癌症患者照顾者照顾负担影响因素的研究进展

谢莉莉 李惠玲

(苏州大学附属第一医院，江苏 苏州 215006)

癌症患者照顾者照顾负担影响因素的研究进展

谢莉莉 李惠玲

(苏州大学附属第一医院，江苏 苏州 215006)

癌症患者； 照顾者； 照顾负担； 影响因素

Cancer patients; Caregivers; Care burdens; Influencing factors

近年来，随着疾病谱和人类生存环境的变化，癌症已成为全世界威胁人类生命的主要疾病之一。国际癌症研究机构资料显示，2020年新发病例将超过1 600万，并且每年超过1 000万人因癌症死亡[1]。随着癌症的早期确诊和治疗的发展，癌症患者的生存时间延长，全世界癌症患者以治疗状态生存的人数日益增加，癌症患者家庭照顾者的人数也越来越多[2]。与此同时，癌症的诊断和治疗不仅给患者造成身心负面影响，也使家庭照顾者承受生理、心理、社会及经济方面的负担[3]。此外，过重的照顾负担会减弱其照顾能力，影响到患者的康复和治疗[4]。因此，本文旨在通过回顾以往对癌症患者照顾者照顾负担的研究，并对癌症患者照顾者照顾负担影响因素的研究进展进行综述如下。

1 相关概念

1.1 照顾者 照顾者指家庭照顾者，又称非正式照顾者，目前尚无统一的概念。Hileman将主要照顾者定义为“具有照顾责任而在照顾过程中没有酬劳的人”[5]。此后，在Anderson等[6]的研究中，定义照顾者为与病人生活在一起，在家中担负起绝大部分照顾工作的人。2000年，美国家庭照顾者支持法案为家庭照顾者下的定义是：在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供生活、情感和经济照顾的人[7]。

1.2 照顾负担 照顾负担尚无统一定义，但这一概念在1966年由Grad和 Sainsbury[8]首次提出，即家庭为照顾患者所付出的代价或对家庭造成的负面影响。1980年，Zarit等[9]将其定义为照顾者觉察到他们由于照顾亲属而在情感和身体健康、社会生活和经济状况上受影响的程度。

2 研究现状

长期照护会一直负面影响照顾者健康、社会经济状况、心理状态等生活质量指标。照顾经历会给照顾者带来这样的问题，包括抑郁、焦虑、体力不支、身体健康、社会隔离及经济困难等[10]。在Atagun等[11]研究中，60.6%照顾者没有空闲时间，78.8%照顾者感到精疲力竭，84.9%照顾者与患者沟通不畅，56.9%照顾者有经济困难。

我国67.2%的癌症患者照顾者的照顾负担处于中重度水平[12],林毅等[13]通过对老年癌症照顾负担进行质性研究，发现照顾者需要应对照顾者角色的变化 、照顾需求的多样化 、有效沟通的挑战 、多元化支持的可及性等负担。邓本敏等[14]研究认为，住院癌症患者对家庭照顾者产生的压力负荷中，经济负荷最重，其次是时间负荷和健康负荷，且照顾者的抑郁检出率为38.4%，抑郁水平高于正常人群，抑郁状况与压力负荷密切相关。

3 影响因素

3.1 照顾者因素

3.1.1 年龄 目前，照顾者年龄对照顾负担的影响尚不明确。李文杰等[15]在调查分析住院肿瘤患者照顾者主观负担及影响因素时，发现年龄较大照顾者，由于体力原因和同时兼顾其他家庭事务而更易出现时间受打扰和健康问题，而较年轻者因为精力充沛在照顾过程中更易体会到积极情绪。但也有研究[16]表明，年龄对照顾负担没有影响。

3.1.2 性别 照顾者性别不同，照顾负担程度存在差别，多数研究[17,18]认为女性照顾者负担重于男性。张莉莉等[19]对肝癌患者照顾者进行压力负荷调查分析，发现女性负荷得分偏高，这可能是由于传统观念对女性的要求，使她们多数处于超负荷运转状态。但Kozachik SL等[20]认为男性照顾者比女性照顾者压力负荷更大，因为当患者为女性时，照顾者家庭角色的突然改变，且照顾内容多为照顾者以前所不熟悉的事情。

3.1.3 与患者关系 在照顾者群体中，已婚照顾者比未婚照顾负担更重[21]。Wang等[22]对178名晚期胃肠道癌患者照顾者做照顾负担影响因素研究时发现，配偶照顾者的照顾负担明显高于直系亲属，与王建华等[16]的研究结果一致。配偶与患者的关系最密切，是家庭中的主要成员，承担着多种社会角色，任何一方患癌都会给对方造成精神及心理压力，出现一系列焦虑症状，直接影响到患者的情绪反应。

3.1.4 健康状况 照顾者健康状况与照顾负担之间相互影响。照顾负担会对照顾者身体健康产生负面影响，Stenberg等[23]通过系统分析以往的研究，发现照顾负担给照顾者带来最多的身体问题是睡眠受干扰、疲劳、疼痛、体力损耗、食欲不振及体质量减轻等。同时，照顾者健康水平也会影响照顾负担，戈晓华[24]研究发现自身健康欠佳的照顾者总负荷、身体负荷、心理负荷均高于健康状况好的照顾者。

3.1.5 每日照顾时间 照料者的护理负担随着每天护理时间的增加而逐渐加重[12,16]。照料者每天护理时间越长，照料者需要花费更多的体力和精力来护理患者，其越容易出现身心疲惫及健康状况的改变，故而护理负担越重。孙华等[25]对160例原发性脑肿瘤患者的主要照顾者进行调查，分析得出72.5%的照顾者平均每日的照顾时间为16～24 h。 照顾者每天花大量时间来照顾患者，会使其活动受限，减少社交和休息时间，造成负担加重。

3.2 患者因素

3.2.1 年龄 研究[21]表明，老年患者照顾者照顾负担较重，可能是由于年龄大，临近退休年龄，机体功能减退使得免疫力下降，易出现并发症，照顾任务增加。因此，医务人员应向老年患者提供更全面的护理，减轻照顾者抑郁和负担。

3.2.2 疾病情况 癌症患者的预后情况、病灶转移情况、自理功能及多种与癌症相关的生理和心理症状都会加重照顾负担[26]。杨小缇[12]初步得出，肺癌患者照顾负担为最重，这可能与肺癌患者预后情况有关，肺癌五年生存率仅为10.15%。王建芳等[16]研究认为，消化系统晚期患者日常生活能力下降，照顾者护理任务繁重。此时，患者饱受病痛折磨，易出现悲伤情绪，不仅增加照顾者体力消耗，也使照顾者心理负担沉重。

3.3 家庭情况

3.3.1 家庭功能 家庭关系好的肿瘤照顾者有更少健康问题，更高自尊感，更少时间安排问题、更低经济压力和更少家庭支持缺乏问题[15]。高洋洋[27]发现，79.1%癌症患者家庭功能较差，与照顾负荷存在正相关关系。

3.3.2 家庭经济收入 癌症是一种长期疾病，昂贵的治疗费用给家庭带来了巨大的经济压力。Bona K等[28]发现相对于高收入家庭，在治疗费相当甚至更低的情况下，低收入家庭有更大的经济负担。此外，由于照顾癌症患者需要占用照顾者大量时间，照顾者有时需要调整自己的工作时间或辞职，经济收入也会随之降低，甚至没有收入，使经济负荷更加沉重。国外一篇系统综述[29]指出，仍在工作的照顾者的照顾负担和焦虑抑郁程度比没有工作或退休的照顾者轻。

3.4 社会支持 癌症患者照顾者社会支持水平高于正常人，照顾者获得的主观支持越多，对支持的利用度越多，其照顾负担越小[15]。研究[30]表明，照顾者获得的社会支持主要来源于家庭，良好的家庭功能与和谐的家庭关系都会给照顾者以支持，使其客观支持和主观支持提高。

4 小结

照顾癌症患者是一个漫长的过程，不仅需要照顾者投入大量的时间和体力，而且也需要整个家庭为之付出大量的精力和治疗费用。长期的照顾过程也会对照顾者生理和心理产生一定的影响，可能会使照顾者焦虑、抑郁，健康状态改变，活动受限。因此，医务人员应及时给予照顾者心理疏导，提高照顾者的照顾技能，并解答照顾者关于治疗方面的问题，使照顾者对自身的角色由不适应到适应，再到自信。同时，鼓励照顾者寻求社会支持，充分利用支持，减轻自身的负担，为患者提供更好的照顾，改善患者的身心状态，提高患者和自身的生活质量。

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谢莉莉(1993-)，女，江苏，硕士在读，研究方向：癌性照护，临终关怀

李惠玲，E-mail：lhl8543@126.com

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10.16821/j.cnki.hsjx.2017.04.014

2016-11-02)