癌症临终病人尊严感知的现象学研究

明 星，刘颖颜，徐 燕



癌症临终病人尊严感知的现象学研究

明 星，刘颖颜，徐 燕

[目的]深入了解护士对癌症临终病人尊严感知，以期为舒缓疗护服务的有效实施提供参考依据。[方法]采用质性研究中的现象学研究方法对21名来自上海市15家社区卫生服务中心舒缓疗护病房的护士进行半结构访谈，并用现象学分析法进行资料分析。[结果]经资料分析，护士对癌症临终病人尊严感知析出6个主题，依次为个人形象、意愿尊重、痛苦减轻、知情同意、支持获得、活动自主。[结论]舒缓疗护护士对于癌症临终病人尊严内涵的认知较为丰富深刻，然而感知途径主要来自于个人的感同身受与家属。须加深从病人角度对于尊严的感知，以帮助病人维护生命最后阶段的尊严。

癌症；临终病人；尊严感知；质性研究

随着我国人口老龄化趋势凸显，协助老年人度过人生历程的最后阶段，使其有尊严地离开有赖于舒缓疗护(hospice care)。舒缓疗护是最大限度提高病人舒适度、维护病人尊严为宗旨的一种医疗保健服务[1]。维护病人尊严是舒缓疗护的哲学基础与核心价值观[2-3]。对于病人尊严的准确理解可帮助照护团队调整并检视对病人的态度、与病人沟通及向病人表达共情等的行为方式[4]。近年来，随着舒缓疗护的发展，国内外对临终病人的照护已不仅限于对症状的控制、生活质量的提高，逐渐注重对病人尊严内容的护理[5-8]。而尊严是一个复杂的概念，如果不能明确其涵盖的内容，医护人员承认、尊重和提高病人尊严的承诺就会沦为空洞的口号[9]。目前上海市开设的舒缓疗护病房服务对象主要为癌症临终病人。因此，本研究通过现象学的方法对上海市15家社区卫生服务中心从事舒缓疗护的21名护士进行深度访谈，深入了解护士对于癌症临终病人尊严的理解，以期为舒缓疗护服务的有效实施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样，于2015年7月—8月对上海15家社区卫生服务中心从事舒缓疗护的21名护士进行深度访谈。21名护士年龄为(30.38±9.87)岁，从事舒缓疗护工作时间平均为 14 个月。本科学历15人，占71.4%，接受过舒缓疗护培训并持有岗位聘任证书的护士共16人，占76.2 %。访谈人数以信息“饱和”为标准，即访谈中获得的信息开始出现重复，不再有新的、重要的主题出现[10]。受访者的一般资料详见表1。

表1 21名护士一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 资料收集通过一对一的半结构式访谈。设定的半结构式访谈提纲为：①您是如何理解癌症临终病人尊严的？②您主要通过哪些途径来了解癌症临终病人尊严？③现在的舒缓疗护哪些方面您觉得很好地维护了病人的尊严？每位受访者接受1次或2次访谈，每次受访时间15 min～30 min，并全程录音。

1.2.2 资料分析方法 资料的转录在访谈结束后24 h内即开始进行。采用Colaizzi的7步法进行分析，为每名受访者的访谈记录编序。反复仔细阅读所有资料，回忆访谈时的情景，将受访者的一般性观念找出共性，进而运用对照、归纳等方式寻找陈述中所隐含的含义，将共性的问题提炼出来，形成主轴概念，进而升华成主题，并返回受访者处进行求证。

2 结果

2.1 个人形象 在本次访谈中，关于病人个人形象的维护是护士讨论最多的话题。如护士1：“到了最后，他们会一直心灰意冷的，自己会脱衣服，乱得一塌糊涂，我们会尽量帮他把衣服穿好、被子盖好，我觉得这样维护了个人形象，提升了他们的尊严。”护士2：“病人基本上自理能力这方面是没有的，在日常生活中要给他们洗一洗、刷一刷，做好生活护理，从而维持他们基本的尊严。”护士6：“有时对病人操作的时候，有可能会暴露隐私方面的，要给他维护好个人隐私，维护好他们起码的尊严，不管他是不是清醒的。”护士9：“说话的时候要维护他们的隐私，不要刻意去打听他们的一些事情，这样能够更好地维护他们的尊严。” 护士12：“我们看到很多场景，病人的四肢、全身都水肿，静脉状况非常差，一针肿掉打第二针、二针肿掉打第三针，可能他离开的时候，身体上扎满了密密麻麻的针眼，我们会疑惑这是不是病人本身所需要的，我认为尊严首先保证要具有身体的完整性、非常舒适地、没有痛苦地状态下离去。”护士21：“我们总希望让他走的时候身体是完整的，不要身体这边破一块、那边破一块，这对病人的尊严也是有损害的”。

2.2 意愿尊重 几乎所有受访者提到尊重病人的意愿是维护其尊严的重要方式。护士5：“因为每个人的信仰不一样，有些信基督教或佛教的病人要走的时候，要穿他们自己的衣服什么的，在这方面我们会尽量遵照病人的意愿吧，我想这也是维护了他们的尊严吧。”护士7：“病人信基督教的蛮多的，基本上每天我们都会安排固定的上午时间，让病人参加以唱歌、祷告为主的基督教活动，从而维护他们生命最后阶段的尊严。”护士14：“我们会定期跟家属聊一聊，近期病人可能会在心理上有什么变化，要尊重病人自己的需求，花时间从侧面了解，了解途径主要是家属。” 护士2：“在我们能力范围之内尽量帮病人完成最后的心愿，比如：跟家庭关系有一些矛盾的能在老人走之前让他们来看看他，把家里的矛盾解决，让他们心安地走，这也体现了人的尊严。”护士5：“有的病人在生命的最后阶段有捐献器官的意愿，我们也会帮助他们提供相关这方面的信息，帮助他们达成最后的心愿”。

2.3 痛苦减轻 多名护士都提到了减轻病人的痛苦是维护其尊严的重要措施，包括身体上和心理上的痛苦。护士3：“就是让他们用麻药，至少身体上减少他们的痛苦，让他们有舒适感，在我们这边的麻药都是不限量的，我认为没有疼痛是病人起码应该具有的尊严。”护士5：“我们这里还有个临终关怀室，快要差不多的时候，让病人和家属在里面。因为这些晚期的病人，如果他的病友同一个房间里有一个不好或如果真的在房间里走掉，他立刻会想到自己也快要走了，会增加他们的恐惧感，心理上的放松也是有尊严的一种方式。”

2.4 知情同意 所有受访者中，13名护士提到了病人对于病情的知情和治疗的选择是帮助病人实现有尊严离去的重要基础。护士5：“有可能我们是有一些力不从心，病情告知这块，很多病人住进来之后直到最后都不知道自己的疾病和病情，有些家属不让我们告知，这导致我们的许多工作很难开展。所谓尊严，在国外很清楚，第一是要有知情权，要有选择治疗权。”护士13：“病人不管是文化程度高的，还是文化程度低的，大部分人还是很难接受这个疾病的，包括我们在护理当中，有些家属是不让我们告知病人病情的，直到生命结束很多病人连病情都不知晓，何谈尊严？”

2.5 支持获得 本研究中，10名受访者都提到了帮助病人寻求家庭、社会支持是帮助其维护个人尊严的有效途径之一。护士2：“我们这边有社工帮他们搞活动，护士长、病房护士都会一起组织的，比如说：过什么节日啊或给他们搞个什么活动，能让他们开心一下嘛！即使到了生命的最后也有正常健康人所具有的尊严感。”护士11：“我们会尽量劝他们家属有空多陪陪病人，让他有亲情的陪伴，不能让他们把病人一个人冷冰冰地扔在这里，让他感觉有被抛弃的感觉，增强他们的尊严感。”

2.6 活动自主 有2名受访者提到维护病人的尊严要加大病人自主活动的能力。护士6：“维护病人尊严就是要评估他能够自我行动程度的基础上，通过自己的自理能力做一些事情，我们要在旁边帮助他、协助他。而不是说把病人看成一个不能动，等死的人。”护士13：“不让病人做任何事情，我想这无异于把他们当作死人来看待，那还如何谈维护他们的尊严。”

3 讨论

3.1 护士对病人尊严的感知与我国文化背景密切相关 本研究结果显示：舒缓疗护护士对临终病人尊严的感知包括诸多方面。对比西方已有研究发现，我国舒缓疗护护士在隐私保护、痛苦减轻、意愿尊重、活动自主4方面与西方国家护士对于临终病人尊严感知的理解是一致的[11-12]。而支持获得、知情同意两个方面是本研究结果所呈现的与西方已有研究不同的主题。2007年，Gallagher等[13]通过系统性文献回顾的方法得出临终病人尊严维护的影响因素包括医务工作者的态度与行为、环境、照护文化、具体的照护活动。并提出须对护士进行相应的教育以使他们更加理解病人的尊严，从而在日常照护活动中能够很好地维护病人的尊严。因此，分析其可能的原因为我国与西方国家医务工作者的态度与行为、环境、照护文化、具体的照护活动不同所造成的对于尊严感知的差异。提示舒缓疗护护士须了解不同背景下临终病人的尊严内涵，从而能够更好地引导其照护行为，做到真正维护临终病人的尊严。另外，知情同意彰显了我国较为独有的文化。在我国，为了顺应相当一部分人的死亡观，医护人员几乎不会将癌症诊断和病情告知病人本人，而是将实情告诉家属，而家属多半也会选择不将实情告知病人。而在西方许多国家，知道病情和选择医疗措施是人人享有的自然人权，不存在不告知的现象[14]。因此，文化因素是导致我国与西方国家舒缓疗护护士尊严感知差异的重要因素。

3.2 护士对病人尊严的感知主要来自个人及家属 尊严的内涵较为复杂，在不同的社会及个人文化背景下有所不同，且受到多种因素的影响[15]。同时，基于舒缓疗护服务对于维护病人尊严的重视，深入探讨我国文化背景下临终病人尊严的内涵乃当务之急。本研究发现护士对于病人尊严的感知主要来自于个人的感同身受与家属的诉说。有研究指出：对病人尊严内涵的准确理解单从照护团队角度很难达到对于病人尊严的准确理解[15-16]。因此，舒缓照护服务团队须更多地从病人自身角度出发来了解其尊严内容，增强对于病人尊严的感知，从而能够帮助照护团队更好地理解病人尊严内涵为真正践行舒缓疗护服务宗旨提供参考依据。

3.3 知情同意是护士维护病人尊严的重要影响因素 知情同意权(informed Consent)是指具备表意能力的病人在医生做出充分信息披露之后,在充分理解的基础上得以据此自愿地就某种医疗方案、医疗行为和医疗措施做出明智决定的权利[14]。因此，如果病人不知道自己病情则很难做到与照护者进行良好的沟通，使得病人很难对医疗方案、医疗行为和措施做出选择。本次访谈发现：很多受访护士提到很多入住舒缓疗护病房的病人不知道自己的病情，这不但削弱了癌症临终病人知情同意权也阻碍了护士对于病人尊严的正确的感知从而影响相应照护措施的实施。有研究表明，癌症病人在知晓病情后，能够逐渐接受事实并安心治疗，甚至告知病情还是调动病人积极配合治疗的手段之一[17]，但告知癌症病情无异于对病人宣布死亡。因此，为做到既让病人享有充分的知情同意权，又将可能产生的不利影响降到最低，非常有必要了解癌症病人究竟希望怎样知道自己的真实病情。因此，在我国文化背景下，探究告知病人病情的策略是维护癌症临终病人尊严的当务之急。

[1] 周玲君.癌症患者临终关怀准入系统的构建研究[D].上海：第二军医大学,2009：1.

[2] Brant JM.The art of palliative care：living with hope,dying with dignity[J].Oncol Nurs Forum，1998，25(6)：995-1004.

[3] Latimer E.Caring for seriously ill and dying patients：the philosophy and ethics[J].CMAJ，1991,144(7)：859-864.

[4] Chochinov HM.Dignity-conserving care a new model for palliative care[J].JAMA，2002，287(17)：2253-2260.

[5] Purvis TE.Debating death：religion，politics，and the oregon death with dignity act[J].Yale J Biol Med，2012，85(2)：271-284.

[6] Hall S，Longhurst S，Higginson I.Living and dying with dignity：a qualitative study of the views of older people in nursing homes [J].Age Ageing，2009，38(4)：411-416.

[7] Balducci L.Death and dying：what the patient wants[J].Ann Oncol,2012,23(3)：56-61.

[8] 戴宏平.尊严疗法对肝癌患者自尊相关压力和希望水平的影响[J].护理学杂志，2011,26(23)：66-67.

[9] 张伟，周明.老年临终关怀中的尊严死与安详死[J].医学与哲学,2014,(35)1A：34-36.

[10] 孙晓娥.深度访谈研究方法的实证论析[J].西安交通大学学报：社会科学版，2012，32(3)：101-106.

[11] Dwyer LL.Dignity in the end of life care-what does it mean to older people and staff in nursing homes?[EB/OL].[2016-01-15].http：//www.diva-portal.org/smash/get/diva2%3A347195/FULLTEXT01.pdf.

[12] Walsh K,Kowanko I.Nurses’ and patients’ perceptions of dignity[J].Int J Nurs Pract,2002，8(3)：143-151.

[13] Gallagher A，Sarah Li,Paul Wainwright,etal.Dignity in the care of older people a review of the theoretical and empirical literature[J].BMC Nurs,2008，7：11.

[14] 曾轶英.癌症告知策略的研究[D].武汉：华中科技大学，2008：1.

[15] Chochinov HM,Hack T，McClement S，etal.Dignity in the terminally ill：a developing empirical model[J].Social Science & Medicine,2002,54(3)：433-443.

[16] Matiti MR,Trorey G.Perceptual adjustment levels：patients’perception of their dignity in the hospital setting[J].Int J Nurs Stud，2004,41(7)：735-744.

[17] 湛惠萍,李丽娟,陈倩红.医护人员对癌症患者病情告知的态度及影响因素分析[J].中国医学伦理学，2015,28(2)：153-155.

(本文编辑范秋霞)

A phenomenological study on perception of dignity of dying patients with cancer

Ming Xing,Liu Yingyan,Xu Yan

(International Medical Technology Institute,Shanda University,Shanghai 201209 China)

上海市2014年“青年教师培养资助计划” 项目，编号：ZZssy14024；上海市社区卫生项目，编号：PW2014C-29。

明星,讲师，博士研究生，单位：201209，上海杉达学院国际医学技术学院；刘颖颜单位：201209，上海迎博社区卫生服务中心；徐燕(通讯作者)单位：201209，上海杉达学院国际医学技术学院。

R48

B

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.32.039

1009-6493(2016)11B-4082-03

2016-02-24；

2016-10-13)

引用信息 明星，刘颖颜，徐燕.癌症临终病人尊严感知的现象学研究[J].护理研究,2016,30(11B):4082-4084.