徐伟:打造属于自闭症患者的“星球”

2017-09-22 07:09档案星儿计划公益发展中心创始人
现代苏州 2017年18期
关键词:徐伟星儿自闭症

档案:星儿计划公益发展中心创始人

徐伟:打造属于自闭症患者的“星球”

档案:星儿计划公益发展中心创始人

在我们的身边,有这样一群“星星的孩子”:他们眼神澄澈却从不与你对视,他们耳聪目明却对呼唤置之不理;可爱却沉默,聪慧却木讷,这就是自闭症儿童。据不完全统计,全国自闭症儿童数量正在迅速增长,苏州市区患儿就已超过3000人,而目前苏州拥有的自闭症康复训练机构仅不到10家。

善的起点,为了生活在别处的他们

徐伟,苏州星儿计划公益发展中心创始人,年轻的他在大学的一次实践课题中接触到了自闭症儿童,他发现这个亟需社会关注的群体,隐藏在社会的角角落落,他们缺少向外发声的渠道,难被大众认识和理解。“这些‘星星的孩子’的背后是无数个家庭难以承受的痛苦,因为这些孩子,多少个家庭分崩离析、陷入绝望。社会对于这类孩子的认识存在盲区、误解,缺乏宽容,因此家长必须得承受外界异样的眼光,周围人的指责和谩骂,久而久之,他们不愿意把孩子带出去,宁愿让就让他们呆在家里,与世隔绝。我想帮助他们,和他们背后的家庭。”徐伟坚定地说。

于是在周围同样有着赤诚之心的同学的鼓舞支持下,徐伟在2012年组织筹建了星儿关爱协会,这是江苏省第一家专注于自闭症儿童教育支持与志愿服务的大学生公益项目。目前组织由大学生和社会人士等300多名志愿者组成,服务于自闭症儿童的康复训练和社会救助。

知行合一,拥抱星星的孩子

“我们的‘星儿计划’就像一个搬运工,将社会的善意和资源,更多地集中到自闭症儿童的身边。”徐伟向记者介绍道。“星儿计划”主要针对为2-6岁最佳康复期和7-12岁学龄康复期的自闭症儿童,为他们提供星儿家庭盒子、星儿服务魔方和星儿艺术空间三类服务,实现亲子互动式康复训练、融合教育和社会支持功能。其中,星儿家庭盒子是探索自闭症儿童家庭康复治疗的新体系,辅以艺术培养、家庭陪护、家长俱乐部等服务,帮助改善自闭症儿童的生活困境,提高其社会融合能力。同时,协会还利用星儿储蓄罐,开展了关爱自闭症儿童主题公益活动,帮助更多贫困自闭症儿童,为自闭症患者的社会救助带来新的转机。

“值得高兴的是,我们帮助的孩子们有些已经能够进入普通学校随班就读,有些通过画展已经成为苏州地区小有名气的‘星儿画家’,不论症状还是家庭幸福感都得到了切实改善。”

一路走来,“星儿计划”已惠及自闭症儿童家庭500多个,康复训练协助8000余人次,艺术空间总课时200余次,家庭陪护1200余人次,号召大学生志愿者参与志愿服务30000余人次,开展自闭症知识普及讲座40余场,家长俱乐部开展读书会、讲座、交流会等20余次,发放自闭症知识宣传单页86000余份,宣传覆盖万余人,并得到众多媒体的广泛关注与报道。

星空蓝图,让星儿绽放星芒

星星的孩子和普通孩子一样,有笑有泪,有温情有辛酸,有接纳有抗拒,有冷淡有温暖。也许未来的某一天,自闭症不再是难以攻克的顽疾。

徐伟相信通过自己的努力,哪怕只有微笑和拥抱,也一定能让星儿感受到这份善良和温情,给星爸星妈支持和动力,让孤独的家庭走出现实和病症的桎梏,回到广阔的生活中来。“我们一开始只是想着怎么帮助自闭症儿童,希望他们今天会比昨天好一点,而如今更希望能支持到每个孩子背后的家庭,希望这群‘星星的孩子’会因为我们的帮助而得到改善。”

不过,徐伟也坦言,现在的公益组织面临着缺钱、缺人才、缺社会各方支持的问题,星儿计划也是如此,“但我们有信心,随着公众对自闭症的了解,这些都会改变,会有更多人伸出援手来帮助这群可爱的孩子。”

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