陪伴“唐氏女”成长

丁岚

在浙江省杭州市，有一家叫“智慧树”的新开小店，卖一些糕点、咖啡、花卉盆栽。这家店是浙江省规划最大的培智教育学校。早上8点30分，24岁的店员王梦婷推开“智慧树”的小门。从小店去年圣诞开业至今，她做起工作已经熟门熟路：穿工作服、打扫卫生、排放桌椅，码放糕点……王梦婷的妈妈刘艳看着孩子们认真工作的样子，也是一脸欣慰。

人生起跑线上慢一步

今年49岁的刘艳曾是一名时装模特，婚后，刘艳调入一家单位从事财务工作，一家人的生活和睦、安逸。

1992年8月，刘艳生下一个6斤重的女孩。全家人开心不已，为这个白白胖胖的小女孩取名王梦婷。

出院回家后，刘艳很快发现自己的孩子跟其他的小孩不太一样。通常情况下，刚出生的孩子每隔3个小时就要吃一次奶，夜里也是如此，但她的女儿每天傍晚6点吃过一次奶之后，整夜都不哭不闹也不吃奶。于是刘艳抱着孩子去医院咨询，医生看了看她怀里的王梦婷，说了一句：“这孩子跟其他的孩子有点不一样，你还是带她好好检查一下吧。”

等孩子长到42天、按规定去相关医院体检时，刘艳再次听到医生说：“总感觉这孩子哪里有点不对。”

有了这两次经历，刘艳和丈夫心里总觉得有个东西堵在那儿，直到女儿长到一周岁去医院体检时，刘艳才被明确告知：她的女儿王梦婷患有唐氏综合征，又称先天愚型。这是一种染色体病，存活者有明显的智能落后、特殊面容，生长发育障碍和多发畸形。刘艳当时就蒙了，她下意识地问医生：“那我应该怎么办？”医生说：“你还是趁年轻，赶紧再生个二胎吧。”

擦干眼泪不放弃

刘艳把女儿抱回了家，然后就把自己和女儿全都锁在了房间里。她不想见任何人，也不知道未来在哪里，只有怎么也擦不尽的泪水陪伴着她。

整整四天四夜，刘艳把自己关在房间里不吃不喝，一丝睡意都没有。全家人24小时排班派人守在她的房间外面，生怕个性要强的刘艳会一时想不开。第五天，刘艳擦干眼泪走出了房间，她告诉大家：“放心吧，我不会去自杀，我女儿已经这样了，如果我死了她怎么办？她本来就和别的孩子不一样，小小年纪再没有了妈妈，她未来怎么活得下去？所以，就算是为了女儿，我也不会自杀的，请大家放心。”

让刘艳没有想到的是，患有唐氏综合征的孩子不仅智力发育较正常孩子迟缓，身体也非常羸弱。女儿王梦婷自从出生以后，几乎每个月都要往医院跑好几次，而且每次都是半夜三更地突然生病，弄得她和丈夫不得不打着电筒抱着孩子楼上楼下地跑。因为经常半夜里带孩子跑医院，刘艳为此不得不三天两头地请假，于是在女儿一岁半时刘艳决定辞职。

一向果敢的刘艳决定下海经商，她借来3万元钱，在离家不远的杭州市采荷社区租下一处100多平米的门面房，搞起了美容美发，一年不到不仅还清了所有借款，还净赚了5万元钱。这之后，刘艳又在杭州市区连续开了3家分店，最大店面达500多平米，年净收入30多万元。

2002年上半年，刘艳又做起了变电器等电力设备销售的生意，凭着自己的真诚和令人信服的专业知识，刘艳取得了不俗的销售业绩，每年收入都在40万元以上。

有了钱，刘艳开始带着女儿四处求医。她们去过北京、找过全国治疗此病最著名的专家，也试过民间偏方，让女儿喝过无数汤药，无奈效果均不理想。“虽然医学上暂时治不了我女儿的病，但我不愿意影响她的生活品质，我是一个母亲，有义务让自己的女儿活得有尊严。”带着这样的想法，刘艳每天都把女儿打扮得整齐、漂亮。

鲜花和掌声都应属于母亲

那几年，刘艳无论再忙，每年也会带着女儿四处旅游。母女俩去过北京、走过九寨沟、到过泰国，还去过新加坡，每到一处刘艳都故意让女儿做“导游”，以此调动女儿的积极性，同时也锻炼她处理各种不同事情的能力。

平时在杭州，刘艳为了让女儿能与正常人一样相处，每次遇到朋友聚餐、合理应酬等，都会带着女儿一起去。刘艳说：“我从不避讳我有一个患病的‘唐宝宝，我也希望我身边的朋友能够宽容、理解我的‘唐宝宝女儿，让她也能过上正常人的生活，有正常的朋友圈。”

她还坚持每个星期带女儿去一次杭州最好的五星级酒店喝下午茶，目的是要她在品尝特色美食的同时，学会正常的、有品质的社交礼仪，力争做一个有品位、懂生活的人。

此时的刘艳事业上已经取得骄人的成绩，她把主要精力集中在陪伴女儿上。她给女儿报名学画画、打非洲鼓、学钢琴、学游泳。刘艳说，她让女儿学画画，是希望口齿不清的女儿能多一个表达自己情感的方式，“实在讲不清楚可以用笔画啊”；她让女儿学打非洲鼓，是想锻炼女儿的集体意识，学会与他人相处、配合；她让女儿学钢琴，是希望能以此锻炼女儿的手指灵活度；她让女儿学游泳，是希望能让女儿增强体质……

劉艳的良苦用心终于有了回报。2006年7月在哈尔滨举办的第四届全国特奥会上，王梦婷在游泳比赛中获得了一金一银两枚奖牌；2007年10月，在上海举办的第十二届世界夏季特奥会上，王梦婷在女子4×25米自由泳接力赛中获得银牌，并在另一场游泳比赛中获得了一枚铜牌。回到杭州后，在省有关部门举办的欢迎仪式上，王梦婷代表所有参赛运动员上台发言。

如今，王梦婷已经长成了24岁的大姑娘，并成为杭州智慧树咖啡馆的工作人员。王梦婷一字一句地告诉母亲：“您如此坚强，我没有理由软弱。未来的路无论是坦途还是弯道，我都会勇敢地走下去。而我获得的鲜花和掌声，都应属于您……”

注：

唐氏宝宝，也称为唐氏综合症，是一种先天性染色体异常的多基因畸变造成的疾病。

（责编：辛娅）