用爱拨亮生命的曙光

2017-02-17 15:45李玉林
慈善 2017年1期
关键词:特罗中华慈善总会福州市

李玉林

2016年6月中旬,一个阳光炽烈的下午。

浏览中华慈善总会网站“爱心捐赠平台”,我忽然发现有一个万元的网络捐款。因为通过网站、微信捐款大多是小额的,所以我特别想知道是什么人会通过网站捐出这样一大笔钱。

我仔细看,发现捐赠者并没有留下真实的姓名。但在留言栏里,捐赠者写下了这样一段话:“2008到2009年,我父亲曾经接受中华慈善总会的‘特罗凯药品援助,缓解了我家的经济压力。我们想回报慈善、回报社会。现捐款1萬元。还有1万元很快就会捐出。希望能帮到需要帮助的人。”

我的目光就停留在这段文字里,就那样默默地反复看着那段文字,完全没有了对炽烈空气烦躁的感觉。

“2008年到2009年”,充其量不过2年;2009年到2016年,过去差不多7年的时间了。

我琢磨着这些数据,想这数字背后的故事。

…………

后来,我想方设法与这位捐赠者取得了联系。他通过邮箱来信告诉我,他的父亲已于2010年年初因肺癌去世。父亲去世之前,因患有较为严重的晚期肺癌,曾做过手术、经历过放化疗,但不久还是复发了。后来,自费服用“特罗凯”药物近半年时间。这种药对缓解父亲的病情、减少父亲的痛苦、延长父亲的生命时间都起到了明显的效果。但这种药品的价格实在太高了,一个月就要五六万元,家庭的经济压力非常之大。就在这时,中华慈善总会的“特罗凯药品援助项目”惠及到父亲。从此,父亲服用了慈善援助的“特罗凯”,一直持续了近2年的时间。他还记得父亲去世前那一刻安详满足的眼神儿。尽管这件事,他的父亲接受“特罗凯药品援助项目”资助这件事已经过去好多年了,但他们一家人一直没有忘记这种慈善援助。他相信,他在天堂的父亲也不会忘记。这许多年来,他们一家人一直十分关注慈善。最近,他们注意到中华慈善总会的“爱心捐赠平台”,便决定捐出全家的一些积蓄,以期能为慈善、为帮助需要帮助的人做一点奉献。

…………

这位捐赠者不想被宣传,只想默默地做这件他认为应该做的事情,而且还会默默地做下去,为慈善默默地做力所能及的奉献。

我尊重这位先生的意愿,没有披露他的真实姓名。但我实在为他,为他们一家人的人格、品行感叹。当然,我也由此看到了慈善的传承、爱的接力,看到了中华慈善总会药品援助项目、特罗凯药品援助项目的影响力。我想,我们大家都会由此想到、体会到,中华慈善总会的药品援助项目不仅挽救、延长了那些身患癌症、白血病、罕见病等大病患者的生命,而且传播了慈善的理念、精神,为我们的和谐社会增添了更多的爱意、温暖。

这件事当然不是孤立的。由此,我想到2011年11月29日,中华慈善总会与福州市慈善总会在福州召开的“特罗凯药品援助项目二周年”座谈会上发生的令人感动、感慨的一件往事。

那天,受助患者的代表与中华慈善总会、福州市慈善总会的领导,福建省医保中心和上海罗氏制药有限公司的领导、药店代表等一起,出席了座谈会。

就在那次座谈会上,福州的患者代表不仅表达了自己发自内心的感激,不仅向慈善会、罗氏公司等单位赠送了锦旗,而且忽然激动地提出要搞一次现场募捐,自发地搞起了一场小型募捐会,并带头捐出自己携带的现金。他们的这种境界和行动让现场的与会领导、各单位工作人员感动不已,也纷纷慷慨解囊。

我们应该都知道,他们都是肺癌患者。尽管有了慈善药品援助,可曾经的手术、放化疗等多种的治疗,每个患者、每个家庭都承受了不小的经济负担。显而易见,他们经济上很少有富裕的。然而,她们对“慈善”的深厚情感却非一般人能比。

那位叫林雪贞的医院护士,1993年退休后赋闲在家,操持家务照料一家人的生活。2005年春,正在家享受天伦之乐的她,不幸被诊断为鳞状肺癌。之后入院后先后做了15次放疗,8周期化疗。那时,她的身体已经非常虚弱了。主治医生考虑她已经经不起放化疗的折腾,决定让她服用上海罗氏制药有限公司生产的专治肺癌的新药“特罗凯”。此药价格昂贵,“医保”不能报销,需自费解决。为了能活命,她和家人咬着牙关,决定向亲友求援、借贷,东借西拼,不惜倾家荡产,筹钱买药。从2007年3月起,她开始自费服用“特罗凯”。自此,她逐渐感到自己的精神状态有了明显的好转,睡眠正常了,食欲好了,迟钝的思维也变得很敏捷了。从每月或隔月进行的CT复查看,疗效显著,病情稳定,身体没有再出现异常变化。她又可以做些家务劳动了,而且没有感到疲劳。她和她的家人都为她的重生,为她能健康地生活欢天喜地。可是,当想到还要继续服用“特罗凯”,想到这种药品昂贵的价格,她和她的家人都感到了无法抗衡的巨大压力,眼前黑压压的一片,看不见一丝光亮。就在这时,中华慈善总会、福州市慈善总会和罗氏公司合作的“特罗凯药品援助项目”像一束温馨的曙光,拉开了她眼前黑暗的幕布。她幸福地得到了慈善的“特罗凯药品援助”。从此,不再用自己花费一分钱购买这种价格昂贵的救命药物。从此,像阳光一样温暖、美丽的慈善的笑脸不时出现在她的眼前。她永远也不会忘记福州市慈善总会项目部郑维丽女士、福州美特药店发药点林英女士、罗氏公司驻榕办事处章婷华女士、刘林女士为她传递的慈善的温暖与爱,忘不了她们的无私关爱与热情帮助。她说,“慈善”进一步激发了我和癌魔作抗争的勇气,给了我重生的力量。从此,她和她的家人与“慈善”有了幸福的不解之缘。

那位家住海岛,本来就家境贫困的吴姓患者,发现得病时已经是肺癌晚期了。虽经手术、放化疗等多方治疗,但病情反复未见根本好转。这时,主治医生向他推荐服用肺癌靶向治疗药物“特罗凯”。这位患者看到这种药物不仅价高,而且高得吓人,便无奈地说:“这哪是我们穷人吃的起的药啊!”。但是,当他得知服用此药半年后,便可以得到长期免费的慈善药品援助时,内心便又重新燃起了新的希望。服用了这种肺癌靶向治疗药物“特罗凯”后,他的病情真的就得到了控制,而且逐渐可以像正常人一样劳动干活了。让他和全家人一辈子都不能忘记的是,他不仅得到了慈善的援助药品,更得到慈善的无微不至的关爱、帮助。他特别感激福州市慈善总会那些总是一脸微笑的领导和工作人员,他们不仅把中华慈善总会、罗氏公司温暖的援手及时传递给他,更让他感受了家乡慈善的温暖与关爱。他无论如何也没有想到,在自己患有癌症的情况下,他的家庭竟然还能走出贫困的阴影。那以后,他和全家最大的愿望就是也能为慈善尽心尽力做一点有益的奉献。

那位82岁的肺癌晚期患者是在福州军区总医院欧阳主任的推荐、帮助下得到慈善药品援助的。这位文笔隽秀的老者在一封感谢信中写道:“患难之中见真情。福州市慈善总会受中华慈善总会委托,在福州开展‘特罗凯药品援助项目,向我架起了挽救生命的桥梁,使我从死亡的黑暗中看到生命的曙光,从危难中得到了生存的希望。你们的慈善之心,使我终身难忘。你们心系患者、关爱生命,把患者当親人的高风亮节,使人们永世不忘。在我最困难的时候,得到了你们的慈善药品援助,不仅使我减轻了巨大的经济负担,而且激起了对美好生活的殷切期望。你们提供的优质慈善服务,我们一百个满意,一千个敬仰。你们‘以人为本、关爱民生的光辉业绩,将光耀千秋、永垂史册。”

…………

自“特罗凯药品援助项目”2008年实施,那已经是第二次在福州召开这样的座谈会了。这两次会议之所以都选择在福州召开,是因为福州市慈善总会是最早与中华慈善总会合作开展“特罗凯药品援助项目”的慈善会之一,而且是工作最深入、最周到,患者满意度最高的慈善会之一。从这个项目实施的开始到实施的每一个阶段、每一年,会长方庆云都给予了许多创新性的支持与帮助,并以此促进、推动福州市慈善总会的助医、扶贫工作。

福州市慈善总会负责这个项目的有关同志与当地每一个患者几乎都有深入的了解与接触,像对待自己的亲人一样,关心、帮助那些患者。

大家知道,作为全球头号癌症杀手,近年来肺癌的发病率在全球范围内仍呈持续上升的趋势,而这一趋势在我们中国尤其明显。最近一年,我国新增癌症患者440万人,其中肺癌患者75万人之多,居于癌症患者首位。

对于很多肺癌患者而言,当疾病发现时往往已经到了晚期,很多患者不仅丧失了手术机会,更丧失了治疗的信心和斗志,最终未能进行规范治疗。近年来,随着分子分型时代的来临,在生物标志物指导下的个体化治疗已成为肺癌治疗的发展方向,而以分子靶向治疗为代表的全新治疗手段也打破过去‘单纯化疗的肿瘤治疗格局,为患者带来更多的生存机会。其中特罗凯(厄洛替尼),就是被广泛认可的靶向药物。这种药可显著延长 EGFR 突变肺癌患者的生命,提高患者的生活质量。但是,这种药由于研发时投入巨大,价格非常之高,而且需要长期服用。所以,一般患者是很难承受的。

特罗凯慈善援助项目,是中华慈善总会为帮助中国大陆家庭贫困的晚期非小细胞肺癌患者,能够得到有效治疗,通过上海罗氏制药有限公司支持而设立的药品援助项目。

项目对符合特罗凯适应症的病前低保患者给予全额免费援助,非低保患者自费连续使用特罗凯5个月或者由患者及医保等机构费用共付5个月且疗效稳定后给予药品援助。这样,许多肺癌晚期患者便在黑暗中重新看到了生命的曙光。

项目自2008年4月启动后,福州市慈善总会就与中华慈善总会合作实施了这一项目。福州市慈善总会针对“特罗凯药品援助项目”的要求、特点,根据会长方庆云提出的“慈善一体化”的理论,即“水源(上海罗氏制药有限公司、特罗凯)——渠道(慈善机构)——灌溉(肺癌患者)”三者关系的慈善新理念,严格按照中华慈善总会要求,认真落实药品援助的发放工作。此外,福州市慈善总会还加强“特罗凯慈善援助药品”的统计工作,建立健全“特罗凯慈善援助项目”档案管理;还制定并坚持了“特罗凯”慈善受助患者的回访制度和工作。

方庆云会长说,要想把“水渠”作用发挥到最大化,“水渠”的联结是十分重要的,只有连贯顺畅的“水渠”,才能将“水源”更好地灌溉给“禾苗”。福州市慈善总会十分重视慈善工作的上下联动和左右写作,2009年11月2日,福州市慈善总会就与中华慈善总会联合举办了“特罗凯慈善援助项目”一周年座谈会。通过这次座谈会,大家都实际看到了“特罗凯慈善援助项目”非常显著的社会反响和实际效果。2009年11月18日,福州市慈善总会与福建省肿瘤医院联合主办、上海罗氏制药有限公司协办的“国际肺癌关注月活动——公益讲座”在福建省肿瘤医院举办。这次座谈会上介绍的专业知识和实用的技能,让患者受益匪浅。同时,座谈会体现的慈善精神更让大家感到了冬日的温暖与爱。

当时,福州市慈善总会就已经为94位肺癌患者累计提供慈善赠药1658盒,药品援助总价值约1372万元。

“特罗凯慈善援助项目”,不仅是对肺癌患者物质上的救助,更重要的是需要慈善工作者给予他们精神上的帮助。方庆云会长提出的“物质上救助,精神上帮助”的理念,在这个项目上同样有很好的体现。福州市慈善总会的慈善工作者以人为本,关爱民生,切切实实把慈善服务工作做到位、做到家,为肺癌患者提供了优质的慈善服务。

这许多年来,福州市慈善总会的同志们与受助的大病患者结下了深厚的情谊,他们之间不仅仅是工作上的关系,更像朋友、亲人一样亲密无间。每逢佳节,慈善工作者都会主动写慰问信给这些患者,衷心祝福他们;同时,来自受助患者的一封封充满最真挚情感、最真切感恩之情的信件纷纷飞向慈善会。

受助患者们之间,也因为有了“特罗凯慈善援助项目”成为相互沟通的朋友,他们互相鼓励互相支持。每次发药现场都像是老朋友聚会,大家脸上满是会心的笑容。

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