脑性瘫痪儿童主要照顾者心理状况对疾病家庭管理的影响

牛霞，吴德，杨娅娟，谢伦芳，刘安诺，吕复莉

·康复护理·

脑性瘫痪儿童主要照顾者心理状况对疾病家庭管理的影响

牛霞1，吴德2，杨娅娟1，谢伦芳1，刘安诺1，吕复莉2

目的 探讨主要照顾者心理状况对脑瘫儿童家庭疾病管理状况的影响。方法 2013年8月至2014年8月，采用一般情况调查表、家庭管理测量量表、心理弹性量表、焦虑自评量表、抑郁自评量表、幸福指数量表对222例脑瘫儿童的主要照顾者进行问卷调查。结果 脑瘫儿童家庭管理测量量表中父母疾病管理能力、父母对患儿疾病担心、父母管理困难、父母疾病精力消耗、父母相互支持评分均显著高于中间值(t＞8.866,p＜0.001)，心理弹性量表、焦虑自评量表、抑郁自评量表评分显著低于国内常模(t＞5.523,p＜0.001)，幸福指数为(7.63±2.96)分。回归分析显示，家庭疾病管理各维度的影响因素包括患儿住院次数、家长康复预期、家长心理状态(包括焦虑、心理弹性)，以及幸福指数(p＜0.05)。结论 脑瘫儿童主要照顾者心理状况及疾病家庭管理整体状况不容乐观，照顾者心理状况影响疾病管理。

脑性瘫痪；照顾者；家庭管理；心理状况

脑瘫是由发育不成熟的大脑先天性发育缺陷或获得性等非进行性脑损伤所致，主要表现为运动障碍，伴或不伴有感知觉和智力缺陷，患病率约为2.0‰～3.5‰，男孩多见，现已成为我国儿童非遗传性致残性疾病的首位病因[1]。家庭训练和医生指导相结合是脑瘫患儿治疗的原则[2]。《国际功能、残疾和健康分类》(儿童和青少年版)强调家庭是照护脑瘫患儿的核心[3]。家庭疾病管理状况决定慢性病患儿疾病预后和患儿生活质量。国外对脑瘫患儿家庭管理的研究已日趋成熟[4]。国内相关研究主要集中在脑瘫患儿家庭亲密度适应性、父母心理健康等方面[5-6]。本研究采用横断面调查方法，探讨脑瘫患儿家庭疾病管理现状，并从患儿主要照顾者心理状况角度寻找其影响因素。

1 对象与方法

1.1 研究对象

使用方便抽样法选取2013年8月至2014年8月在安徽省合肥市两所三级甲等医院住院、符合纳入标准的脑瘫儿童主要照顾者为研究对象。

患儿符合2005年中华医学会儿科学分会神经学组和2007年中国康复医学会儿童康复专业委员会制定的小儿脑性瘫痪诊断标准[7]，经医务人员明确诊断。

纳入标准：①患儿生命体征稳定；②患儿由主要照顾者照顾；③主要照顾者自愿接受问卷的调查和评估；④主要照顾者能阅读中文。

排除标准：①患儿并发其他严重躯体性疾病；②患儿病情危重；③主要照顾者言语交流障碍；④主要照顾者有精神障碍。

剔除标准：①在调查过程中因其他原因无法完成调查；②问卷填写应答率＜2/3。

主要照顾者的判断标准：①无偿照顾；②与患儿共同生活，照顾患儿时间最长；或未与患儿共同生活，但每周与患儿接触时间≥72 h，是患儿的主要照顾者或经济支持者。

本研究经安徽医科大学第一附属医院伦理委员会审核通过。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料

包括患儿年龄、性别、住院次数、主要照顾者、康复预期等。

1.2.1.2 疾病家庭管理状况

采用家庭管理测量量表(Family Management Measure,FaMM)中文版测量[8]。该量表分为6个分量表，共53个条目，包括患儿日常生活状况、父母疾病管理能力、父母对疾病担心状况、父母疾病管理困难状况、父母疾病精力消耗状况、父母相互支持状况。量表采用Likert评分法，从非常不同意到非常同意共5个等级，赋1～5分。6个分量表的总分越高，分别说明父母认为患儿越正常、疾病管理越容易、父母关注疾病的程度越高、父母照顾疾病越困难、父母管理疾病需投入的时间和精力越多、家长相互支持程度越高。国内尚没有FaMM常模，本研究以中间值作为参照，评分高于中间值认为测量内容处于较高水平。

中文版FaMM的Cronbach α系数0.52～0.86，内容效度为0.84[8]。

1.2.1.3 心理弹性

采用于肖楠等翻译并修订的中文版心理弹性问卷(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)[9]。该量表由坚韧、自强和乐观3个维度构成，采用5级评分，从“从不”到“几乎总是”，计分0～4分，总分100分，评分越高说明心理弹性水平越好。CD-RISC评分＜60分为心理弹性水平较差，60～70分为心理弹性水平一般，＞70～80分为心理弹性水平良好，＞80分为心理弹性水平优秀。Cronbach α系数0.91，各维度与总分间相关系数0.61～0.80[9]。

1.2.1.4 幸福感

采用Campbell幸福感指数量表[10]，包括总体情感指数量表和生活满意度问卷。前者由8个条目组成，从不同角度描述了情感内涵，后者1个条目。每个项目均采用1～7级计分法，总分=总体情感指数量表平均评分+生活满意度问卷评分×1.1。按量表理论数值可划分为3个程度：2.1～6分为低度幸福感；6.1～10分为中度幸福感；10.1～14.7分为高度幸福感。情感指数量表Cronbach α系数0.89，重测信度0.43，与生活满意度单一测题的效标相关系数为0.55[10]。

1.2.1.5 焦虑、抑郁

采用焦虑自评量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)和抑郁自评量表(Self-rating Depression Scale,SDS)[10]。量表由20个陈述句和相应问题条目组成，按1～4级评分。评分越高，表示个体的焦虑、抑郁水平越高。

1.2.2 调查方法

本研究由经统一培训的调查员对符合纳入标准的研究对象进行问卷调查。先由调查员向患儿和照顾者解释研究目的及内容，征得患儿及其照顾者同意，并签署知情同意书，由照顾者本人填写；不方便填写者，由调查者仔细询问后帮助其填写。

共发放问卷235份，回收228份，回收率97%，剔除无效问卷6份，共获得有效问卷222份，总有效率为94.4%。

1.3 统计学分析

回收问卷时，调查者仔细核对，以免漏项或错填。数据收集完毕后，由双人核对录入计算机，建立Epidata数据库。采用SPSS 16.0统计软件进行统计学分析，包括描述性分析、均数t检验、Spearman相关性分析、多元线性回归。显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 一般情况

222例脑瘫患儿年龄3～123个月，平均(27.18±19.62)个月，住院1～22次，平均(4.86±3.39)次。脑瘫患儿的性别、疾病分型、主要照顾者类别、主要照顾者对疾病康复预期见表1。

表1 脑瘫患儿及主要照顾者基本资料(n)

2.2 家庭管理

FaMM的6个分量表中，除患儿日常生活分量表外，其余均显著高于中间值(p＜0.001)。见表2。

表2 脑瘫患儿FaMM各分量表评分

2.3 心理弹性和幸福感指数

患儿主要照顾者CD-RISC总分显著低于国内常模[11](p＜0.001)。见表3。幸福指数(7.63±2.97)，大体处中低幸福感范围。

2.4 焦虑、抑郁

患儿主要照顾者SAS评分和SDS评分均显著高于国内常模[12](p＜0.001)。见表4。

表3 脑瘫患儿主要照顾者CD-RISC评分

表4 脑瘫患儿主要照顾者SAS和SDS评分

2.5 家庭管理的影响因素

Spearman相关性分析显示，患儿日常生活状况与患儿住院次数，主要照顾者康复预期，主要照顾者SAS、SDS评分呈负相关(p＜0.01)，与主要照顾者CD-RISC评分、主要照顾者幸福感指数呈正相关(p＜0.05)；父母对患儿疾病担心与患儿住院次数，主要照顾者康复预期，主要照顾者SAS、SDS评分呈正相关(p＜0.01)，与主要照顾者CD-RISC评分、主要照顾者幸福感指数呈负相关(p＜0.01)；父母疾病管理困难与主要照顾者SAS、SDS评分呈正相关(p＜0.01)，与主要照顾者CD-RISC评分、主要照顾者幸福感指数呈负相关(p＜0.05)；父母疾病精力消耗与患儿住院次数，主要照顾者SAS、SDS评分呈正相关(p＜0.05)，与主要照顾者幸福感指数呈负相关(p＜0.01)；父母疾病管理能力与主要照顾者CD-RISC评分呈正相关(p＜0.01)，与主要照顾者SAS、SDS评分呈负相关(p＜0.01)；父母相互支持与主要照顾者CD-RISC评分呈正相关(p＜0.01)，与主要照顾者SAS、SDS评分呈负相关(p＜0.01)。见表5。

以FaMM各分量表评分为因变量，二元以上分类变量经过哑变量处理后进入方程，以患儿住院次数，主要照顾者康复预期、心理弹性、焦虑抑郁评分和幸福感指数为自变量，进行多重线性逐步回归分析。结果显示，住院次数主要影响患儿日常生活(p＜0.05)，康复预期影响患儿日常生活和父母对疾病担心状况(p＜0.05)；SAS和自强(心理弹性分量表)评分影响家庭疾病管理所有维度(p＜0.05)；幸福指数主要影响父母疾病精力消耗(p＜0.05)。见表6。

表5 脑瘫患儿家庭管理影响因素单因素相关分析(r)

表6 脑瘫患儿家庭管理影响多元线性逐步回归分析

3 讨论

本研究结果显示，脑瘫患儿主要照顾者认为患儿日常生活状况处于中间水平，介于正常不正常之间；患儿父母在照顾患儿和维持正常家庭生活之间尚能保持平衡，夫妻之间能互相支持，与孙玉倩等[13]对肿瘤患儿家庭研究结果相似。父母对疾病投入的精力和时间、父母疾病管理困难程度、父母对疾病的担心和关注程度均处于高分，高于国外研究结果[14-16]。提示国内脑瘫患儿父母对疾病认知不乐观，疾病负担重，对疾病投入精力时间多，已严重影响家庭生活。

由于脑瘫的特点，患儿需要长期康复和专业照护，照护负担远超正常儿童。研究发现，脑瘫患儿主要照顾者缺乏专业知识、社会支持度低、经济负担重、心理压力大[17]；长期照护导致家庭关系受影响，自身健康受损[18]，致使家庭功能紊乱，削弱家庭疾病管理功能。此外，中国具有不同于西方国家的特殊历史文化背景、家庭结构、生存环境，家庭成员间相互依赖性更强；且我国三级康复服务网络尚未健全，社区康复数量不足，使院外脑瘫患儿康复更多依赖家庭[19]。因此，面对孩子患病的现实，中国家庭比西方家庭面临更大的困难和压力。

本研究结果显示，脑瘫患儿主要照顾者焦虑、抑郁评分均显著高于国内常模[12]，提示患儿家长负性心理情绪发生率高，与国内外研究结果一致[20-21]。

养育脑瘫患儿对家长而言是巨大的身心挑战，易造成不良心理情绪反应，其严重程度受患儿功能水平、康复效果及社会支持影响[21]。家长不良心理状态可导致儿童心理行为障碍，降低康复效果[22-23]。因此，需重视脑瘫患儿家长心理状况，及时给予有效地干预。

本研究发现，脑瘫患儿主要照顾者心理弹性评分显著低于国内常模，其中评分＜60分者占50%以上，提示其心理弹性差。

儿童被确诊为脑瘫，家庭被迫进行长期康复以及对患儿未来的担忧，均时刻冲击家长的心理承受力，迫使其不断调整自己，适应这种状态。高心理弹性家长能较好应对逆境，展现出较多积极情绪，从而适应儿童患病带来的影响[24]；低心理弹性家长则长期萎靡不振，受消极情绪干扰，无法应对疾病，且易造成患儿不良心理反应。研究发现，高心理弹性家长的家庭功能和社会支持状况明显优于低心理弹性家长，心理弹性是睡眠质量、健康满意度重要的影响因素[25]。对肿瘤患儿家长研究发现，家长抑郁水平、居住地、患儿年龄以及疾病预后，均为父母心理弹性的独立预测因子[25]。

本研究发现，脑瘫患儿主要照顾者幸福感指数位于中等水平，与周迎春[26]对哮喘患儿家长研究结果相似。

抚养脑瘫患儿意味着家长需要长期承受巨大照护负担，影响家长主观幸福感[27]。家长幸福感是儿童幸福感和心理资本的重要保护因素[28]。幸福感能在儿童成长阶段不断形成正向心理反馈，使他们在成人后拥有更好的个人健康和经济状况[29]。幸福感受情绪、社会支持、应对方式、生活事件及人格、认知模式等影响[30]。

家庭管理的影响因素分析结果显示，患儿住院次数主要影响患儿日常生活，可能与频繁住院干扰患儿正常生活节律，且医院单一的环境无法给予患儿复杂的环境刺激从而影响患儿生长发育有关。康复预期可影响患儿日常生活和父母对疾病的担心状况，家长对患儿康复预期越大则越担心疾病，对疾病的负性评价越严重；期望完全康复的家长以正常儿童的发育水平要求患儿，从而过多关注患儿功能水平，过于担心疾病的影响。研究发现，住院时间、家庭经济状况、父母期望值、社会活动次数是影响脑瘫患儿行为问题的主要影响因素[31]。幸福指数主要影响父母疾病精力消耗。幸福指数与父母疾病精力消耗状况二者可能互相影响，疾病精力消耗越大，父母主观幸福感越低；主观幸福感高的家长，其积极情绪占主导，能更有效地应对疾病，从而减少疾病精力消耗[31]。

本研究显示，家长焦虑程度与自强水平是脑瘫患儿家庭疾病管理的主要影响因素，几乎对FaMM所有分量表均有影响。研究发现[32]，父母负性心理情绪可降低有效的育儿行为(parenting practices)，从而干扰儿童适应性功能发展；父母心理弹性是其育儿行为的保护因素[33]。育儿行为是父母负性情绪-心理弹性水平与儿童行为发育状况的中介因素。对患病儿童家庭而言，对疾病的管理属于家长育儿行为的内容。孤独症患儿家庭研究发现[15]，父母疾病管理困难状况是母亲负性心理情绪与儿童症状表现的中介因素。推测脑瘫患儿家庭疾病管理可能是家长心理状况与患儿功能水平之间的中介因素，尚需后续研究给予验证。

儿童康复的国际康复理念强调以家庭为中心，“去机构化”是将来儿童康复的发展趋势[34]。儿童健康工作者需重视脑瘫患儿疾病家庭管理状况并给予有效干预，以提高家庭对疾病的应对能力，从而改善疾病康复效果，促使家庭有效地将疾病与日常生活相融合。本研究结果存在一定局限性，后续研究将调整优化。

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Effects of Psychology of Caregivers for Children with Cerebral Palsy on Family Management

NIU Xia1,WU De2,YANG Ya-juan1,XIE Lun-fang1,LIU An-nuo1,LÜ Fu-li2
1.Anhui Medical University School of Nursing,Hefei,Anhui 230601,China;2.Department of Pediatrics,the First Affiliated Hospital ofAnhui Medical University,Hefei,Anhui 230032,China

LÜ Fu-li.E-mail:2213981176@qq.com

Objective To explore the effects of psychology of caregivers of children with cerebral palsy on family management.Methods From August,2013 to August,2014,the main caregivers of 222 children with cerebral palsy were investigated with questionnaires of demography,Connor-Davidson Resilience Scale(CD-RISC),Index of Well-being,Self-rating Anxiety Scale(SAS),Self-rating Depression Scale(SDS)and Family Management Measure(FaMM).Results The scores of Condition Management Ability,View of Condition Impact,Condition Management Effort,Family Life Difficulty and Parental Mutuality of FaMM were higher than the median(t＞8.866,p＜0.001).The scores of CD-RISC,SAS and SDS were less than the norms of Chinese(t＞5.523,p＜0.001).Index of Well-being was(7.63±2.96).The factors related with the dimensions of family management included the time of hospitalization of children,the expectation of rehabilitation,the levels of anxiety and psychological resilience,and the index of well-being of the parents(p＜0.05).Conclusion The psychology of caregivers of children with cerebral palsy and family management are dissatisfactory,and the psychology may influence family management.

cerebral palsy;caregivers;family management;psychology

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.11.023

R742.3

A

1006-9771(2017)11-1351-06

[本文著录格式] 牛霞，吴德，杨娅娟，等.脑性瘫痪儿童主要照顾者心理状况对疾病家庭管理的影响[J].中国康复理论与实践,2017,23(11):1351-1356.

CITED AS:Niu X,Wu D,Yang YJ,et al.Effects of psychology of caregivers for children with cerebral palsy on family management[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(11):1351-1356.

安徽省高校省级自然科学研究项目(No.KJ2013Z136)。

1.安徽医科大学护理学院，安徽合肥市230601；2.安徽医科大学附属第一医院儿科，安徽合肥市230032。作者简介：牛霞(1982-)，女，汉族，安徽合肥市人，硕士，博士研究生，讲师，主要研究方向：儿童神经康复。通讯作者：吕复莉，女，副主任护师。E-mail:2213981176@qq.com。

2016-10-25

2017-06-28)