社会支持网络在癌末患者宁养服务中的作用机制研究

沈月娥+于欧阳

摘 要： 社会支持网络是指由个人接触所形成的关系网络，透过这些关系网，个人得以维持其认同，并获得情绪支持、物质援助、服务讯息、新的社会接触等。在宁养服务中，社会支持网络的存在，同样扮演着重要角色，发挥着不可忽视的重要作用。宁养服务作为社会工作新领域，已经有越来越多的社会机构和工作人员参与其中。社会工作者以其社会责任感及专业优长，通过社会倡导等方式，为癌末患者及其家属建构社会支持网络。

关键词：社会支持网络 宁养服务 癌末患者

中图分类号：C916 文献标识码：A 文章编号：1003-9082（2017）03-0347-02

近年来，伴随着老龄化加剧、生态环境遭受破坏、不健康生活方式及食品安全问题凸现，我国肿瘤发病率多年来持续上升，已成为一个必须高度重视的公共卫生问题，乃至社会问题。当前，我国癌症发病率接近世界水平，但死亡率却高于世界水平。肿瘤防治面临癌症病魔的巨大威胁，全世界都在积极寻找医治疗护，乃至关怀缓解的可行道路。

一、宁养服务社会支持现状分析

所谓宁养服务，也被称作宁养疗护或安养疗护（Hospice care），是指处于生命末期或罹患严重疾病的患者进行舒缓治疗的一种照顾方式和照顾哲学。[1]纵观国内外宁养服务发展现状，不同地区依据地方特色创建了门诊问询、安养病床、居家服务、日常疗护等形式各异、规模不一的服务方式。然而，当前宁养院的宁养服务也存在较为明显的问题。

1.认知观念有误区，宁养服务开展难

宁养服务是一种以社工、义工等社会志愿者为主导，结合多方社会力量，运用社会工作方法对经济困难的癌末患者提供综合帮助。宁养服务的本质是非功利的社会慈善性服务，其最终目的在于提高患者的生命质量，保障患者的死亡尊严。宁养服务的有效开展需要足够的人力资源来维系，而由于医疗及死亡的传统观念影响，宁养服务在开展过程中存在不少思想观念的认知误区。

2.患病后求助难，政策落实不到位

宁养服务需要一定数额的资金支持，当前社会上对癌末患者实施救助的机构大致可分为两类：一类是由政府支持的官方救助机构，如民政局、中华慈善总会和中国残疾人联合会等；另一类则是依靠民间企业及爱心人士自发组织的慈善救助机构，如善堂、民间志愿者组织等。[2]宁养服务对象基本上都属于经济困难或是因病致贫的家庭，金钱对他们而言往往会成为“压死骆驼的最后一根稻草”，在巨大经济压力的威胁下很多癌末患者得不到妥善照顾，家庭成员之间的和谐稳定也面临着巨大挑战。

3.城乡救助差异大，农村病患看病难

宁养服务的正式支持源自于法律规定的权力义务关系，本质上属于政府的直接性干预行为。长久以来，城乡政策分立，现行财富分配制度使得城乡之间、行业之间的收入差距持续扩大，城市中低收入者和农村居民抵御风险的能力不断下降。近年来，虽然新农合与城镇大病保险的报销比例较之过去已有稳步提高，但也并没有从根本上解决普通百姓看病难、看病贵的问题，特别是对一般慢性疾病报销比例偏低，使癌末患者更加难以从这一制度中获得的实质性的帮助。而由家庭（或家族相关成员）组成的支持资源，要在当今利益最大化的社会环境中保持和发展并非易事，只有通过制度化的合理安排，才是从根本上为癌末患者及其家人提供有效帮助，实现宁养服务的最终目的。

4.社会机构欠发达，服务人员素质低

义工作为社会工作的有机组成部分，他们既是宁养服务的主要参与者，也是宁养服务能够全面开展，持续进行的重要保障。然而目前宁养义工队伍建设刚刚起步，在对从事服务所必须的医疗社工、社会社工等人员培养中普遍存在着理论与实践不能统一的现象。

首先，目前宁养服务义工多为医学院在校学生和刚刚参加工作的年轻医务人员，他们中大多数人缺乏实际医护经验，独立解决具体问题的能力较弱，因此不易取信于患者及其家属，进而影响疗护效果。再者，在以在校学生为主要力量的宁养义工队伍中，很多义工刚刚熟悉工作业务即因放假、就业等原因，不得不脱离原工作队伍，使得地区性义工队伍很难维持稳定性。第三，义工来源单一造成人力资源断层，一旦有人离岗，服务工作就很难持继，而非医护专业义工培训难度大、成本高，工作效率也远低于专业义工，服务质量大打折扣。最后，义工组织平台少，相关管理制度不完善也是宁养义工队伍面临的困境之一，需求者和义工之间缺乏信息交流的渠道，无形中加大了义工服务开展及反馈的难度。

鉴于以上种种问题的存在，探索更为有效的宁养服务新模式迫在眉睫。结合社会支持理论构建起宁养服务的社会支持网络，是当前探索宁养服务新模式的重要途径。

社会支持网络是指由个人接触所形成的关系网络，透过这些关系网，个人得以维持其认同，并获得情绪支持、物质援助、服务讯息、新的社会接触等。[3]正是因为有了这些跟社会环境的連结，才使得个人能够获得社会支持。在宁养服务中建立起高效科学的社会支持网络，可以把癌患个人纳入到整个社会的大社交网络当中，形成全面多角度的社会关照，从而使得社会资源的整合、调动和分配达到一个合理而高效的平衡，也使得癌患从中获得尽可能多的社会支持。

二、社会支持网络在宁养服务中的角色定位

当代社会生活的复杂性远超以往，传统的互帮互助已经无法满足时代需求，这就使社会支持网络具备了更多现实意义。在宁养服务中，社会支持网络的存在，同样扮演着重要角色，发挥着不可忽视的重要作用。

1.社会支持网络是患者与外界沟通的桥梁

社会支持网络理论认为，有问题的个人可以在社会支持网络中获得支持，社会支持网络会关注其个人发展，并提供缓解个人生活塔里的有效资源，协助个人解决生活问题。个人从人际关系中获得的各种资源，以及社会关系中各种资源的分配流通，而这一切问题的关键在于联系。社会支持网络在宁养服务中扮演的第一角色，正是癌末患者与外界社会保持联系的载体和桥梁。

通过社会支持网络，患者可以将自身的问题及困难告知他人，从而得到种种医疗及非医疗支持帮助。存在及服务于社会支持网络中的相关人员和集体将癌末患者视为家庭、亲友关系及社会大环境中的有机组成部分。这样便可以全方位地关注癌末患者的切实需求，充分认识并调动社会支持网络中潜藏的资源为患者提供帮助。社会支持网络的存在构建了癌末患者与外界沟通的重要桥梁，有效避免患者在患病后自觉或不自觉的孤立状态，引导其融入社会，积极面对生活。

2.社会支持网络是非医疗需求的整合者

重视在问题中的个人的社会网络以及获得支持的程度，协助个人发展或维持社会支持网络，社会网络可以干预个人生活，其最终目的在于强化个人的社会资源，以增强个人的社会整合度，协助个人解决生活中的问题。

癌末患者不仅有基本医疗需求，其个人及其家属的非医疗需求也是宁养服务中重要环节。大多数被救助的癌末患者都受教育程度不高，生活环境相对封闭的情况，提供法律和文化援助，帮助他们拟定遗嘱，讨论其去世后相关家庭事物的后续安排，或给予最基本的经济援助和物质支持，都是十分必要的。社会支持网络的存在可以有效整合社会资源，并最大限度地合理分配这些社会资源，保证宁养服务的持续运行。

三、社会支持网络在宁养服务中的作用机制

社会支持网络已成为当前宁养服务中不可缺失的重要环节，如果忽视家庭、亲友和社会环境等因素的支持，宁养服务则很难科学高效地持续发展。当前，社会支持网络在宁养服务中的作用机制，主要表现在以下三个方面：

1.扮演支持性角色

社会支持的客体是社会弱者，针对弱势群体存在的各种社会问题，社会支持理论指导社会工作人员提供社会工作服务，社会工作服务是一种正式的社会支持网络。在工作过程中可以发挥两个作用：一方面，是以其掌握的社会资源为受助者提供直接的帮助，以满足受助者当前比较紧迫的需求；另一方面，帮助受助者补足和扩展其非正式的社会支持网络，帮助受助者提高建立和利用社会支持网络的能力。

在社会支持网络中，通过对癌末患者的积极评估，可以了解包括患者健康情形、家庭结构、宗教信仰、文化观念、疗护目标、经济条件、心理素质和社会风险等诸多问题。社会支持网络的存在，使得其中部分成员可以有效针对不同问题，给予患者支持帮助：或提供经济及物质援助，改善患者生活条件，使患者病有所养；或及时疏导心理问题，减少或避免患者自杀、伤人，甚至做出危害社会安全的行动，使患者哀不自弃；或为患者及其家庭成员提供法律和社会保障等援助，使患者死无牵挂；切实实现宁养服务的服务宗旨。

2.使患者受助亦可助人

当人们把自己的境遇与他人的境遇放在一起相比较时，则易将自身经验正常化，并乐于为他人进行角色示范，在劝教中提升自尊。 [4]癌末患者既是社会支持网络的受益者，也是参与者。一方面，他们可以从中得到相应的资源；另一方面，他们也可以为他人提供力所能及的帮助。面对和自己遭遇相似的病友，与他人分享患病及治疗经验，可以让患者更好的认识自身价值。癌末患者的这种经验分享，并不仅仅存在与病友之间，也可能是社会支持网络中的其他健康成员，通过这种分享，社会支持网络成员彼此成为各自生命的一部分，从他人生命及生活中学习宝贵的经验。

3.整合社会资源

社会支持网络的构建，可以使癌末患者获得新的社会救济途径。绝大多数癌末患者丧失财富创造能力，为治病透支家庭储蓄，除非正式支持外，以政府干预为特征的正式支持，有利于为其建构具有常态性的救助机制（如医疗救助），保障患者及其家庭的基本生活需求。

社会支持网络的存在完善构建有利于对病人采取科学高效的档案管理，建立确实的病人群体资料库，对病人进行严格筛选，以保资金用到实处。病人初次就诊后，将其个人信息、病史等资料采集存档，为支持网络中各种资源的调配提供依据，便于解决癌症患者、宁养院及社会各类支持力量之间实现互相监控和关照，使数据资料实现科学化和规范化管理，提高工作效率，避免不必要的资源浪费。构建科学高效的社会支持网络，便于对癌末患者所需求的各种服务设施及工作方法进行不断修正，寻找最能满足病人物质需求，最能抚慰患者心灵创伤，改善患者生存质量的有效方法，提升宁养服务的工作效率。

癌末患者或因其身份的限制，得不到良好的物质供给和周到的关怀照料，社会支持网络的存在可以给予癌末患者开放的交往环境，改善患者的封闭生活，来自社会支持网络中伙伴的关注，将激活患者的生命意识，调适患者与非正式支持者的关系，体味自己存在的价值与对他人的意义，提升生命质量，保障癌末患者的生命尊严。

透过与他人的互助连结，形成的社会支持网络能够更好地整合社会资源，团结社会各界，减缓个人压力，改善社会弱势群体得当生活生存环境。癌末患者一个人所拥有的社会支持网络越强大，就能够越好地应对来自外界环境的挑战。针对癌末患者这一特殊的社会群体，社会工作者应当致力于协助他们扩大社会网络资源，提高其利用社会网络的能力。如此才能为更多的晚期癌症患者提供更为高效广泛的社会服务。

注释：

[1]李嘉诚基金会《人间有情》全国宁养医疗服务计划办公室主编：舒缓医学——晚期肿瘤的宁养疗护[M].高等教育出版社.2013（12）P3

[2]杨燕绥：政府与社会保障—关于政府社会保障责任的思考[M].中国劳动社会保障出版社，2007

[3]蔡禾，叶保強，邝子文，卓惠兴：城市居民和郊区农村居民寻求社会支援的社会关系意向比较[J].社会学研究.1997（6）8-14

[4]邢淑芬，俞国良：社会比较研究的现状与发展趋势[J]. 心理科学进展. 2005（01）

参考文献

[1]李嘉诚基金会《人间有情》全国宁养医疗服务计划办公室主编：舒缓医学——晚期肿瘤的宁养疗护.高等教育出版社，2013.

[2]李金祥：姑息医学.北京：人民卫生出版社，2005.

[3]蔡丽云，赖云亮，顾乃平等：安宁缓和护理学.台北：华格那企业有限公司，2002.

[4]王平，李海燕：死亡与医学伦理.武汉：武汉大学出版社.2005

[5]周林刚：社会支持与激发权能：以城市残障人福利实践为视角. 北京：社会科学文献出版社，2009.

作者简介：沈月娥（1964—），女，江苏常熟人，长春工业大学人文学院教授、硕士、硕士生导师，研究方向：传播社会学。

于欧洋（1984—），女，吉林吉林人，长春工业大学人文学院讲师、博士后、硕士生导师，研究方向：传播学。