病人决策辅助研究进展

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·科研综述·

病人决策辅助研究进展

王露，陈英，崔金锐

介绍了病人决策辅助的概念、作用、适用范围、国内外发展的基本情况、研究的主要组织和机构以及制定和评价方法，分析了病人决策辅助在临床应用的促进因素和阻碍因素，提示病人决策辅助的发展需要得到医院领导的支持、创造接纳决策辅助的医院文化、转变医务人员和病人对决策辅助的态度；同时需要考虑中西方文化的差异，探索适合中国国情的病人决策辅助。

病人决策辅助；决策支持；共享决策；作用；适用范围；促进因素；阻碍因素

病人决策辅助是一种旨在促进共享决策和病人参与的工具，它能够提高病人对医疗决策利弊的认知，降低决策冲突，提高病人参与医疗决策的积极性，进而提高病人对医疗决策的满意度，最终能够改善医疗服务质量[1]。近年来，世界卫生组织病人安全联盟一直在积极强调病人及其家属参与医疗卫生决策在改善医疗卫生服务方面发挥的重要作用[2]。医护决策中病人参与已被视为衡量医疗护理质量的一个重要标志，在许多西方国家已获得医疗界和学术界的重视和认可，共享决策是当前世界的潮流[3]。中国医院协会发布2017版“患者安全目标”，也强调应将提高病人参与度作为目前临床实践的重点[4]。但是有研究表明：病人参与医疗护理决策的现状并不乐观[5-7]。而病人决策辅助就是一种被实践所证明了的、能够促进病人参与和共享决策的非常有用的工具[1]，因此本研究就病人决策辅助的发展现状进行综述，以期为促进病人决策辅助在临床中的应用提供依据。

1 病人决策辅助概述

1.1病人决策辅助定义病人决策辅助亦称共享决策项目,是帮助病人做医疗卫生决策的一种干预。考克兰协作网(Cochrane Collaboration)对病人决策辅助的定义[1]为：通过向病人提供与自身健康状况相关的医疗选择、各自的利弊和相应的结局发生的可能性，以及价值偏好的选择、其他人的意见和决策沟通的技能，帮助病人做出特定的、明智的、审慎的选择的一种工具。它不会建议病人选择哪一种治疗方案或者是不选择哪一种治疗方案，也不会取代和医生之间的沟通，而是作为一种补充内容让病人了解自身状况，做好和医生讨论的充分准备，最终提高决策的质量和决策过程的质量。决策辅助可以通过不同的媒介实施，诸如决策委员会、视频光盘、录音带、宣传手册、小组汇报等。它作为临床咨询的一种辅助方式，主要通过3件事来帮助病人准备决策：①提供基于循证的疾病信息、可供选择的治疗方案、每种方案的利弊以及科学的不确定性；②帮助病人澄清价值观；③帮助病人和医疗人员以及其他相关人员分享自己的价值观(即沟通技能)。

1.2病人决策辅助的作用决策辅助能够提高病人的知识水平，降低与信息和个人价值观相关的决策冲突，让病人更加积极主动地参与决策，从而减少决策辅助之后仍然处于被动中的人群比例，提高病人价值观和医疗保健选择之间的一致性，再者可以让更高比例的人群拥有正确的风险感知，即对医疗结局有更加现实的期望，增加医患之间的沟通，以上这些均增加了病人的决策准备度，提高了病人对决策结果和决策过程的满意度[1]。Holmes-Rovner等[8]对围绝经期女性通过发放宣传手册、举办讲座或讨论会、积极决策支持3种形式进行决策辅助，评估其对围绝经期女性激素替代疗法的影响,结果显示这3种不同形式的决策辅助减少了围绝经期女性在做决策时的不确定感，帮助她们做出了更明智的决策。一项系统评价表明：在孕期护理中，和标准护理相比实施决策辅助可提高孕妇的相关孕期保健知识，降低由于不确定性而引起的决策冲突和焦虑[9]。有文献报道：更加积极主动参与到自身健康照护中的病人一般会有更加良好的健康结局和更加满意的就医体验[10]。类似的研究结果在早期乳腺癌病人[11]、心脏病[12]、前列腺疾病[13]、各种癌症[14]等疾病中均有相关报道。

1.3病人决策辅助适用范围当一种干预的结局具有不确定性，或者是虽然这种干预的结局确定，但是和病人的价值观不符，在此情况下为了做出最佳决策、贯彻以病人为中心的照护理念，即可使用考虑病人价值观和偏好的病人决策辅助。具体来说决策辅助一般适用于以下场合[15]：①诊断或者筛查方案的选择，例如结肠癌的几种不同筛选方案；②不同治疗方案的选择，例如早期乳腺癌是选择保乳术还是乳房全切术；③预防性治疗，例如更年期女性要不要选择激素替代疗法；④临终的一些决定，例如在临终阶段要不要做心肺复苏抢救，生命末期是选择在医院还是在家里度过等；⑤其他，诸如一种长期状况的管理方式，要不要接受某种慢性病的管理方式，要不要参与某种心理干预措施，要不要做出某种生活方式的改变，要不要使用某种药物等。但是病人决策辅助并不适用于所有的临床决策，例如在危及生命的紧急状况下，或者是在病人缺乏参与能力的情况下，又或者是虽然病人有能力参与决策，但是病人非常相信和依赖医务人员，将该种权利全权赋予医生和护士，代替自己做所有的决策。

2 病人决策辅助发展现状

2.1病人决策辅助发展基本情况决策辅助最初来源于加拿大，自1999年开始，病人决策辅助开始大量扩散。2006年就有来自大规模生产商的大概800万个决策辅助[15]。现在国际社会都很重视病人决策辅助的发展，各国都出台相应的卫生政策促进病人的参与，发展病人决策辅助系统、共享决策方案。美国国家医学会(The Institution of Medicine)重视以病人为中心的照护，强调要让病人以及家属参与医疗决策，获得足够的医疗信息，能够参与到决策中来，最终获得能反映病人需求和价值观的治疗，这已经成为国家卫生政策优先发展的六大目标之一。这一政策产生了广泛而深刻的影响，促使国家质量论坛(the National Quality Forum,NQF)审视出台的策略，将共享决策作为优先发展策略[16]。与此同时，英国卫生质量标准署(National Institute for Health and Clinical Excellence)也将共享决策纳入其卫生政策中，其医疗卫生质量的14条标准中有6条均涉及共享决策和决策辅助项目，分别为：给病人机会讨论自己的健康信仰、忧虑和偏好；让病人理解治疗选择方案；支持病人积极参与共享决策；病人有权利选择接受或者拒绝某种医疗方案；病人有权利倾听其他意见；制定适合病人的个性化医疗服务。并且强调这些是以病人为中心的照护服务的重要组成部分，是提升病人照护体验的关键举措，并且于2011年将其纳入国家法律体系中，规定病人有权知道自己接受的一切医疗服务[17]。英国卫生部门非常重视病人决策辅助的发展，目前已经发展了8种疾病的网上决策支持工具，分别为膝关节炎、前列腺肿大、局部前列腺癌、绒毛膜癌、乳腺癌术式选择、前列腺癌筛查、骨关节炎、白内障手术选择。澳大利亚卫生保健安全与质量委员会(Australian Commssion on Safety and Quality in Health Care)与澳大利亚皇家全科医师学院[the Royal Australian College of General Practitioners (RACGP)]合作建立了一项供医生实施共享决策和风险沟通使用的网上模块，该模块让病人更加了解医疗活动的利与弊，从而做出更加知情的决策。该委员会也在积极和渥太华医院研究协会(The Ottawa Hospital Research Institute)、国际病人决策辅助标准协会(The Ottawa Hospital Research Institute)合作，现已发展了一系列的病人决策辅助来支持共享决策的发展，但是发展仍然存在问题：将共享决策整合入临床中的工具非常有限，实现病人参与的基础设施不完善，在卫生保健体系中也没有明确的策略来发展共享决策和病人决策辅助[18]。加拿大虽然不是最先开始共享决策研究的国家，但可以说是病人决策辅助发展最好的国家：共享决策项目基本上已遍布本国的各个省份，政府加大资金投入用于研究病人决策辅助、医疗培训项目以及其他一些活动，以利于病人决策辅助更好地应用于临床活动中。渥太华卫生决策中心建立了一个在线工具库，用于评价病人决策辅助的质量、在线培训自我辅导(www.ohri.ca/decisionaid)、共享决策临床课程以及监测和评价共享决策项目的工具等[19]，渥太华和安大略湖的病人决策辅助研究小组(The Patient Decision Aids Research Group in Ottawa and Ontario)建立了一个公共的病人决策辅助库(https://decisionaid.ohri.ca/odsf.html)，内容涵盖了关于决策辅助的大部分内容：病人决策辅助(具体的辅助内容、在渥太华的发展情况)、其他的知识转化工具、决策训练、决策支持的概念框架(国际共享决策模型、渥太华决策支持框架、决策训练介导的共享决策框架)、病人决策辅助发展工具包(发展方法、国际标准、系统综述、决策辅助图书馆库)、决策辅助评价措施、实施工具包(明确决策，找到病人决策辅助，确定实施障碍，开始实施，提供训练，监测病人决策辅助的使用状况和结局)。该国也有专门的基金项目支持共享决策项目的发展，但是在临床中的应用仍然不乐观[19]。德国的卫生政策、联邦机构以及医疗保险人员都积极支持共享决策发展，已经有了医疗卫生专业人员的共享决策培训项目，从知识、技能、态度等方面提高医务人员的能力[20]。并且已经在医学院校和研究生教育中开设了部分课程，但是决策支持工具仍然很少[21]。由此可见，国际上各国都在出台相应的卫生法律政策，发展病人决策辅助，促进共享决策的发展。

2.2发展病人决策辅助的组织、机构最先涉足病人决策辅助研究领域的是美国的一个非营利性组织——医疗知情决策基金委员会(the Informed Medical Decisions Foundation，http://informedmedicaldecisions.org/)，英国的国家卫生服务部门(The NHS，www.nhsdirect.nhs.uk/en/Decision Aids)已经发展了一系列病人决策辅助，诸如晚期肾脏疾病、良性前列腺增生、局限性前列腺癌、前列腺特异性抗原监测、乳腺癌、膝关节炎等，还有一些决策辅助正在发展当中(http：//www.rightcare.nhs.uk/index.php/shared-decisionmaking/)，国际上主要国家都有发展本国决策辅助的专属部门，如澳大利亚卫生保健安全与质量委员会(Australian Commssion on Safety and Quality in Health Care)、德国的联邦机构等。目前发展最有名的是加拿大的渥太华医院研究协会(The Ottawa Hospital Research Institute)[22]，该协会建立了一个很完善的病人决策辅助网站(https://decisionaid.ohri.ca/odsf.html)，从1989年至今已经发布了多项研究成果：1996年在渥太华医院实施医疗决策技能课程，1998年构建了渥太华决策支持框架(Ottawa Decision Support Framework)，为病人决策辅助的制定提供了理论框架，之后病人决策辅助得到大力发展，2002年发展了渥太华个人决策指南(Ottawa Personal Decision Guide,OPDG),该决策指南属于通用型，可用于评价和解决几乎所有病人的决策需求,2004年国际病人决策辅助标准协作组织(the International Patient Decision Aids Standards Organisation，IPDAS，http://ipdas.ohri.ca/)成立，以发展和评价病人决策辅助，自此就有了评价病人决策辅助的国际组织和国际质量标准框架，主要从以下几方面进行评价：系统发展过程、提供的有关选择方案的信息、呈现可能性、阐述和表达价值观、使用其他病人故事、指导和训练、揭示利益冲突、提供网络获取途径、呈现信息平衡、使用语言通俗易懂、提供的信息是基于当前最佳的证据、有效性评价。2008年开发了决策支持分析工具(Decision Support Analysis Tool，DSAT-10)评价医务人员使用病人决策辅助的情况，以便制定相应的措施帮助医务人员更好地使用病人决策辅助,2012年大量的病人决策辅助被考克兰图书馆收录，2013年开发了渥太华病人决策辅助发展网上电子教程(Ottawa Patient Decision Aid Development e-Training，ODAT),该网上电子教程不仅提供详细的学习资料，还配有相应的练习题，以便学习者了解自我掌握情况、及时学习巩固。至今国际病人决策辅助标准协会仍不断在发展，病人决策辅助也在不断更新[22]。

2.3病人决策辅助制定过程和评价方法病人决策辅助制定过程和评价方法主要包括七大标准步骤[23]：①确定决策辅助需求；②决策辅助可行性评估；③确定决策辅助目标；④选择决策支持理论框架；⑤选择决策支持方法；⑥确定评价决策辅助的方法；⑦传播计划。

2.3.1确定决策辅助需求需求评估需要考虑决策各方面的问题：决策困难之处在哪、受影响的人群数量、临床实践和病人偏好的变动性、是否已经存在可以利用的决策辅助、用什么样的方法发展决策辅助等。

2.3.2决策辅助可行性评估评估可行性是为了确定已有的证据和资源可不可以发展决策辅助，已有的决策辅助可不可以及时更新，病人可不可以接受决策辅助以及该决策辅助可不可以及时获取。

2.3.3确定决策辅助的目标决策辅助的目标要切实可行：清晰、具体、可测量并且和临床情景相符。

2.3.3.1提高决策质量①提高病人对临床问题、选择方案、不同结局等的知识；②对结局有现实的期望；③阐明病人的价值观，并且促进病人价值观和实际决策一致；④减少病人决策冲突；⑤促进决策的实施；⑥提高病人决策满意度。

2.3.3.2改善决策结局①提高病人对决策的依从性；②减少决策结局给病人带来的悲伤；③提高病人的生活质量；④提高对现有资源的利用率[24]。

2.3.4选择决策支持的理论框架根据决策目标的不同，可以选用不同的决策支持理论框架。渥太华决策支持框架(Ottawa Decision Support Framework,ODSF)使用最为普遍[25]，该框架基于决策冲突理论、社会支持理论、预期效果理论，用以指导病人决策辅助系统的发展与评价。该理论框架认为参与者的决策需求(决策知识、期望、价值观、资源等)会影响决策质量(知情同意、基于价值观的选择)，而这反过来又会影响决策行为(延迟)、健康结局、情感(后悔、责备)、卫生资源的利用。临床咨询、决策辅助、决策训练等形式的决策支持可以通过解决未满足的决策需求提高决策质量。

2.3.5选择决策支持方法决策支持方法的选择取决于决策的本质、使用者的需求、决策辅助的目标，并不是所有决策辅助包括的内容都是一样的，每一部分内容阐述的方法也不一样。临床问题、不同的选择方案、结局一般是用描述性的语言，对不同结局的阐述要详细阐述；结局发生的可能性建议使用数字和图表，更直观、形象、具体；价值观阐述的方法可以用描述性语言，也可以使用权重量表、价值观阐述练习表等；为保持信息的中性，其他人的意见可以有可以无，即使有也只是阐述他人做决策的方法；决策沟通技能是帮助病人做决策的重要组成部分，须有比较详细的步骤，一般是先提供有关疾病的信息，再提供这一部分技能；决策辅助传播的方法有决策委员会、视频光盘、电脑、录音带、宣传手册、小组汇报等[1]，传播形式的选择取决于使用者的偏好和决策辅助的内容，大部分决策辅助都使用超过一种形式；医务工作者的培训：可以使用培训手册或者实践指南、举行研讨会、使用电子资源进行网上培训等。

2.3.6确定评价决策辅助的方法决策辅助的开发者需要思考如何取样、如何构建设计框架、如何设计评价标准、实施这些标准的测量工具有哪些。评价决策辅助的标准并不纳入对决策和决策结局的改善，因为：①取决于病人价值观的决策，不能用正确、错误来加以评判；②由于临床工作的多变性，好的决策仍然会导致不好的结局；因此，定义一个好的决策是知情同意的、和病人价值观相符的、可以执行的，病人对决策表示满意即可[26]。

2.3.7传播计划研究到转化的六大关键要素是：潜在的接收者、实践环境、基于循证的信息(这里指决策辅助)、研究成果应用到实践中的策略、信息接收者、结局[15]。任何研究转化试验都要在实施措施前中后系统监测这些要素的变化，目的是为了发现潜在的障碍和支持因素，根据变化做出策略上的相应调整、追踪实施进展、评价证据的接受度和对结局的影响。

3 临床应用的促进因素和阻碍因素

3.1病人决策辅助实施的促进因素促进病人决策辅助实施的最常见因素包括：感知使用决策辅助介导的共享决策模式有利于改善病人的结局、有利于改进临床诊疗过程、病人想要参与共享决策模式、医务人员愿意使用病人决策辅助并且感知决策辅助容易实施[27]。Holmes-Rovner等[28]的研究认为：医务人员对共享决策项目的态度非常重要，要认识到病人决策辅助对病人、对临床、对整个医疗服务体系的重要作用，从心里愿意花时间和精力来发展和使用决策辅助，这对病人决策辅助在临床的实施至关重要。Dawn等的研究对实施电话支持的护士进行质性访谈和问卷调查，发现护士的积极态度、组织机构的环境支持有利于护士克服实施决策支持过程中的困难[29]。病人决策辅助要想融入到临床实践中，必须要考虑人的原因和系统的原因,只有病人、医务人员、医院机构乃至整个医疗环境都接纳共享决策这种氛围，病人决策辅助项目才会容易实施[30]。通常情况下老年人参与临床决策的积极性要低于年轻人，但是当老年病人认识到决策参与对自己的好处之后，参与的积极性会增高。Schulman-Green等[31]的研究显示：医务人员定期和病人沟通可以增强病人参与医疗活动的积极性，促进决策辅助在临床的应用。Légaré等[32]认为以渥太华决策支持框架为背景的病人决策辅助不仅可以提高病人的知识，让病人拥有正确的风险感知，做出的选择和价值观相符，减少决策冲突，改善病人的健康结局，提升病人的就医体验，而且还可改善临床过程，提升医疗服务质量，真正做到以病人为中心的照护，对病人、对医院乃至对整个国家的医疗服务体系的改善都是有益的，医务人员有崇高的使命实施共享决策这一伟大项目。

3.2病人决策辅助实施的阻碍因素尽管关于决策辅助的研究开始于20世纪80年代的早期，然而有证据表明决策辅助仍然没有很好地融入常规临床实践当中。最近的一项系统评价显示医务人员感知的阻碍决策辅助实施的最常见因素包括：病人原因导致决策辅助不适用(例如病人文化水平低)、医务人员原因导致决策辅助难以实施(例如时间有限)、临床情景导致决策辅助不适用(例如紧急抢救)[28]。Holmes-Rovner等[28]的研究通过问卷法对美国密歇根州的3家医院共1 408名护士和医生进行调查，认为实施共享决策项目最主要的挑战是效率和时间压力，他们平时工作繁忙，若将共享决策项目整合入临床会打乱他们的工作程序，降低工作效率。Stevenson[33]通过半结构式访谈法对帮助过病人使用决策辅助的医生进行质性访谈，他们认为某些决策辅助太复杂、成本太高、病人不易获得，只适用于部分病人，而且耗时。Towle等[34]则认为医务人员对实施共享决策项目的态度和技能非常重要，然而目前还有很多医务人员认为实施决策辅助浪费时间，给自己额外增加了很多工作量，心里不愿意接受；部分医务人员接受该项目，但未接受专门的训练，缺乏实施决策辅助的能力(知识、技能、能力)。Charles等[35]则认为由于病人自身原因，他们没有能力也不愿意参与共享决策项目，可能因为得病过于焦虑，也可能文化水平低，很难接受决策辅助内容，也可能因为复杂的医患关系而不愿意承担决策后的不良结果；还有一部分病人很信赖医务人员，将自己在医院的一切医疗自主权全部赋予医务人员，自己什么也不想，以利于病情的康复；当然还有一些临床紧急抢救情况，不适合实施决策辅助项目。

4 小结

病人决策辅助就是一种被实践所证明了的、能够促进病人参与和共享决策的非常有用的工具，国外目前发展已相当完善，但是在临床中的应用还十分有限，仍然存在病人方面、医务人员方面、临床系统方面等诸多方面的问题，需要得到医院领导的支持、创造接纳决策辅助的医院文化，转变医务人员和病人对决策辅助的态度，使其逐渐认识到决策辅助的重要作用。随着我国病人参与临床诊疗的意愿逐渐增强，医护人员已经逐步认识到病人价值取向在诊疗决策中的作用[36]，但是目前关于决策辅助的研究几乎没有，关于决策参与的研究也只是停留在现况调查及影响因素的研究方面[37-39]。中国与西方国家文化不同，决策参与的意愿、态度、影响因素不同，那么帮助病人参与决策辅助的内容、形式就会不同，作为医务人员应该结合中国的国情，探索适合中国病人的决策辅助。

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(本文编辑张建华)

Researchprogressonpatientdecisionaids

WangLu,ChenYing,CuiJinrui

(Tongji Hospital Tongji Medical College of Huazhong University of Science and Technology,Hubei 430030 China)

It introduced the concept and function,scope of application,the development basic situation at home and abroad,main research organizations and institutions as well as the formulation and evaluation method of patient decision aids.It analyzed the promoting and hindering factors of patient decision aids in clinical application.It prompted the development of patient decision aid needed the support of hospital leadership,created the hospital culture of accepting decision aids,change the medical staff and patients’ attitudes to decision aids.At the same time,The differences between Chinese and Western culture need to be considered,so as to explore the patient decision aids suitable for Chinese conditions.

patient decision aids；decision support；sharing decision-making；role；scope of application；promotion factors；barriers factors

湖北省卫生和计划生育委员会科研项目，编号：WJ2017M064。

王露，本科，单位：430030，华中科技大学同济医学院附属同济医院；陈英(通讯作者)、崔金锐单位：430030，华中科技大学同济医学院附属同济医院。

信息 王露，陈英，崔金锐.病人决策辅助研究进展[J].护理研究，2017，31(24)：2951-2955.

R473

：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2017.24.002

：1009-6493(2017)24-2951-05

2017-02-10；

2017-07-26)