重度烧伤患者家庭亲密度和适应性与社交回避和苦恼的相关性①

高凤英，王晓燕，乔芬

重度烧伤患者家庭亲密度和适应性与社交回避和苦恼的相关性①

高凤英，王晓燕，乔芬

目的调查重度烧伤患者家庭亲密度和适应性、社交回避和苦恼的现状，探讨二者的相关性，为制定干预措施提供依据。方法2013年1月至2015年6月，对出院后来门诊复查的289例重度烧伤患者进行现场问卷调查，包括自行设计的一般情况调查表、中文版家庭亲密度和适应性量表(FACESⅡ)、社交回避及苦恼量表(SADS)，进行Pearson相关分析。结果重度烧伤患者家庭实际亲密度、实际适应性均明显低于国内常模(t＞3.830,P＜0.01)，理想亲密度、亲密度不满意程度、理想适应性、适应性不满意程度均明显高于国内常模(t＞3.857,P＜0.01)；SADS得分明显高于常模。重度烧伤患者家庭实际亲密度、实际适应性、FACESⅡ总分与SADS各项评分均呈负相关(P＜0.05)，家庭亲密度不满意程度、适应性不满意程度与SADS评分均呈正相关(P＜0.05)。结论重度烧伤患者存在较为严重的社交回避和苦恼，可能受家庭亲密度和适应性下降影响。应采取有针对性的护理措施。

烧伤；家庭亲密度和适应性；社交回避和苦恼

[本文著录格式]高凤英，王晓燕，乔芬.重度烧伤患者家庭亲密度和适应性与社交回避和苦恼的相关性[J].中国康复理论与实践,2017,23(6):728-733.

CITED AS:Gao FY,Wang XY,Qiao F.Relationship between family intimacy and adaptability,and social avoidance and distress in severe burn patients[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(6):728-733.

社交回避与苦恼是指个体在参与社会交往行为时出现持续、显著的回避倾向及社交环境中的负性体验与苦恼感受[1]。主要表现为个体在社会交往场合中，认知上预期会遭遇否定的社会评价，故避免与人接触、交谈，或以任何理由逃避交往，并有情绪焦虑、低落、苦恼、紧张、烦躁或是愉快情绪的缺乏。重度烧伤患者由于毁容、功能障碍、自理能力等生理方面的欠缺，常常存在严重的自卑心理，表现为孤独、退缩、悲观、忧郁，过多的自我否定，消极的自我暗示，不能正确认识和对待自己，在人际交往中表现出社交退缩等行为，严重影响人际交往的质量[2]。

据调查[3]，62.5%的重度烧伤患者在伤后5年内，减少或终止外出旅游，76.5%减少或不参加聚会活动，82.3%减少运动锻炼，43.2%～64.3%伤后5年内交往圈显著缩小。

家庭作为个体成长的最初和最重要场所，其环境和氛围是个体品格形成的重要影响因素，也是个人安身立命、获得情感支持的重要场所。家庭职能的正常发挥对家庭中个体的身心健康有着不可替代的影响。家庭亲密度与适应性是研究家庭类型、家庭成员之间的情感联系，以及家庭体系随家庭环境和家庭不同发展阶段出现的问题而相应改变的能力。家庭亲密度和适应性可作为家庭环境对个体产生影响的综合指标。

目前，国内外对于家庭亲密度及适应性、社交回避与苦恼的研究已经涉及精神障碍、心脑血管疾病、脑外伤、肿瘤、糖尿病、透析等多个领域。

本研究对重度烧伤患者的家庭亲密度和适应性、社交回避和苦恼现状进行调查，探讨二者之间的关系，为改善重度烧伤患者的社交现状，实施以家庭为中心的干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样的方法，选择2013年1月至2015年6月本科治疗的重度烧伤患者为研究对象。

纳入标准：①符合《烧伤治疗学》[4]重度烧伤的诊断标准；②病程≥1个月，处于烧伤康复期；③18岁以上；④认知功能正常；⑤自愿参与本次调查。

排除标准：①有认知、精神障碍；②并发严重心、肝、肾等疾病及严重复合伤。

本研究经本院伦理委员会审核通过，患者及/或家属均签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般状况调查表

由研究者根据国内外文献，并结合专家建议，自行设计，包括人口学资料(患者性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭收入、付款方式；照顾者角色、受教育程度)和烧伤情况(致伤原因、有无特殊部位、伤后累计时间)两部分。其中特殊部位指头面颈、会阴、手等部位的烧伤。

1.2.1.2 家庭亲密度和适应性量表(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale,FACESⅡ)

FACESⅡ由Olsen等[5]于1982年编制，费立鹏等[6]于1991年翻译并修订为中文版，包括家庭亲密度(实际亲密度、理想亲密度、亲密度不满意程度)和家庭适应性(实际适应性、理想适应性、适应性不满意程度)两部分，共30个条目，主要评价两方面家庭功能。①亲密度：用于评定家庭成员之间的情感关系状况。②适应性：用于评定家庭体系随家庭环境和家庭不同发展阶段出现的问题而相应改变的能力。

FACESⅡ[7]241-244是评价家庭环境的较好指标，它细化了家庭环境的具体内容，有利于深入探讨家庭环境。填写量表时，按家庭实际和理想情况分别作答。每个项目采用Likert 5级评分法，即“不是”“偶尔”“有时”“经常”和“总是”分别记1、2、3、4和5分。得分越高，其家庭亲密度和适应性越好，该量表的内部一致性Cronbach α为0.68～0.85。

1.2.1.3 社交回避及苦恼量表(Social Avoidace and Distress Scale,SADS)

该量表由Watson Friend于1969年编制，中文版由马宏等修订完成。该量表共28个条目，包含社交回避和社交苦恼两个维度，每个维度含14个条目。评分：是=1分，否=0分。其中14条为正向评分，14条为反向评分，得分范围0～28分，得分越高，表明被试者社交回避和苦恼越严重。回避和苦恼分量表的信度分别为0.87及0.85[7]241-244。

1.2.2 资料收集方法

对在本院接受烧伤治疗，出院后来门诊复查的重度烧伤患者，以问卷调查形式收集资料，由经过系统培训的护士现场发放调查问卷，采用统一指导语解释调查目的及填写问卷的方法，由患者亲自回答并填写问卷，手功能未完全恢复者由家属填写，当场收回。

1.3 统计学分析

采用SPSS 18.0统计软件。计数资料用例数、百分比描述，组间比较采用χ2检验；计量资料用(xˉ±s)描述，组间比较采用t检验和方差分析；重度烧伤患者的社交回避和苦恼与家庭亲密度和适应性的相关性应用Pearson相关分析。显著性水平ɑ=0.05。

2 结果

共发放问卷298份，剔除无效问卷9份，收回有效问卷289份，有效回收率97.0%。

2.1 一般情况

289例重度烧伤患者中，男性183例(63.4%)，女性106例(36.6%)；年龄18～65岁，平均(35.65±10.05)岁。患者照顾者的年龄为23～86岁，平均(40±10.31)岁。其他情况见表1。

2.2 FACESⅡ得分

重度烧伤患者家庭实际亲密度、实际适应性均明显低于国内常模[7]123-127(P＜0.01)，家庭理想亲密度、亲密度不满意程度、理想适应性、适应性不满意程度均高于国内常模(P＜0.01)。见表2。

2.3 SADS得分

总分4～27分，平均(24.15±6.08)分，其中社交回避维度得分(13.04±4.13)分，社交苦恼维度得分(11.65±2.02)分，均高于我国健康人社交回避和苦恼得分(8.03±4.64)[8](t=19.420,P=0.001)。

2.4 FACESⅡ得分与SADS得分的相关性分析

Pearson相关分析提示，家庭实际亲密度、实际适应性、FACESⅡ总分与SADS各项评分均呈负相关(P＜0.01)，亲密度不满意程度、适应性不满意程度与SADS各项评分均呈正相关(P＜0.05)。见表3。

3 讨论

本研究显示，重度烧伤患者SADS平均分(24.15± 6.08)，远高于我国健康人(8.03±4.64)分[8]、银屑病患者(14.20±7.17)分[9]、乳腺癌患者(13.55±2.96)分[10]，也高于社交恐惧症患者(20.2±4.8)得分[11]和夏哲远等[12]关于烧伤患者社交回避及苦恼的调查得分(21.38±6.75)，提示重度烧伤患者存在较为严重的社交回避和苦恼现状。李红英等[13]的研究也显示，重度烧伤患者在社会交往上具有主观上的焦虑体验，行为上的社交退缩，缺乏与人主动交流与沟通的意愿。

表1 重度烧伤患者及其家庭的一般情况(n=289)

表2 重度烧伤患者FACESⅡ得分

表3 重度烧伤患者FACESⅡ得分与SADS得分的相关性分析(n=289)

这是因为，重度烧伤较之一般烧伤，往往预示着容貌和形象的改变和残疾，这将导致患者自我评价降低，自卑心理较重，缺乏自信、孤僻、感情脆弱，担心不被他人所接纳，精神萎靡不振，产生不合群的悲哀。其次，由于生活自理能力、工作能力的下降，使患者脱离正常的生活和工作，丧失原有的社会地位，这些特点使他们也不愿与周围人群沟通交流。而社会正常人群对重度烧伤患者外貌和躯体异常所表现出的异样反应，也使患者一次次体验到负性情绪和苦恼，导致他们的社交动机较低，在社交行为上采取回避的方式。患者重度烧伤面积越大，深度越深，治疗措施越复杂，创面修复病程越长，意味着患者心理与躯体承受的焦虑无助和病痛折磨越多，越有可能罹患社交回避和苦恼[14]。

这提示我们，对重度烧伤患者，创面修复、挽救生命已不再是烧伤治疗的终极目标，烧伤全面康复的理念和技术正越来越受到关注。为了降低重度烧伤患者的社交回避和苦恼，使其有尊严地回归社会和家庭，我们不仅要以整形外科康复为重要手段，千方百计改善患者外观和功能状态等“硬件”条件，还要做到“救治与早期功能、心理康复一体化”，重视住院期间的持续心理干预等“软件”建设。根据患者个性特点，心理压力状态及社会支持情况，进行个体化针对性干预，鼓励其建立积极的自我评价，弱化残疾等不良影响，增强自我接纳和自尊水平，最终为他们重返社会做好外观康复和心理回归的准备。

本研究还发现，重度烧伤患者家庭实际亲密度、实际适应性得分分别为(59.02±6.47)分、(48.08±7.08)分，低于国内常模(63.90±8.00)分、(50.90±6.20)分[7]123-127，重度伤残组家庭(71.08±5.45)分、(50.24± 3.87)分[15]，脑瘫患儿(64.09±12.23)分、(43.28±9.91)分[16]，高于糖尿病患者家庭(50.51±7.91)分、(44.05± 6.36)分[17]。理想亲密度、亲密度不满意程度、理想适应性、适应性不满意程度也均明显高于国内常模(P＜0.01)。这说明重度烧伤患者的家庭亲密度和适应性存在显著功能不良，缺乏家人在物质、精神、情感等方面的支持，实际家庭功能与患者的期望值存在较大差距。患者希望家庭亲密度和适应性能比现在更好，有主观上的积极需求，这与既往研究结果相似[12-14]，应引起重视。

家庭是个体生存的微环境，是个人安身立命、获得情感支持的重要场所。家庭职能的正常发挥对家庭中个体的身心健康有着不可替代的影响。重度烧伤会给患者家庭带来巨大的精神和经济负担，同时，由于患者自理能力差，需要长期的康复和专人照顾，限制了家庭成员的社会人际交往，使得家庭成员得到来自家庭外社会支持和心理状态调节的机会减少，家庭成员之间情感关系发展和社会适应能力也因此受到一定程度的影响。

良好的家庭环境是促进患者恢复社会适应能力的前提和基础。从家庭亲密度角度看，家庭成员之间情感联系越紧密，交流沟通越充分，患者的社会适应能力越强。故护理人员应把家庭看成一个护理单元，与家庭紧密合作，以促进、维护和重建患者家庭健康。从家庭适应性角度看，不仅患者要迅速调整心态，接受事实，实现角色转变；家庭成员也必须接受事实、调整心态，尽快化解不良情绪影响，并通过个人影响力，化解不良情绪对患者的负面影响，以增强患者信心，促进心理健康。

从相关分析结果可以看出，重度烧伤患者家庭亲密度、亲密度不满意程度、家庭适应性、适应性不满意程度均为社交回避和苦恼的影响因素。有报道显示[18]，家庭亲密度和适应性作为生活事件与应激反应的中间变量，在缓解和减轻个体心理应激和矛盾冲突、促进患者恢复社会适应能力和人际交往方面发挥着不可替代的作用。Blakeney等[19]对204例中重度烧伤患者的社会适应能力和家庭状况进行调查，也得出相似的结论(r=0.68)。大量研究表明[20-22]，预测患者心理康复效果最好的指标是家庭关系质量，而不是治疗技术，如果创伤者在家庭中感受到被接受、被喜欢，所有的治疗效果都会很好，回归社会的勇气和自信会大大增加。

亲密的家庭关系会令个体感到安全和被理解，患者在与家人建立亲密关系的互动过程中，能够实现更为深刻的自我认知及接纳，从而欣赏自己，更好地处理人际关系，更有自信和社会竞争力。建立亲密关系最主要的就是家人要接纳创伤个体的感受、观点和知觉，作为家庭支持系统，努力营造复原的氛围；家人要和创伤者一起将创伤视为挑战，将痛苦重构为成长，通过对创伤事件的乐观解释和归因，让创伤个体在客观评估自己的基础上，将生理外形的不足，置于自己价值观结构的次要部分，集中于发展积极个性，即我只希望能够拥有更加优秀的人格，从而减少焦虑、抵抗和自我怀疑，担负起自身康复的责任。

为提高家庭亲密度，应鼓励患者和家属进行有效沟通，使家属能理解患者目前的生理、心理、社会适应状态；鼓励其说出心中的顾虑和对家属的要求和情感等，消除彼此之间的隔阂和顾虑，并认识到家人是自己精神和物质的强大后盾，提高患者对家庭支持的利用程度，给患者提供可能寻求到的法律支持，社会、伤残和生活保障[23]。

构建良好的家庭适应性，能有力推动重度烧伤患者更好地重返社会。医护人员在患者入院时就可以开始设计其出院后的治疗计划，出院最后几天最重要的任务是促进患者重返家庭的训练[24]。比如出院后可能要面对的困难教育和准备(如睡眠障碍、烦躁易怒等)；制定患者或家属的生活护理技能表，以按时完成所需治疗任务；模拟院外人际互动。James Partridge变脸组织就是一个可以协助毁容患者进行短暂社交技能培训的机构，即在出院前模拟遭遇以下三件事情时，观察患者及家属如何积极应对：①有人盯着他们；②别人询问他们发生了什么；③担心别人厌恶他们。患者或家属在这一过程中，需要尽最大力量来帮助他们克服出院后所面临的困难，同时还需在提供情感支持时进行情景演练。重度烧伤患者需要来自康复成效和社交技能的称赞，他们的每一次胜利都是值得庆贺的，这样伤者可获得勇气和信心。除了对患者和家属进行出院准备外，还需进行重返社区的准备。社区包含大家庭、邻居、学校、患者工作环境等。如果条件许可，可借助医疗单位、社会组织、政府机构等力量，举办各种帮助烧伤患者更好回归家庭、融入社会的活动，如烧伤后文体娱乐活动、烧伤后职业技能培训、烧伤患者联谊会等，使他们得到切实可行的帮助。也可设立院外延续护理专职护士，通过定期家庭访视、电话咨询、微信和QQ平台等措施，对患者的康复措施落实、人际交往等方面存在问题及时纠正指导。

2013版烧伤康复指南指出[25]，烧伤康复治疗的终极目标是：实现烧伤患者良好的家庭和社会回归。本研究结果显示，重度烧伤患者存在较为严重的社交回避和苦恼现状，其家庭亲密度和适应性也相对低下；Pearson相关分析提示，家庭实际亲密度、实际适应性与社交回避和苦恼总分均呈负相关(P＜0.05)，即重度烧伤患者的家庭亲密度和适应性能在一定程度上预测患者未来的社交回避和苦恼。因此，医院及社会应着眼于患者家庭结构，着眼于提高家庭亲密度和适应性，不断完善“医院-社区-家庭”无缝隙医疗护理模式建设，为患者及家庭提供多学科协作、个体化延续护理，这样才能真正改善重度烧伤患者的社交回避和苦恼现状，回归烧伤康复治疗的终极目标。

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Relationship between Family Intimacy and Adaptability,and Social Avoidance and Distress in Severe Burn Patients

GAO Feng-ying,WANG Xiao-yan,QIAO Fen
Department of Burns and Plastic Surgery,the Central Hospital,Baoji,Shaanxi 721008,China

Correspondence to GAO Feng-ying.E-mail:fengyinggao@126.com

Objective To investigate the situation of family intimacy and adaptability,and social avoidance and distress in severe burn patients,and explore the correlation between them,so as to provide basis for intervention.Methods From January,2013 to June,2015,289 patients with severe burn were surveyed with self-designed general condition questionnaire,Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale(FACES II)and Social Avoidance and Distress Scale(SADS),and analyed with Pearson correlation analysis.Results The real family intimacy and adaptability were lower in the severe burn patients than in national norm(t＞3.830,P＜0.01),and the ideal family intimacy,dissatisfied intimacy level,ideal adaptability and dissatisfied adaptability level were higher in the severe burn patients than in national norm(t＞3.857,P＜0.01).The SADS score was higher in the severe burn patients than in national norm.The real intimacy,real adaptability and the total score of FACES II negatively correlated with the scores of SADS(P＜0.05),while the levels of dissatisfied intimacy and adaptability positively correlated(P＜0.05).Conclusion The social avoidance and distress exist in severe burn patients,which may associated with the family intimacy and adaptability,that some interventions may target to.

burn;family intimacy and adaptability;social avoidance and distress

R644

A

1006-9771(2017)06-0728-06

2017-01-04

2017-02-07)

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.06.023

陕西省宝鸡市中心医院整形烧伤科，陕西宝鸡市721008。作者简介：高凤英(1974-)，女，汉族，陕西宝鸡市人，副主任护师，主要研究方向：临床护理、护理管理。E-mail:fengyinggao@126.com。