□北京协和医院 顾 锋
作为医生,我是不是最懂你
□北京协和医院 顾 锋
当了这么多年的医生,问诊了那么多的患者,我有一个很强烈的感受:在看病的同时,我们也是在读患者的心。在问诊时,我会禁不住这样问患者,也会在心里这样自问:
作为医生,我是不是最懂你?
小新(化名)和爸爸来自新疆,她在20岁时行颅咽管瘤全切除,手术很成功。但在很多时候,医学其实是一个“两害相权取其轻”的过程,尽管手术很成功,但小新也不可避免地出现了垂体功能低减。
在内分泌科大夫眼中,垂体是身体内最复杂的内分泌腺,就像一个下达指令的中枢司令。当垂体功能受到损害,我们体内每一个轴系的激素水平都会受到影响。
因此,在新的治疗方法出现以前,小新和她所代表的颅咽管瘤患者群体,一生都需要通过药物来不断维持体内的激素水平。但所幸的是,通过精确诊疗和合理用药,垂体瘤患者也能够拥有和正常人一样的家庭生活、一样的预期寿命。
小新是我的“老队员”,现在,当小新和爸爸再次从新疆赶来我院就诊,已经是她行颅咽管瘤术后的第6年。照理说,通过恰当的药物辅助治疗,小新的病情应该控制得非常好,但是我的这位老队员,总是会出现一些新状况。
“为什么没有按照医嘱服药?又不听话了吧!”不听话,不认真吃药,过一段时间就擅自减药,这样反反复复折腾,小新每次来就诊都会出现各种状况。这次又出现甲状腺功能低下,体重也因生长激素缺乏导致明显的增长。
生长激素缺乏,对于小孩是影响长个,对于成人则是影响代谢。小新是青春期后出现颅咽管瘤,所以她的代谢水平会受到影响。这次就诊,小新出现的血脂高、脂肪多的状况都与生长激素缺乏有关,而且是多种综合因素影响下的结果。
在诊疗过程中,我们强调“对症治病”,而对于小新来说,对症不仅在病,而且在心。小新术后在地方医院就诊,因为激素类药物服用过量,出现过股骨头坏死,这使她一直都非常恐惧吃药;同时,20多岁的年纪,女孩子内心非常敏感,生病后自信心不足,对自己的认知和对生活的态度都会存在一些偏差。
“爸爸也管不住你,现在你26岁了,还牵涉到找对象……”在对症调整药物治疗方案后,我忍不住想和小新多聊一聊,而这也是垂体瘤患者和家属最关心的问题。
一般情况下,通过合理的用药和适当的生育干预方式,垂体瘤患者拥有自己的宝宝没有问题。在垂体瘤患者有生育要求时,我们可以通过调整用药和补充相关激素来帮助患者达成正常生育的目的。
即使在特殊情况下,我们也会协助患者通过人工辅助生育,如试管婴儿,来实现做父母的愿望。对于中国家庭来说这很重要,这也是我们要对垂体瘤患者提供全程健康管理和医护服务的重点之一。
“找对象要给人家解释清楚,到底能不能结婚,能不能怀孕。”我忍不住“教训”小新:“你20岁患病,手术非常成功,现在结婚生子都没有问题,人工辅助生育就行了,这我们今后都能帮你。平时一定不能窝在家里,要多出去结交朋友。你一定要听话,我们能一辈子管你,负责你的全程健康管理。”
“她就是不爱出门,同学也不联系……”小新爸爸也在一旁帮腔:“我们的话她都不听,但是爱听顾大夫的。”
“我是不是最懂你?”我问小新,也在自问。女孩子娇羞地笑了,这是我作为医生最欣慰的事。