保护病人信息:老虎吃人,我们不能变成吃人的“老虎”!

2016-11-18 05:52陶杰夫
消费者报道 2016年5期
关键词:临床试验老虎规则

陶杰夫

动物园视频可以流出吗?患者在医院内接受治疗的照片是谁拍摄并放到网络和媒体上的?作为在美国的医护人员,我们是如何保护病人的私人信息的?关于整个事件,我有三个疑问仍需解答!

7月23日,在北京八达岭野生动物园,一女子因不守规则私自下车,其母相救,反被老虎捕获导致一死一伤,事件引发强烈议论。

女子不守规则应该被批评,这本是一个令人悲痛的故事,但更为令人悲痛的是,事情发生之后各种段子、公众号开始讨伐不守规则的人,认为“罪有应得”甚至要远离“垃圾人”,并且流出女子惨不忍睹的治疗照片和家庭照。

在工作之余,我喜欢写一些关于癌症的科普知识,心愿是惠及民众,不喜欢跟风写所谓的热点。在这件事开始时,我的微信一次一次被刷屏。不过,随后看到各类文章和照片(甚至家庭照)的流出,我的愤怒再也难以抑制。

动物园视频可以流出吗?患者在医院内接受治疗的照片是谁拍摄并且放到网络和媒体上的?作为在美国的医护人员,我们是如何保护病人的私人信息的?关于整个事件,我有三个疑问仍需解答!

粗暴的网络传播与人肉搜索

舆论沸腾于一个时长为一分十秒的老虎抓人视频,随后在各大媒体和各种微信号上疯传,该视频清楚描述了整个事情的发生过程。

个人猜测,这个视频大概是由动物园或者相关部门故意透露给媒体,似乎在告诉民众我们没有任何的责任。但这一做法在某种程度上有操纵舆论,推卸责任的嫌疑。

一天之后,网络上出现了一张被咬女子的结婚照,还躺在医院并没有脱离危险期的女子立刻遭到了网友的人肉。

对一个已经丧母又受重伤的女子人肉搜索是否侵权?

2009年12月26日,第十一届全国人民代表大会常务委员会第十二次会议通过《中华人民共和国侵权责任法》第三十六条规定:网络用户、网络服务提供者利用网络侵害他人民事权益的,应当承担侵权责任。

网友们在人肉当事人的同时也要深刻思考,自己是出于正义在追逐罪犯或者腐败的官员,还是出于无法形容的起哄心态?

所以,亲爱的读者,当你结婚时要邀请哪些人也要想清楚,说不定哪一天“被人肉”会发生在自己身上。

治疗照片缘何流出?

事件发生后,该女子被送往北医三院抢救,医护人员尽最大的努力把她从死神中抢回,因此家属应该真心感谢这些医护人员。但,让我怎么都想不到的是,在网络上立即出现了该女子两张头部惨不忍睹口腔中插着管子的昏迷照片和三张显示腰部被虎瓜抓伤的裸体照片。

是谁拍摄的这些照片并将之上传至网络?

伤者是病人,照片的流出是需要经过病人或其家属的同意。但无论如何,当病人还在医院昏迷接受治疗时,医院有责任和义务保护病人的信息,在病人昏迷状态时被拍照并且泄露给媒体是严重的违法。

这使我想起2015年3月26日,我写给《消费者报道》的文章“保护病人的权利:从姚贝娜风暴说起”,呼吁作为病人基本权利之一的健康信息和个人识别信息必须被保护。

作为一名在美国从事癌症临床试验的研究者,我并不明白整个事件在法律方面的问题。但我知道病人的信息必须被保护,下文简单介绍一下在美国临床试验中是如何保护病人的隐私和个人识别信息,更何况是照片。

严格的法律和职业准则确保病人信息不外泄

新药、疫苗和医疗器械等的开发都需先通过临床试验,再经过权威部门的批准才能进入市场。临床试验的受试者是病人(有时是正常人),测试当然是在大量科学证据和病人完全知情的情况下进行的。临床试验一般涉及药厂或者开发商、医院和独立的第三方数据系统,三者之间经常相互交流,且长期跟踪,我们必须保护病人在医院资料库中的信息。

在医院,由于治疗的需要,病人是没有隐私的,有时侯还要询问兄弟姐妹甚至近亲三代的情况。临床试验还涉及对病人长期的跟踪,了解药物对机体是否有远期副作用,所以课研组对病人的所有情况都会掌握,乃至一些几乎与治疗无关的信息(比如最近去哪里度假了)。不过,我们对病人的信息保护是涉及法律高度的头等大事,因此在医院的公共场所(如电梯、休憩区)从不谈论病人的任何事情。

如果稽查人员到医院来检查病人的资料,他们会被安排在特定的房间,研究组成员会提供给他们应该检查的资料,他们可以查阅所有资料,但不能打印、复印、拍照。如果需要复印必须先提出,并由研究组的人员陪同。

你或许会想,是否需要全程监视这些稽查人员?不需要,因为他们不敢拿任何与研究无关的信息,如果病人的信息一旦被故意泄露来获利,视损害程度,面临的是职业生涯的终止、巨额陪款和牢狱之灾。

不同研究人员在平时进行远程交流的时候如果涉及病人身份识别信息,一般会使用安全程度更高的传真;如果用电子邮件的话需要加密。至关重要的是,不管是传真还是邮件,都会将病人的身份识别信息全部抹掉。

“老虎事件?”的教训、期待和呼吁

我被这个事件震惊;被民众缺乏同情心而震惊;被当事人插管照片和裸体照片在媒体上传播而震惊。几乎所有的人都在指责女主角不守规则,这样的垃圾人要远离,我今天质问:整个过程谁守规则了?至少连法律都没有守住。

这是一个惨痛的事件,真的希望我们能够遵守生活中每天面对的各种规则,引以为戒,让这种不该发生的惨案不再发生。

我呼吁保护病人的信息,祈祷女主角脱离危险而且康复。民众百姓需要守规则,职业人员需要守法律。

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