“渐冻人”那沸腾的力量啊，温热的母爱是火炉

霜凌

2016年11月1日，由“氧气美女”左小青主演的电视剧《有一种爱叫放手》在南京影视频道首播，这部讲述“渐冻人”的都市情感剧打动了千万名观众。该剧原型之一丁铭自小患上了进行性肌营养不良症，俗称为“渐冻人”。她在母爱的支撑下，勇敢地与病魔抗争，不仅创下了生命奇迹，还将亲身经历撰写成《颤抖的音符》书稿出版，并成为中国渐冻人联谊会大使，鼓舞了更多的“渐冻人”与病魔杭争……

丁铭与父母

母爱“无情”，

那颗自闭颤抖的心

悲剧的序幕在我3岁的那年徐徐拉开。那时，妈妈秉霞在上海一家服装厂上班，爸爸丁伟是中学教师，我上面还有一个姐姐。由于父母工作忙，我被送到街道的托儿所。

9月的一天，托儿所组织我们参观上海动物园。就在小伙伴们被美丽的孔雀吸引时，我突然四肢冰凉无力，浑身颤抖，勉强支撑了一会儿，最终瘫倒在地。带队的老师轮流将我背回了家。我记得妈妈从老师手中抱过我时，我感觉到她的身体也在发颤。

还好，这次“病倒”没持续几天，在妈妈的照料下，我的体力又得以恢复，感觉跟以前没有两样。可到了六七岁时，“突然无力”的情况时有发生，上小学后，我经常莫名其妙地摔跤。好端端走在路上或静立，“扑通”一下就栽倒了。

妈妈发现了我的不正常，四处求医，我被诊为关节炎。可是久治不愈，一直到我13岁那年，才在上海长海医院得到了确诊——进行性肌营养不良症！

随着时间的推移，这种病会让人变得不能行动，不能轻松地呼吸，最后夺去生命。就像一片新鲜的树叶很快枯萎、凋零，整个过程对患者是无比痛苦的。生活的点点滴滴都不能自主，长期需要别人照料，对家庭也是致命的打击。

没有确诊病情前，我在学校是活跃分子，积极参加各种文体活动。病情确诊后，我变得极其敏感和脆弱，常无端发脾气。有时吃着饭，觉得胃口不好，就生气地把碗砸到地上;有时半夜醒来，我大喊大叫，为的是把父母折腾起来，让他们坐在床边守着我。

在学校里，我害怕同学们对我投来同情或鄙视的目光，刻意掩饰病情。但随着病情的加重，我行走越来越不便。妈妈要送我上学，我吼道：“我的腿还没被截肢呢，我自己能走！”那时我不让妈妈送，还有另外一个原因。妈妈为了省钱，舍不得买衣服，她总是穿着带有补丁的衣服。妈妈的针线活不算好，补上的补丁很难看，我就用卡通画贴在补丁上，可妈妈却一次次地撕掉，说：“别那么虚荣。”

有一次，我在上楼梯时，摔得头破血流。老师一边把我送到校医室包扎，一边打电话叫来了妈妈。很快，妈妈就骑着自行车满头大汗地赶到学校，一见面，她就大声嚷嚷：“铭铭，你别逞强了！”看着周围人投来的狐疑目光，我面红耳赤地想阻止母亲揭开我的“伤疤”，但她却视而不见，依然大着嗓门有话直说。我难堪得恨不得找个地缝钻进去……

第二天，我到了学校，发现同学看我的眼光都有些异样，还有几个要好的同学走过来对我说：“你要是需要我们帮忙，尽管说。”

那天放学回家，我把书包狠狠地往妈妈面前一摔，哭道：“我不上学了！”谁知，一向让着我的妈妈这次却没有任由我发脾气，她脸色铁青地把书包往旁边一踢，高声说：“不上就不上，你吓唬谁呀，你这病能瞒得了一时，瞒得了一世？你顾着你所谓的面子，可让我们多担心啊……”

那天，我哭了大半夜，妈妈破例没来安慰我，爸爸要来劝时，被妈妈硬生生地拉进他们的房间，边拉边说：“让她去，别管她！”我的心彻底凉了，妈妈的无情，让我仿佛跌进了无底的深渊……

母女“对阵”，

有生命更要有尊严

此后，爸爸从单位的活动室借来一部健身车，放在阳台上：“铭铭坐上去，像骑自行车那样踩踏脚，运动运动。”我试了试，十分新鲜。妈妈规定：晚8点起到9点得刻苦锻炼，“下蹲50下，双腿连跳过膝50至100下，以窗台为尺寸跨上去压腿若干下，半蹲100下，弯腰100下……”

“不准偷懒，严格执行！”在她凌厉的目光里，我读不到一丝母爱的温情。

自此每晚我复习完功课，就在母亲的监督下锻炼。别人易如反掌的简单动作，我却做得艰苦！

有时实在忍受不住，我哭着哀求：“我今天太累了，坚持不下去了，我明天练吧。”妈妈刻板地说：“不行，一次都不能少！”在她的监督下，我只得硬着头皮撑下去。每次练下来，身体都散了架，没有任何力气的我把身体交给了妈妈去“收拾”。

在母女“对阵”中，我觉得自由越来越少。从房间到阳台，我拖着椅子走，把它当成助步器。橡胶木沉重的椅脚与地板磨擦，发出难听的声音，爸爸把淘汰多年的地毯找出来，比着椅脚剪了四小块，用强力胶水粘上。这个自制的“助步器”陪我走过了此后的春夏秋冬。

从2001年开始，除了下肢的不便，我的手臂也日趋萎靡了。一天，我从微波炉里端出锅子，顿然无力，锅子滑落，滚烫的稀饭浇在身上，我的眼泪滂沱而下……

洗澡也成为我的一大生活难题。冬天，妈妈在帮我洗澡时，为了省电，在我脱衣服时开着浴霸，我浸到温热的水里后她立马关掉浴霸。我感觉到温暖，妈妈却冷得直哆嗦。后来，妈妈给我洗澡时，身上罩了件雨衣，但水流无孔不入，还是从缝隙里流到她的身上。

2006年，一向身体健硕的爸爸突然病倒了，检查出来是肾癌，治疗时切除了一只肾脏，他的余生都不能用力气。家里一下子有了两个病人，妈妈忙得团团转。每天清晨5点钟不到，妈妈起来为爸爸煎药。接着，洗起前夜全家换下的衣裤，一边默算时间。

到6：30分左右，她匆忙冲净满手的肥皂泡，跑进我的房间催我醒来、起床、换衣，带进卫生间梳洗。在我刷牙的时候，她在厨房为我煮蛋，烧泡饭;我洗完脸，她应声速至，搀扶着回房梳头，先帮我把头发梳通，再站在身后（防我不慎扑地），看着我把两臂肘搁在衣柜上，左右逢源，艰辛地梳拢头发，扎好马尾辫。随后带我回客厅——早饭摆在餐桌上了。我蘸着酱油吃鸡蛋，她步回水池边，继续洗衣服……

在日复一日的忙碌中，妈妈的听觉有了障碍，时常耳鸣。花钱治疗却不见效果，她不肯再看，导致耳聋日渐严重，她的嗓门便相应响亮。我和她有时“罢战”时的谈话，也因她的大嗓门，让人误解为我们母女俩是在吵架。

一次，妈妈带我到西区购物。回来时，下起了大雨，妈妈从包里取出准备好的雨披给我穿上。她打着伞，半斜着头，右颈卡住伞把，推着轮椅在雨中前进，留意前后有无空载的出租车。正值下班高峰时段，打车不容易，好不容易拦到一部空车，司机刚停稳，发现还有一部轮椅，便踩动油门溜之大吉。

妈妈猝不及防，险些被压在轮胎下，我突然看到妈妈的脸上有一道“水痕”，那不是雨水，是泪水！在我的印象中，我从没见过妈妈流眼泪，倒是我流得不少，那一刻，我突然发现妈妈竟然也有着脆弱的一面……

浴火重生，

爱的托举下白发飞舞

每年，我都要到医院做一次例行检查。

2013年的体检，医生检查后惊讶地说：“病情的发展很缓慢，可以这样说，你20多年发展病情只相当于别人几年的发展，这堪称奇迹啊！”

我瞄了一眼母亲，她的额上已经有了白发，微风吹起，一根根顽强而疲惫地飞舞着，我的眼眶湿润了，我知道这奇迹是母亲严厉地监督我平常锻练的结果啊！

病情的加重，在我身上出现最明显的外在变化是，回家的楼梯一年比一年难爬，我从单手撑着身体，到双手，再至需要人在背后托着臀部，才可勉强上下。那时的家在二楼，楼梯的扶手是铁，冬天攀爬，手是冰到骨子里的冷。

那段时间，妈妈忙碌起来，后来我才知道她在四处筹钱买房。对于一家两个病人来说，买房简直是遥不可及的梦想，但母亲却为了我，一定要买一套带电梯的房。好不容易房子买下来了，新居装修都是妈妈一手操办的，她瘦了10多斤。

妈妈一直在说：“那时真的很有压力，1万多元一个平方啊。我们又都退休了。可现在想来，又在庆幸和后怕，我总是在想，如果当时犹豫不决，现在的房价根本不可能买了，那样，你可怎么办啊！我们都背不动你，就这样永远就被困死了，我想想，觉得真是可怕！”我的泪水无声地滑落……

曾经，我看中了《狄更斯文集》，在尚无网购送货的时代，妈妈亲自去出版社购买，不舍得叫出租车，一路抱着沉重的箱子回来。实在抱不动了，她就把箱子放在地上，用脚一点点踢着到家。

为了让我更多地接触社会，妈妈给我买了一台电脑，我用这台电脑办过一个清雅别致的论坛“画儿书架”，以“连环画”为网名，意气风发地活跃在虚拟空间。在那儿，人们被“连环画”的才情吸引，赞赏她的勤奋与执着，喜爱她的真诚和善良。过去，我光是阅读，从没写过文章。在论坛上发言，学会了以文字准确地表达思想。一天天过去，我得到了莫大的锻炼，同时体味着现实中没有的交流的快乐，那种精神的慰藉令人振奋！

一次，一位编辑得知了我的故事后，鼓励我撰写自传。我把写作当成了使命，勤勉有加，不敢懈怠。白天，我和别人一样上班，晚上取消了所有娱乐，除了锻炼，就是写作。每天定下一个基本字数，在两小时之内完成，夜里10点必须关机睡觉，保证身体如蓄电池般的运行不息。由于信笔由缰，之前不知道第二天将诞生什么，由此每天感受着创作带来的各样心情。

10个月后，27万字的《颤抖的音符》正式完稿。接着，就是争取出版。两年后，在经历了一番辗转和坎坷，学林出版社收下了我的书稿正式出版。当《新民晚报》“夜光杯·连载”专栏上刊登书摘的第一天，妈妈让爸爸买了20份报纸，她还指着新书勒口上的作者照片说：“这是我的女儿！”

2015年10月，我的家庭在上海“议家风家训找最美家庭”活动中，被评为“正能量家庭”。媒体在报道时，我特地提出不要发我单个的照片，一定要发多发几张我和父母的合影，因为，我知道，没有他们，我不可能走到今天。

2016年10月，以我为原型之一的首部表现“渐冻症”的电视剧《有一种爱叫放手》拍竣杀青。那天，我接到剧组发来的消息，兴奋异常。父母推着轮椅带上我一起去公园散步，夜晚凉爽的空气、公园里飘落着清新的气息，在路灯的映射下，树影婆娑、月光皎洁。我们愉悦地漫步、休憩、交谈，这一切都氤氲着幸福的时光……

（责编/朱茂星）

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