白肤之患

非裔美国人黛安德拉·福里斯特是第一个与知名模特公司签约的白化人女性，色泽独特的皮肤、头发和眼睛是她魅力的一部分。但与其他许多白化人一样，她年幼时也曾备受嘲弄。如今她利用自己的知名度为白化病正名，对抗歧视与欺凌。

印度德里三代同堂的一家白化人，在离家不远的印度教寺庙中拍下这张难得的合影。白化病通过隐性基因遗传，所以如果两个患者结合、生育，子女也会是白化人。罗斯·图赖·普兰（前排）和妻子曼妮（中）身边围绕着六个子女、一个女婿（后排左二）和唯一的外孙。

坦桑尼亚姆万扎附近的“湖景学校”里，上午茶歇时间，患有白化病的学生戴着遮阳帽坐在荫凉地，而同学们走向阳光明朗的校园。白化人皮肤中的黑色素几近于无，很容易被紫外线灼烧并可导致皮肤癌。

在一片苍白惨淡的天空下，白皮肤男孩身穿红蓝相间的校服，再次讲起他的惨痛往事，脸上有泪水滑落。他害臊地低下了头。父亲是这两年里初次来探望他。

在坦桑尼亚一座校园中央的孤树荫凉下，这个男人扯出一条白手绢，伸手揽住儿子的头，为他擦拭眼睛。因为男孩擦不到自己的眼泪。

伊曼纽尔·费斯托小名叫伊玛，今年15岁，人生大半都用在了学习适应六岁那年一个夜晚丧失的东西。四个带着砍刀的男子砍去了他大半条左臂、右手的大多数手指、一部分下巴和四颗门牙——打算拿这些去卖钱。伊玛如今是一家私立寄宿学校的优等生，虽然说话有些结巴，却长得健康结实，而且交了些朋友。他还会画画，画足球明星、蜘蛛侠，还凭记忆给我画了一幅细节丰富的祖国地图——用面颊、下巴和肩膀夹住彩笔移动。

在坦桑尼亚的故乡被暴徒持砍刀袭击时，姆维古鲁·马托南格九岁，巴卡拉·科斯莫斯五岁。暴徒夺去他们的肢体，是因为白化人血肉可用于巫术符咒的谣传。这两个孩子在非营利组织“全球医疗救助基金”的安排下被送到美国费城免费安装义肢。

伊玛天生患有白化病，这是一种隐性遗传疾病，得自他的黑人双亲。他自己的肤色是象牙白，剃得很短的头发是浅橙色，视力很弱。在撒哈拉以南的非洲，与他同样体质的人长期被同胞惧怕和厌恶，甚至在自己家里也遭冷遇。如今厄运变本加厉，出现了针对他们的暴力攻击。有些巫医声称用白化人的躯体制成药水、药粉或符咒，可以招来荣华富贵。

非营利组织“太阳之下”致力于消除白化病人群受到的歧视，对此类事件保存了令人闻之色变的详细记录。1990年代以来，27个非洲国家里至少有190人被杀、300人受到袭击，而且大多数事件发生在2008年以后;暴行还包括挖墓盗尸，这轮犯罪潮的核心就在坦桑尼亚。

近十年前，当这些袭击事件初次引来广泛关注时，坦桑尼亚官员将许多白化病儿童集中起来，为安全起见，将他们送入了本为盲人等残疾儿童而设的简陋学校。许多孩子自此长留，生活条件邋遢。2012年以前，伊玛就住在一所这样的公办收容机构，和其他三个男孩同睡一张双层床。

伊玛告诉我，他很喜欢现在位于姆万扎附近的新学校——他有了自己的单人床位。我问他如今有什么苦恼，他说，别的孩子会取消他的豁牙，接着又吐露了一件简单但让我心碎的事：“还有去厕所。有个朋友会帮我一把，但有时他不给我厕纸，或者只给我一小片，不够我用的。”

在800公里之外的达累斯萨拉姆——坦桑尼亚第一大城市，玛利亚姆·斯塔福表示她能理解伊玛的处境。她在25岁那年失去了双臂，如今在33歲之年却经营着一家卖水和软饮的小店。她的笑意可以填满圆圆的脸，脚趾甲涂着红蓝两色，一条鲜绿的裙子使她光彩照人。两只袖子软软地垂在体侧。

当年的袭击者中，两人直接获释，第三人在受审前死了。当我问到第四人——就是她的邻居——她闭上眼、绷起面孔，就好像马上要抖开一个好笑段子里的包袱。“审完就放他走了！”她喊道，“他回到村里了。”又补充说，由于她视力微弱，“法官说我认不出凶手，可是我们在那家伙附近住了十几年呀。我轻易就能认出是他。”

现在她日常要依靠一名年轻帮手给客人找零，以及一名专职护工给她做饭、喂饭、穿衣、脱衣、洗澡（绝大多数人永远不希望自己需要那样被人洗）。然而在其他事上，她是独立的。她自己读《圣经》，用舌头和下巴来翻页。她得意地跟我说会用手机发短信，然后在我惊奇的注视下把一张小桌上的手机推到合适位置，再俯下身，如同要亲吻它，其实却是在用牙齿打字，笃笃的声响像有只母鸡在地上啄食。“Bwana Yesu asifiwe”，她用斯瓦希里语写道，意为“赞美主耶稣”。

伊玛和斯塔福像其他白化病患者一样，皮肤、头发和眼球中几乎没有黑色素。他们容易被阳光晒伤乃至患上皮肤癌。伊玛的视力极弱，要凑近到鼻尖离屏幕几厘米的地步，才看得清我用手机给他拍的照片。他们有些方面的困境和世界上其他生来患有白化病的人群近似——遭人讥诮、视力差、怕阳光——但他们还生活在一个广泛信奉鬼神咒术、教育资源稀少、普遍贫困的地区，社会对白化病误解很深。看到皮肤嫩白的新生儿，男人们指控妻子与白人偷情，父母们以为自己生了鬼魂;近至一代人之前，医院的护士还会告诉产妇，肯定是花柳病毒在子宫里漂白了胎儿的皮肤。旧时，白化病人常常一出生就被杀死，或在部落仪式中被活埋。

调查发现的全世界最大的白化人家庭居住在印度——三代亲人无一幸免——但白化病在坦桑尼亚的传布比其他任何国家都广泛：大约每1400人中就有1人天生白肤，每17人中就有1人携带这个隐性基因。白化病人群在世界各地的分布有极大差异。欧洲和北美的发病率仅为1/20000;在加勒比海，距巴拿马海岸不远的圣布拉斯群岛上，古纳族人的发病率达到惊人的1/70。当地人表示，黑白皮肤的巴拿马岛民杂居一处而相安无事，对待肤色差异就像个头高矮一样寻常。

伊玛的教育保障、斯塔福的帮工都由“太阳之下”报销支出。该机构的创办人是加拿大地产富商彼得·阿什，每年预算是150万美元，其中约100万是由阿什夫妇捐赠。基本可以肯定阿什是为白化病人群权益鼓呼的第一人。经过他的游说，联合国将6月13日定为国际白化病宣传日，并任命了一位联合国专家。去年暴力袭击事件剧增时，这名专家走访过马拉维和莫桑比克。

黑色素动力学

人类皮肤、毛发和眼睛的颜色由几个基因协同控制，它们决定着一个人拥有黑色素的数量和类型。一种遗传获得的基因突变会干扰这个过程，导致黑色素水平几乎降到零，增加严重晒伤、皮肤溃疡和皮肤癌的发生风险。最常见的白化病类型“OCA-2”是由一个基因突变所导致，患者体内仅制造很少量的黑色素。

白化病的发生

全球范围的白化病例中，OCA-2型占将近一半，在撒哈拉以南非洲传布最广。它在坦桑尼亚的发生率是北美和欧洲的14倍。巴拿马的古纳人在这一发病率上居全球最高之列。

OCA-2型白化病发生率

为皮肤抵御阳光

黑色素是人类及其他一切哺乳动物皮肤中的主要色素。阳光照射到皮肤时，黑色素会遮住细胞核，吸收有害的紫外线。

保护性色素

带有分枝构造的黑素细胞生成黑素体，这些小囊会流动到周边细胞去保护它们。

颜色范围

人类皮肤中有两种黑色素：棕黑系的真黑素和红黄系的褐黑素。这两个变量的混合决定着肤色。

白化人的色素问题

白化病患者皮肤中的黑素细胞虽然能制造黑素体，但其中要么完全不含黑色素，要么就是含量远低于正常水平。

在坦桑尼亚西北部的卡邦加保护中心，五岁的扬·基丰加遮住她畏光的双眼。姆巴鲁·齐贾带着她三个子女中的两个在此居住。经历过2008年的杀戮潮，政府为了保护白化病儿童，把许多孩子送进了原本为盲童和残疾学生开设的托教机构。

这家非营利机构的几乎全部资金都是从达累斯萨拉姆一座守备严密的建筑中拨出。“太阳之下”正在出资让约320个儿童受教育，要把他们培养成职业人士，由此改变撒哈拉非洲以南大众对白化人的成见，进而改变该人群的未来。几百年来，他们一直被同胞视为诅咒和负累：视力不好念不成书，太容易晒伤干不了农活或渔工，样子又奇怪得让人不想亲近。

探望过伊玛，在回来的路上驱车颠簸时，阿什对我说：“我把这些孩子当成向社会发射的导弹，用他们炸掉世人的歧视。”之后他又去了另一所学校，在有树荫的空地上与40名白化人学生相聚。他们小的尚在幼年，大的有十来岁。阿什是个自信十足的大块头，他让学生喊出各自的职业梦想，边听边跟着欢呼——“律师！”“护士！”“总统！”——然后称他们是“变革的使者”。被簇拥在人堆里时，他把那些腼腆低头的孩子的下巴托起来说：“你得学会挺胸抬头。要是你不相信自己，世界就不会相信你。”

“太陽之下”雇用的26名坦桑尼亚人中，一半以上患有白化病，他们会去一些村子里举办讲座，在那些穷乡僻壤，人们被杀、被袭击或绑架、自此不知所踪是常事。村民在生活中遇到问题，从生病到牛不下奶，到老婆闹别扭，都是去问各式各样的智者、巫医、术士或卜师。开出的药方可能包括树根磨成的粉、草药汤和动物的血。

八岁的莎米马·卡西姆与三个同样患有白化病的兄弟姐妹住在卡邦加中心。有些白化人，包括萨米马，体内能产生一点点黑色素。被阳光照射会使他们的皮肤长出无害的黑斑。但如果晒伤就比较危险，不及时治疗就可能癌变。

迫切获得成功的人——不管是在职场还是政坛——有时会寻求更为猛烈的方药。有些卜师坚称，他们所需的魔力大量存在于天生白肤的同胞体内。白化人的头发、骨骼、性器和拇指据说各有独到的灵效。在一片以黑人为主的大陆，这些被晾干、磨碎、装入小袋或撒进海里的白化人血肉，却号称能使打渔丰收、金矿现形、政客当选。

人的身体发肤怎么就成了传说中逢凶化吉的神物？没人清楚，但学者们把它们的商品用途追溯到本世纪开端——种田糊口的农户发现了捕鱼、挖金矿等新的赚钱机会，但这些营生的风险也更大。达累斯萨拉姆的退休社会学教授西梅翁·梅萨奇研究民间巫术几十年，他告诉我，坦桑尼亚有许多人加入基督教会，但本地方术的信徒仍要多得多。“上帝很远，而卜师就住在近旁。”

在袭击事件中，大多数情况下都有一名受害者亲属参与。患白化病的人被谑称为“会走路的钱财”，有个四岁男孩在自家院子里还差点被骑摩托车的暴徒抓走，现在进了一所安全学校。他妈妈告诉我：“我连自家亲戚都不能信任，因为他们为了钱什么都做得出来。”

阿什给我打了个比方：“就好像你家后院里有条病狗，你邻居说‘我帮你弄死它，还给你100万块钱。有些父母就是这么看待自家小孩的。一整条白化儿胳膊，在巫医手里能卖到5000美元的价钱，姑且说孩子爸爸能分到500或1000美元吧。那也是很多钱啊。”坦桑尼亚的人均年收入大约是3000美元。

据坦桑尼亚检察官比阿特丽斯·彭博透露，2007年以来，因谋杀白化人而定罪的只有6个案例、21名犯人;她把这么低的执法效率归咎于犯人的亲属不肯合作。阿什说，被捕嫌犯的定罪率约为5%，而此类暴行的唆使者——肯出高价请卜师服务的有钱人——由于从未被指认，无一落网。

阿什的童年幻想从未牵扯到非洲，他一心指望乘火箭飞进太空。“你永远当不了宇航员，”妈妈对他说，“但还有成千上万你能做的职业。”他当过牧师，后来又与同样患有白化病的哥哥合伙做生意。和大多数白化病患者一样，他依法可享有盲人待遇，于是雇了一名全职司机用黑色宝马车接送他。他戴的太阳镜价值900美金，状态稍好的左眼是他的“可视眼”，配的是放大六倍的镜片。

在卡邦加中心，十岁的梅拉斯·卢格和莎米马、扎维阿·卡西姆姐妹都只能看清极短距离内的东西。白化人的视力很差，戴眼镜也往往改善不了多少。他们的学业成功有赖于前排座位和同学分享的课堂笔记。

到2008年，他于43岁之年已挣到足够的财富，感觉可以用余量来做些事情了。有天深夜他以“白化病、非洲”为关键词上网搜索，显示的内容令他惊心动魄，无法入眠。在凌晨那几个小時里，他阅读了坦桑尼亚记者、BBC驻当地主管薇姬·特特马近期的一些报道。

此前，特特马因收到一些有关袭击白化人事件的线报，包括“某男教师杀死自己一岁半的儿子”，便扮作生意人走访了两个传统药师、十个巫医。他们的圆形茅棚和屋顶上用细棍和玛瑙贝做的“天线”点缀在乡间。“其中两个人说得很直白，‘我们杀的，并承诺只要我付他们一笔定金就给我人肉物件。”她回忆道。其中每一件，即便是头发，也要她花2000美元来买。

令她惊讶的是，她的报道激怒了国人。巫医们发短信威胁说要她的命。坦桑尼亚同胞们置疑她的爱国精神。政府官员表示这种恶行在别的地方也有发生，为什么就盯着坦桑尼亚？为了她的人身安全，BBC把她送到国外躲了起来。阿什通过电话跟她联系上，听她连续诉说了几个小时。

他不知道坦桑尼亚在地图上的位置，也从来没有去过欧洲以外的地方。在此之前，他从未因背负白化病而产生某种使命感。但他说：“我从此对于人生的下一步有了清晰答案。”第二天早晨，他订了去非洲的机票。

特特马现在是“太阳之下”坦桑尼亚分部的主管。她几乎叫得出所有资助过的儿童的名字，并能讲述他们的故事。

其中最新的故事来自巴拉卡·科斯马斯，一个身形瘦小的六岁男孩。他脸上充满热诚，却有颗柔软的心，尽管一年前他被人割去了右手。“我看见血喷得到处都是，”他向特特马讲述自己受袭的经过，“我喊我爸爸但他没有来。”当特特马向她的团队通报这次发生于2015年3月的袭击时，用这句话结束了电邮：“上帝呀，这太让人痛心了！何时何日才能到头呢？”

在一起去阳光下活动之前，湖景学校九岁的雷厄玛·哈吉给五岁的妹妹法图玛涂上防晒霜——它在撒哈拉以南非洲价格昂贵，但会有非营利组织免费发放。坦桑尼亚的许多白化人在40岁前就死于皮肤癌。

有天晚上，阿什举办了一场宴会，接受“太阳之下”资助、已大学毕业并找到工作的约40名年轻人中有十几人出席。他们的就业要归功于该组织活力充沛的年轻员工戈德丽弗·戈迪安，是她费尽唇舌与雇主们周旋，为白化人争取机会，尽管她听到诸多成见和忧虑：“他们是鬼，是白狗，是白猴子。他们受了诅咒。如果把他们放进企业里，企业也会跟着被诅咒。”

我结识了银行出纳、记者、实验室技师各一名，还有参与过2013年独立电影《白色阴影》拍摄的23岁男演员——该片讲的就是一个男孩因民间迷信血肉符咒而遭到猎杀的故事——哈米西·巴济利，他对我说，他同样患有白化病的母亲在电影上映后死于皮肤癌，终年44岁。

对于非洲白化病患者来说，这是一种太常见的命运。救助机构直到最近才开始积极宣传日光防护、派发免费防晒霜——这种产品在当地通常稀缺而昂贵，一支的价格约25美元——和带有遮光帘的宽檐帽来保护脖子。

我在达累斯萨拉姆造访了“海洋之路癌症研究所”，与杰夫·卢安德会面，他被视为国内研究白化人皮肤癌问题的权威。晚至1990年，他发现在都市区域内的白化人也仅有12%能活到40岁以上，最大的杀手是：鳞状细胞癌，如果发现得早很容易治疗。

他带我来到一间病房。六名男病号穿着日常便服倚在床上，两人是白化病患者。赛义迪·伊迪·毛盖劳小心翼翼地解开绕在头上的纱布，露出左耳下脖子上一个边缘毛糙的血洞，有小孩子拳头那么大，血从伤口中滴落到他的卡其布裤子上。卢安德悄悄跟我说，他的病情已到晚期。因为放疗设备有太多人等着用，毛盖劳已在病床上迁延了两个多月，日渐衰弱。

病房另一边，姆苏亚·穆萨躺在床上，盼着能得到一位善人资助——再接受一次治疗后，他需要大约20美元的路费回家。他的皮肤癌病程已有三年，失去了左耳的一部分，脖子根部红斑点点。“现在我正尝试改成夜里打渔。”他说。

这两名患者都是四十来岁，卢安德说，他们剩下的日子大概都不多了。生病之后，他们很可能先找了卜师“治疗”，就医太迟了。

莱卡琳娜（28岁）、艾拉琳娜·埃尔南德斯（26岁）姐妹家住巴拿马的圣布拉斯群岛，属于土著古纳族。该人群的白化病发生率达到惊人的七十分之一。由于白化皮肤随处可见，且常被视为上帝的一种恩赐，他们基本不会受到区别对待。

“太阳之下”资助的儿童都熟知并能演示防晒霜的正确用法——连耳朵后面和指缝里也要涂到。但这样还不能消除白昼的威胁。没有墨镜，明亮的光线会刺痛他们的眼，只能时而闭上眼缓一缓。阿什的工作队每到一站就发放墨镜，有些其他组织也在为白化人测视力、发眼镜，帮助学龄儿童看清黑板。

在大多数地方，白化人都难免要面对孩提时的嘲弄和课堂上的打击，但他们最后一般能找到工作、恋爱成家。在某些职业领域，白化的皮肤和毛发最近甚至成了意料之外的优势。

比如音乐人埃隆·诺德斯特龙，35岁，在洛杉矶一支另类金属乐队担任主唱。

“我上八年级的时候，平常都把头发染成金红色，看上去像个皮肤白皙的爱尔兰人。连眉毛都用铅笔涂过。”诺德斯特龙和我说这些的时候，一边笑一边却又在抹泪。“我在人生大部分时间里都尽力使自己合群，心里既愤怒又沮丧，从十二三岁起一直在吃药。”上高中读了八个星期后，他试图自杀。

加入摇滚乐队弹钢琴、吉他，發泄“不怀歉意的愤怒”，给了他一个出口。他开始写自己的音乐，其中有一首《地下室》，开头是这样的：“按颜色站队的亵渎，这莫名其妙的发肤——这就是我的人生？”

掌声给了他自信。现在他编起了发辫，留着一部大胡子。“我们上台演出的时候，别人都穿黑衣服，只有我是一身白。”他不需要通过化妆来凸显自己的形象，“老天已经帮我化好了。”

去年，肯尼亚刚举办了全球第一场白化人选美比赛，希望借此消解世人的歧视，而拥有白化体质的模特正在世界各地的时尚业舞台上开始扬名立万。其中，来自纽约布朗克斯区、28岁的非裔美国人黛安德拉·福里斯特率先签下了知名代理结构。她说，建立自信“是一项尚在进行的工作，毕竟之前经受了那么多年的嘲弄和误解”;现在，假如可以换回正常肤色，她也不会愿意舍弃自己的空灵之美。“我不再介意自己白化人模特的身份，因为人们现在至少明白白化病是怎么回事了。”

印度德里，六岁的达拉姆拉杰在外祖父母家门外起劲地玩着板球，姨妈、姨夫在一旁悉心照看。未来，他可以期待一个白化人得到更多接纳和机遇的时代。白化病只是一种遗传体质，却引来了歧视、排斥甚至暴力侵害。

坦桑尼亚也有几个白化人步入上流，包括几名国会议员和阿卜杜拉·波西——他于2015年36岁时被该国政府委任副部长一职，这在白化病人群中是首例。他还是坦桑尼亚第一位白化人律师，现今担任驻外大使。

达累斯萨拉姆城郊，28岁的阿奎丽娜·萨米欢迎我到她公寓做客，我在那里看见了坦桑尼亚白化人的未来。两间用炉渣砖砌成的屋子，窗户上钉着木条，门上垂着纱帘，墙上供着十字架。萨米是高个子，大眼睛，额头很高，瘦得让人心疼。她开始讲自己的故事：“我出生一周后父亲就出走了。”他把萨米和她哥哥的异常肤色归咎于母亲。“他不想见到我们。他说‘他们不是人类。”

她觉得自己还算幸运——父亲并没有做更过分的事。“在我们这个环境中，孩子如果生来有白化病，说不定马上就会被扔到湖里，图个眼前清净。真的。”她说，“这是发生过的。”

母亲的雇主是一位荷兰女人，她出钱让萨米读了私立学校。萨米本来立志当工程师，却意识到这种工作要跟密密麻麻的数字和符号打交道，视力难及。于是她拿到“太阳之下”的奖学金，取得商务管理的学位，现下在社会工作学院教书。她在教室里游走、鼓舞学生，讲解时不看教案，也很少用黑板。

“大多数学生进来时都觉得我奇怪，我就跟他们简单介绍一下自己，让他们对白化病有个基本认识。”她说，学生们会慢慢喜欢上她，“教书是我的梦想职业，我在快乐在于：护送年轻人从一个阶段成长到下一阶段。”

她相信社会加诸白化人的污名正在淡去，但因为每天要都与两眼盯着她、心意难测的陌生人打交道，所以她面对的人生挑战仍是听起来简单、在坦桑尼亚却显得困难重重的——“活得安心”。

斯蒂芬妮·辛克莱常在本刊发表作品，她丈夫最近还从中国收养了两个白化病儿童。欲了解他们的这个决定以及由此而来的新生活，请至ngm.com/Jul2017。这是苏珊·阿格为本刊撰写的第二篇专题报道，上一篇的主题是她的故乡底特律。