有一种关爱叫蓝丝带，有一种温暖叫甜橙树

文｜羽佳图｜上海蓝丝带孤独症关爱中心我们的甜橙树志愿者团队

有一种关爱叫蓝丝带，有一种温暖叫甜橙树

文｜羽佳
图｜上海蓝丝带
孤独症关爱中心我们的甜橙树志愿者团队

01点亮蓝灯

024月2日这一天公交车也系上了蓝丝带

03蓝丝带下午茶

2016年4月2日的夜晚格外幽蓝，上海陆家嘴的东方明珠、花旗大厦、环球金融中心、上海中心大厦4座地标建筑同时为孤独症（也称自闭症）孩子点亮蓝灯。这一夜陆家嘴被迷醉而纯粹的蓝所萦绕，晶亮的蓝光映照着美丽的黄浦江，这一天是世界孤独症关注日。

星空蓝深邃而迷人，就像这群来自星星的孩子—孤独症儿童。他们有着明亮的眼睛，却害怕与人对视；他们有着正常的听力，却对家人的呼唤置若罔闻；他们能够正常发声，却从不与他人交流……他们，是星星的孩子。

“蓝丝带”点亮申城蓝灯第6年

4月2日这天，全世界6大洲30多个国家会在超过1400栋地标性建筑物为世界孤独症关注日点亮蓝灯，以唤醒社会对孤独症问题的重视。而自2012年至2017年6年期间，世界孤独症日全球点亮蓝灯活动上海地区是由上海爱好儿童康复培训中心发起并推动传播的。

2005年9月初，杨晓燕因为自己的孩子是孤独症患儿而萌生了要创办一个给孤独症孩子进行专业康复训练的机构，就这样在上海市闵行区民政局注册了上海爱好儿童康复培训中心，是一家非营利性康复机构，主要服务的对象是2—7岁孤独症儿童，成立10余年间，先后有2000多名孤独症儿童在这里接受过康复训练。

而为了更好地为全年龄段的孤独症群体服务，杨晓燕又于2015年3月创办了“上海蓝丝带孤独症关爱中心”，这是在上海市民政局注册的一家从事社会服务活动的非营利性社会组织。主要致力于为孤独症患者及其家庭搭建资源共享、互帮互助平台，提供各类咨询服务，开展与关爱孤独症相关的信息交流、知识普及社会公益倡导工作。公益理念是“梦想的力量，与爱同行”。自2012年4月起持续至今，杨晓燕发起的“蓝丝带行动”影响数十万公众关注到自闭症群体。在众多爱心力量的支持下，“蓝丝带”已经形成一个公益品牌。

上海蓝丝带孤独症关爱中心每年都会在这一天在上海发起“爱让星空蓝起来”系列公益宣传活动。2013年起至今，在上海市交通委的大力支持下，每年的4月2日，上海市23000辆出租车，13800辆公交车，530辆（艘）上海海事局、航务处、港政中心执法车船，近20000辆私家车、地铁和磁悬浮车厢及站点，300个城建集团的道路收费窗口以及浦东、虹桥两大机场办公场所等都会系上蓝丝带。

在“爱让星空蓝起来”的倡导下，每年的4月整月都会进行不间断的孤独症宣传倡导工作。持续多年的活动吸引了公众对孤独症群体的关注，消除了误解和偏见，让公众更加了解、接纳和包容这个特殊的群体。同时“蓝丝带”通过公众的支持参与，得以改善孤独症群体的生存现状及教育条件，还推动了《中国特殊教育法》的立法进程。

“蓝丝带”把自闭症患儿家庭凝聚在一起蓝丝带公益下午茶

2017年1月22日，一个慵懒的午后，在中国精神卫生协会孤独症家长上海工作站和上海蓝丝带孤独症关爱中心的组织下，20位家长放下孩子，卸下所有负担，优雅地来到蓝丝带下午茶活动现场。家长赵莉分享自己的心情时说道：“有时候我们只是需要一个聆听者而已。其实自从发现孩子生病以来，我一直是很乐观地看待这件事情，只要我们尽力了，我们就无怨无悔了。我相信他们依然可以和我们一样快快乐乐地生活在这个星球上……”

家长吴艳哲感慨道：“这是一个极好的缓解压力、放松身心、发展友谊、感受快乐、享受生活的机会。休闲下午茶也完全可以成为我们平淡生活的一部分。人生如同一场旅程，有山穷水尽的困顿，亦有柳暗花明的惊奇。过程中的负面情绪只是对生命的浪费，中国人说，得意时淡然，失意时坦然。这不是中庸，却是扎扎实实的生活态度。”大家互相鼓励、扶持，释放压力后以一个快乐妈妈的形象展示在孩子面前，让孩子、家人、亲人、朋友感受到妈妈的快乐，让生活中的正能量形成正循环，这样或许孩子更容易接受，训练也更有效！

蓝丝带合唱团

蓝丝带合唱团于2015年11月成立，合唱团的成员为30多位孤独症孩子的爸爸妈妈。通过每月2次的专业声乐老师上课，家长们定期学习、排练合唱，既能陶冶情操又可以让父母有闲暇的时光发展个人的兴趣爱好。合唱团旨在为孤独症孩子的家长打造一个纾解压力的小空间，放声歌唱，找回自信，以荣耀的姿态，为星儿们引起更多社会关注而呐喊！

“我们的甜橙树”带着孩子们来到户外进行活动

蓝丝带公益骑行队

2017年的第一次户外骑行训练在前滩休闲公园附近举行。20组孤独症家庭，在专业教练的带领下，每月2次，每次2小时的课程。这些孤独症孩子从不会骑车到撒开来乱骑，慢慢地学会热身、列队、预备动作、听口令、看手势、分成小队后教练进行针对性的规范性训练、体能训练，最终骑着自行车上路了。项目的执行，也提高其运动协调能力，训练场地的转换强化了大家融入社会的能力。而训练后经过大型的骑行活动每个家庭都收获了属于他们陪伴孩子一路挑战奇迹的壮举，既加深了亲子感情，又增强了整个家庭伴随孩子康复路上的信心。

搭建蓝丝带支持性就业平台

随着孤独症儿童逐渐长大，父母也慢慢老去，和孤独症人士能力相匹配的就业需求日益凸显。如何让孤独症人士能够顺利融入社会走上工作岗位，“蓝丝带”联系了好几家公益单位，提供就业体验。今后的目标是从岗前职能培训、对接单位辅导、专业就业指导等多方面入手，为孤独症人士搭建多元化的支持性就业平台。

蓝丝带通行证

由上海蓝丝带孤独症关爱中心联合多家企事业单位共同推出，旨在为孤独症群体提供各种便利的一张“通行证”。拥有通行证的孤独症家庭，将会享受到优先就医、参观优惠等一系列便利及优惠措施。甚至每年会有一部分就业岗位体验和实习的机会提供给通行证的持有者。

“我们的甜橙树”给脑损伤孩子父母以聆听与支持

2017年学雷锋日，复旦大学附属儿科医院被评为全国学雷锋活动示范点。这一沉甸甸的荣誉折射出所有复旦儿科人对志愿服务的坚守。儿科医院持续开展志愿服务活动，已培育了院内外37支志愿者团队，而毛爱萍、薛菁和李莉等是复旦大学附属儿科医院第五支医疗专科志愿者团队—“我们的甜橙树”的志愿者妈妈。

她们的女儿都是脑损伤患儿，充满艰辛的20多年过去了，她们的孩子都已长大，其中毛爱萍的女儿安韵已经大学毕业走上了工作岗位。一位脑瘫患儿能够考上大学，她已经将人生活成了一部励志剧集，她在《阳光下扎实骄傲地成长》一文中记述了从出生到大学毕业一路走来的种种磨砺，她写道：“一路走来，我最大的体会是面对问题的时候，不给自己设限制，要勇于挑战和尝试，这样才会突破自己的极限，达到新的高度。另外一点就是要认定目标，努力前进，不怕挫折。”积极乐观的生活态度、稳重坚毅的思想认知是她的妈妈毛爱萍的坚强母爱和家人的无限支持带给她的人生财富，重塑了她的人生。虽然身体残疾，但她的灵魂异常美好而有趣。

我面前的3位母亲有着相似的经历，走过一样的带着孩子日复一日的康复之路，也有着同样高尚美好的奉献情怀，在“我们的甜橙树”相识携手，用个人的经历和豁达的人生态度感染并帮助来康复科就诊的脑损伤患儿的家庭。

毛爱萍在女儿走进大学校门后有了一些空余时间，她与康复科主任杨红医生沟通之后，在儿科医院的大力支持下成立了“我们的甜橙树”志愿者团队。她是“甜橙树”的主心骨和定海针，她身上的能量场聚合了近30位脑损伤孩子父母的力量，用倾听和温暖搭起了理解互助的桥梁。

薛菁的女儿17岁了，她无法和妈妈进行语言交流，但拉着妈妈的手格外用力。从2013年10月开始，薛菁参加康复科甜橙树爱心阅读角的服务，她给前来就医的小朋友们设立了一个爱心阅读角，准备了一些有趣的图书供他们借阅；还准备了一些关于怎样育儿以及康复的书籍供家长们借阅，同时倾听家长们的倾诉，与他们交流分享，把她的微笑和积极面对人生的乐观传递给其他家长。同时她还担任康复科高专引导、阅读角志愿服务的组织安排工作。

李莉的女儿24岁了，坐在轮椅上耐心地听着我们聊天，虽然话不多，但小姑娘眉眼中透着聪明和善良，她从20岁开始学习炒股，已经颇有心得和收获，节日还会给爸爸妈妈买贵重的礼物，因为她知道这些父母自己是舍不得花钱买的。李莉握着毛爱萍的手说：“和毛老师在一起感到特别温暖，很喜欢来做志愿工作，在这里很快乐。”

“我们的甜橙树”是由脑损伤患儿父母、长大的脑损伤患儿和康复科医护人员、社会爱心人士组成的。特点就是“脑损伤孩子的家长服务脑损伤孩子的家庭”。自成立以来，坚持每周3次为前来康复科就诊的家长和患儿们提供引导服务，协调和沟通就诊流程，帮助家长获得正确的康复信息，开解心中的忧闷情绪。他们以艺术课堂的形式由长大的脑瘫孩子为小患者每季度举办“甜橙小树”公益课堂，通过绘画等活动丰富孩子们的就医体验，也鼓励孩子们积极勇敢地面对疾病。

定期举办的家长互享会，通过育儿经验的分享，让家长们敞开心扉，缓解压力。在志愿活动中他们去发现那些需要帮助的家长，激励他们配合治疗坚持康复，也分享他们的培育脑损伤患儿的经验，鼓励这些家长带着孩子尽可能地融入社会。志愿服务已经进入第七个年头，他们以聆听来减压，以鼓励促坚持，传递生活的快乐并努力创造快乐。

《倾听橙长》汇集了“甜橙树”下欢笑、流泪、康复和成长的故事

苏怡是复旦大学附属儿科医院康复科康复治疗师及兼职社工。自团队成立以来，她主要负责团队的组织管理工作，组织开展医患联谊活动，带领大龄脑损伤青年开展“甜橙小树”公益课堂，鼓励脑损伤患者出版属于自己的电子期刊《甜橙小报》并积极推广。她连续4年带领康复科志愿者团队参与上海无障碍生活博览会，并在会上进行康复宣传，推广康复理念。

甜橙树的志愿者们推着轮椅，带着孩子们走访地铁一号线所有站点，并编写了《甜橙有爱，出行无碍》地铁无障碍设施地图册，帮助残障人士可以更好地走出家门，回归社会。就像一位甜橙树志愿者妈妈嫣然说的那样：“轮椅并不会束缚脑瘫孩子们的行动，而是成为他们的坐骑，带着他们在城市的各个角落穿梭，为上海这个城市勾勒出温暖的无障碍轮廓。”