活得更有质量尤其在生命的最后时刻

李珊珊

阿图·葛文德（Atua Gawande）：

外科医生，1965年出生于美国，牛津大学哲学与政治经济学硕士，哈佛大学医学博士，曾任美国卫生部高级顾问。阿图是美国医生中“白天是医生，晚上是作家”的典型，他的写作不仅吸引了大量读者，更在某种程度上影响了美国的医改政策。2010年，他发表在《纽约客》的调查报道《成本难题》引起了奥巴马的高度关注。著有《医生的修炼》《医生的精进》《最好的告别》等，其中《最好的告别》被《经济学人》评为年度好书，在中国的销量超过五十万册

告别

采访阿图·葛文德的那个下午，风和日丽，就如他在《纽约客》一个论坛的那句开场白，“今天阳光这么灿烂，让我们来谈谈死亡吧。”在畅销书《最好的告别》中，这位出身医学世家的“阿图医生”采访了超过两百位致病疾病患者，理性又详尽地讲述了他那身为外科医生的父亲生命最后几年的故事，他们遇到的或“好”或“不够好”的医生，他们做出的正确或不那么正确的决定，语气平静，带着点温柔。

2006年，七十多岁的老葛文德医生被诊断为罕见的脊髓肿瘤，良性恶性尚未可知，是否尽快冒着可能导致瘫痪的危险打开脊椎、切除肿瘤，成了这个医生世家也难以决定的事情——“在这个家里，父亲母亲和儿子，一家三口加起来总共120年的行医经验，可是，我们完全不知道该怎么做。”幸运的是，他们找到了一个罕见的“解释型”医生，他了解了阿图父亲最为看重的东西，决定推迟手术。那是一位能够帮助病人确定他们想要什么的医生，他与这个家庭一起决定，在病人更担心手术失败的后果而非肿瘤的后果时，主要以病人的感觉而非影像检查所显示的征象作为决策依据。4年后，患者“对肿瘤后果的担心超过了对手术后果的担心”，手术“如期”进行。

在与疾病对决的第一回合，“他的所有选择都是正确的”。而之后，那些更擅长罗列选项、风险与得失的“资讯型”医生，可以在10分钟里罗列八九种化疗选项，却不足以让他们与病人一起做出如上一个回合那般“正确”的选择——治疗的副作用严重影响了病人的体验，其收益又并非病人所看重。一天，早上8点，家政工来阿图父母的家里，发现老两口双双睡在地上——“父亲起床上卫生间，摔倒了，母亲陪他一起躺在地上，结果关节炎加重，也起不来了。”一家人决定去社区申请善终服务。

那是一个全面的服务包，医疗方面，有一个医生帮助调整药物和其他治疗，护士每日上门探视，并有24小时的紧急电话支持;日常方面，每周配套的家庭健康助理服务负责为病人洗澡、换衣，还有一位社工和精神顾问。遵循“把今天做到最好，而不是为了未来牺牲现在”的理念，阿图的父亲活得很满意，他重新与人沟通，一天里能发10封邮件，甚至在家人的搀扶下走到家属看台，听儿子发表毕业致辞。

本来预计只有几周的寿命变成了4个月。在一个美丽的夏日，老葛文德医生去世了。那天的早些时候，家人把老人抱到轮椅上，推到面向后院的窗前，那儿有花有树，院里洒满了阳光。他走得平静、安宁。

瓶颈

这是个看上去还算美好的死亡之路。“临终关怀”，英文hospice，本意是欧洲中世纪时期用于朝圣者或旅行者中途休息、重新补足体力的驿站，而在医疗技术高度发达的今天，这个词有了更深刻的含义。对帮助病人死亡的安乐死，阿图本能地反对，因为那会让医生和病人“放弃活得更好的努力”。“我的书不是在讲更好地去死，而是关于如何更好地活着。这不是一个要不要拔老奶奶输液管的讨论，而是在思考：我们愿意过怎样的生活？”他觉得，“临床医生惟一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生并不理解，在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。”

回望一下，死亡的方式往往随着国家的经济发展而变化。当国家极度贫困时，因为得不到专业的诊断与治疗，大多数人在家中亡故。随着国家经济发展，人民收入水平提高，更多的资源为人们提供更广泛的医疗服务，患病时，人们求助于卫生保健系统，在生命行将结束时，他们往往在医院而非家中去世。到了第三个阶段，国家的收入攀升到最高水平，即便罹患疾病，人们也有能力关心生命质量，居家离世的比例又开始增加。数据显示，2010年，在美国，有45%的人在临终关怀与亲人陪伴下去世，这其中，有一半的人是在家里接受临终关怀照顾的。

在阿图的社会里，死前活得更好，所需要的更多是公众的接受，是意识，而在中国，也许问题更加复杂。与中国生命关怀协会常务理事施永兴谈到临终关怀事业的瓶颈在哪里，而医疗机构在临终关怀病房上投入的动力又在哪里，他叹了口气，“没有什么动力。”整理着办公桌上的一摞摞资料，这位七十多岁的老医生说：“‘姑息治疗这个词不好，‘舒缓疗法更容易被公众接受”。年轻时，接受“国家交给的任务”，施永兴开始从事临终护理相关的科研工作，至今他仍负责生命关怀协会的很多日常事务。对中国的临终关怀现状，他说：“需求很大，供方的很多资源并没能充分利用起来，主要矛盾是在供方而非需方。”因为用药都是常规药物，临终病房的盈利能力大多在医院各科室中排名倒数，导致了医院没有太高的积极性来发展这种病房。在临终关怀发展比较靠前的城市，某些区政府已经开始提供额外补助，但这仅仅是一个政府项目，尚未融入整个城市发展的规划并制定持续性发展政策，难以形成常态。

严重的床位偏少，导致了多数临终关怀的相关科室几乎只敢收治病程清楚的肿瘤晚期病人。因为床位太珍贵，对于一些拿不准的疾病，不能预测病人能否在较短时间内腾出床位，医生便不敢收患者入院。神奇的是：临终关怀的护理往往不是缩短二十延长了病人的存活时间，而且比例不低——一个覆盖了4500名癌症或心脑血管疾病晚期病人的调查显示，选择临终关怀的病人，存活时间并不比那些“努力”治疗的病人短，事实上，因为选择了临终护理，晚期癌症病人平均存活时间多了3至6个星期，心脑血管疾病病人的平均存活时间延长了3个月。

其他诸多麻烦还包括：尽管临终关怀的医疗费用远低于正常抢救，但对于这种几乎无法纳入框架的新的护理方式，医保并不友好。临终关怀需要的评估费、心理干预费用，因为在医保列表中找不到相应的项目，需要自费。而临终医院引入的各种自动护理设备，同样因为医保不能负担费用大多被闲置。加上医学教育方面的不重视，医学院还不习惯向学生传授这种“放弃式”的治疗方法，而临终护理只是基础护理课中的一个章节。

社会支持太少，几乎只能靠政府投入这个单一渠道。生命关怀协会的一份调查显示，在西方，90%的临终关怀从业者是因为宗教信仰而从事这份工作，而在中国，对75%以上的从业者来说，从事临终关怀，是职业行为。

太阳落山

与临终病人谈话，谈他们希望的死亡方式，谈他们在这个世界上眷恋的、放不下的那些事情，阿图称之为“艰难的谈话”，“这种谈话并非诊出绝症时就开始，但等到化疗、放疗各种努力都失败之后，谈话就该找机会进行了。”

在中国，这种谈话的另一个麻烦在于家属对病情的隐瞒。在广东汕尾第二人民医院，对于需要隐瞒病情的病人，医护人员甚至在床头做了特殊的标记。上海市临汾社区卫生中心的安宁护士张敏给我讲了个故事。一个老人，癌症，子女都瞒着他，医生却发现老人已经知道了自己的病情。征得家属同意后，她去问。

“你知道你现在是什么状况吗？”“淋巴结转移。”

“你觉得你还能继续治疗吗？”“我不能治疗了，以我现在的身体状况，我是受不了手术治疗的，我知道自己不会好了。”

“那我们不瞒你了，你说得一点都没错。你还有什么想知道的吗？”

停顿。“那你能告诉我还有多少时间吗？”“你看，现在的太阳马上就要落山了，太阳落山是要有一个过程的。”

在阿图纽约讲座的提问时间，一位女听众借提问之机，与大家分享了自己的经历，并向阿图表示感谢——让亲人生命中最后的时光过得有质量，真的非常重要。“6个月前，我丈夫刚刚去世。肿瘤科医生宣布病情时，我和丈夫一起坐在他面前，我们问，‘还有多少时间？医生诚实地告诉我们，两年。这两年，我和丈夫很满足，当时我怀孕了，我俩一起出门散步，把每一天过得非常美妙，他享受到了跟孩子在一起的时光……当时我们就想，如果能这样过两年，我们非常幸运，如果这样的日子可以过两年以上，那我们就超级幸运了。”

美国科罗拉多州菜克伍德，工作人员把一只美洲驼带到一家临终关怀医院探望晚期病人

看完《最好的告别》之后的那个暑假，一位1994年出生、即将在香港读大学最后一年的北方女孩开始与父母谈起他们的将来。“我是独生女，必须考虑父母的养老问题，他们肯不肯离开家乡，希望自己的老年生活过成什么样……”女孩告诉我，看那本书的时候，她特别想回自己的家乡、那个中国北方的二线城市开个养老院，让那里大量与她父母有类似经历的老人们、在大型国企做了一辈子螺丝钉的中国产业工人生活在一起，他们有着共同的语言和爱好，甚至可以成为一个自治的老人社区，那是件多么美好的事情。“说不定，这可以成为我毕业后的创业方向，”在那个明媚的夕阳下，这位苹果脸的女孩这么说。

更多关注病人而非疾病，是整个医疗体系该做的事情

人物周刊：最近有个流行词汇叫“叙事医学”，据说，这种叙事写作有助于提升医生对患者的人文关怀，你怎么看？

葛文德：我个人觉得这只是一种途径，利用写作的方法使得医生、护士从自己繁忙的“医学”中抬起头来，去体会病人是怎么想的。叙事医学鼓励医生写下他们所经历的那些患者的故事，写下他们眼中的疾病与诊疗，体会患者的感受。作为医生，你通常更关注你的工作而非你的病人。不过，我还是觉得，这不仅仅是一两个医生该做的事情，而是整个医疗体系该做的事情。

人物周刊：谈到人文关怀，另一位医学作家刘易斯·托马斯曾说，医生最难的事情是去体会病人的感受。你谈到了体系，那么，美国的医学教育中，如何避免这些医学生把疾病仅仅视作冷冰冰的研究对象，如何时刻提醒他们，要关注自己的患者？

葛文德：在全世界的医学教育中，科学都是最受关注、最强调的。美国医学教育正在日渐受到重视的一个部分是工作技巧，比如怎么把坏消息告诉一个陌生人，以及如何决策。我之前的行医生涯并没有了解过老年病，也从未学习过如何告诉一个癌症晚期患者他们的病情，只在写这本书时才学到了这些。我希望普通读者可以看到并且明白这些故事，医学领域的人可以利用这本书去教育病人，告诉他们如何面对坏消息。我希望能够帮助人们了解治疗的目的，从而明白自己接受的治疗是否值得。

人物周刊：在中国有个传说，学生在申请美国的医学院时，如果表现得过于感性，他们就不会被录取，这是真的吗？

葛文德：我不认为如此。当我面试学生时，我会要求这个学生的学识必须满足最低要求，然后，如果这个学生表现出了很好的合作能力，可以加分。如果他们仅仅是个普通的高分学生，却对合作、回馈等等毫无兴趣，我大概不会录取他。

人物周刊：你说过，在写《最好的告别》的过程中，你采访了两百多人，你是怎么找到他们的？哪个或哪些故事给你的印象最深？

葛文德：作为肿瘤科医生，我可以见到很多病人，所以，寻找这些故事并不是太难。我还花了很多时间在临终医院，去跟那些最近几个月刚刚进院的病人谈话，了解他们作为新人，来到一个新地方的心路历程——他们经历了什么，为什么对目前的状况感到悲哀，在目前的状态中，他们最需要什么？在这种时候，我会放下医生身份，使用作家身份。我去了很多这类的护理院，那里的病人来自各个阶层，有穷有富，我努力去理解他们需要什么。

很多时候，尤其当身患重病的时候，人们会觉得医学有点儿不人道。我对这一点的感受并非始于在波士顿从医，作为一个印度医生家族的后代，我很早就感受到了。在印度，我的家族生活在乡下，生病了，就得承受，就像这个世界上的其他人一样。我的祖父活了一百多岁，死在家中，我的外祖母生活在美国，活到80岁，死于一家养老院。前者和后者的故事分别是怎样的，这些故事又有什么不同。我努力去描述我古老的家族所经历的那些变化，再努力抓住那些可以解释这种变化的细节。

医生还需要再进一步，扮演顾问的角色

人物周刊：你写这本书，是希望用这种方法，在美国的医学界寻找对“临终关怀”的共识，并引入这些概念到医学院的教育中吗？

葛文德：生命的残酷本质之一就是，死亡随时可能到来。你知道，就在不久以前，大概百年前的美国、20年前的印度，人们的平均寿命仍在50岁以内，很少有人能够活到成为老人。现在，我们有了各种方法应对细菌感染、传染性疾病，出生死亡率大幅降低，托各种仍在增长的医学进展的福，长寿变得很普遍。在美国，我们在公共卫生上投入了很多，结果就是，一个普通人可以轻轻松松活过80岁。随着医疗技术的发展，完全不能自理的时间占人类生命的比例实际上是在减少，我们比过去更独立也更有能力。然而，在美国，大多超过80岁的老人仍需要日常的照顾，他们的自理能力是有限的。我们的解决方法一般是，当老人开始不能自理，我们把他们领到医生面前，希望医生能“修”好他们，而医生则努力解决这些问题。我们都假装在修复（老人）身体上的小麻烦。通常，大家都觉得就该这么做，然而，我并不这么想。我们的目标不是好死，而是活得更有质量，尤其在你生命的最后时刻。这就意味着，在医院或是家庭中，当人们需要这类帮助时，我们得问问他们自己，你最想要的是什么，对你而言，有没有比活着更重要的东西？有哪些快乐是你绝对不想放弃的？然后我们才能去衡量，我们所提供的帮助（护理）是否值得。有人曾告诉我，安全是为了那些我们所爱的人，而自主才是真正为了我们自己。一种优质的生活确实意味着能够承受风险，去享受那些对你而言重要的快乐，即使对当时的你而言那并非最能延长生命的选择。这就是我在写作这本书期间得到的教益，也是我希望告诉大家的。

人物周刊：这算是某种程度的医患共同决策吗？

葛文德：差不多。传统的模式只有医生告诉你，你该做什么。而现在，我们改变了一点儿，我们会告诉你，你有这些选择，它们的风险和收益分别是什么。我想说的是，医生还需要再进一步，扮演一个顾问的角色。比如，我父亲查出癌症之后，就告诉我，他最看重的是自己还可以上手术台做手术。这一点非常有用，因为我们可以根据这个信息与医生协商，什么样的疗法可以让他尽可能延长继续拿手术刀的时间。他甚至愿意为此牺牲他的生存时间。而当我父亲知道他不可能再上手术台时，他最看重的事情变成了与家人和朋友共进晚餐。于是，他选择了尽可能保留他人际交流能力的疗法，他不想住院，希望留在家中，享受美食，享受自己剩下的日子。直到某一天，他不能说话了……这就是他所珍视的。在这一点上，每个人都不一样，而顾问需要了解具体的某个病人最在意的是什么。

更人性化地对待死亡，是全球均可达到的终点

人物周刊：据说临终的时候宗教信仰可能会帮助病人找到内心的平静，而在中国，因为有宗教信仰的人不那么多，我们不是特别清楚这个结论是否普适。你能否谈谈你的经验，在你采访过的人中，有宗教信仰的人多吗？你有没有感觉到宗教对一个人走完生命的最后一程有所帮助？这种帮助是如何实现的？

葛文德：很难讲（我采访过的人中）有多少人是无神论者。罹患重病的经历更能让人感受到生命的脆弱，从而引发强烈的宗教信仰——在美国民众中，信仰上帝寻得内心平静是主流的观点——虽然在我采访过的很多数着日子走近死亡的人中，宗教并不会在他们生活中出现。他们更关注享受生命的每一刻，留下自己的学识、智慧或是其他的纪念品。那才是真正让他们觉得生命有意义和价值的东西。

人物周刊：《最好的告别》有没有像《成本难题》那样，引发美国医疗政策的一些变化？

葛文德：我们一般不会认为是这本书带来的变化，我们会讲美国社会的变化。几年前，当我们谈到这类问题，几乎是在谈政治立场。共和党会在这个问题上攻击民主党在“谋杀”。我的这本书，一定意义上是对过去对这个问题的错误认识进行纠偏的一部分。（很多时候，当我们讨论放弃治疗，讨论舒缓疗法，）并不是在讨论放弃一个人，而是在讨论如何保证一个人有选择自己生活的权利。

人物周刊：考虑到老龄化的增长和人类疾病谱的变化，毫无疑问的一点是，比起不计成本的抢救，临终关怀会节约大量的医疗经费。我这边还有个数据，在美国，每在临终护理上投入1美元，节约的公共医疗经费是1.52美元，你对临终关怀的倡导，是否也是出于节约医疗资源的考虑，是一种权衡之后的产物？

葛文德：我推动临终关怀是因为，人们时常把这个问题仅仅抽象为一种残酷的利弊权衡——花10万美金买两个月的命？然而，如此明确的问题从来不是生活中的实际情况。我们正在遭受着价格昂贵且形式夸张的各种疗法，它们往往伴随着肉体和精神上的痛苦，且不一定能真正增加患者的生存时间——这其实是在缩短生命。当我问一个接受治疗的患者，在他们心中，比活得长更重要的是什么？答案往往是：与家人在一起，回家，保持思想意识……基于这些目标，重新安排治疗计划、经历更少的痛苦、缩短住院时间、减少治疗费用，不仅对于美国的医疗系统，在全球看来，这都是一种“可以到达的终点”——根据实际情况改变重疾患者的治疗目标，从而更人性化地对待这一切，追求某种更高的价值。

（感谢湛庐文化高博帮助联络，实习记者庞礡、孟依依、胡宏培亦有贡献）