把生死交给5岁女儿，这对美国夫妇背后藏着真爱

望月

当得知孩子患了绝症，绝大多数父母肯定会倾其所有延长孩子的生命，可是对于美国夫妇斯蒂文和米切尔来说，他们却做出了让大家瞠目结舌的决定：让4岁的女儿决定自己的生死。夫妇俩的决定从一开始就广受外界批评，可是夫妇俩却“执迷不悟”，在把女儿从医院接回来之后，他们享受和女儿最后的时光。夫妻俩为什么要做出这么“不近人情”的决定？随着夫妻给女儿制作微博的曝光，他们的真爱故事浮出了水面。

不同寻常小天使

2004年春天，在结束了巴格达和科威特之间的往返飞行任务之后，空军队长斯蒂文被派往韩国的乌山空军基地，举目无亲的他只身一人前往办公室寻求帮助。就在推开办公室时，一股电流在他的浑身肆意流淌：一位长发披肩的女孩站在他的面前，她的眼睛闪耀着光茫。女孩自我介绍说，她叫米切尔，是这里的军医。

爱情在两个异乡的男女之间蔓延，两年后两人举行了婚礼，随后四年，他们的儿子艾利克斯和女儿朱莉相继出生。

一个空军队长，一个军医，这是再幸福不过的组合了，工作之余，米切尔担负起了对孩子们的照顾，可是幸福之余，她又忧心忡忡：在九个月大时，朱莉依然坐不稳，而普通的孩子六个月就能做到。米切尔安慰自己：有5%的孩子要到18个月后才能走路。

可是又熬了三个月，朱莉站再也站不起来，而此时同龄的孩子已经开始走路了。米切尔自己着手研究，诸多的症状把病因集中到了脊髓性肌萎缩——一种会导致大脑和脊髓的神经细胞不断被破坏的遗传性疾病，患有这种疾病的儿童没能活到两岁，而患病的原因是孩子从父母遗传了有缺陷的基因。可是米切尔对自己一番检查，发现她并没有携带这种致病基因。

“难道是继承了丈夫身上的致病基因？”米切尔想到了丈夫那双长相奇特的脚，她记得足弓过高可能是腓骨肌萎缩症的表现，另外反应能力差也是一种症状表现。可是米切尔又充满了困惑：作为空军队长的丈夫之前肯定会进行多项检查，可他并没有查出任何异样。带着疑惑，米切尔对丈夫的四肢进行了电击，结果发现丈夫的神经向肌肉传递脉冲的速度很慢。

为了进一步确诊，米切尔联系了耶和华大学的迈克尔博士，他是全球CMT（腓骨肌萎缩）研究领域的顶级专家。迈克尔告诉夫妻俩，朱莉覆盖神经的髓鞘没有发育完全，因此神经不断受到破坏，如同绳子在没有保护材料时会不断磨损一样。可是迈克尔对斯蒂文进行了检查后却发现他的身体并没有异常，于是把他的DNA送往迈阿密大学一家专门的基因实验室进行进一步研究。

这边还在等在结果，朱莉却因为感冒住进了医院，她面色惨白呼吸困难。医生安慰夫妻俩，朱莉只要服用一点抗生素以及适量吸氧，几天后就能回家。然而几天后因为呼吸困难，医生不得不给朱莉安装了一个把空气压入鼻孔的加压面罩。

看着重症监护室里的女儿，米切尔和斯蒂文潸然泪下。更大的打击是，一个星期后，夫妻俩接到迈克尔教授的电话，确定斯蒂文的DNA中含有髓鞘病变的遗传基因，他之所以没有明显的病变特征，是因为他在服役后系统的体能训练。

经过一段时间的治疗后，朱莉总算从重症监护室转移到了普通病房，米切尔没有告诉朱莉她的病情，只是安慰她只要配合医生的治疗，她就可以和其他的孩子一样快乐的奔跑，健康的长大。考虑到对朱莉的照顾，斯蒂文辞掉了航空大队长的职务。

尽管夫妻俩极力隐瞒朱莉的病情，可是她还是从大家的眼神中发现了端倪，“爸爸，我是不是得了绝症，快要死了，我还想和你一起过六十岁的生日呢！”斯蒂文一阵心痛，这可是他和女儿在一岁生日时的秘密约定。他转过身擦掉泪水，“没事的，你和其他天使没有什么区别！”

一个月后，朱莉的病情得到了控制，医生准许她可以回家一边休息一边治疗，但是医生提醒夫妻俩，一定不要让朱莉感冒，因为CMT不仅影响了她的四肢发育，更危险的是损坏她控制呼吸肌的神经。

把生死交给孩子

为了不让朱莉感冒，夫妻俩小心翼翼，他们严格控制房间的温度;艾利克斯也加入到保护朱莉的日常生活中，他给朱莉的房间消毒，还带着她晒太阳。尽管浓浓的爱意让朱莉有一个舒适的环境，可是不到一个月她就再次入院了，医生先是给朱莉进行背部支撑，从而修复她由于肌肉萎缩造成的脊柱侧凸，接着给她的关节和脚进行支撑，希望有朝一日她还能行走，同时为她预约了身体治疗和职业治疗。

然而病情的发展超出了所有人的预料：之前朱莉能独立坐稳，用学步车走上一小段路，但现在她都做不到;之前有段时间她还能运用双臂，但现在她甚至不能独立拿住一个小玩具熊;以前她能够吃东西，但现在她的咀嚼肌和吞咽肌都无比虚弱，使得她不得不通过一根插入胃部的管道来进食。

尽管病情严重，可是朱莉却表现出了巨大而坚强的力量，当米切尔通过管道喂食时，她极力配合，生怕妈妈看着她在这个过程中的痛苦，反而安慰米切尔说：“妈妈，你不是经常教育我要当一个勇敢的孩子吗？”

然而米切尔在朱莉的笔记本上看到一段文字：“我不会在父母的面前表示出我的痛苦，因为大家都在为我的病在努力呢！”米切尔把朱莉揽在在怀里，“亲爱的，你把痛苦表现出来，就不会那么难受了！”米切尔越是这样，朱莉就变得愈发坚强。

可是一个星期后，朱莉再次住进了重症监护室，因为她的咳嗽痰液进入了肺部，引起严重的肺炎。虽然医生都把痰液从肺部清除，但是医生提醒夫妻俩，CMT是一种发展性疾病，朱莉的呼吸肌只会越来越虚弱，如果再被感染的话，她随时都可能出现意外。

“如果朱莉再次感染，你们愿意把她送回医院吗？在治疗期间她很有可能死于强烈的痛苦，即使她活了下来，也只能维持一小段时间，之后又会陷入昏迷，失去思考和说话的能力。当然你们还有另外一种选择，让她留在家中，停止治疗，免于医疗干预的苦痛。”

一次次把朱莉送进重症监护室，在她遭受痛苦治疗时，米切尔和斯蒂文何尝不是痛彻心扉，可是一旦离开医院，他们只能眼睁睁地看着女儿在痛苦的挣扎中慢慢死去，他们不能也不忍心下这个决定。可是随后发生的一件事情改变了米切尔的想法。

一天，朱莉向她抱怨她非常厌恶鼻气管伸进去吸痰。“虽然在医院很难熬，但能让你的身体好起来并重新回到家中，这样难道不值得吗？”朱莉默然地看着窗外，思考了片刻之后才吐出几个字：“其实我多么想和你们在一起吃一顿饭、散一次步！”两天后，米切尔在朱莉的笔记本上看到一句话：“我实在厌倦了医院的日子！我渴望着出去，哪怕是生命只剩下最后一天时间。”

“或许我们应该把选择权交给朱莉！”斯蒂文同意了妻子的意见，于是他决定和朱莉谈一谈天堂的事情，“在天堂，你能够自由奔跑、玩耍跳跃吃东西，这些都是你现在不敢奢望的;在天堂，你能够再次见到亲爱的太祖母;在天堂，有上帝，他会比爸爸妈妈更爱你。可是在天堂，我和妈妈，以及哥哥都不在，你得在那里等一些时间我们才会过去。”

在朱莉期待的眼神中，斯蒂文严肃地说：“如果再次病重，你是想回到医院进一步治疗，还是想死在家中呢？”朱莉望着窗外，然后转身洪亮的回答道：“我选择去天堂！”米切尔潸然泪下，“对不起，我知道你不想让我难受，但我真的会很想你的。”朱莉安慰斯蒂文：“没关系啦，上帝会照顾好我的，他就在我心中。”

快乐地去天国

回到家里，米切尔和斯蒂文给她布置了一个公主房，衣橱里挂着各种迪士尼的公主裙，每天早上她都可以选择一件想穿的。有的时候朱莉把自己打扮成长发公主，有时候是白雪公主、灰姑娘或者睡美人。但更多的她还是喜欢和家人、朋友们一起看录像带、聊天，然后充分发挥她的想象力：她的床是个魔法飞毯，她能跟奶奶一起出去逛街买鞋，要买一双红色高跟鞋和一双蓝色低跟鞋，然后再高高兴兴地去吃大餐。

在享受温馨甜蜜生活的同时，米切尔又给朱莉制作了博客，对她生命的最后时光进行倒计时，当一张张照片塞满博客时，她的做法在让大家感动的同时，也引起了巨大的非议。

生物伦理学家艾尔特认为她做了一个错误的决定。“我不是很能接受这样决定，一个四岁的孩子或许可以决定听什么样的音乐、看什么样的小人书，但是我并不认为她清楚死亡的含义。”稍稍让米切尔安慰的是，做临终咨询工作的克瑞斯博士站在了她这边：“朱莉比任何一个人都明白，做一个真真实实的女孩子，而非只是一个日益病重的病例应该是什么样子。我曾经调查过和朱莉年纪相仿的濒死儿童，在那样的情形下，我们应该认真考虑他们的想法。”

米切尔和斯蒂芬做出一个大胆的决定，接受一名志愿者，让他参与朱莉的日常生活。两天后，一名叫史蒂夫的志愿者走进了朱莉的房间，在她看来，离开医院的朱莉应该是痛苦的，可是实际的情景却让她意外：朱莉不能够进食，但是她却好似没有遭受着这些苦难。她会微笑着看她哥哥在走廊里跑来跑去;与家人一同进餐时，她的父亲会从披萨上撕下一块起司在她的嘴唇上蹭一蹭让她尝到味道，即使是这样，她也从不会抱怨不能像其他人一样在餐桌上吃披萨。“其实，对我而言，只要看到他们也是一件快乐的事情。”史蒂夫将自己的所见所闻上传到朱莉的博客里，当初质疑的人闭嘴了。

一家人的努力给朱莉营造着幸福的气氛，同时他们也开始做朱莉随时离开的心理准备。一次，艾利克斯问妈妈，他的心脏会不会随着妹妹的死去而停止跳动，因为他可能会因此太过悲伤。米切尔有时也会这样觉得，但当她不再将注意力集中在朱莉的死时，便会十分感激与她共度的时光。

其实，他们不知道的是，表面上坚强的朱莉，也在积极的“谋划”着自己去天堂的生活。有一次，她好奇地问妈妈：“到时你想我站在房子前，站在所有人前，好让你就能一眼看到我吗？”米切尔微笑着说：“是的！”朱莉思考了片刻之后说道：“到时我一定飞快地奔向你！”她一边说一边晃动着脑袋显示她能跑得多快。

开始，米切尔给朱莉的倒计时设计为半年，可是朱莉却安然无恙的挺过来了，以至于米切尔和斯蒂文认为幸福的生活扼杀了朱莉体内的致病基因。他带着朱莉散步，逛超市，认识的市民都会送上祝福的问候。

可是，2016年6月13日，朱莉的一次咳嗽把她拉回了残酷的现实，当天晚上她出现了严重的呼吸困难，就在米切尔准备送她进医院时，朱莉却拉住了她的衣角，“妈妈，没事的，我只想躺在我温暖的床上，不想让医生将长长的管子插进我的喉咙。”

第二天凌晨三点，朱莉的病情急剧恶化，她让妈妈拿来了笔记本，上面画满了天堂里的种种情形，看着看着，朱莉慢慢地闭上了眼睛。

送走了朱莉，米切尔和斯蒂文伤心之余，更多的是欣慰，因为他们相信在天堂的女儿一定和太祖母幸福地在一起，那里没有痛苦。诚如斯蒂文在朱莉的博客中写道：“把生死交给一个四五岁的孩子，看起来是多么残酷的事情，但是因为爱，我们才痛下决心。”

编辑：成小晟