罕见病病人组成的摇滚乐队：我不罕见 你也不必抱歉

我们希望让大家看到我们的力量

随着吉他扫弦的动作，崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手，这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。

因为成骨不全症，她很小的时侯四肢就停止了生长，踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路，鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨片的手指，脆弱到可以向外折成90度，甚至可能因用力过猛而骨折。

印花长裙遮挡住的双腿上，放着的吉他跟她差不多高，话筒的高度被调到最低。为了跟上节奏，那双雪白的鞋子在踏板上用力击打着，柔弱手指也因为把吉他拨片攥得太用力而关节泛白。

全体发病率约为万分之一到一万五千分之一的罕见病，让她成了人们口中的“瓷娃娃”。很多时候，只有当节奏响起，那些脆弱的骨头才显示出力量。

在舞台上，她是8772乐队的主唱兼吉他手。这个乐队的名字是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形，乐队现有的7名成员全部是罕见病患者。他们有的坐着轮椅，有的一臉稚气却满头白发，也有的看似十分健康，但是上下楼梯时需要小心翼翼地扶着墙探出脚去。

他们没有健康的骨骼、眼睛、血液，他们身上的病症可能几万人中才出现一例。他们唱原创、唱流行、唱摇滚，在忽明忽暗的舞台上跺脚、晃脑袋。

“病痛只是一种状态，人人生而平等，人人都有尊严。我们希望让大家看到我们的力量。”同样患有成骨不全症的主唱王奕鸥告诉记者。她身高1.4米，声音轻柔，曾创办瓷娃娃罕见病关爱中心，如今是病痛挑战基金会的理事长。“人们总会幻想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的，我们要做的就是打破这些幻想。”

就像舞台上的崔莹。灯光刺眼，音箱颤栗，她像任何一名摇滚乐手一样，迎接着掌声、欢呼和善意的目光，力量仿佛无可阻挡。

只是大部分时候，这些罕见病人的力量，只能靠那些连接着吉他、贝斯、架子鼓的电线被传递出去。

当音乐结束，崔莹甚至没法自己走下舞台的阶梯。每次出门，她都需要最亲近的两个人陪在身边，母亲推她去卫生间，父亲把不到80斤的她抱到车上。

爱踢球的贝斯手王瑶，大多时候只能看着别人踢球。因为患有血友病，他四肢的关节会因过度运动在一小时内肿成馒头大小，伴随的是“比生孩子还强烈的疼痛”，这种疼痛级别的表述“是经过医学鉴定的”。电吉他手程利婷两三岁时突发小儿麻痹，一天之内四肢就瘫软了。母亲把她抱起来时甚至需要用竹席包裹着，从那以后，她再也没有任何关于行走的记忆。

因为行动不便，程利婷习惯了一天都不去卫生间。直到现在，坐在轮椅上的她也总听到有人说：“这么漂亮的小姑娘，真是可惜了。”

登上舞台前，他们对自由的想象大多和身体一起被病痛困住。13岁时，崔莹偶然听到电台里在放郑智化的《水手》，觉得“就是在唱自己”。从那以后，她开始自己写词谱曲。不敢大声唱，她只能小声地哼，录制的磁带塞满了整整一个大箱子。没有吉他，她就抱着一把芭蕉扇乱拨，手指都被刺破了。

想一块儿组个乐队吗？

“写多了就开始想，怎么才能让别人听到呢？那该是件多么幸福的事啊，想想就激动。”她看着窗外说。因为患病，崔莹的眼白呈淡蓝色，仿佛永远隔着一层薄雾。

几年后，在一次为罕见病患者组织的活动上，她演唱了一首自己创作的歌，轻轻问台下：“想一块儿组个乐队吗？”

从那以后，大家每个周二都会围成一圈儿，为了一句歌词、一个音符反复练习，黄昏的阳光洒在房间的地上，洒在乐器上和轮椅上。从起初的零基础开始，如今他们已经能够完整流畅地表演十几首曲目。

一次演出活动结束之后，台下所有的观众都走光了，只剩下一个脑瘫的病人呆呆地坐在一张石头凳子上。过了好一会儿，他慢悠悠地说：“按理说，以前像咱们这样的人应该也不少吧，怎么就没留下什么痕迹呢？”

8772乐队的乐手们其实也说不清楚，为什么这个社会上他们的痕迹会变得和疾病一样罕见。6岁之前，崔莹骨折过二十几次。到了上学的年龄，没有学校愿意收她。

患白化病的节奏吉他手谢航程顶着一头耀眼的白发。他在小学四年级时辍学，被父母送到外地学唢呐。学校曾经强制要求他把头发染成黑色，还需要开一个“非传染性疾病”的证明才能入学。提及这段往事的时候，这个一贯开朗的大男孩把嘴一撇：“我不想说。”

从6岁到16岁，当同龄人坐在教室里的时候，崔莹只能坐在床上，每天早上把一个800毫升的水瓶灌满热水，放在身边喝一整天。

家里重新装修过一次，吊灯的开关被特意安在墙面的中下部。整整10年时间里，她都只能待在30多平方米的家中。长期待在室内，她的皮肤变得和鞋子一样雪白。

在一间不到10平方米的房间里，父母的床摆在一头，她的“床”——一张木制的长椅摆在另一头，中间隔着的小书桌正对窗外。崔莹对这个房间里的一切都无比熟悉，随手指着墙上一副写着“真善美”的书法说：“你仔细看，那个‘美字比另外两个字要稍微小一点。”

她家几百米之外就是长安街，可对崔莹来说，这个紧邻北京二环路的位置并不方便，老旧的小区没有电梯，下楼必经的21层台阶可以轻易将她困住。她在北京生活了将近30年，至今没去过故宫。

我们需要的只是被当作正常人

初中时，有所高中派老师去家里给崔莹授课。每个周末，学校还会安排同学去看望她。看到同学们在一起畅聊，从未有过社交生活的她总会突然觉得孤独和愤怒。“那时我觉得他们不理解我，我也不屑于加入他们无聊的谈话。”崔莹一手支在床上，一手扶着桌子，前后摇晃着轮椅，那是她平时的运动方式，“其实挺自卑的，却又带着点莫名其妙的骄傲和自大。”

除了毫无掩饰的歧视，有时，温情中也隐藏着尖刺。幼儿园的老师怕崔莹再次骨折，会叮嘱其他小朋友“不要跟她玩”。走在路上，会有人过来摸着她的头：“姑娘，你可得好好活着。”她莫名其妙：“难道我看起来像是不想活了吗？”

小时候的程利婷学习成绩特别好，家里一整面墙都是奖状，老师表扬她的时候总是强调：“人家都那样了。”当时她没在意，还觉得挺高兴。可后来想想，“那样”其实是一种潜在的俯视姿态。

“别人对我的期望是更低的。” 崔莹说，“他们总是会下意识地觉得我脆弱，或者做不好任何事情。其实我们不需要同情，也没那么脆弱。我们需要的只是被当作正常人。”

为了证明自己可以跟别的孩子一样学习，程利婷借邻居和姐姐的课本来看，还给自己制定了课程表，甚至还安排了晚自习。除了看课本，她还学电脑、学美术，是北京市第一批考取驾照的残疾人。此时的她坐在北京CBD一间英语培训班的教室里，已经上了一天的课程。“总要给自己找点事干。”

学会电脑之后，程利婷在网上为自己找了一份发广告和传资料的兼职，第一份工资是60块钱，为此她还特意办了一张银行卡。“但我还是喜欢收现金，那跟把钱打到卡里的感觉是不一样的。”后来，她又找了一份游戏设计的工作，忙碌时每个月能挣八九千元。她会悄悄替父母在网上订好机票，然后通知他们“明天去海南旅游”。

坚强只是一种求生的本能

他們不喜欢听到别人说自己“真不容易”。“如果无障碍设施都完善的话，我们就没有什么不容易的。”在十几岁时写的日记里崔莹就认定，“坚强只是一种求生的本能”。

跟每个普通人一样，他们也有再寻常不过的得意与烦恼。崔莹喜欢自己的嘴，因为“小”，最不喜欢“身上的肉”。程利婷最喜欢自己的手，因为“好看”，最不喜欢自己弯曲变形的脊柱。谢航程也喜欢自己的手，因为那是一双“能弹琴的手，能创造未来的手”。王瑶不喜欢自己的腿。他们在歌里唱：“这样的我从不罕见。”

乐队成立两年来，他们经常被起问成立的原因，但是很少有人在意过他们给出的第一个答案——“因为喜欢音乐啊”。

自从半年前来到北京，谢航程的头发再也没有染过。他现在是皮村一所小学的兼职音乐老师，除了教课，他每天花十几个小时练琴，十个手指磨出了厚厚的茧子。满头的白发让路人以为他是外国人，经常盯着他看，但他从不回头。他的屋子里放着3把木吉他，一把电吉他，还有一整套音响设备，加起来差不多价值一万多元，而每个月的房租七百多元，家里除了乐器，唯有的家具就是床、桌子和衣柜。

“你觉得自己不如我坚强，只是因为你没有遇到像我一样的处境。”崔莹说，“每个人都有脆弱之处，只不过我们的更显而易见罢了。”

王瑶在用药之后，剧痛再也没出现过，他终于也能跟普通人一样出门、工作、生活，但是从前的同学没有一个人向他表达祝贺。后来他也想通了：“人性是每个人都摆脱不掉的。”

他依旧不知道未来何去何从。但也发现，这几乎是身边人共同的困惑。

有时他们也会想，如果有机会重来，自己的生活会是什么样。程利婷想了一晚上，依然选择保持现状。

“是疾病让我拥有了一个不一样的人生。如果我是健康的，就不会是现在的我了。”说话的时候她正在开车，熟练地使用着残疾人驾驶装置控制刹车和油门。

在王瑶看来，比起“健康”，“不一样”显得太微不足道了。“如果有机会重来，我一定选择过一次没病的人生。”他没有一丝犹豫，“肯定会更过瘾吧，起码能踢一天球。我没必要做什么轰轰烈烈的事，也没必要承受无端的痛苦。”

但是“如果”从来不存在。

“真正的现实是很难逃避的。”崔莹说。对他们而言，音乐并非一个现实的避难所，更像是一个朝向更好生活的助推器。

明明灭灭的灯光下，他们闭上眼睛，肆无忌惮地高唱：“谁都不必说抱歉。”