拯救“蜂窝脸”男孩：孤独坚守的妈妈叫“光明”

安一

四川宜宾的5岁小男孩悠悠，患上了举世罕见的着色性干皮病，一旦接触阳光，裸露的脸蛋就会溃烂，十分恐怖。由于病因是基因缺失，所以无根治方法，只有尽可能地不出门，减缓病情恶化速度。儿子的脸变得像蜂窝，爸爸陈建仁太绝望了，一度选择了用背叛婚姻的方式来逃避，只剩下妈妈康光明在坚守。可是有一天，他又开始拼命地要拯救儿子。是什么事情触痛了这个男人的灵魂？

可怜，家有怪脸儿子

陈红友，乳名悠悠，生于2012年7月14日，家住四川省宜宾市屏山县。

悠悠的父亲陈建仁做过几年建筑，挣了些钱，在老家买了一套宽敞的房子，后来行业竞争激烈，又改行做机械维修，这些年一直在湖南省永州市一家机械制砖厂做设备维修。悠悠母亲康光明曾经和陈建仁一起打工，自从2005年生下大女儿雪儿后，就留在了家里，直到悠悠出生。

厄运的降临毫无征兆。2013年7月，悠悠刚过完周岁生日，康光明发现了异常，孩子的脸蛋上有几颗红点。那时气温高，连续几天三十七八度，康光明以为孩子长的是痱子，并没有放心上。

一场大雨过后，天气迅速转凉，可悠悠脸上的“痱子”并没有消散，反而越发变大了。康光明带着儿子去了一家小医院，医生说长的是痘痘，是吃多了上火的食物、奶粉所致，开了一些清热的西药和冲剂。药很快吃完了，痘痘并没有消失，反而越来越多，先前的已经变黑，可爱的小脸变得难看起来。康光明不安起来，带孩子去了屏山县人民医院，医生又说是顽固性皮肤病，除了口服药，还开了些外用软膏。

一晃又是一个多月过去，悠悠的病依然没有丝毫好转，只是由于进入冬天，恶化程度有所缓解，但依然可以感觉到儿子的脸蛋越来越“丑”。康光明又带着儿子去了宜宾市第一人民医院，依然没有得到确诊，第一次定性为“疑难杂症”。

2014年2月，陈建仁回家过年，儿子已经会叫爸爸了，女儿期末考试成绩优异，让他倍有成就感，可儿子布满“麻子”的脸让他难受。他把责任都推在了妻子身上：“你是怎么带孩子的？”妻子憋屈得想哭。因为悠悠的脸已经很吓人，陈建仁都不好意思带他去走亲戚，这个春节是在家里和妻子吵架中度过的。

过完年，陈建仁警告妻子必须尽快把儿子的病治好。丈夫一走，康光明就带着儿子去了泸州医学院附属医院。在医生的建议下，悠悠做了全面的检查和输液治疗，病情似乎得到了一些改善，因为费用太高，一周后出院。不想，回到家里才几天，悠悠脸上的黑点就像赛跑似的多了起来。陈建仁隔三差五就会打电话问儿子的情况，康光明无言以对，拍下儿子的照片发给他，陈建仁每次看完都会跟妻子吵上一架。日子就这么被眼泪打湿。康光明知道，眼泪治不了儿子的病，还得像无头苍蝇一样到处寻医问药，只要听见别人说有用的医生，她就带儿子去看。这一年，悠悠看了四五家医院，十几个号称专治疑难杂症的江湖郎中，按二十几张土方子抓了药，却无一有效。

当陈建仁回家看到儿子那一刻，不禁眼前发黑。这是儿子吗？怎么变得如此恐怖了？整张脸完全被密密麻麻的黑色包块覆盖，整个一张“蜂窝脸”，而且已经流血、流脓！陈建仁无法接受这个现实，一味地埋怨妻子。为儿子殚精竭虑的妻子，流下了委屈的泪水。陈建仁可以过完年就一走了之，可是康光明不能，她必须坚守在家里，照顾品学兼优的女儿和被黑色包块吞噬着的儿子。

悲壮，妈妈就是“光明”

康光明毫无办法，病急乱投医。医院不能治，她就疯狂地打听能治与儿子病症相近的医方。最让她伤心的是，她的救儿之心招来了骗子，今天来个专治“烂脸”的神医，明天来个主攻怪病的“在世华佗”，药都保密，价格还贵得离谱，动不动几百上千。可用了之后，就是不见效果。因为被骗钱，娘仨过得越发拮据，儿子病情不见好转，康光明没法向丈夫交代，也不好意思让他多寄钱回家。为了省下钱来给儿子治病，她已经忘记自己上一次是什么时候买新衣了。过度的焦虑，让她憔悴不堪，以前被人羡慕儿女双全的她，如今成了被左邻右舍同情的对象。

端午节，康光明接到了丈夫的电话。这时候，她才发现，丈夫打电话回家的时候似乎变少了。是因为忙吗？她没有问。她只希望丈夫不要问儿子的病情。可丈夫问了：“悠悠好些了没？”康光明无法撒谎：“更严重了。”丈夫的反应一反常态的平静，没有像以前那样责怪她，也没有再让她发儿子的照片，但他压抑的叹息声，却像针一样刺在康光明的心上。女人是敏感的，丈夫的变化让她觉浑身冰凉……唯一让她好受一点的是，丈夫依然每个月汇钱给她，心里还有家。

一个夏天过去，悠悠的脸上多出大片大片的黑色硬块。每次给悠悠洗脸，康光明都得万分小心，不敢擦，只能用湿毛巾轻轻地把脓血醮去，即使这样，悠悠依然哭得伤心，眼泪流进坼裂的伤口里，让他更难受，声声喊着痛。儿的痛在脸上，可妈妈的痛却实实在在地烙在心上。她多么希望能有一只万能手，将儿子脸上这些正在啃噬他快乐童年的黑色包块，转移到自己的脸上啊！妈妈的爱与坚强，并不足以为儿子筑起避难的港湾，他幼小的心灵随时都可能面临伤害。有一回，她抱儿子上街买玩具，儿子恐怖的脸，居然把一个七八岁的小女孩吓得大哭，女孩的妈妈把她的脸埋在自己怀里，一面数落康光明：“你不知道自己孩子长得多吓人吗？这么吓人，也不用衣服遮一遮？”

康光明顾不上买玩具，抱着儿子匆匆回家。一路上，悠悠哭闹不止，康光明强忍着眼泪告诉儿子：“悠悠，你和别的孩子有点不一样，但是没关系，别的孩子有的玩具，妈妈也会给你买，你在家里想怎么玩就怎么玩。”康光明兑现承诺，待女儿雪儿放学回来后，就让她自己重新去玩具店把悠悠喜欢的灰太狼玩具给買了回来。

春节又到了，陈建仁给一家人都买了新衣，给悠悠买了很多玩具。两个孩子高兴极了，唯有康光明很失落，她隐隐觉得丈夫破天荒地给自己买衣服不是爱，而是心生愧疚之后的补偿。她从丈夫抱着儿子时流露出来的难受神情，看到了他内心的痛苦。陈建仁的手机频繁地收到短信，接电话时总是躲到一边，生怕康光明听见。过完年在陈建仁离家去永州上班前，康光明突然问丈夫：“你是不是在外面有人了？”陈建仁不敢看她的眼睛，低着头说：“没有。”康光明强迫自己拿出了作为妻子最大的肚量：“好，我相信你，那你能不能留下来，和我一起想办法救儿子？他是我们的儿子呀，我不忍心看到他就一直这样。是，你不上班就没钱，但没关系，我们去借，借不到，还可以卖房。”

康光明的眼泪夺眶而出，这个坚强而隐忍的女人，之所以愿意自欺欺人地相信丈夫，就是为了让丈夫和自己一起想办法救儿子。陈建仁低着头犹豫了很久，说自己没请假，必须先去上班，但会很快回来。果然，丈夫很快就回来了，告诉她，他回来是要最后搏一把，看能不能救到儿子。此后几个月，夫妻俩带着悠悠，脚步遍布泸州、贵阳、成都。一次次的失望，让陈建仁的心一点一点地冷却。

终于，2015年7月，成都军区医院为悠悠宣判了“极刑”：悠悠患的是举世罕见的着色性干皮病，发病率仅为百万分之一，患者的皮肤对紫外线完全没有抵抗能力和修复能力，一旦接触阳光就会溃烂。要命的是，这种病由于是基因缺陷造成的，目前全世界都没法根治，尽可能地避免接触阳光，是缓解病情的唯一办法。医生说的这个病，陈建仁闻所未闻，他不知道这么罕见的病为什么会降临到儿子身上。医生的话，彻底浇灭了他的信心。除了认命，别无他法。

陈建仁重新回到永州。不久，康光明接到一个陌生女人打来的电话，直截了当地表明自己是陈建仁的情人，言词露骨：“你连儿子都带不好，还有什么脸和你丈夫继续生活？离婚成全我们吧。”虽然有思想准备，但突然接到这样的电话，还是让康光明气得浑身发抖，她一字一句地告诉她：“我是不会离婚的。我的儿子，生了这样的病，已经够苦命了，我不能再让他没有父亲。请你把我的意思转告他。”

庆幸，迷途的爸爸归来

陈建仁的确背叛了婚姻。女人名叫于静（化名），湖南省永州市人，经济条件不错。两人在一次朋友集会上相识。刚开始，两人只是以朋友身份互诉家庭的不幸。陈建仁说了自己儿子的怪病，于静则道出了自己夫妻不睦的苦衷。渐渐地，于静就开始频繁地向陈建仁示好。客观地说，陈建仁并不是一个轻易背叛家庭的男人，面对于静诱惑，他努力克制着。可是儿子久治不愈的怪病，让他对生活越来越绝望。他不敢面对儿子，就只有逃避。2015年初，他躲进了婚外情的漩涡中。即便如此，面对妻子让他留在家里继续为儿子治病的请求，他依然同意。再次回永州，他拒绝再见于静，没过多久就兑现对妻子的承诺，返回家里，为救儿子赌上最后一把。可是成都军区医院的宣判，让他走向彻底的绝望，再来永州，他只能任由自己在婚外情里越陷越深，麻痹着痛苦的神经。

得知于静给妻子打了电话，陈建仁很平静，听了妻子拒绝离婚的理由是想为儿子留住父亲，他越发难受，觉得妻子太不容易了，内心充满矛盾。

父爱在远方叹息，母爱却还在身边顽强坚守。既然医生说悠悠的病不能见阳光，为了最大限度地减少儿子白天外出玩的时间，晚上康光明会陪他看很久的电视，多跟他玩，尽可能地让他晚一些睡觉，白天就能晚一些醒来。儿子一起床，她就关上窗户，拉上窗帘，让家里尽量暗一点。到了晚上，她才会带儿子出去看看星星和夜色。这个可怜的孩子，就这样与阳光隔绝，与黑夜为伴。康光明心酸不已：“妈妈叫光明，可你恰恰不能见阳光！”在悠悠的童年里，母爱注定就是那唯一的生命之光。

康光明的心血没有白费，总算减慢了悠悠病情的恶化速度。悠悠早已到了上幼儿园的年龄，康光明想让儿子和正常孩子一样接受教育。可她找了几家幼儿园，老师都怕悠悠吓着别的孩子，不愿意收。终于有一家幼儿园被康光明的愛儿之心打动了，愿意让悠悠去试几天。结果只上了几天，老师就表示不能再留下悠悠了，因为有家长抗议，称自家的孩子回家做噩梦，是被悠悠吓的。于是悠悠又回到了家中。这个聪明的孩子在一天天长大，孤独的童年里，除了妈妈，最忠实的伙伴便是比悠悠大7岁的姐姐雪儿。雪儿从不嫌弃弟弟，每天一放学回家就陪弟弟玩，当起了他的老师，教他识字、背唐诗、唱儿歌。

2016年9月，悠悠脸上的黑色包块已经蔓延到了鼻孔，呼吸都有些困难，悠悠被无情的病魔折磨得每天都要哭几回。这一回，康光明将儿子带到了重庆医科大学附属儿童医院。经检查，悠悠脸上的部分黑块已经恶化成了鳞状细胞癌，必须手术切除。这次手术花了两万多元，是康光明向亲戚借的。

2016年底，陈建仁回家过年，看见妻子瘦得不成人样，一张脸苍白得没有血色，和儿子的一张黑脸形成鲜明的对比。他知道，那是她长期照料儿子累成这样的。陈建仁回家那天，双方父母都来了，康光明张罗了一桌菜。陈建仁的良知战栗了。岳母则狠狠地批评他对儿子付出得太少，他默默无语。这时，于静打来电话，陈建仁犹豫着不敢接，妻子猜到几分，抢过手机，翻出了几张他和于静的亲密照。秘密包不住了，家人群起而攻之，命令他必须和外面的女人断绝关系，康光明受到触动，痛哭不止。陈建仁尴尬无比，勉强答应了。第二天，雪儿告诉爸爸：“我不想读书了。”陈建仁问：“为什么？你成绩这么好呀！”雪儿流下了眼泪：“我想把钱省下来给弟弟治病，我想留在家里陪弟弟，别的孩子都不跟他玩。”陈建仁如鲠在喉，他鼓励女儿安心读书，弟弟的事儿他会解决。12岁的女儿说出这样的话，再次刺痛了陈建仁的良知，他告诉自己：必须和于静了断，回归家庭，和妻子一起守护儿子。

就当他不知道怎么跟于静说这事的时候，于静居然跟他打来了电话，主动提出分手。她告诉他，是康光明在他的手机里，找到了她的号码，给于静发了很多条短信，求她放过丈夫。于静说：“她跟我说了孩子的病，还给我发了照片。我很后悔破坏了你们的家庭。想想以前在电话里对你老婆说的那些话，我觉得太惭愧了。我比不上你的老婆，她是个好女人。你好好珍惜吧。以后，我们不要再联系了。”

陈建仁清醒了，终于清醒了。妻子的隐忍、长辈的责骂、女儿的哭诉、情人的放手，这么多的人都在逼自己醒悟，还有什么好犹豫的？回归家庭，把心百分之百地用在儿子身上，是他唯一的救赎之路。为了让家人监督自己，他当着岳母和妻子的面删掉了于静的所有联系方式。他向公司请了三个月的假，他要留在家里多陪陪儿子，弥补这些年缺失的父爱。与此同时，他在各大论坛发帖，希望能寻求治疗儿子病的药方。上苍垂怜，一个出自中医世家的老中医亲自来看悠悠，表示愿意用自己的家传秘方免费给悠悠治疗一段时间。老中医每周来一次，给悠悠送一大袋中药，有熬汤吃的，有泡澡的，双管齐下。这个法子一直延续到了现在，根治不现实，但起码让悠悠的伤口不那么痛了，流血流脓的现象得到了缓减。

在父母的努力下，悠悠的快乐也多了起来。隔壁和他同龄的小男孩波波的妈妈，听见他总是大声背诗、唱歌，便在波波面前夸悠悠：“你看悠悠多棒，没读幼儿园，天天呆家里，还能背这么多唐诗，唱这么多歌，波波是不是应该向他学习呢？”波波真的就到悠悠家里来了，和他一起背诗一起唱歌，一起玩。极暗的屋子里，最适合的游戏自然是捉迷藏。这样玩了几次，波波觉得人太少，不过瘾，就又多叫了几个孩子，一起到悠悠家玩。孩子们不再害怕悠悠，成了他的好朋友，给他孤独的世界里注入了久违的光明。

好消息接着光临。2017年2月，有朋友在网上查到上海第九人民医院曾用“换脸”的方式治疗过一例着色性干皮病病人，获知就目前而言，“换脸”是唯一可以让此类病人得到较好恢复的法子。其原理是用健康人身上的皮，移植到患者的脸上，这样患者的脸就具有了抗阳光功能。但是手术费用很高，加上后期整形，得50万元之巨。

天文数字般的医疗费尽管是个大难题，但陈建仁和妻子还是看到了希望。他和妻子商量，为了挣钱给儿子治病，他必须得回永州上班。他让妻子放心，此去，他的心里只有家中的妻儿。离家前陈建仁抱着儿子轻轻地吻了一下他的脸：“儿子，在家听妈妈和姐姐的话，爸爸这次出去是挣钱给你治病的，相信爸爸，总有一天，你会和其他孩子一样有一张漂亮的脸，可以在阳光下想怎么玩就怎么玩。”

[小编发言]

悠悠的病让我们为之心疼。《知音》的刊魂是“人情美、人性美”，有鉴于陈建仁家的实际困难，以及本刊承载的社会责任感，我们准备启动知音救助基金，为悠悠捐一笔款。不想，当小编把这个好消息告诉陈建仁夫妇的时候，却听到了既意外又感动的回答。陈建仁说：“我的儿子的确很需要钱治病，我们做梦都想让儿子的病好起来，你们的雪中送炭，让我们感动，可是我们觉得暂时不能接受你们的捐款。”

陈建仁是和妻子反复商量后做出這个决定的，主要基于两方面的原因：第一，悠悠的治疗方案还没落实，现在接受社会捐款，又无法派上用场，怕引起别人的误解。第二，家里眼下很拮据，如果现在接受捐款，怕自己‘控制不住，把钱用于别的生活开销了。所以，这对质朴的夫妻希望本刊把准备捐给悠悠的这笔钱，先捐给那些更迫切需要帮助的人，等他们筹到了一定数额的钱（这个时间可能很漫长），确定了医院和治疗方案，再向我们求助。

鉴于“换脸”手术需要天文数字般的费用，眼下他们更迫切的想法是：通过《知音》的影响力，寻找到更适合悠悠的药方和更经济的治疗方案，能够让孩子早一天告别黑暗，生活在阳光下。我们也呼吁广大读者朋友，帮帮这个可怜的孩子，如果你知道对这种病有疗效的药方和护理方法，请打电话告诉我们（027-68883316）。

编辑/李宗海