精神健康和智力残疾：公共精神健康的需要

[澳]布鲁斯·J.汤奇等（著） 张 洁 侯希妍（译）

精神健康和智力残疾：公共精神健康的需要

[澳]布鲁斯·J.汤奇等（著） 张 洁 侯希妍（译）

文章主要介绍了澳大利亚关于智力残疾人的两项具有代表性的精神健康研究。第一项研究是从儿童到成人的纵向研究，历时20年，追踪了智力残疾儿童和青少年从童年到成年的精神健康状况。第二项研究是生命周期项目研究，主要研究了南澳大利亚州成人的精神健康问题，包括老年智力残疾人、智力残疾的原住民和托雷斯海峡群岛的成年智力残疾人。两项研究结果表明，严重的精神健康问题对于30%至40%的智力残疾人、家属及护理人员均有不利影响，这些严重的情绪和行为问题最早在童年期就开始出现并持续存在，是一般社区居民的2至3倍，但仅有约10%得到特定的心理健康服务。在智力残疾人中，普遍存在严重的情绪和行为问题，比生活在普通社区的精神分裂症患者更普遍。这些情绪和行为问题给家庭和照料者带来了极大负担，也提高了社区成本。精神健康问题导致的痛苦和紊乱行为，通常被简单地视为只是由智力残疾所导致的，因此往往错失了有效处理和提高患者及其家庭生活质量的时机。全面的公共社区精神卫生服务，应包括预防、早期干预、全员培训、健康和残疾服务整合的精神卫生服务，必须减少患者及其家庭和社区的持续负担。

精神健康；智力残疾；公共精神健康

1.研究概况

智力残疾（Intellectual Disability, ID）也称为智能障碍，指智力测试量表IQ得分低于正常及适应功能缺陷，并严重影响日常生活。这些智力和适应行为缺陷出现在儿童的发育期。智力残疾的发病率差异较大，取决于使用的定义、国家、文化和研究人口的年龄，但至少有2%的人口患有智力残疾，儿童多见，男性患病率高于女性[1]。智力残疾是一个公共健康和社会福利问题，不但会给残疾人本人造成障碍，也会给其家庭和护理人员带来负担和压力，还会增加社区成本[2]。

从1990年起，作者开始致力于研究智力残疾人的情感和行为问题以及精神健康问题如何使其个人及其家人的生活变得复杂并加重了负担。基于澳大利亚具有代表性的智力残疾群体，作者开展了两项人口学研究，其内容是智力残疾人的情感和行为问题预测和模式。第一项研究是澳大利亚儿童到成人的纵向研究。从1989年起，选定澳大利亚一定区域内所有4～18岁的智力残疾人，覆盖了澳大利亚多个区域社区的不同社会经济阶层、种族和城市/农村。抽样时，确保包括本区域几乎所有4～18岁中度或更严重的智力残疾人（智商<50）。鉴于轻度智力残疾人融入普通人群较难鉴别，因此对于轻度智力残疾人的研究只包括因某些原因接受健康、教育和福利服务的人。在这项共调查了592名儿童的研究中，残疾类型包括唐氏综合征（n = 74）、脆性X染色体综合征（n = 64）、Williams综合征（n = 67）、Prader-willi综合征（n = 61）和自闭症（n = 168）。研究数据广泛收集了在不同时间点的潜在生物心理社会风险因素和保护因素，包括智力残疾的病因、应对生活事件的措施、家长心理健康状况、家庭功能和社会经济地位。有5个时间点，分别是时间点1（1991～1992）、时间点2（1995～1996）、时间点3（1999～2000）、时间点4（2001～2002）和时间点5（2008～2009）。对情绪和行为问题的主要检查方法是利用发展行为检查清单（Development and Behaviour Checklist, DBC）。DBC是可靠和有效的工具，由智力残疾儿童的父母或其他主要照料者完成，他们需要回答在6个月内关于情感和行为的96个问题。它有一个总分和5个因子分，5个因子分由分量表和截断分分析得到，用来鉴定精神病病例。在时间点1对样本进行医学、基因检测和标准化的认知评估。在时间点2研究的参与率是81%，时间点3是79%，时间点4是80%，时间点5是73%，年龄、性别、IQ水平或精神病理学状况，在参与者及非参与者之间没有显著差异。

生命周期项目调查了南澳大利亚州有代表性的登记接受残疾服务的16岁及以上个体的精神健康状况。这些成年人居住在21个不同的区域，反映了一般人群的社会经济和城市/农村混合状况，包括全州两个特殊教育学校中的一个。73%有参与资格的受访者共提供了1610名成人研究样本。生命周期项目样本的年龄分布为：55岁及以上占20%，30至54岁占59%；16至29岁占21%。

数据来自针对所有照料者及个案管理员的调查问卷用以搜集人口学和个人信息，评估调查对象适应行为采用的是适应行为评估系统- II。精神病理学的检查采用发展行为检查清单成人版（DBC-A）。DBC-A是可靠和有效的问卷，由调查对象的照料者或调查对象本人完成，包含情感和行为问题的总分和6个因子分，由分量表和截断分分析得到，根据分数确定精神病病例。55岁及以上的年老病例的照料者和个案管理员完成访谈，也完成了适应行为痴呆问卷、痴呆筛查问卷。样本群体还包括原住民和托雷斯直岛民（n = 199）。伦理委员会批准了研究的方法学，用个体化的方法，通过原住民的照料者或老年人来收集信息。该调查有81%的原住民参与，60%是男性，年龄分布为16至24岁（30%）、25至44岁（52%）、45岁以上（18%）。40%的原住民使用土著语言，40%居住在城镇，80%来自同一个地区，42%居住在偏远或非常偏远的地区。

2.ACAD和生命周期项目研究的结果

这些研究证据表明，智力残疾人往往有严重的情绪和行为问题，至少是普通人群发生概率的2到3倍。精神健康的临床重大问题会随着年龄增长逐渐下降，影响到约40%的儿童、25%的年轻人、20%的成年人和15%的老人，但是老人的精神健康问题仍是一般人群的两倍。某些精神病理学问题，例如破坏性行为和注意缺陷多动行为，会随着年龄的增长而减少，但其他的问题如抑郁等却增加了。生命周期项目中，38%的成年人曾被诊断为患有精神疾病，包括焦虑（27%）、抑郁（27%）、双相情感障碍（18%）、精神分裂症（13%）和其他非特定的精神疾病（15%）。与这一发现一致的是，36%的研究病例已经使用了精神药物。接受精神疾病诊断和治疗的成年人数量与通过DBC-A调查评估的临床上有重要的情感和行为问题的成人数量相近，这可能反映了在整个南澳大利亚州双重诊断临床服务是有效的。这些研究清楚地表明，智力残疾伴有的严重情绪和行为问题是给家庭和照料者制造压力的最主要原因，也是智力残疾人参与社区活动、教育和就业失败的主要原因。在智力残疾儿童和年轻人中，情感和行为问题与受伤的相关风险增加了3倍，这些人也需要就医。这些研究表明，个体适应和精神健康的生物—心理—社会模式，预示着损伤的程度和智力残疾人在日常生活中的活动参与度。以下是ACAD和生命周期研究项目中发现的一些影响情绪和行为适应的生物、心理和社会因素。

2.1 生物因素

在ACAD研究中，对所有年轻人的遗传评估显示，尽管有超过60%的智力残疾致残原因能够被确定，仍有至少1/3，多为男性，可能会有未知的但可能是X连锁遗传导致的智力残疾。遗传综合征被作为一个不同的精神病理类型来研究，随着时间的推移，不同行为表型会表现出不同的行为表现。年龄小的自闭症、Prader Willi综合征或脆性X综合征的患者出现精神症状的最多，对他们中的55%至65%有影响，在接下来的10年里症状略有减轻。随着时间的推移，脆性X综合征患儿出现精神症状的约占35%至40%，与流行病学样本相似。年龄小的唐氏综合征患者出现精神症状的最少，但仍在30%左右，是健全人的2倍。这些特定综合征的低龄患者，其情感和行为障碍的表现，在文献中被称为“行为表型”。例如，Prader Willi综合征可能有易激惹、冲动和破坏性行为、强迫进食之外的强迫行为、应对疼痛的躯体症状、搔抓皮肤、异食癖和暴饮暴食。Prader Willi综合征低龄患者出现抑郁是公认的高风险，就像孕产妇二倍体形式的15号染色体异常相关精神病。尽管唐氏综合征患者的行为表型预示着他们比其他智力残疾人有更低的精神症状风险，然而他们的外显行为仍是一般人的两倍，比如对立和挑衅行为以及在成年早期患上抑郁和痴呆的风险。在生命周期项目中，54岁及以上患有唐氏综合征的成年人和老年人，其痴呆的患病率为21%，而同年龄的其他智力残疾人的痴呆患病率是7%，这就证实了唐氏综合征会增加患上痴呆的风险。

生命周期研究中，智力残疾的致残原因在澳大利亚原住民组和非原住民组中有差异。54%的非原住民组已明确致残原因，但只有42%的原住民参与者明确致残原因。在非原住民组中，34.2%已明确了异常基因，但在原住民组中这一比例只有8%。然而，原住民组中约18%由于围产期早熟、创伤等原因引起智力残疾，而非原住民组中这些原因只占1.2%，可能反映了原住民中产前和围产期保健标准较低。在原住民组中的智力残疾致残原因，胎儿期酒精和物质滥用综合征占7%，但在非原住民组中，没有这些原因引起智力残疾的报告病例。

一般的健康问题和慢性病也会影响智力残疾人群的精神健康。在ACAD研究样本中，29%的人患有癫痫，相对于没有癫痫的智力残疾人，只有癫痫控制较差的人才会伴发高比例的情感和行为困难。在生命周期的研究中，79%年龄在54岁以上的老年人群体患有慢性疾病，相比之下，年轻人群体只有60%合并慢性病。患有慢性病的老年人中26%患有癫痫，9%患有甲状腺疾病，8%患有糖尿病。慢性疾病可影响大脑功能，如果得不到治疗，就可能导致这些智力残疾的成年人比一般人群寿命更短。研究还发现在一般年轻的原住民参与者中，65%患有慢性疾病，包括癫痫（57%）、糖尿病（27%），这都是导致精神健康问题的危险因素。

公共精神卫生对生物学危险因素的应对

ACAD和生命周期的两项研究结果表明，可预防的智力残疾仍在发生，特别是在原住民组中。关于智力残疾的遗传原因研究也在飞速发展，这些发现证明增加预防项目的资金投入是正确的，包括在产前、产科服务及母婴保健等方面投入。有必要关注高危人群，例如针对低龄和高龄孕妇，在怀孕期间提供关于计划生育、饮食、健康的生活方式、避免孕期酒精和药物滥用的健康宣教，产前和产后遗传筛查，全面的预防接种，婴儿健康和发育检查等。公共卫生工作必须持续专注于导致智力残疾的地方病预防，如碘缺乏和铅中毒。由于特定基因变异对情感和行为模式紊乱有深远的影响，实践证明精神健康宣教和医生关于行为表型本质的宣教、社会心理调整和教育干预都是有效的。深入的遗传和行为表型研究，例如使用动物模型和端粒及表观遗传研究，让我们增加了对于精神疾病的理解，如抑郁症和精神病及其治疗。慢性疾病在精神健康方面的不良作用、智力残疾人群的幸福和死亡率及慢性健康问题的不被识别，所有这些都证明了为所有年龄段的智力残疾人群提供定期健康检查是正确的。改善智力残疾人的卫生保健状况，需要对卫生保健人员进行教育和技能培训。

2.2 心理因素

年轻的和成年的自闭症患者都有很严重的情绪和行为问题，但同时也有一些共同的心理健康问题，如焦虑、抑郁，而年轻人则更多伴发破坏性行为、注意力缺陷、多动和冲动行为。与非自闭症者相比，成人跨生命周期组可能也会提高患精神病的风险。但由于缺乏研究整个样本的标准化临床评估，这一发现还不能被证实。与没有自闭症的同龄人相比，青少年自闭症患者尤其是女性，有更多社会相关的问题，社会功能更差。与伴有轻度智力残疾的年轻自闭症患者相比，伴有中度以上智力残疾的年轻自闭症患者的过分自我专注和社会功能问题都更严重，有更严重的社交障碍。轻度智力残疾人可发展部分语言能力，但社交功能受损。自闭症患者青春期出现抑郁症状增多，或许与发育期大脑的发展变化、萌生自我意识、升入中学的压力和更复杂的社会互动有关。

在前一年的生命周期研究中，30%的成年人因为情绪和行为问题寻求帮助。这可能反映了智力残疾人由于情绪和行为问题需要家庭和护理方面的照料负担越来越重，但也可能反映了越来越多的社区意识到并接受心理健康问题，以及南澳大利亚州对智力残疾人做出双重诊断服务的临床能力提高。生命周期研究显示，原住民和非原住民的智力残疾水平比例大致相当，35%轻度、30%中度、35%的重度和极重度智力残疾。大多数非原住民组在生活中接受过正式的认知评估，但只有40%的原住民接受过正式的认知和适应行为评估。这使得依据原住民成人的登记所反映的智力残疾水平数据的精确性值得怀疑。它同时也突显了针对澳大利亚原住民，缺乏文化、语言敏感性和有效的标准化认知评估的问题，尤其是第一语言不是英语的原住民，特别是那些生活在更偏远社区的人。在老年人中使用标准化的工具筛查痴呆得出了不一致的结果。ABDQ[3]显示痴呆患病率为6.7%，DSQUIID[4]为5.1%，DBC-A痴呆筛查为13.3%。一些研究使用了多种评价方法，包括护理人提供信息和直接临床评估，计算出50岁以上的智力残疾患者约为12%[5]。

公共精神卫生对心理相关因素的应对

随着精神障碍诊断标准的引入[6，7]，智力残疾患者情绪和行为问题的评估和诊断有所改进。现在所需要的是应用这些诊断标准，并形成一套方法，在一个多学科的发育障碍精神卫生临床服务机构里，由训练有素的多学科工作人员制定治疗计划。学科的发展也需要可靠和有效的心理健康筛查、临床评估程序和工具，尤其是抑郁、精神病和痴呆的评估工具。公共精神卫生的应对和获得服务的公平性，也需要适合智力残疾人的文化、语言背景认知、适应行为评估工具和心理治疗的发展，这点对于原住民智力残疾人群体更为重要。

2.3 社会心理因素

纵向的ACAD研究显示，许多重要的社会心理因素预测因子与精神病理学的发展相关。童年早期的精神病理学水平和语言发育迟缓与随后持续的情感和行为问题有明确的关系。孩子参与家庭以外的社交网络与更好的心理健康状况显著相关。家庭功能障碍和冲突预测反社会行为，而父母过度保护则预测焦虑的发展，尤其是对有严重智力残疾的女孩来说。有一个伴有情绪和行为问题的智力残疾孩子，高度预测父母持续的精神健康问题，如抑郁症和父母的压力，这些会进一步导致儿童到成年早期更差的心理健康结局。经历压力性生活事件越多的孩子，包括由非家庭成员照料的孩子，出现精神健康问题的风险越高。这项研究没有发现社会阶层对孩子精神病理学有显著的影响，然而相对经济困难等生活压力事件是预测因素。

生命周期研究中，与非原住民组相比，原住民组经历了数量高达两倍的不良生活事件。例如，在过去的12个月里，30%的原住民组经历过亲密朋友或亲属的死亡，相比之下，只有15%的非原住民经历了这些事件；29%的原住民经历过严重的疾病或住院，非原住民的这个比例只有17%；14%的原住民经历过警方或法院调查，而只有3%的非原住民组卷入这类事件；原住民组中13%的人有物质滥用，而非原住民组只有2%；原住民组10%经历过搬家、与自己的文化或社群失去联系，非原住民组只有3%。

ACAD研究揭示了成年早期智力残疾人有潜在的不良居住环境和就业结局 （21至28岁）。轻度至中度的智力残疾人更有可能仍与父母同住（分别为77% 至70%），而那些有重度（27%）和极重度智力残疾的人（13%）较少与父母同住。在家中照顾他们的成年（患病）子女的父母中，约有1/4身体健康不佳，30%的家长患有明显的焦虑和抑郁。智力残疾人只有11.3%仍然有偿就业，22.5%庇护就业，其余大多数白天活动，其中12%为轻度智力残疾，7%为中度智力残疾，6%为重度智力残疾。事实上重度智力残疾人白天几乎不参加什么活动。出现行为和情绪问题，与活动受限、社会排斥有明显的关系。

生命周期研究样本中大约一半的成年人参加了日间活动中心，1/3在庇护工场工作，不到5%公开就业，令人担忧的是，15%没有规律的日间活动，还有10%白天在家承担“家庭责任”。遗憾的是，社区中原住民的样本更少，仅13%在庇护工场，28%参加一些有组织的日间活动，但有40%以上参加了一些没有组织的活动或非结构化项目。与非原住民组相比，社会参与和日间活动的经验对生命周期研究的老年患者有益。老年智力残疾人中超过70%的人从事一些家庭或日间活动，但17%的人没有参加有组织的活动或社交，还有1/3无论是与保健人员还是与家庭都没有办法保持持续的社会关系。

公共精神卫生对预测智力残疾人情绪和行为问题的社会心理因素的应对

有循证证据支持，父母教育和对智力障碍儿童和青少年的技能培训干预，可以显著降低情绪和行为问题，减少父母的心理健康问题和压力，改善患儿和家庭的远期结局[8]。一个有循证支持的针对发展性障碍儿童的父母教育和技能培训是垫脚石3P计划[9]，帮助家长学习解决问题行为的策略，提高沟通和照顾子女的有效性，提供安全的环境，理解子女的发育障碍的本质，解决自己的心理健康问题和压力。这个项目有各种水平的父母教育和技能培训，包括团体和个体活动，目前在澳大利亚的昆士兰州、新南威尔士州和维多利亚州作为公共精神卫生实验性干预项目，由国家健康医学研究委员会资助[10]。

在财政和临时护理为个人和家庭提供支持的情况下，智力残疾人个人、家人、照料者的心理健康都得到了提高。ACAD和生命周期项目研究均证明，临时护理服务和日间活动质量都有明显的不足和差异性。智力残疾人的社区参与也经常被未处理或管理不善的个人情绪和行为问题所拖累。ACAD研究显示，只有不到10%的智力残疾人、临床上有明显情绪和行为问题的儿童被关注或针对这些困难接受专门的精神卫生服务。智力残疾人所表达的所有行为问题常被诊断所掩盖，这些问题被简单地解释为智力残疾，并且不会寻求精神卫生服务。智力残疾人心理健康问题的管理困难，在于缺乏整合的健康、教育、就业、福利、住房和残疾服务政策发展和服务提供[11]。澳大利亚国家残疾保险计划的发展，聚焦于以需求为基础、以人为本的护理和支持服务，承诺为每个符合条件的个人改善和调整残障服务。然而，单纯关注个人，而非卫生和教育服务，会继续加剧服务的碎片化，鼓励个人没有循证证据的活动，绕过群体干预和预防的项目。人群干预的社会项目的一个例子是所有人玩（ALL PlAY）项目，将任何有发育障碍的儿童纳入澳式足球项目。它提供教练指导和电子版指南和技巧，指导如何促进残疾儿童参与体育项目，提供了成功的经验和积极的社会互动[12]。

ACAD和生命周期研究项目都揭示了各年龄段伴有情绪和行为问题的智力残疾人的流行病学和不良结局，家庭、照料者、社区的高成本[13]。低龄人群的纵向研究证明，以出现严重行为和情绪问题的低龄患者为发展对象开展社会公众心理健康早期干预和预防计划是合理的[14，15]。社区和政府政策需要针对整个智力残疾群体而转变，必须承认，精神健康问题给患者及其家属、护理人员带来的负担都在加重，并显著增加了智力残疾的负担和花费。解决方案应包括：循证证据支持的早期干预和心理健康促进项目，服务于所有发育障碍儿童，需要整合技术性精神卫生服务，在社区内建立广泛的服务网点，为所有年龄段的智力残疾人服务。

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（参考文献有所删减）

Mental Health and Intellectual Disability: The Need for a Public Mental Health Approach

Bruce J. Tonge et al.

This paper describes the findings regarding the mental health of two representative populations in Australia. The Australian Child to Adult longitudinal study has tracked the mental health of a representative sample of children and adolescents with Intellectual Disability as they move from childhood into young adult life, across the 20 year period. The Life Span project studied the mental health of a representative sample of adults in the state of South Australia, including a sample of elderly individuals with ID and a sample of Aboriginal and Torres Strait Islander adults with ID. These two studies have demonstrated that serious mental health problems adversely affect the lives of 30%-40% of people with intellectual disability of all ages and their families and carers. These serious emotional and behavioural problems are first evident in childhood and often persist. These problems are 2-3 times more common than for the general community, but for the young people only around 10% of those affected receive any specific mental health service. Serious emotional and behavioural difficulties in those with ID is more prevalent than schizophrenia in the general community. These emotional and behavioural difficulties place a high burden on families and carers and high cost on the community. Often the distress and disturbed behaviour due to mental health problems is seen as simply due to the intellectual disability thus missing an opportunity for effective management and an improved quality of life for the individual and their family. Public wide community mental health approaches including prevention, early intervention, workforce training and integration of mental health services with health and disability services is necessary to reduce this ongoing burden on the individual, their families and the community.

Mental health; Intellectual disability; Public mental health

C913.69

A

2095-0810(2017)26-0033-06

澳大利亚莫纳什大学发展精神病学和心理学中心 墨尔本 VIC 3800

布鲁斯·J .汤奇 荣休教授；研究方向：孤独症发展精神病学，智力残疾青少年行为情绪失衡

翻译：张 洁 侯希妍 北京回龙观医院 北京大学回龙观临床医学院 主治医师

审校：崔 勇 北京回龙观医院 主任医师