(1上海市闵行区疾病预防控制中心 上海 201101; 2复旦大学公共卫生学院流行病学教研室-公共卫生安全教育部重点实验室 上海 200032)
上海市闵行区HIV/AIDS患者心理状况及生活质量调查
杨瑛1张星灿1严华美1赵琬1毕辰辰1苏华林1何纳2△
(1上海市闵行区疾病预防控制中心 上海201101;2复旦大学公共卫生学院流行病学教研室-公共卫生安全教育部重点实验室 上海200032)
目的调查上海市闵行区HIV/AIDS患者生活质量状况及其心理健康状况,探索影响其生活质量的因素。方法选择上海市闵行区管理的HIV/AIDS患者,采用横断面调查方法。所有研究对象均接受一般情况问卷、贝克抑郁自评量表(Beck depression inventory,BDI)、焦虑自评量表(self rating anxiety scale,SAS)、社会支持评定量表(social support scale,SSS)、生活质量综合评定问卷(generic quality of life inventory-74,GQOLI-74)测查。结果共有294例感染者纳入研究,平均年龄(39.6±12.6)岁。SAS平均得分40.5±8.8,高于全国常模(t=20.8,P<0.001),焦虑发生率为13.9%;BDI得分粗分平均8.90±8.59,抑郁发生率为28.6%;SSS平均得分33.5±10.2,生活质量的总分平均为66.6±10.9;多因素Logistic回归分析显示:文化程度为高中或中专的HIV/AIDS患者生活质量低于大专及以上者(OR=0.34,95%CI:0.12~0.95);中度或重度抑郁的HIV/AIDS患者的生活质量得分较不抑郁的患者得分低,OR值分别为0.14(95%CI:0.06~0.34)和0.07(95%CI:0.03~0.20);焦虑的HIV/AIDS患者较不焦虑的患者生活质量得分低(OR=0.10,95%CI:0.04~0.27)。社会支持得分越高,生活质量得分越高(OR=3.95,95%CI:1.82~8.59)。结论应加强关注HIV/AIDS患者的心理状态,可以通过提高社会支持,降低焦虑、抑郁的发生来提高其生活质量。
人类免疫缺陷病毒; 生活质量; 焦虑; 抑郁; 社会支持
高效抗逆转录病毒治疗方法的使用大大降低了艾滋病的病死率,延长了患者寿命。然而人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)传播的特殊性及致死性使患者容易产生抑郁和焦虑情绪[1-2]。目前尚缺乏艾滋病的治愈方法,一旦感染HIV,患者需要终生服药。HIV感染和抗病毒药物带来的不良反应不仅损害患者的生理功能,而且随着疾病进展,可能导致其劳动能力下降甚至丧失,经济压力增加,生活质量下降。Ferrando等[3]的研究显示:HIV感染者中30%~40%患有抑郁。国内研究[4]显示,我国不同地区HIV/AIDS患者抑郁症状的发生率高达60%,且女性比男性更容易出现抑郁。 Charles等[5]的研究显示严重抑郁与较低的生活质量之间密切相关。本研究的目的是了解上海市闵行区HIV/AIDS患者其心理健康及生活质量状况,为提高HIV/AIDS患者生活质量提供科学依据。
研究对象上海市闵行区2016年管理的所有HIV/AIDS患者,纳入标准:(1) 艾滋病病毒抗体确证试验阳性;(2)在上海市生活6个月以上; (3)年龄≥18岁;(4)知情同意参与本项研究。排除标准:(1) 有严重视听障碍或阅读能力低下,不能理解该研究目的及内容者;(2) 伴有严重急、慢性躯体疾病导致功能损害者及精神心理异常者。
研究方法所有研究对象均接受一般情况问卷、贝克抑郁自评量表(Beck depression inventory,BDI)、焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS)、生活质量综合评定问卷(generic quality of life inventory-74,GQOLI-74)、社会支持评定量表(social support scale,SSS)5个量表的测查。BDI用以评定被调查者抑郁状态的严重程度;SAS用以评定被调查者焦虑的主观感受;GQOLI-74可多维度地反映被调查者目前社会生活功能情况和健康水平;SSS用以评价被调查者目前得到的社会支持情况;自制的一般情况记录表,主要包括性别、年龄、文化程度、感染途径、HIV确诊日期等。以上各表均已翻译为中文版本,并证明有较好的适用性[6-8]。
质量控制本次调查员由上海市闵行区疾病预防控制中心的工作人员及社会组织志愿者组成,调查前统一培训调查员。调查时使用统一的指导语使研究对象充分了解调查的目的及其能获得的权益。原始问卷资料经逻辑检查后,剔除不合格问卷,统一进行问卷录入。
评分方法SAS包含20个项目,4级评定,全国量表协作组对1 158人SAS评定的总分均值29.78±0.46可作为常模上限。SAS标准分的分界值为50分,其中50~59分为轻度焦虑,60~69分为中度焦虑,70分以上为重度焦虑。BDI包含21个条目,每个条目分为0~3 级评分。量表总分为21 个条目的评分总和,总分0~13 分为无抑郁,14~19 分为轻度抑郁,20~28 分为中度抑郁,29分以上为重度抑郁。GQOLI-74的统计包括总分和4个维度分(躯体功能、心理功能、社会功能、物质生活状态)。分析影响HIV/AIDS患者生活质量相关因素时,用P25为分割点,将生活质量总分分为两组,<59分为低分组,≥60分为高分组。同理,将社会支持得分分为两组,<26分为低分组,≥27分为高分组。
基本情况调查时上海市闵行区共管理HIV/AIDS患者680人,结果见表1。本次调查共发放调查表308份,回收308份,剔除不合格问卷14份,累计有294份问卷纳入研究,合格率为95.5%。运用χ2检验比较调查对象与未接受调查者的性别、年龄及文化程度,差异无统计学意义。男性278人,占94.6%;年龄最小19岁,最大77岁,平均年龄(39.6±12.6)岁;外地户籍148人(50.3%),汉族289人(98.3%);文化程度以大学及以上为主(58.2%);职业以企事业单位工作人员和工人为主(44.6%)。
HIV/AIDS患者心理、生活质量各领域得分情况本次调查对象的焦虑得分平均为40.5±8.8,运用t检验将焦虑得分与全国常模得分(29.78 ±0.46)进行比较,差异有统计学意义(t=20.8,P<0.001)。按照全国常模计分方法,41人发生焦虑(13.9%)。抑郁得分粗分平均8.90±8.59,84人抑郁,占28.6%。
社会支持的总分平均为33.5±10.2,客观支持平均为7.3±3.2,主观支持平均为20.0±7.4,对支持的利用度平均为6.2±2.0。调查对象生活质量的总分平均为66.6±10.9。社会支持及生活质量4个维度的平均分及得分范围见表2。
HIV/AIDS患者生活质量单因素分析运用单因素Logistic回归分析影响生活质量的因素(表3),结果显示不同传播途径、文化程度、收入水平、抑郁和焦虑、社会支持对生活质量有影响。(1)经同性传播的HIV/ADIS患者生活质量高于经异性传播者(OR=1.82,95%CI:1.02~3.23);(2)文化程度为高中或中专的HIV/AIDS患者生活质量低于大专及以上者(OR=0.38,95%CI:0.20~0.72);(3)收入水平越高,生活质量得分越高;(4)抑郁程度越高,生活质量得分越低;(5)焦虑的HIV/AIDS患者较心理不焦虑的患者生活质量得分低(OR=0.06,95%CI:0.03~0.14);(6)社会支持得分越高,生活质量得分越高(OR=3.74,95%CI:2.10~6.63)。
表1 闵行区HIV/AIDS患者基本情况Tab 1 The basic information of HIV/AIDS patients in Minhang District [n (%)]
表2 社会支持及生活质量得分情况Tab 2 The score of social support and quality of life
表3 HIV/AIDS患者生活质量影响因素单因素分析Tab 3 Univariate Logistic regression analysis of quality of life in HIV/AIDS patients [n (%)]
HIV/AIDS患者生活质量多因素分析将性别、年龄、以及单因素分析有统计学意义的因素进行多因素Logistic回归分析(表4),结果显示文化程度、焦虑、抑郁与生活质量相关。文化程度为高中或中专的HIV/AIDS患者生活质量低于大专及以上者(OR=0.34,95%CI:0.12~0.95);中度或重度抑郁的HIV/AIDS患者的生活质量得分较不抑郁的患者得分低,OR值分别为0.14 (95%CI:0.06~0.34)和0.07 (95%CI:0.03~0.20);焦虑的HIV/AIDS患者较心理不焦虑的患者生活质量得分低(OR=0.10,95%CI:0.04~0.27);社会支持得分越高,生活质量得分越高(OR=3.95,95%CI:1.82~8.59)。
表4 HIV/AIDS患者生活质量影响因素多因素分析Tab 4 Multivariate Logistic regression analysis of quality of life in HIV/AIDS patients
aAdjusted odds ratio.
施学忠等[9]的研究显示,焦虑、恐惧等心理是HIV/AIDS患者最为常见的症状。本研究结果显示,HIV/AIDS患者焦虑的发生率为13.9%,SAS的平均分高于全国常模,这与既往的研究相一致[10]。低于李进等[11]对四川省71名HIV/AIDS患者的研究28.6%。本研究抑郁的发生率28.6%,低于杨燕君等[12]报道的HIV/AIDS患者抑郁的发生率47.4%。调查发现,艾滋病患者中出现抑郁症状,感到绝望、有自杀倾向的比例显著高于家属及正常人群,HIV感染患者抑郁的发生率为35.2%,焦虑和抑郁情绪在HIV感染者/AIDS患者中普遍存在[13]。
本研究对生活质量的影响因素进行多因素分析结果显示,焦虑、抑郁情绪与生活质量之间存在明显的负相关。HIV/AIDS患者将HIV传染给配偶/性伴、家人和其他人的心理压力不仅会引起焦虑、抑郁,而且会导致性功能障碍。有研究[8]显示,13%~74%的HIV感染者存在性功能障碍。
本研究结果显示文化程度与生活质量呈正相关。高中或中专的HIV/AIDS患者生活质量低于大专及以上者,这与杨晶晶[15]对昆明市HIV/AIDS患者生存质量及社会支持现状的调查结果相一致。文化程度越高,获取知识的渠道增加,能正确的掌握艾滋病知识,减轻恐惧、焦虑的情绪;其次,文化程度高,某种程度上意味着收入的增加,有助于患者获得更多的医疗资源,较好的治疗和关怀。在医疗保健和自我疾病认知评价上都具有良好的基础,能够以积极的心态面对抗病毒治疗的全过程。
本研究显示社会支持与生活质量呈正相关。然而HIV/AIDS患者的社会支持平均分低于全国常模评分(44.38 ±4.75),这与杨晶晶[15]对昆明HIV/AIDS患者生活质量影响因素的研究结果相一致。有研究显示社会支持是影响患者生活质量的重要因素,Yan等[16]对上海市男男性工作者的研究显示,社会支持与抑郁症状呈负相关。Hou等[17]的研究认为,增加社会网络和心理层面的支持,可以提高艾滋病患者的生存质量,社会支持越好,生存质量越高。因此,应特别关注受教育程度较低的HIV/AIDS患者,提高HIV/AIDS患者的社会支持,降低焦虑和抑郁的发生,从而提高他们的生活质量。
上海市闵行区自2010年成立以HIV感染者和艾滋病患者为主体,由闵行区疾病预防控制中心艾性科提供技术支撑的患者自我管理小组,日常通过通讯及网络的互动交流之外,小组每年定期开展两次集体关爱活动,以联欢、专业知识讲座及户外活动等形式使成员间的联系不断紧密,形成互帮互助的良好氛围,并逐渐达到“自我管理”的目标。2013年闵行区试点开展HIV感染者和艾滋病患者下沉社区管理,至2017年下沉模式正式完成,疾控中心为自我管理小组的志愿者提供咨询室,形成了固定咨询日的工作模式;由疾控中心医师、社区卫生服务中心医师以及患者自我管理小组志愿者三方共同介入新发现HIV感染者的管理和支持,结合以往措施为闵行区新发现及既往HIV感染者和患者提供及时且必要的心理支持及治疗咨询。本次调查检验了以往的工作成效,并为患者下沉社区管理模式施行后的HIV感染者和患者管理及关怀工作提供了科学依据,未来可立足于现有工作及研究基础,积极探索社会组织如何更多地参与艾滋病防治工作,以及依托社区如何更好地开展HIV感染者及患者管理。
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TheinvestigationonpsychologicalstatusandqualityoflifeforHIV/AIDSpatientsinMinhangDistrictofShanghai
YANG Ying1,ZHANGXing-can1,YANHua-mei1,ZHAOWan1,BIChen-chen1,SUHua-lin1,HENa2△
(1CenterforDiseaseControlandPreventionofMinhangDistrict,Shanghai201101,China;2KeyLaboratoryofPublicHealthSafety,MinistryofEducation-DepartmentofEpidemiology,SchoolofPublicHealth,FudanUniversity,Shanghai200032,China)
ObjectiveTo investigate the quality of life (QOL) and mental health status of patients with HIV/AIDS in Minhang District of Shanghai,and to explore the factors that affect their quality of life.MethodsA cross-sectional study was conducted in Minhang District among HIV/AIDS patients.All subjects finished general situation questionnaire,Beck depression inventory (BDI),self rating anxiety scale (SAS),social support scale (SSS) and generic quality of life inventory-74 (GQOLI-74) survey.ResultsA total of 294 patients were recruited in this study with mean age of (39.6±12.6) years old.Among the subjects,mean score of SAS was 40.5±8.8,higher than national normative score (t=20.8,P<0.001).The prevalence of anxiety was 13.9%.The mean score of BDI was 8.90±8.59,and the prevalence of depression was 28.6%.The mean score of quality of life (QOL)was 66.6±10.9.Multivariate logistic regression analysis showed that QOL of patients with high
school or secondary school was lower than those with college and above education (OR=0.34,95%CI:0.12-0.95).QOL scores of patients with moderate or severe depression were lower than those with less depressed patients,OR values were 0.14(95%CI:0.06-0.34)and 0.07(95%CI:0.03-0.20) respectively.QOL of patients with anxiety was lower than the patients without anxiety (OR=0.10,95%CI:0.04-0.27).QOL of patients with high scores of social support was higher than the patients with low scores of social support (OR=3.95,95%CI:1.82-8.59).ConclusionsWe should pay more attention to the psychological state of patients with HIV/AIDS.The quality of life can be improved by improving social support and reducing the occurrence of anxiety and depression.
human immunodeficiency virus; quality of life; depression; anxiety; social support
R184.6
A
10.3969/j.issn.1672-8467.2017.05.007
2017-04-03;编辑:王蔚)
上海市闵行区自然科学研究课题(2016MHZ47);上海市研究生教育创新计划;上海市公共卫生与预防医学Ⅰ类高峰学科建设计划
△Corresponding author E-mail:nhe@shmu.edu.cn
*ThisworkwassupportedbytheNaturalScienceFoundationofMinhangDistrict,Shanghai(2016MHZ47),ShanghaiInnovationPlanforGraduateEducationandShanghaiDeciplinaryTypeⅠClimaxDevelopmentPlanforPublicHealthandPreventiveMedicine.