晓燕+等
陈锦鸿,香港著名影星,他因主演《雪山飞狐》、《新上海滩》、《创世纪》等影视作品而家喻户晓。然而,9年前,事业正处于巅峰的他却在公众面前突然消失。
原来,那一年,他三岁的儿子被诊断为重度自闭症。沮丧、徘徊后,他选择暂停一切事业,陪伴儿子!那是一条摸不到尽头的路,从曾经的热闹风光一下子坠入缓慢而静默的生活,他克服了内心的失落与孤寂,与妻子携手在黑暗中苦苦摸索,寻找着儿子的生命之光,一步一步,直到儿子变得阳光开朗,直到儿子以全校第一名的成績小学毕业!陈锦鸿的人生也由此臻入了一个新世界。九年时间,3000多个日夜,他是怎么做到的?
以下系根据陈锦鸿的自述整理而成——
艰难的选择:暂退演艺圈去当奶爸
2010年3月,儿子陈驾桦被确诊患有自闭症。
小驾桦2007年5月出生,四个月会坐,六个月会爬,一岁学会走路,一岁半能自如上下楼梯……眼看小生命一天天长大,我的喜悦与骄傲与日俱增,从未想过他居然会“有问题”。
直到儿子一岁零九个月,上幼儿园后,大概两个星期,学校主任致电,委婉提出孩子行为异常,可能要退学,我才惊觉自己可能忽略了一些事——儿子不喜欢和小朋友玩,给个小皮球可以摆弄一整天;学走路时不让大人帮,对他说话从不回应,没有任何眼神交流……我总以为这是因为儿子个性强、比较独立和早熟,现在看来并非如此。
我说服学校暂时留下孩子,自己开始提心吊胆地观察,很快发现小驾桦的更多不对劲。他有很多固执行为,比如只允许每个人坐在他固定的位置;从不在家里床上以外的任何地方睡觉;他妈妈开车时他就要坐副驾驶位;只喝水,不喝任何有颜色的饮料……而且到两岁多他仍然不会说话,整天自顾自地大叫,发一些没有意义的单音……
不过到这时为止,我还未认识到事情的严重性,更没有想过要停工照顾他。我从24岁签约香港无线电视,已经在演艺圈工作近二十年,从《新上海滩》里的许文强到《创世纪》里的许文彪再到《老婆大人》里的葛国光,每个角色都记录着我生命的某一段,演戏带给我薪水、荣誉、朋友,甚至我的太太杜雯惠,也是因为同在演艺圈而相识。她是香港知名DJ,同时主持《人间定格》和《天生快活人》两档电台节目,还出版过音乐专辑,性格活泼又温柔。可以说,我人生的全部都与演艺事业紧密相连,从未想过有一天要离开它。
我将家从香港市中心搬到了西贡郊区,在村落中租了一间小平房居住,又给儿子换了一所教会幼儿园,希望环境的宽松,让儿子有所转变。
可事与愿违。一天,他妈妈带着他乘巴士,他突然一下子躺倒在车厢里,他妈妈赶紧拉他起来,他却一定要再躺下,拼命挣扎吵闹,全车厢的人都露出嫌弃的眼神,有个暴脾气的年轻男人冲过来,握着拳头就往他身上打,他妈妈死命挡住,结果拳头击中她的脸颊,牙齿被打松动,鲜血顿时从嘴里流出……他妈妈哭着向我转述这件事时,我这才意识到,儿子的情况远比我想象的糟糕,如果我不拿出足够的决心来面对,他以后的生活将不堪设想。
我找专家对儿子做了全面评估。专家说,自闭症孩子就像来自另一个星球,无法理解他身处的这个世界,也没有与这个世界沟通的欲望。治疗的关键,就在于如何打开当事人内心的封闭,让他对外界产生兴趣,从而主动走进、融入。
在专家的建议下,我让儿子从幼儿园退学,接受专门针对自闭儿童的康复协会进行的全方位训练课程。密集的训练的确有效果,儿子开始鹦鹉学舌,说一些简单的话语。但让我焦虑的是,他的进展特别缓慢,比如“爸爸妈妈”这两个词,他虽然学会了,但基本不开口说。有一天我带他去游泳,他可能觉得很舒服,突然仰脸向着天说:“爸爸,我好高兴。”可他不看我,我再让他叫我,他也不理睬。
专家告诉我,这是因为儿子对我们不够信任。自闭症的孩子要认知外界,首先需要和父母建立感情。过不了这关,再好的训练也将事倍功半。的确,我和太太工作都太忙,儿子从生下来起,就由保姆照顾。而且在他确诊自闭症后,我们更是疯狂工作,希望多攒点钱以保证他的将来。现在看这样的做法适得其反,儿子更需要的是我们的陪伴。
我要放弃工作来陪伴他吗?这个念头在心头一闪而过,立刻像针一样刺痛了我。不,我不能想象自己离开舞台的样子,除了演戏我什么也不会做!
就在我矛盾、挣扎时,2011年9月的一天,上班前,我发现儿子在卫生间里玩浴缸龙头,冷水四处流溅,把他的衣服都打湿了。我制止他,但他像没有听到似的,仍然头也不抬地继续玩。因为赶时间,我大步走过去抢过水龙头,拧上开关。这时儿子突然抱住我的腿,狠狠地咬了一口。这一口他倾尽全力,即使隔着裤子,我仍然感到伤口剧痛。
我震惊又恼怒,本能地想打他,他往后退了一步,嘴里突然发出一声长嗥,像野狼一样的长嗥,恐慌、孤单、绝望。我举起的手停在空中。
这天正逢公司安排我和另几个演员参加影迷见面会,现场笑语喧哗、喜气洋溢,很多粉丝举着荧光棒和画像高呼我的名字,我却高兴不起来。我终于明白,儿子是横在我面前的一道坎,插在我心上的一把刀,如果不能将他安置妥贴,那么再多的金钱名利,都不可能带给我幸福。
也就是那天,我做了决定:停工。暂时退出演艺圈,回家全职照顾儿子。太太有点意外,但很快就表示支持,并且也决定半停工,减少工作量,尽量多陪伴儿子。
含泪的领悟:宝贝我也需要你
我开始24小时与儿子相伴,但小驾桦仍然抗拒我。我教他读生字,他根本不听,也不跟着读,有时候勉强读了,读得不准,我纠正他,他就发脾气;他生病了需要吃药,但他对一切不熟悉的东西都很警惕,死活不吃,我抓住他想强行灌他,他便挥舞手脚和我打斗,身体绷紧得像一张弓……
要怎么才能打开这样的僵局?我琢磨着。
有一天,我陪他去爬山,路上有一棵树引起了驾桦的兴趣,他想去爬那棵树,但又很害怕,于是不停地靠近、走开,又靠近。我突然意识到,这是一个契机,于是我说:“来,爸爸扶你上去吧。”他有些怀疑地盯着我,不点头,也不摇头。我试探着半推半抱,把他送到树上。第二天,我又特意带他经过那棵树,第二次把他抱上去。三次、四次、五次……后来每次经过那棵树,我都会扶他上去。前前后后大约扶了一百多次后,有一天又经过那棵树时,儿子主动说:“爸爸,快点,我要上去。”
他终于对我有了信任!
这之后我和他相处时更加谨慎,从不打骂他,任何时候任何事情都不发脾气。那时候他特别喜欢游泳,有时深夜也吵着要去游泳馆,我告诉他人家已经关门,不营业了。但他不理解,非得去。看他坚持,我便陪他起床,开近一个小时的车去馆里,等他看到门是锁着的、推不开,再开车返回。但他第二晚又可能提出要去,反复很多遍,直到他记住并理解有营业时间这回事。
他逐渐相信我是真的爱他、对他好,我再教他什么,他便学得很认真。我趁热打铁,和太太一起,给他做了爸爸书和妈妈书。就是由父母担任模特儿拍照,记录一些日常做的事情,比如刷牙洗脸梳头等,打印出来后,加上标题,制作成小书,用这样的方式教孩子说话。因为内心已经接受父母,儿子对这些书的兴趣很大,没事就拿出来翻翻。
但自闭症的孩子,理解力比一般孩子差很多,不是所有事物,都能以爸爸书妈妈书的形式认知。为了让他更好地理解,我又琢磨了很多方法。比如教他认识什么是“巴士”,我就和他到大街上,看到巴士就一起唱“有一架巴士在马路上走,咻咻咻咻驶过来,有一架巴士在马路上走,喂喂喂,我要坐巴士。”不断重复“巴士”两个字,他便慢慢有了印象。比如认识“船”,便带他从尖沙咀坐船到中环,每隔几天就去一次,反复多次,他就知道了那是船,也学会了享受看海景、吹海风的乐趣。
可持续这样的方式是需要极大耐心。特别是像我这样,从热闹非凡的娱乐圈,一下子坠落到这种缓慢而静默的生活,内心的失落难以言表。
有一天我偶然翻到了小驾桦出生时的新闻报道,想到那时候,我对他的降临抱着多么大的喜悦和期望啊,仿佛笃定他将来会光宗耀祖、福泽乡邻。但现在想来,这些就像是一种讽刺,我只指望着他能像个普通人一样,能够自理自立就好……
如果当初没有生孩子就好了!这个念头在我脑海里划过,让我震惊又羞愧。就在这时,2012年夏天,发生了一件意想不到的事:驾桦失踪了。
那天,我带他到市中心的杂货店买东西,付钱时,转身却发现他不见了。我赶紧报警,并通知太太,太太吓得衣服也没换好,袜子也没穿,光脚穿着鞋开车到市中心,我们一起找他。警察和民安队也很快参与寻找。我们找遍附近所有儿子常去的街道、公园,甚至超市快餐店,来来回回数十次。我东奔西跑,太太一边哭一边叫儿子的名字,希望他听到。警察让我们上车一起找,我们感觉上车找的话更不容易找到,坚持步行,心里又有些绝望,担心他可能上了一辆巴士,不知道被开到哪里,或者被拐带,一辈子见不到他……我们不停祷告,不停叫他名字,精疲力尽。就在这时,突然一个小小的身影闯进我们眼里,意识到是他,太太飞奔过去,抱住他哭,我站在原地也流泪了。
事后我和太太都去看了医生,我的脸严重晒伤,太太的脚趾血肉模糊。倒是儿子什么事也没有,他根本没意识到他曾经走丢了,他失踪了三个小时,这些时间,他只是漫无目的地在街上独自踱步,回家后他洗澡、吃饭、玩耍,和平时完全一样。
后来我一直在想:如果儿子没有找回来怎么办?这下半辈子我要如何过……我终于清楚了一点:儿子不是我的累赘。他需要我,我更需要他。他来到我的生命中这几年,已经像珍珠长进了蚌肉里,不到成熟绝不能分离,否则两者都会变得残缺。明白这道理后,我对儿子有了更大的耐心和爱。
父子共成长:等你和世界血肉相融
当这种耐心和爱变成习惯后,我发现,我本身也在发生着巨大的改变。曾经我是一个非常不善于观察的人,但因为要陪兒子认知很多事物,要注意他的情绪和反应,慢慢地我变得敏锐起来。
2013年,儿子即将上小学时,面临着一个非常大的难题,就是他平时虽然早已不用尿片,但每次便便时,就必须把尿片垫上,否则就拉不出来。这个奇怪的行为来源于当年,我和太太要上班,他全程由保姆照顾,保姆要做其他家务,不能时刻看着他,他便习惯了在尿片上便便。
我想了很多办法帮他戒尿片,甚至买了一个婴幼儿使用的座厕放在家里,但他最多就是脱了裤子在上面坐着,仍然不便便。直到有一天,我们开车载着妹妹和她一岁多的女儿回家。妹妹无意中提到,她女儿每当想便便的时候,就会拉着大人的手去厕所。我听后心里一动,留心观察坐在副驾驶上的他,发现他脸上没什么表情,却把手紧紧地卷握起来。我意识到,机会来了。于是我故意问妹妹,女儿几岁了,去厕所自己会做哪些,需要妈妈帮哪些……直到妹妹和女儿下车,整个谈话全部都围绕着这个话题。但我一句也没有提到儿子,我知道他害怕我在人前取笑他。
第二天,儿子想去厕所,又要穿上尿片。我立刻说,妹妹还不到两岁,都已经会不用尿片自己便便了。你已经六岁了,又是个大男孩,难道还比不上妹妹吗?不要这样,妹妹做得到的,你都做得到!他听了脸上现出羞愧的表情,又好像急于要证明自己的样子,我便趁机拉住他的手走进厕所,成功地完成了他不用尿片的第一次排便。
儿子从小不爱吃鱼,可能是因为第一次吃鱼,觉得鱼又腥又臭,便坚决不吃。后来他学会了写“聪明”这个词,我灵机一动便指着这两个字问他,你要不要聪明?他说要,我说那你就得吃鱼。然后便给他唱歌:“吃了鱼眼睛,阿鸿仔变聪明;吃了鱼眼睛,阿鸿仔好聪明。”唱得多了,他便相信了,我又特意去市场上买些不腥的鱼,学习各种烹饪的方法,想方设法让鱼变得好吃,到现在他每天都吃鱼了。在这个过程中,我的烹饪技巧大大长进,也学会了用做游戏的方式让他易于接受新事物,接受改变。
当我自身成长后,看待儿子也有了新视角。
我发现儿子身上那种自闭症患者常有的固执,其实也未尝不是一件好事。比如儿子很喜欢游泳,不管天冷天热,只要游泳馆开门,他就一定要去。这样长时间下来,他游泳的技术比一般孩子都要好;儿子还很喜欢画画,我和太太都认为他在这方面并没有太大潜力,但他非常坚持,到现在他居然也能画得像模像样,有些作品看起来已经有独特的味道了……后来我从专家那里知道,像牛顿、爱因斯坦、莫扎特、安徒生,都是所谓名人自闭症候群体。这类型的人只要找到他的天赋所在,加上与生俱来的专注与坚持,便很容易出类拔萃。虽然直到现在,我仍不知道儿子哪方面特别有天赋,也并没有期待他成为一个天才,但我已经相信,自闭真的不是一种病,只不过按照俗常的尺子来衡量,他在某些方面多了一点,某些方面少了一点,但只要当父母的真正理解孩子的能力与需要,他们也能同样在这个“别人的世界”生活得很好。
也正是抱着这样的信心,儿子念小学时,我为他选择了一所主流学校,而不是特殊教育学校。起初,我也很担心儿子到学校去以后会不会出现意外。为此,我也正视他与其他孩子的不同,特地给他聘请了影子老师,即专门陪伴孩子上课的私人老师。影子老师有两个很重要的功能,一是协助孩子掌握课堂知识;二是可以协助维持课堂秩序,不让孩子影响到别人,也不让别人欺负孩子。
但让我很诧异的是,儿子在班上并没有出现什么异常。儿子融入学校很快,和同学相处不错,也跟得上学习进度,在语言方面甚至还表现得比大多数学生出色。我自己也经常与学校的老师、学生家长互动,一起聚会,或主动去学校做义工,多渠道了解、沟通儿子的情况。让我惊奇的是:2014年7月,小驾桦在期末考试中,考出了全年级第一名的好成绩。老师也向我表示祝贺。当儿子将奖状捧到我面前时,我禁不住流泪了。
眼看儿子一步步走上正轨,我也于今年重返影视圈;同时,我辞退了影子老师,想尝试让儿子进一步独立。不知道是因为少了我的陪伴,还是少了影子老师的帮助,目前,他的考试成绩有所下降。可在我看来,名次并不是最重要的,暂时的退步也不可怕;重要的是,我们要一直给他勇气和爱,要相信他仍然有机会走在前面,要接受他是上天对我们最好的馈赠,他会一天天变得更温暖、更坚强、更美好;他会一步步走近你,走近他,直到和这个世界血肉相融,心手相连。
即使他是来自星星的孩子。
编辑/李明洁