致“抽脸”儿子：爸爸欠你一声迟到28年的“对不起”

芬芳

2017年初，纪录片《妥妥的幸福》登录各大视频网站。一时间，无数中国人才知道这世上还有一种病叫妥瑞氏症，别名“不死的癌症”。

纪录片的导演叫蒋云生，人称“大蒋”，他从小就会莫名抽动身体、对人做鬼脸，难以自控。父亲认为他这是故意调皮捣蛋，不时地打骂他。直到27岁，他才得知自己患有“妥瑞氏症”。这个病在中国有400万患者，多数被误解被误诊。于是，他开始了拍摄纪录片的拯救计划，在这样的过程中，他的父亲也开始理解他，一句“对不起”瓦解了他和父亲之间横亘多年的隔膜……

大蒋在舞台上尽情的表现

人生在6岁拐了个弯，在“抽动”中父子漸行渐远

1993年的一次期终考试后，小学四年级的大蒋数学分数又不及格。他忐忑地将试卷拿回家，父亲蒋应全见了，顿时怒火中烧，指着他说：“不知道你把心思放哪了，这点分数你也好意思拿回来！”

父亲正在气头上，大蒋知道自己老老实实待着最好，可脸却不受控制地抽动起来。父亲更来气了：“你不要老做这些奇怪的动作。”父亲刚说完，大蒋便低下了头，他较着劲忍着，可不到一分钟，他便开始更加肆无忌惮地做“鬼脸”。

大蒋1983年生于辽宁省抚顺市，父母都是当地工厂的工人。他聪慧可爱，打小就展露出才气，成为亲朋好友夸赞的对象。可是，6岁之后，他的生命轨迹便彻底被打乱了。大蒋记得那时他在上学前班，不知从哪天开始，他开始无缘无故地眨眼睛，不是那种正常的眨眼睛，而是眨很快，次数很多。

他的异样很快引起了父母的注意。蒋父以为儿子是跟别人学的“坏毛病”，便告诉他：“这样特别难看，你学惯了就改不过来了。”听从了父亲的话，大蒋想努力改正，可他控制不了自己。儿子的变化，让父亲特别生气，他把一切都归咎于孩子不听话，总是试图用自己的权威去勒令儿子改过来。

上小学后，一次回家写作业，简单的加减法他都算不出来，父亲气不打一处来，正准备发火时，大蒋一阵抽搐，然后开始朝他做鬼脸。蒋父认为儿子在故意反抗自己，但蒋母担心孩子是不是病了，于是带着大蒋踏上了求医之路。为了证明自己不是故意学坏，大蒋积极地配合治疗。然而，走遍抚顺、沈阳、长春等地知名医院，先后看过眼科、精神科等，病历积攒了厚厚一叠，药吃了一大堆，可丝毫不管用。

1992年秋，沈阳医科大学的医生给出了最终诊断结果：多动症。父亲不太理解“多动症”的意思，他以为“多动”就是“使坏”。这样一来，他更加为儿子的行为感到生气。相比之下，母亲则给了大蒋更多的温情，几年时间，一切能用的办法都用了，可病还是没有治好，家人都有些失落。

那之后，大蒋决定活出一个正常人的样子。他努力学习，虽然数学成绩不是太拔尖，但也进步不小;曾经不爱运动的他，也变得对运动样样精通。

可就算这样，蒋父也受不了儿子突然的抖动，受不了他有事没事就朝人做鬼脸。

中学毕业时，大蒋自作主张选择了一所中专加大专六年制的院校，学习电脑美术专业，学校在大连。蒋父问他：“你为什么去那么远的地方？”大蒋冷静地答道：“我想出去看看。”父亲说：“行，我看看你在外面能把生活过成什么样。”“你放心，不管是好是坏，我都不会打电话跟你哭诉。”大蒋终于挣脱了父母的桎梏。

1998年秋，他独自拖着行李，来到了大连。

偶然发现病症真相，原来是“妥瑞氏症”

在外读书的这几年，大蒋丝毫没有去顾及自己的症状，也许这就是上帝给他开了一个玩笑。大蒋的乐观也让他交到了很多朋友。让他不解的是，别人都能理解他，为何父亲却不能。

2004年7月，大专毕业后，21岁的大蒋先是在大连打拼了一年半，后来又辗转去了上海，从事广告设计和动漫制作。大蒋技术好，人缘也好，同事都喜欢称呼他“大蒋”。他在上海找到了自己，活得很有价值。

有一次，他跟朋友出去吃饭。在饭店里，隔壁的客人老盯着他看，时不时地还小声嘀咕几句。大蒋习惯了这样的注视，不觉得有什么，反倒是朋友看不下去了，他找来服务员写了一张纸条：“不好意思，老盯着别人看有些不太礼貌，我朋友身体有些小小的问题，请你们安心吃饭，不然容易消化不良。”收到纸条后，邻桌的人歉意地点点头。

朋友的举动让大蒋感到特别暖心，如果这样的温暖和信任，能从父亲身上得到该有多好。

2010年春，大蒋参加一个朋友的派对。派对上，他正在跟人聊天，一位外国朋友走过来，拍拍他的肩膀问道：“你是不是有妥瑞氏症？”大蒋一下子没听清，忙追问道：“你说什么病？能再说一次吗？”“妥瑞氏症。”这是大蒋第一次听见“妥瑞氏症”几个字。

朋友告诉他，“妥瑞氏症”在英美等国早就开始了针对性研究，它和抽动症、多动症有本质的区别，目前没有医学专家能够给出妥瑞氏症的具体成因，在医学研究中，有假设说是因为多巴胺的分泌，也有说可能是链球菌的感染，但均未有定论。因没有可治愈药物，所以又称“不死的癌症”。实验证明目前最有效的办法便是心理治疗和行为矫正，有研究显示，心理治疗在某种程度上可以缓解病情。

后来，大蒋还发现，在中国内地，“妥瑞氏症”的研究处于萌芽状态，很多医生甚至都不知道这种病，大多数都是当成了多动症来治疗，最后越治越重。在英国，有超过30万的成年人和儿童患有妥瑞氏症;在台湾，几乎每两百人中就有一人患妥瑞氏症。因国内没有专门的科室，大蒋就托朋友带着自己的病历去国外给医生看。经确认，他确实患上了“妥瑞氏症”。此种患者会不自主动作，包括抽搐、眨眼睛、装鬼脸、耸肩膀、摇头晃脑;及不自主出声，包括清喉咙、大叫或发类似“干”的怪声。

那刻，大蒋无比轻松，也无比悲哀。活到27岁，大蒋才明白自己得了什么病，就像是被冤枉了很久的罪人，他终于证明了自己的“清白”。

得知病情后，大蒋便开始寻找治疗办法。在网上搜索时，他无意中找到了和他一样的“妥瑞氏症”患者，这些“妥友”零零散散地遍布在贴吧和QQ群上，夹杂在多动症患者之中，如浅滩上的鱼，艰难地呼吸，寻找着相同的伙伴。

2013年7月的一天，一位“妥友”心痛地告诉了大蒋一个故事：“一个孩子是‘妥瑞氏症患者，但她妈妈之前并不知道，甚至把孩子当成了精神分裂去治疗。在精神病院从9岁住到了16岁，7年过去了，孩子最后在医院得了精神分裂。”

大蒋（左）和朋友在一起

听朋友这么说，大蒋心里堵得真难受，一个智商、心理健全的孩子，硬是被当成了精神病，那种无助谁能理解？童年里他所经历的痛，到底还在多少孩子身上上演？而这种亲情隔阂，需要一辈子的时间去冲蚀。听了这对母女故事，他似乎就看到了他和父亲。也许，父母的爱都藏在了内心深处，只是不让孩子察觉，这是老天给自己开的玩笑吗？

迟到了28年的一句“对不起”，父子终获妥妥的幸福

弄清楚自己得了什么病之后，大蒋冲动地给父亲写了一封信。他想为这么多年受到的委屈和误解，讨得一个明白。附信一起，他还寄去了一本书《叫我第一名》，主人公布拉德从小患有妥瑞氏症，无论在教室、电影院还是餐厅，都无法控制自己发出各种怪声，做出怪动作，因此引来各种误解，饱受嘲笑和欺侮。然而，这些并没有让布拉德自暴自弃，反而让他更加坚定梦想——成为一位他从没有遇到过的好老师，最终他实现了梦想，获得了认可。

在信里，大蒋第一次有那么多话想对父亲说：“在我6岁前，我是你的骄傲。6岁后，我开始抽动，你让我忍，很多人也都叫我忍，轻描淡写的一个‘忍字，几乎充斥着我的童年。说实话，我真的想忍住不动，想成为一个让你骄傲开心的孩子，可是每次都让你更加生气。这些年，我一直在寻找答案：我究竟怎么了？现在我找到了。你没错，我也没错，错的只是上天给我们开了一个玩笑。”

收到儿子的信，蒋父久久没有说话，他在房间里坐了整整两个小时。儿子小时候的一幕幕又在他面前回放，孩子眨眼睛被骂、耸肩膀被骂……回想起来，好像一直在责备孩子，不该这样不该那样。虽然尽到了父亲的责任，曾带着孩子看病，可是他却没有相信孩子的话，孩子是真的病了，而不是所谓的调皮。因为这份误解，他们错失了很多父子的快乐时光。时光荏苒，孩子大了，并且以这种方式向他证明，他错了。他怎么也没想到，孩子的病会这么严重，不致命却死心，需要背负一辈子，作为父亲，他给予孩子的太少，给他的压力却太多。

妻子进来后，见他捏着信眼圈通红，吓坏了，忙问他怎么了。蒋应全摇摇头，把信叠起来，只是说：“我愧对孩子，小时候我不该对他那么严厉，自家的孩子应该相信他，鼓励他，而不是一味地怀疑他，现在想想，心里真难受。”

当晚，大蒋便收到了父亲发来的信息：“我不想为过去的一切辩解，我不为自己过去严厉管教你后悔，可是我却为这些年没有理解你感到抱歉，没有陪着去寻找病因感到后悔，我们父子僵持多年，都没好好说说话，为此，我想说声‘对不起。”

“对不起”只有三个字，可在大蒋看来，却重如大山，不知是为自己还是为父亲，好像在一瞬间，和父亲之间的隔阂开始一点点裂开，他聽见了轻微的温暖的响动。

大蒋想了很久，决定从自己的老本行出发，拍一部真实反映“妥友”的纪录片。2014年底，大蒋决定辞职，全心全意筹划纪录片的事。

2015年春节，辞职前，他决定回一趟家。千里迢迢，他从上海出发，匆忙赶往故乡。当他从抚顺火车站下车，蒋父刚好步履蹒跚地迎了过来。那一刻，父子俩深情相拥。

那天，大蒋跟父亲说了自己打算辞职拍纪录片的想法。蒋父想了想，还是为孩子的未来担心：“你把工作辞了，到时又得从头再来。”大蒋告诉父亲：“有些事可以等，但有些事不能等。”他还跟父亲说了那个“精神病孩子”的故事。“如果孩子妈妈早点知道‘妥瑞氏症，也许就不会有这种悲剧发生，被人误解的滋味特别难受，我希望能有更多的人知道这种病，从而去理解‘妥友。”大蒋最后的那句话，重重地砸在了父亲心上，父亲知道儿子心里始终有个心结没有打开，也许拍这部片子，能让他找回自己。最终，他说：“你想拍就拍，我和你妈全心全力支持你，遇到困难跟我们说，别一个人扛。”这或许是从小到大，父亲第一次如此支持他做一件事，大蒋感到心里暖暖的。

2015年3月，大蒋前往广州，准备拍摄纪录片。得知他的经费不够，许多“妥友”纷纷慷慨解囊，很快凑齐了经费。大蒋想通过几个不同的故事，去展现“妥友”的喜怒哀乐，以及他们对生命的想法，对未来的憧憬。因为这是国内第一部关于“妥瑞氏症”的纪录片，所有人都很重视。一切准备就绪，大蒋便扛着摄像机，和“妥友”同吃同住，全方位地记录他们真实的生活状态。

从2015年年初到2016年年中，耗费一年半的时间，这部名为《妥妥的幸福》的纪录片，最终拍摄完成。纪录片分为四个独立的故事，每一个人都有不同的主题，也有着不同的人生轨迹。

2017年3月，《妥妥的幸福》开始登录优酷等各大视频网站。一时间，无数的人才知道这世上还有一种病叫妥瑞氏症，还有一群如此生活的“妥友”。看到视频后，父亲第一时间给大蒋打去了电话，对他说：“你拍得很棒，我和你妈觉得特别好，真的很好。”电话那边，父亲说话的声音有些哽咽，大蒋不敢再多说什么，他怕自己也会控制不住情绪，对他来说，能得到父亲的认同和理解，也是他拍摄这部纪录片，所收到的礼物之一了。毕竟，这份礼物，他从6岁起，等了28年整。

编辑/肖岚