首届中国SMA大会在京举行

作者｜实习记者　昌校宇

首届中国SMA大会在京举行

作者｜实习记者昌校宇

启动“天使圆梦计划”

8月6日，由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心（COR D）、杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园联合主办的首届中国SMA大会在京举行。来自两岸三地，以及美国从事SMA临床、药物研究、康复治疗等领域的资深专家出席，近百名SMA患儿及家属代表参加本次活动。

美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心的发起人之一、青年演员冯家妹在致辞中说，每年的8月是国际SMA疾病宣传月，因为首届中国SMA大会的召开，今年的宣传月注定是不平常的。作为主办方和患儿家长，看到这么多朋友关注SMA群体，共同为推动SMA事业做出努力，她感到非常激动。

会上，多位社会知名人士亲临现场为本次活动加油助威，并向SMA的患儿和家庭送上祝福。同时，多位明星也会以VCR的形式呼吁全社会关爱和关注SMA群体。主办方还启动了“天使圆梦计划”，助力SMA患儿梦想成真。

SMA，英文全称Spinal Muscular Atrophy，中文叫脊髓性肌萎缩症，是最常见的常染色体隐性遗传病之一。对于两岁以下的婴幼儿，SMA是头号的遗传病杀手，每6000名至1万名新生儿中就有一名会患上SMA，常规人群每40人至50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。虽然无药可医，但它的致病基因明确，被美国国立卫生院（NIH）预测为未来最有希望突破的神经肌肉类疾病。