李永红 王章琴 李婧睿 高晓霞 彭亚敏
【摘要】 目的:探讨死亡教育对晚期癌症患者死亡观的影响,以减轻患者对死亡的恐惧,帮助临终患者安详、舒适、有尊严而无遗憾地走到生命的终点,以促进临终关怀事业的进一步发展。方法:收集病理组织学确诊的Ⅲ、Ⅳ期癌症患者130例作为研究对象,分为对照组和干预组,各65例。在常规诊疗的基础上,对照组采用常规健康指导,干预组增加临终关怀及死亡教育的内容。结果:干预组选择“老年时死亡”(26.15%)明显高于对照组(7.69%),差异有统计学意义(P<0.05)。干预组选择“不应维持植物人”占23.08%,明显高于对照组的7.69%,差异有统计学意义(P<0.05)。想到死亡时的感觉,干预组和对照组出现劣性感觉者分别占36.92%、49.23%,两组患者都存在着对死亡的恐惧和回避心理。结论:把死亡教育贯穿于健康教育中,在一定程度上增加了患者对死亡的心理承受能力,有助于减轻患者对死亡的焦虑、恐惧等负性情绪,从而提高生存质量。
【关键词】 死亡教育; 死亡观; 晚期癌症
The Effect of Death Education on the Concept of Death in Patients with Advanced Cancer/LI Yong-hong,WANG Zhang-qin,LI Jing-rui,et al.//Medical Innovation of China,2016,13(33):065-069
【Abstract】 Objective:To investigate the effect of death education on the concept of death in patients with advanced cancer,to alleviate the fear of death,help the dying patients calm, comfortable,with dignity and without regret to come to the end of life,to promote the further development of hospitalpice.Method:Pathological diagnosis of 130 patients with stage Ⅲ and Ⅳ cancer were recruited and divided into control and intervention group,65 cases in each group.Basing on the routine diagnosis and treatment,routine health guidance was used in the control group patients,and additional hospice care and death education were used in the intervention group.Result:In the intervention group,the choice of death time in elderly was 26.15%,which was significantly higher than 7.69% of the control group,the difference was statistically significant(P<0.05).The intervention group selection "should not maintain vegetative" accounted for 23.08%,significantly higher than 7.69% in control group,the difference was statistically significant(P<0.05).The intervention group and control group patients who realized a bad feeling when thought about death were 36.92% and 49.23%,respectively,whats more,both of two groups of patients had a fear and a psychological escape of death.Conclusion:The death education through health education,to a certain extent,increased the psychological capacity of patients to death,help to alleviate the anxiety of death,fear and other negative emotions,so as to improve the quality of life.
【Key words】 Death education; View of death; Advanced cancer
First-authors address:Affiliated Hospital of Zunyi Medical University,Zunyi 563003,China
doi:10.3969/j.issn.1674-4985.2016.33.019
凡是生命都要經过从生到死的自然过程,死亡是每个人的必然归宿,是不以人们意志为转移的客观规律,是生命的一个自然阶段。只有正确认识和了解了死亡的过程,才能激发人们思考生命的意义和价值。晚期癌症患者面对疾病不能治愈的现实,对死亡的预期和接受要经过一个非常艰难的心理历程,而患者和家属没有科学的死亡观,对死亡持否认态度或极度恐惧的心理,导致患者在临终阶段无法接受死亡将至的事实[1]。那么如何帮助临终患者安详地、舒适地、有尊严而无遗憾地走到生命的终点,让他们树立对生命和死亡的正确态度和观点,更好地促进临终关怀事业的发展是本课题研究的目的。endprint
1 资料与方法
1.1 一般资料 收集病理组织学确诊的Ⅲ、Ⅳ期癌症患者130例作为研究对象,分为对照组和干预组,各65例。对照组男38例,女27例,年龄24~67岁;其中宫颈癌16例,鼻咽癌16例,结直肠癌11例,乳腺癌6例,肝癌3例,脑胶质瘤2例,淋巴瘤2例,其他9例。干预组男36例,女29例,年龄26~65岁;其中鼻咽癌18例,宫颈癌13例,结直肠癌8例,淋巴瘤8例,乳腺癌5例,脑胶质瘤3例,其他10例。两组患者性别、年龄等一般资料比较,差异均无统计学意义(P>0.05),具有可比性。
1.2 方法 在常规诊疗的基础上,对照组采用常规健康指导,干预组除常规健康指导外增加临终关怀及死亡教育,内容如下。
1.2.1 座谈会讨论 将晚期癌症患者组织在一起,首先介绍本课题研究的目的、意义及内容等,然后让患者之间相互介绍、彼此认识,并诉说自己患病后的感受、经历和情绪等变化,提供让他们相互交流、相互倾诉、相互安慰、相互鼓励的平台,共同分享治疗效果好的经验和体会,从而正确面对癌症和死亡,并积极配合治疗。
1.2.2 相关知识讲授 邀请肿瘤专业的教授进行相关知识的讲授,内容包含疾病的相关知识、临终关怀的理念、癌症患者的心理变化、死亡的相关知识、國内外死亡教育的现状及发展等,并对患者提出的疑问进行现场指导和解答。运用多媒体举行讲座,图文并茂,便于患者理解。
1.2.3 心理护理 从座谈交流中可以发现患者存在的心理压力和精神负担,制定相应的干预计划,给予针对性的心理安慰和精神支持,指导其减轻负性情绪的应对技巧,鼓励战胜疾病的信心和勇气,使其保持积极乐观向上的情绪,关爱生命,珍惜有限的时光,减轻对疾病和死亡的焦虑、恐惧、抑郁等心理压力,从而提高患者的生存质量。
1.2.4 健康指导 由责任护士根据分管患者的病情和心理状况进行针对性地指导,把死亡教育相关知识贯穿于其中,鼓励患者和家属参与治疗、护理方案中,教会其应对放疗、化疗等治疗出现的不良反应的方法,指导其疾病护理的相关技能,如基础护理、饮食营养护理、适当运动等,并引导和鼓励患者正确认识疾病和死亡。
1.3 调查工具及评价标准 采用崔以泰等[2]的死亡态度调查问卷A型部分死亡观为调查工具。内容包括对“生命永存”观点的态度、对死亡的关心程度、对死亡时间的选择、想到死亡时的感觉、面临死亡最关心的事、对自杀的态度、对垂危患者的态度七个部分。全部采用问卷调查形式,由课题组成员发放问卷调查表,患者自行填写调查表,对不理解的内容给予讲解和指导,对填写问卷困难的患者予以协助,填写完后当场回收。共发放问卷140份,回收有效问卷130份,有效回收率为92.8%。
1.4 统计学处理 采用SPSS 17.0软件对所得数据进行统计分析,计量资料比较采用t检验;计数资料以率(%)表示,比较采用 字2检验,P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 对“生命永存”观点的态度 两组患者对“生命永存”观点的态度比较,差异均无统计学意义(P>0.05)。见表1。
2.2 对死亡的关心程度 两组患者对死亡的关心程度比较,差异均无统计学意义(P>0.05),见表2。
2.3 对死亡时间的选择 干预组选择“老年时死亡”(26.15%)明显高于对照组(7.69%),差异有统计学意义(P<0.05),见表3。
2.4 想到死亡时的感觉 两组想到死亡时出现“害怕恐惧”“沮丧泄气”“忧郁悲伤”等劣性感觉者分别为36.92%(24/65)、49.23%(32/65),选择“没有意义”分别占35.38%、29.23%,两组比较差异均无统计学意义(P>0.05),见表4。
2.5 面临死亡最关心的事 干预组面临死亡最关心的事情是“对于家庭的责任未完成”“我的亲友会哀伤”分别占29.23%、24.62%,对照组分别占30.77%、20.00%,两组比较差异均无统计学意义(P>0.05),见表5。
2.6 对自杀的态度 干预组对自杀态度持“防止”和“某种情形防止”分别为38.46%、16.92%,对照组分别为43.08%、20.00%,两组比较差异无统计学意义(P>0.05).
3 讨论
对“生命永存”观点的态度:干预组“相信生命永存”和“不确定、怀疑”态度者分别为20.00%(13/65)、30.77%(20/65),对照组分别为27.69%(18/65)、33.85%(25/65)。受传统文化的影响,两组均有部分患者相信生命永存和不持绝对反对的意见,追求生命长生的思想,不能客观地面对生命和死亡,而死亡是生命的自然阶段,是人生的必然归宿,是现实的事情,既然死亡是现实的事情,就不必忌讳这个话题,要让患者有权力决定自己的治疗方案,有机会选择死亡的方式和死亡的地点,有向亲人告别的时间[3]。
对死亡的关心程度:干预组和对照组患者受中国传统宗教观念的影响,均很少想到死亡,很少去思考死亡,因而逃避面对死亡的现实。死亡是不会因人们的惧怕、坚拒而离人远之,对死亡有科学、正确观念的人最能善待死亡,而善待死亡恰恰是对生存最大的优待[4]。
对死亡时间的选择:干预组选择“老年时死亡”(26.15%)明显高于对照组(7.69%),差异有统计学意义(P<0.05),干预组患者接受一些临终关怀、死亡教育相关知识后更加懂得热爱生命,珍惜健康,树立战胜疾病的信心和勇气,面对疾病努力调整好自己的心态和情绪,即便是在生命的最后时光也是积极地配合治疗和护理,以达到最佳的治疗效果,因而选择“老年时死亡”。干预组选择“不死”为0,对照组选择“不死”占3.08%,反映出对照组癌症患者希望生命永存、追求长生不死的思想。
想到死亡时的感觉:干预组和对照组想到死亡时出现“害怕恐惧”“沮丧泄气”“忧郁悲伤”等劣性感觉分别占36.92%、49.23%,选择“没有意义”两组分别为35.38%、29.23%。长期以来,在人们思想意识领域里,教育工作者只注重对“人生观”的研究,而极少提到“人死观”[5]。晚期癌症患者存在趋生避死的思想,加强患者的死亡教育,引导其树立正确的生死观,理解死亡是生命历程中的必然阶段,是不可抗拒的自然规律,正确面对自己的疾病和死亡,减轻对死亡的害怕、恐惧、沮丧泄气等负性情绪,在注重优生、优活的同时也要重视优死。endprint
面临死亡最关心的事:干预组面临死亡最关心的事情,排在前面的是“对于家庭的责任未完成”“我的亲友会哀伤”,分别占29.23%、24.62%,对照组分别占30.77%、20.00%。表明晚期癌症患者的家庭责任感和对亲人恋恋不舍的情感,千百年来受到儒家思想文化的熏陶,中国家庭观念的根深蒂固,即使是自己的生命消逝,但是家庭成员是否团结、家人是否幸福却很大程度上影响着患者的善终[6]。晚期癌症患者在面对疾病和死亡时,家庭给予的精神支持和心理安慰起了很大的影响作用,家庭是患者的坚强后盾。
对自杀的态度:晚期癌症患者在临终阶段不仅遭受着疾病痛苦的困扰和折磨,而且还要面临死亡的心理威胁[7],给患者及家属造成极大的精神痛苦和经济负担,甚至产生“不想活”的念头。死亡教育能够促进人的心理健康,提升人的心理品质[8],是直接以提高人们生活质量为目的的。对晚期癌症患者开展死亡教育可以帮助他们摆脱焦虑、恐惧、孤独、绝望等情绪,意识到自我生命的宝贵,消除自杀的念头,提高患者的生活质量。
对垂危患者的态度:选择“不应维持植物人”者,干预组(23.08%)明显高于对照组(7.69%),差异有统计学意义(P<0.05)。临终关怀的理念强调在治疗已不再生效时,不以延长生存时间为目的,而以提高生存质量为宗旨。干预组患者经过临终关怀和死亡教育相关知识的学习后,更加重视生存质量,懂得生命的意义和尊重生命的价值,对于植物人来说,无论提供怎样的医疗救助均没有希望恢复的患者,应更加重视生命质量,而不是传统思想倡导的生命神圣观。在恶性肿瘤诊疗规范中对末期阶段的患者仅进行安宁医疗,这不仅能够减轻患者的痛苦,也可以减轻其家属的痛苦和家庭的经济负担,还有利于全社会医疗资源的有效利用[9]。
对生命的眷恋是人的本能,死亡是生命的自然阶段和必然归宿[10]。死亡教育就是改变患者对死亡的态度,由单向的对死亡的焦虑、恐惧,深入到对死亡的正面接受[11]。死亡教育1963年起源于美国,Robert Fultonzai在明尼苏达大学开设了第一门正式的死亡教育课程[12]。死亡教育无论是在西方还是在东方都日益受到关注,适当的死亡教育对每个人都是必要的,国外及我国的港台地区大都将死亡教育作为护士临终关怀继续教育内容的重要组成部分[13]。我国死亡教育始终处于理论水平,全社会尚未给予足够的认同和重视[14]。人们对死亡仍然存在着禁忌,尤其是患者生病的时候,亲朋好友在看望患者时一般不在其面前提到“死”字[15]。周晓敏等[16]的研究显示,晚期癌症患者100%伴有不同程度的不良死亡观的认识与行为。关于死亡教育的形式和内容,武汉大学的段德智教授可谓中国大陆开展死亡教育之第一人[17],他主要通过开设专题讲座的形式进行死亡教育。王云岭等[18]在健康教育中提到的患者之间的小型座谈会形式是具有可行性的。从理论上说,处于相同境遇中的人们之间的相互诉说有助于心理压力的减轻,对于缓解心理痛苦是有利的。笔者认为,死亡教育并非一定要触及死亡这样的字眼,死亡教育的目的并非劝导人们死亡,而是帮助人们如何活得更好。从这个意义上讲,能够激发人们生命活力和动力的教育形式都是死亡教育的好形式。临终关怀强调把健康教育与死亡教育结合起来,因此本研究将死亡教育贯穿于健康教育中,通过对患者进行知识讲座、座谈讨论、心理护理及健康指导等形式,探讨死亡教育对晚期癌症患者死亡观的影响,以减轻患者对死亡的焦虑、恐惧和抑郁,树立正确的生死观,正确面对生老病死的客观规律,增强心理承受能力,合理地安排好有限的时光,勇敢地正视疾病和死亡,并逐渐接受死亡的现实,从而减轻痛苦,提高生存质量,帮助临终患者安详、舒适、有尊严而无遗憾地走到生命的终点,更好地促进临终关怀事业的進一步发展。
参考文献
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(收稿日期:2016-07-16) (本文编辑:张爽)endprint