用于智力年龄>2岁的儿童进行ASD的筛查[13]。
中文版的SCQ问卷由徐秀等[14]于2009年6月引进。在幼儿园选取了867名幼儿作为调查对象进行问卷的信效度调查,其结果发现,SCQ总分呈正态分布,通常情况下作为心理测量量表,其资料为等级资料,数据应为偏态分布,正态分布说明该问卷对于区分正常和病例的能力较差。该研究结果提示:SCQ问卷可能不适合作为ASD的一级筛查工具。在流行病学调查中单独使用SCQ作为一级筛查工具应当谨慎,但可联合其他问卷作为二级筛查工具。
1.3 幼儿ASD筛查量表
幼儿筛查量表(Checklist for Autism in toddlers,CHAT)由英国学者Bukin IuV[15]等于1992年研制,适用于18 月龄以上婴幼儿孤独症的筛查。该量表由9项父母填写项目(Section A)和5项专业人员观察项目(Section B)组成,填写人为幼儿的主要照看者。大样本流行病学研究显示,该量表具有极高特异度(97.7%),但灵敏度较差(35.1%)[16]。后续对CHAT进行了修订,在CHAT的Section A的基础上,修订为由23个条目的父母填写问卷,其特异度为99%,灵敏度为97%。问卷设有核心条目包括2、7、9、13、14、15条目。问卷的判断标准为“总23项中至少有3项阳性”或“至少有2条核心条目阳性”,则定义为初筛阳性,适用于16~30个月儿童ASD的筛查[17]。
中文版的CHAT-23由香港学者于2004年引进并进行修订,将原量表2级评分改为4级评分,核心项为7条:2、5、7、9、13、15、23题[18]。判断标准为“总23项中至少有3项阳性”或“至少有2条核心条目阳性”及Section B部分医师访谈条目有2条为阳性,则定义为初筛阳性;适用于智龄18~24个月儿童ASD早期筛查。徐秀等[19]将该表引进大陆并进行信效度研究,结果提示该量表可以作为初级医疗机构妇幼保健系统进行常规的ASD早期筛查工具。目前该量表在天津和上海地区已作为常规的婴幼儿ASD三级筛查网络中的筛查工具[20]。该量表的引进推动了我国ASD早期筛查研究的发展。
1.4 儿童ASD测试量表
儿童ASD测试量表(childhood autism spectrum test,CAST)是英国学者Williams等[21]编制,该量表由37条目组成,该量表为二分类条目,总分≥16分,初筛阳性,适合于4~11岁儿童ASD的筛查,该量表在英国使用广泛,但在其他国家使用较少。
中文版CAST由孙翔等[22]于2013年引进并进行了一系列的研究,并对此作了适当修订,结果提示,中文版的CAST具有较好的信度和效度,作者建议该量表可作为筛查工具在国内推广使用。
1.5 社交反应量表
社交反应量表(social responsiveness scale,SRS)于2005年编制[23],适用于4~18岁儿童孤独症的筛查。SRS问卷由65条条目组成,分为5个维度:社交知觉、社交认知、社交沟通、社交动机和孤独症行为方式;总分≥60分,提示初筛阳性。该量表是首次将社交功能进行量化评分的ASD筛查工具。目前该量表已翻译成不同的语言版本进行广泛使用,几年来具有代表性的ASD患病率调查研究均使用该量表作为一级筛查工具[24,25]。但有研究显示,该问卷的维度主要关注社交沟通,仅有很少条目涉及到刻板行为维度,对于区分智力低下与ASD的能力欠佳,尤其是IQ<70的患儿[26]。
SRS于2008年引入中国台湾,以中文版对大样本正常儿童和临床病例进行信效度研究,结果提示,繁体版SRS问卷具有较好的信度和效度[27]。SRS中文简体版由邹小兵等[28]引入,提示该量表具有较好的重测信度、内部一致性信度、效标效度和区分效度;SRS中文大陆版有良好的心理测量性能。目前,该量表在国内的使用还比较局限。
1.6 ASD评定量表
ASD评定量表(autism spectrum rating scales,ASRS)是2009年由Goldstein和Naglier[29]编制。ASRS有完整和精简版,适合于2~5岁,6~18岁人群进行ASD筛查。2~5岁完整版由7条条目,6~18岁由71条条目组成,精简版由15条条目组成,精简版的条目均来源于完整版,该问卷可由家长/教师进行填写。采用5级评分。根据不同的研究目的,问卷分为3个量表:①筛查量表(ASRS Scale)包含3个亚量表,共有60条条目,社交沟通(social/communication,SC)包含19条条目;异常行为(unusual behaviors,UB)包含24条条目;自我管理(self-regulation,SR)包含17条目。SC、UB、SR 3个亚量表计分经T标准分转化后相加的总分再经过T标准分转化的分数为T总分,英文版为T总分≥60分。②诊断量表(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders- IV-Text Revision, DSMIV-TR维度)可作为辅助ASD临床诊断,由34条条目组成。③治疗量表由8个亚量表组成。与同伴交往能力(peers socialization,PS)、与成人交往能力(adult socialization,AS)、社交/情感互动(social/emotional reciprocity,SER)、非典型语言(atypical language,AL)、刻板动作(stereotypy,ST)、重复行为(behavioral rigidity,BR)、感觉过敏(sensory sensitivity,SS)、注意力(attention,AT)。周浩等[30-34]于2013年对ASRS量表进行本土化研究,修订了该量表的结构,并建立修订后量表的常模。研究证实,修订后的问卷更适合于我国儿童进行ASD筛查。ASRS是目前我国第一个引进后进行修订并建立常模的ASD筛查量表,目前该量表已作为中国儿童ASD流行病学多中心研究的筛查工具。
1.7 克氏ASD行为量表
克氏ASD行为量表(Clancy Autism Behavior Scale,CABS)是由Clancy1968年编制,至今未进行过任何修订,CABS共14个项目,总分≥7分,提示存在可疑ASD问题。填表人为其父母,该量表针对2~15岁的人群,适用于儿保门诊、幼儿园、学校等场所对儿童进行快速ASD筛查[35]。1983年对CABS进行了改良,将原版的2级评分,修订为3级评分,总分≥14分提示初筛阳性。柯晓燕等[36]于2002年对该量表进行信效度研究,提示CABS具有较好的信度和效度。目前国内使用的为该版本,在流行病学调查、ASD的评估方面应用广泛[37,38]。虽然在不同的国家该版本应用广泛,但鉴于该版本从编制后未进行更新。如果要继续使用该量表,应根据ASD诊断新标准对其改良。
2.1 儿童ASD评定量表
儿童ASD评定量表(Childhood Autism Rating Scale,CARS)是Schopler等[39]1988年编制。是目前常用的诊断工具。CARS共包含15个项目,每个条目为4级评分,总分<30分为非ASD,总分30~36分为轻至中度ASD,总分≥36分为重度ASD,该量表适用于2岁以上的人群。
2004年李建华等[40]对中文版的CARS进行信效度研究,结果提示:以30分为诊断界值时,灵敏度和特异度均为100%,说明该量表具有较高的诊断效能。CARS是我国目前使用最广的ASD诊断辅助工具。
2.2 ASD诊断观察量表
ASD诊断观察量表(Autism Dia gnostic Observation Scale,ADOS)是一种半定量的ASD诊断工具。该工具主要对疑似ASD的患儿进行社交沟通、人际交往、游戏能力、想象能力的评估。ADOS在90年代初编制,经过多次修订,目前使用的是2006年修订版。ADOS根据评估的对象年龄不同共分为4个模块,评估对象的智龄应>16个月[41]。
ADOS在我国大陆地区至今没有正式引进。虽然该量表在西方国家使用广泛,但在我国尚未进行大范围的推广使用,目前大陆地区使用的为台湾的繁体版本。周秉睿等[42]对ADOS的模块1进行了信效度研究,提示中文版ADOS模块1具有较好的信度和效度,可在我国作为ASD的辅助诊断工具进行推广使用。但考虑到该量表对评估者的要求很高,必需具有一定的资质,评估的时间较长,通常需要1~1.5小时,该量表更多用于科研中进行入组诊断,也可在临床上使用,可用于ASD大型流行病学的质量控制。
2.3 ASD诊断访谈量表修订版
ASD诊断访谈量表修订版(Autism Diagnostic Interview-Revised,ADI-R)是20世纪80年代编制的一种半定量的ASD访谈工具,经过多次修订后目前已广泛应用于临床,在西方国家被认为是ASD诊断的金标准。访谈对象的年龄应>2岁,访谈时,由经过ADI-R正规培训并获得国际认证资质的医务人员主导,要求患儿父母(或者主要抚养者)对每一个条目都要向医师提供患儿的具体行为细节,而不是针对每个反映的问题的笼统判断。评分的关键取决于信息提供的准确与否[43]。
中文版ADI-R及其指导手册唯一被授权的是中国台湾翻译的繁体中文版本。2002年北京大学精神卫生研究所郭延庆等[44]对简体中文版ADI-R在50例ASD患儿进行了信度和效度研究,提示ADI-R各项目的诊断效度较好,具有较高的评价者之间信度,可应用于临床。迄今为止该版本未正式发行,其临床应用较为局限。ADI-R和ADOS一样对评估者的资质要求很高,评估的时间较长,通常需要2~2.5小时,可联合ADI-R作为研究中的质量控制。
综上所述,目前我国ASD评估工具研究的主要问题是:①很多问卷或量表均为直接引进、在大陆未作任何修订,或者为台湾和香港的修订版;②进行信效度分析的样本基本上来自于单中心,我国地域广、人口众多、文化差异大,利用单一样本可能会降低其研究结果的可信度,阻碍问卷或量表的推广使用;③很多工具版本太旧,在未进行任何更新和改良的情况下仍大范围使用;④所有的问卷或量表均为引进,迄今为止未开发过任何一个自己的问卷。基于目前中文版儿童ASD评估问卷存在的问题,成立包括儿童保健、精神科、神经科、心理、社会学、流行病学等专业专家组成的多学科团队,研发基于中国文化背景的儿童ASD评估工具势在必行。对引进工具最好利用多中心在经济、文化、地域具有代表性的样本进行全方面的统计学研究,其中建立中国自己的常模标准是实现问卷真正本土化的条件之一。只有通过这样研究进行开发或引进的儿童ASD评估工具才能真正提高我国ASD的研究水平,带动我国特殊教育的发展。
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Current status of Chinese version of autism spectrum disorders assessment tool
Reviewer: ZHOU Hao, Reviser:WANG Yi (Children’s Hospital of Fudan University, Shanghai 201102, China)
Autism spectrum disorders (ASD) is a public health problem worldwide. Recently, the related research is very active. ASD assessment tools play an important role in clinic and basic research of ASD. In this article, the current situation of Chinese version of ASD assessment tools were analyzed and summarized from the perspective of introduction, revision and application. On this basis, the future research directions of the Chinese version of ASD assessment tools for children are prospected.
autism; assessment tool; child
doi∶10.3969/j.issn.1000-3606.2017.12.018
国家卫计委卫生行业重大专项《儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究》资助(No.201302002)
2017-04-01)
梁 华)