纽约州“健康自我管理项目”促进精神病患者社区康复的经验

高春凤, 卢又华, 安东尼·塞勒诺

(1.北京建筑大学 文法学院，北京 100044; 2.纽约大学 社会工作学院，纽约 10011;3.纽约大学 McSilver扶贫政策研究院, 纽约 10011)

纽约州“健康自我管理项目”促进精神病患者社区康复的经验

高春凤1, 卢又华2, 安东尼·塞勒诺3

(1.北京建筑大学 文法学院，北京 100044; 2.纽约大学 社会工作学院，纽约 10011;3.纽约大学 McSilver扶贫政策研究院, 纽约 10011)

“健康自我管理项目”是美国纽约州发起的一个以恢复为导向，以课程为基础，并且聚焦教育的实践设计，旨在帮助有严重精神健康问题的成年人做出明智决定并采取行动，从而有效地管理症状，提高生活质量. 本文分析了该项目取得成功的原因，包括手册编写的参与性特征、手册内容的综合性以及该项目执行的优势视角，对中国精神疾病患者康复问题具有启发意义.

纽约州； 健康管理项目； 精神疾病患者； 社区康复

世界卫生组织公布的数据显示，全球约有4.5亿精神健康障碍患者，其中3/4生活在中低收入国家. 而在大多数国家中，只有不到2%的卫生保健资金用于精神卫生，且每年有1/3的精神分裂者、半数以上的抑郁症患者和3/4的滥用酒精导致的精神障碍者无法获得简单、可负担得起的治疗或护理. 此外，在世界范围内，每40 s就有一人死于自杀. 精神健康障碍已成为严重而又耗资巨大的全球性卫生问题，影响着不同年龄、不同文化、不同社会经济地位的人群. 相关研究表明，当重症或急性精神疾病患者完成医院治疗回归家庭后，由于得不到良好的后续康复环境，如缺乏相关医学知识，病人出现因对药物副作用的恐惧而停药现象，病人也会因为自我认知偏差出现社会行为的退缩. 由于家庭照顾和关系中存在的问题，以及来自于社区其他群体的歧视，社会支持不足等原因而导致精神病患者的复发率很高，而且复发次数越高，患者本人便会遭遇更大的伤害，家庭造成极大的负担，也会给社会带来极大的困扰. 所以，精神疾病患者社区康复中方法是否有效成为世界上共同面对的.

1 纽约州““健康自我管理”项目简介[1]

在美国，以往许多关于严重精神疾病成年人的研究以及支持性治疗尽管有效，但这些做法都很少在现实中实施和运作. 很多时候有效的药物和心理治疗方案没有找到可行的方式给那些可以受益于它们的患者. 2002～2005年，纽约州(NYS)精神卫生局(OMH)参加国家级药物滥用和精神健康服务管理局试点，积极尝试研究可操作化的具体实施战略，以促进最佳针对精神病患者康复的实践. 这一战略包括顾问/培训师的参与和“资源包”的材料. 精神卫生局在纽约州选择的一个最佳实践试点，内容是对重症精神病患者实施的健康自我管理(WSM)项目. 该项目基于社会心理的疾病管理和恢复研究，强调核心临床能力，是帮助成年人成功管理严重的心理健康问题的手册——健康自我管理手册，并实现具体发展目标的课程. 项目以小组活动形式为框架，由小组主持人采用结构性材料和讲义为精神疾病患者服务. 它是一个以恢复为导向，以课程为基础，并且聚焦教育的实践设计，旨在帮助正在医院治疗以及在社区中康复的精神疾病患者做出明智决定并采取行动，从而有效地管理症状和实现恢复，提高患者的生活质量.

纽约州(NYS)精神卫生局(OMH)在全州范围内采用健康自我管理项目并维持其推广. 超过100家精神卫生服务机构自愿加入. 项目类型很广泛，几乎包括每一种类型的精神健康治疗，其中也包括监狱里的精神健康单位. 该项目实施10个月后，100个最初的参与机构中有87个做出回应：项目参与者和小组主持人报告表明，75%的参与者表明有重大进步. 该项目是目前针对精神疾病患者回归社会效果非常明显的项目.

2 纽约州“健康自我管理”项目实践

2.1 “健康自我管理项目”手册的参与性特征

长期以来，有两种截然相反的研究实践路径：或者自上而下或者自下而上. 事实上，二者各有利弊：自上而下，提高工作效率，强调专家身份，但也同时会出现想当然、缺少最了解自己问题的受助主体的参与；自下而上，强调受助者参与的能动性，但缺少专家归纳和反思，以及对研究和实践的指导. 而纽约州“健康自我管理”项目强调二者的优势结合，即既有自下而上受助者的主动参与，又有专家学者的设计和归纳. 具体表现在以下几个方面：一是手册在政府部门的推动下，由领域专家、具体服务于一线的工作人员以及患者参与完成并应用. 该手册由美国纽约大学McSilver Institute贫困政策研究中心教授Anthony Salerno、美国服务于精神疾病患者的一线工作人员和患者共同完成. 为了避免自上而下的专家行为，Anthony Salerno教授一再强调在健康自我管理手册编写过程中一线工作人员的参与，包括精神病院、社区和康复机构中的医生、护士、精神社工以及患者. 只有他们最了解患者的需求，避免手册的编写脱离病人的实际. 二是从工作实践中完成又实践于工作中去，对一线工作人员进行基于手册应用于患者小组活动的操作实践培训. 培训的过程中，将基于证据为本的有效的相关技巧和重点内容加以推广性培训. 因为对患者采用结构性材料，所以对一线人员的培训尤为重要，这也是手册在执行的过程中效果显著的重要原因之一.

2.2 生物、心理和社会的共同干预

精神疾病是在各种生物学、心理学以及社会环境因素影响下，大脑功能失调，导致认知、情感、意志和行为等精神活动出现不同程度障碍为临床表现的疾病. 生物学、心理学以及社会环境因素是引发精神疾病的三大原因. 因此，精神疾病患者的恢复、预防复发也需要从这三个方面着手. 健康自我管理手册关注了三个方面的综合作用：首先，介绍引发精神疾病因素和不同类别精神疾病的相关知识，提高患者对疾病的科学认知，减少患者对所患疾病的自我污名，并针对一些患者担心药物的副作用而擅自停药或服用较少剂量而产生的复发问题，进行了关于药物副作用以及如何改进等基本知识的介绍. 通过倡导健康的生活方式——生理保健、健康饮食、锻炼以及活动参与等内容，促进患者精神上的恢复；其次，从心理学的角度探讨了压力产生的来源以及如何应对压力. 压力过大是引发生理疾病或心理疾病的重要原因，精神疾病患者回到社区，往往面临来自家庭、朋友、工作单位以及社区其他居民的压力，如果不能很好地疏解和引导，往往成为复发的诱发因素. 由此，健康自我管理手册中，教育患者采取行动缓解压力. 最后，强调了家庭、朋友、邻里以及社区资源等社会支持对其精神康复的重要作用，同时，采取行动步骤获取来自各方面的力量，为患者的社区恢复提供支持.

2.3 健康自我管理小组活动中的优势视角

以往的社会工作小组，结合主题进行活动设计，强调来自同伴理解支持和活动内容参与，使小组成员获得群体经验、行为的改变及社会功能的恢复与发展. 而健康自我管理项目采用小组活动的形式，不仅包括这两方面的内容，同时，更加注重优势视角的鼓励以及个人目标和能力建设方面. 首先，优势视角一直贯穿于小组活动的始终. 传统的社会工作模式习惯运用问题视角，即以精神疾病患者个人、家庭和社会中存在的问题为核心，优势视角恰恰颠覆以往对“精神病患者”作为无能的、有危害的人物的认识，从一个完全不同的角度看待精神病患者、看待精神病患者的环境,不再是孤立地或专注地集中于问题,而是把目光投向精神病患者自我管理疾病、自我恢复的可能性. 关注问题背后精神病人应对困难的生命力，尽管有些行为可能是破坏性的，但这种抗逆力正是顽强生命的动力，也是有价值的，应该值得关注并加以正确引导[2]. 优势视角观念下，看待和帮助精神疾病患者发现其本身、家庭及其社区环境中更多积极的、正向的内容. 不仅相信精神疾病患者本人有能力处理日常生活中所面临的问题，可以很好地回归社会，而且其周边生活中有许多积极的、优势的环境可以协助他们完成自我恢复. 由此，在社会工作小组活动中，专注于精神疾病患者个人解决问题的力量，协助其确立目标并朝目标努力至关重要. 同时，发现可以利用的外界资源环境促进其恢复. 另一方面，在小组活动中强调自我目标的设立和能力建设. 一是关于设立清晰并可以实现的目标. 目标作为精神疾病患者期望实现的成果，不仅是激发患者积极行动的重要因素，也是帮助其增强自信心并促进行动实践的前进动力和方向. 健康自我管理手册建立八大目标体系，在小组活动伊始即由患者进行对照并设立自己的目标. 整个小组活动过程围绕着患者设立的目标进行学习和评估自己的进步. 二是促进精神疾病患者参与的活动能力. 每一主题后面都有个人化表单和行动步骤，提供给患者具体的、参与性的、持久性的可以操作化的活动设计，避免了以往小组活动的被动参与. 另外，每周都有具体的活动设计和课后练习，包括健康饮食和体育锻炼，增加了活动参与的持久性. 三是关于精神疾病患者各项能力的建设. 精神病患者在住院治疗期间，大多实行封闭式治疗的方式，时间长短不一，部分患者甚至失去部分社会功能. 他们的社区康复需要各种能力的建设及恢复，其中包括社会生活中各项权利诉求、社会生活适应能力以及自助能力. 健康自我管理手册对权利方面、获取职业技能培训、如何积极行动改善与家庭关系、如何交朋友以及参与社会活动方面，均有相关内容指导以及行动步骤.

3 “健康管理项目”的中国实践

目前，中国精神卫生患病人数庞大. 2014年，仅在官方的重性精神疾病信息管理系统中登记的患者就已达438万. 中国神经精神疾病与自杀约占中国疾病总负担的20%，已在中国疾病总负担中排名首位. 然而，中国的精神卫生服务模式难以满足严峻的社会需求. 一方面，医院内精神科医师和精神病床位严重不足. 我国注册精神科医师约2万人，护士3万人，专业医师和重性精神病患者的比例是1∶800，每10万人口执业精神科医生数1.5名，远低于全球3.9名的平均数. 据世界卫生组织2011年的数据，中国医院(含综合医院和专科医院)精神病床位密度为14.7张/10万人，精神科医生在全民中所占比例仅1.53人/10万人，分别为世界平均水平(非中位数)的1/4 和1/3. 这两项数字不仅大大低于欧洲各国的中位数，也低于亚太地区的日本( 293张/10万人，10.1人/10万人) 、韩国( 194张/10万人，5.1 人/10万人) 、新加坡(77.72张/10万人，2.81人/10万人)等国. 另一方面，社区内的康复缺少有效的服务模式. 中国的精神卫生服务仍以专科医院为绝对主导，服务的对象是“重性”或“严重”以及急诊精神病患者. 临床治疗精神病人常用的方法是药物和手术. 这种治疗模式难以满足中国精神卫生的服务需求——目前我国780 多万精神分裂症患者中有 90% 生活在社区. 因此，社区康复成为精神疾病患者恢复、减少复发以及回归社会的重要场域. 但是，由于缺乏统一规划、经费投入，尤其是缺少可以具体操作的、帮助社区内患者恢复和减少复发的有效工具，致使社区精神卫生发展缓慢，社区精神疾病的基本服务严重不足. 由此，探寻有效的精神疾病患者的社区康复路径成为必须. 而美国纽约州针对回归社会的精神疾病患者的健康管理计划的社会工作实践无疑为我们提供了可以借鉴范式.

3.1 健康自我管理手册跨文化改编

基于健康自我管理(WSM)项目在美国的良好运行，美国纽约大学社会工作学院卢又华教授尝试将其引进中国的精神病医院及社区康复的实践. 于是，与手册的原作者Anthony Salerno合作将其进行中国服务于精神病患者项目的推广. 该手册在美国也曾被翻译为中文和韩文，用于服务于美国的亚裔精神病人，但成效不彰，所以现有的中文和韩文手册不能继续使用. 卢又华教授长期服务于美国的华人群体，曾做过相关项目的研究，知道该手册之所以在亚裔群体中效果不明显的原因在于文化的差异. 另外，卢教授在上海访学期间，结合中国传统文化创建了“身、心、灵”合一的老人精神健康服务模式，并将其应用于美国的华裔老人，取得良好成效. 基于健康自我管理项目的运作效果和其研究并服务于美籍华人的实践经验，于是决定与中国服务于精神病患者的一线工作人员(来自于精神病院和社区)合作完成基于健康自我管理原手册基础上、结合中国文化特点以及病人群体的不同需要进行健康自我管理手册的本土化改编.

3.2 健康自我管理项目的中国试点研究设计

将改编好的手册进行中国试点研究. 首先，选取试点合作服务机构. 在中国2到3个城市选取精神病患者的服务机构(精神病医院或社区)进行合作；其次，培训一线服务人员，基于改编好的手册，组织参与项目的一线工作人员培训. 培训教师包括手册的原作者以及参与本土化改编的成员，一线工作人员指直接服务于精神病患者的医生、护士和社区工作者. 再次，健康自我管理(WSM)项目的实施. 培训结束后一个月之内，在精神病院和社区组建由10位左右的患者组成的项目小组，由接受培训的一线工作人员1-2名作为每个小组的主持人，先做病人的面谈，填写前期问卷，然后与病人进行为期12周的小组活动，最后完成病人后期的访谈，对患者进行前期和后期的测量. 最后，由项目研究者评估患者的症状和功能的改进，分析相关数据，评估项目实施效果.

3.3 健康自我管理项目的中国推广

基于项目研究成效，在中国不同城市中与精神病患者相关的机构(精神病院、社区等)合作进行健康自我管理(WSM)项目的推广. 首先由参与手册中国化改编的项目成员完成对一线工作人员的培训，再由其作为主持人在精神病医院、精神病患者康复机构、以及社区进行小组活动，目标为帮助社区康复中的精神病患者从疾病中恢复和防止其复发. 小组活动内容是以本土化改编的手册为结构性材料和讲义，小组活动的方式是对病人进行知识教育和参与实践行动，帮助精神病人自我管理疾病，重拾信心并树立人生目标，实现其社会功能恢复，减少疾病复发，并回归社会，提高其生活质量.

4 结论

纽约州“健康自我管理项目”手册的创建过程和手册的内容、结构化的小组活动应用方式以及基于证据为本的推广应用模式，无疑为我们提供了一个很好的、可以借鉴的范例，它的有效性和可操作性为我们帮助中国精神疾病患者社区康复提供了指导.

1)精神病患者的生存和康复逐步社区化，使精神病患者治疗由封闭转向开放，由被迫转向积极参与，这是精神病学专业的进步，也是社会文明的进步.

2)欧美发达国家的社区康复实践证实，社区康复是非常有效地减少复发，以及降低因缺乏居民的理解和社会的关怀而爆发隐患的实践路径.

3)由于中国精神疾病患者人数众多、专科医院医疗资源不足、资金来源紧张、以及社会对精神疾病的不了解而引致的歧视和隔离，使精神疾病患者的社区康复任重道远.

4)精神疾病患者社区康复是一个系统工程，涉及到患者本人、家庭、社区、国家制度和政策、医疗机构、社会服务组织的共同介入，不仅要在社会范围内普及关于精神疾病的知识，减少社会对精神疾病患者的污名，同时，给予患者劳动技能培训，构建起社会生活支持网络，赋予其各项生活的权利.

[1] Salerno A, Margolies P, Cleek A, et al. Wellness self-management: an adaptation of the illness management and recovery practice[J]. Psychiatric Services: A Journal of the American Psychiatric Association, 2011,62(5): 456-458

[2] Saleebey D. 优势视角——社会工作实践的新模式[M] .李亚文，杜立婕，译.上海:华东理工大学出版社,2004：4-6

[责任编辑：佟启巾]

Experience on Mental Patients Recovering in Community from Wellness Self-Management (WSM) Program in New York State

Gao Chunfeng1, Yuhwa Eva Lu2, Anthony J. Salerno3

(1.School of Humanity and Law, Beijing University of Civil Engineering and Architecture, Beijing 100044;2.Silver School of Social Work, New York University, New York 10011;3.McSilver Institute for Poverty Policy and Research, New York University, New York 10011)

Wellness Self-Management (WSM) program from New York State is a recovery-oriented, curriculum-based, and educationally focused practice designed to assist adults with serious mental health problems to make informed decisions and take action to manage symptoms effectively and improve their quality of life. The reasons why the project is successful are analysed in the paper, including the participatory characteristics of the handbook, the comprehensive content of the manual and the strength perspective of the project, which is enlightening for the rehabilitation of mental patients in China.

New York State; wellness self-management program; mental patients; recovering in community

2016-09-22

国家社会科学基金项目(13BZX087)

高春凤(1971—), 女, 副教授, 博士，研究方向: 社区发展与管理.

1004-6011(2016)04-0077-04

R749.05； R473.2

A