接受生病的自己

◎文/广和

接受生病的自己

◎文/广和

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特别策划：与帕金森病和平共存?

全球大约有450万帕金森病患者，近一半在中国。帕金森病是继肿瘤、心脑血管病之后中老年人健康的“第三杀手”。

帕金森病是一种神经性疾病，特征性的表现是静止性震颤、肌肉僵直、运动迟缓。目前的治疗方法以控制病程为主，而患者则要学会在拒绝疾病的世界里，接受生病的自己，与它和平共存。为了更广泛地普及帕金森病医学知识，提高人们对防治帕金森病的认识，欧洲帕金森病联合会从1997年开始，将每年的4月11日定为“世界帕金森日”，促使帕金森病患者、他们的家人、专业医疗人员共同努力，提高患者的生活质量。

——编者

十年前，刚退休的我正准备实施环球旅行计划，一次体检让我的人生跌入谷底，我的后半生将会与帕金森扯上干系，缠联一起，无法摆脱。

记得当时去医院复查，医生说我很幸运，患病初期就能发现，利于控制病程，还告诉我控制的好不会影响寿命。可当时的我听了满腔怒火！会不会说话呀，得了治不好的病叫幸运？

因为只有右肩部的僵硬和嘴角偶尔的抽动，我一直心里不愿面对病情，刻意回避着系统专业的药物治疗。除了针灸按摩、运动锻炼之外，我几乎没有服用过一片左旋多巴类和其它辅助治疗药物。两年后，僵硬的肌肉已经开始让手指失掉了灵活性，变得毫无力量，连水龙头都拧不开。很快，静止性震颤就发展到一种常态，并且已经逐渐从最初的右侧延展到了左侧。每当受到外来刺激、情绪紧张亢奋或外部空间环境变小变窄，这种震颤更是势不可当，难以自制。比如说，我多年以来一直痴爱排球，每当电视直播比赛进入白热化时，肢体就会不由自主地开始抖动，让你无法坐着，不得不在踱步中欣赏比赛、期待战果。我还发现，这种震颤很会选择表现的场合和时机。每逢老友交谈、朋友会面、家人聚餐等人员较多的场合，它总能适时地瞅准机会，兴风作浪。而且你越是感到手足无措、越是想方设法加以阻止，它发作的频率和程度就变得越发强烈，就像是故意与你为难作对，故意让你在家人和朋友面前出丑丢脸。

三年之后，由于肌肉僵硬的程度加剧，被寄予希望的康复锻炼也无法再继续了。我开始出现严重的抑郁症状，对身边所有的人和事完全丧失了兴趣，整个世界都变得黯然无光。关闭了手机，谢绝了交往，断绝了与外界的所有联系，将自己紧紧包裹起来。

当时，我的绝望情绪已经达到了顶点，不止一次地谋划过结束生命、摆脱痛苦、减轻家人负担的路径和方法。这时，家人及时伸出了双手，拽住了即将掉入深渊的我。确诊帕金森病近四年后，在家人的陪护下，我走进了医院的神经内科。一系列的检查结果都表明，病情已经很严重。给我看病的教授耐心细致，他淡定平和、胸有成竹的职业素养，让我感到了一种从未有过的精神慰藉。教授认真听着我叙述长达四年时间里拒绝服药的非常规做法，没有半句批评指责，相反还表现出兴趣，这确实有些出乎我的意料。针对我对帕金森病人长期服药容易产生耐药性问题的担忧，教授作了耐心解释，从多角度做出说明，帮我消除顾虑。随后，给我开了药，告诉我晚上睡觉前服下，“今天晚上睡觉时你就可以自如地翻身了”。尽管我对这话将信将疑，但心里还是感觉到少有的喜悦和兴奋。走出医院，抬头仰望暮色初掩的天空，心情好像豁然了许多。被疾病和抑郁困扰了许久的阴冷昏暗的心，终于透入了一缕久违的星光。现在回想起来，那次就诊，对我来说更像是接受了一次心理治疗。在短短不到一小时里，教授不仅为我确定了服药治疗的具体方案，化解了隐匿心中多年的疑虑困惑，更重要的是让我对病情控制和未来生活燃起了希望、重拾了信心。

之后，按照医嘱我按时服药、定期复诊，很快病情便得到控制，甚至出现一些明显好转迹象，精神状态和生活质量都得到很大改善。尤其是在药效作用下，独自外出行走又变得可能。尽管走姿依然另类，依然拥有很高的回头率，可我已经学会接受生病的自己了。

今年是我患帕金森病的第十个年头，现在的我每天环绕大明湖行走一万步，风雨无阻。随着体质体能逐渐增强，从去年开始我每月爬一次山，虽然途中经常磕磕绊绊，但一直坚持。以我亲身经历，帕金森病人完全可以在医生指导下，根据各自病情，采取科学合理的用药方法，辅之以适度的运动锻炼，用“服药+锻炼”的治疗模式，使病情得到控制，尽可能缓解不可逆的病程。