活在这珍贵的人间世

李珊珊

这部纪录片最初的片名曾被定作“人命关天”，终被改为“人间世”，语出《庄子》，其中一个要义是“知其不可奈何而安之若命”

罗素在《我为何生》中说，因为对爱的渴望，对知识的探索，以及，对人世间所有苦难的怜悯，我活着。最能全方位展现这三点的场所，医院无疑应该算一个。

“医院里有人生百态”，一位《人间世》的编导告诉我。那是一部把镜头伸进了医院的纪录片。该片分10集，由上海广播电视台和上海市卫计委合作拍摄。在上海这个年诊疗总人次超过2.6亿的城市，它用了近两年的时间拍摄急诊室，拍摄高危的心外手术，拍摄死亡与新生……

张丽君的故事是整个《人间世》的故事里最让人动容的一个。

那是个 26岁的上海姑娘，身上有着这个城市的女孩统一的单薄与精致。进医院前，她的轨迹跟中国大部分小白领类似，读书、毕业，找个朝九晚五的稳定工作，再找个同城的年轻人结婚，再生个孩子……怀孕5个月，喜字还没掉光，张丽君被诊出胰腺肿瘤。孕28周，胰腺肿瘤转移至腹膜，入院。各科会诊，两周后，剖腹产，宝宝“小笼包”体重1公斤多。肿瘤切片确认恶性程度极高，对化疗敏感度低，无药可救，“只能尽量地让她的生命延长一段时间，跟宝宝在一起的时间能够尽量长”。几乎是带着这个“医嘱”，入院3个月后，年轻的妈妈化疗结束，出院回家，她决定把之后的每一天都过好，她还给自己拍了视频，将来给“小笼包”每年生日时看……

那是个有着电影质感的真实故事，问介绍这位病人给摄制组的瑞金医院社工部的杨颖，怎么碰到张丽君？她说：2015年11月的某一天，胰腺外科医生找到她，希望她去帮助一下一个癌症晚期的妈妈，“医学只能做到这样了，你们去看看（有什么能够帮忙的）。”在瑞金医院，对死亡率超过5%的高风险手术，术前都会由社工向病人解释病情、手术风险等等，更重要的是，让病人和家属对自己的疾病前景有一个正确的预期。在张丽君的故事里，虽然当时的她懵懵懂懂，“总体上她还觉得自己只是孕期激素增加导致肿瘤长得快了点儿，总认为自己还吃得下，蛮乐观”，病情却不那么乐观。根据当时医生们的私下估计，这个妈妈可能只剩下6个月寿命了。

与病床上的准妈妈会谈后，杨颖想到了正蹲点在医院的摄制组，那组人的摄像机正投向那些“死亡率最高的病区，疑难杂症最多的病区”。为了“让宝宝知道妈妈孕育自己时有多坚强，以及，如果妈妈在孩子懂事前就去世了，至少能让宝宝看到妈妈当时的努力”，征得张丽君同意后，杨颖拨通了拍摄组的电话。

“孩子太可怜了，多留些妈妈的影像资料给他。而且，妈妈勇敢地作出了这个决定，要把孩子生下来……”

拍摄团队来了，两个摄影，一个录音，一个编导，“无论能否播出，将来小孩子长大后可以看看自己妈妈当时孕育他的时候是这样的，这还是挺有意义的事情”，张丽君这集的编导秦博告诉我。那是个文艺青年模样的电视新闻人，谈话中，时不时提到弗雷德里克·怀斯曼那只墙上的苍蝇，旁观，不干涉不参与，却又时不时对拍摄中的故事、场景感慨万分，“难凉热血。”

秦博的团队一拍就是大半年，拍到了张丽君因化疗头发脱落，因脑转移的肿瘤细胞压迫神经，单目失明；拍到了皱巴巴的“小笼包”出生，亲一下妈妈脸蛋……拍摄进行到最后，张丽君和家人几乎习惯了身旁的摄影师，为了拍摄时可以正常收音，张丽君的老公甚至养成了一个习惯，“每天到医院来探视，先别上小蜜蜂（录音话筒），然后该干啥干啥。”

最终的素材积累了80万字的场记，相关的素材，“不需要加什么东西，只要把它原来的东西呈现出来就好了，但选择难，很难。”最终，45分钟的片子，从消化素材到剪辑完成花了两个多月，片子拿给张丽君和家人过目，“我们其实做好准备，如果不能播出的话把所有素材给他们留作资料的，最终，一刀未剪，原样播出。”

那一集，原本打算起名叫“勇气”，最后改成了如今的名称“爱”——“面对死亡，我们谁又敢说自己有足够勇气呢？”

《爱》这一集展现的重点不是悲剧本身，而是生命力。“这种生命力，在你一帆风顺的时候并不会经常表现，但当你遭遇一些波折之后你才会意识到，你的生命中原来还有这样的一些东西，原来你还可以如此坚持地对待一些东西。”这部纪录片的总导演周全这样评价自己的作品。周全觉得，寻找这些生命力的能力，是这些拍摄者在两年多的拍摄当中最困难的事情之一。这支团队，最初是上海广播电视台电视新闻中心一支专做调查报道的团队，拍摄第一集《救命》的秦博以前主攻食品安全相关的调查报道，曾为了拍摄一个片子，在一个食品加工窝点蹲守半年，在这次拍摄中，碰到医院急诊室里因食品中毒而去世的年轻人，他几乎职业性地想去揭露那家食品店，而周全自己，还曾因采访中立的医患调解机构制作的《聚焦医患第三方》拿到过一个新闻奖。“我们团队做这个纪录片最大的特点是带着问题做，我们是抱着做深度调查的心态来做这个片子。”周全说。

这支调查团队为了这个报道，集体观看医疗剧，把握屏幕上血腥镜头的度，“当时给我们一个最大的启示是，原来这么血腥的场面，观众也是可以接受的。”他们走访伦理专家，制定肖像权拍摄同意书，然后用8个月的时间，像医院的规培生一样了解手术室的操作规范。

两年后，最先剪辑完成的一集是《团圆》，主讲器官移植的故事。当时感觉虽然片子还不错，场景也令人动容，放在第一集却分量不够，第一集需要放些与医生有关的情景，比如急诊室，比如那些死亡率超过5%的高风险手术，在那些手术中，死亡比活下来的概率更大。于是，病人死了，纪录片正式开始——死亡是医学的一面，甚至可以说是最真实的一面。

“最大的难点，一方面是工作压力，没有预设，不知道要拍摄什么，也不知道能够完成什么；另一方面，拍摄的每一步几乎都会涉及到关于死与生的思考，大家必须学会透过苦难，看到微光，换种角度去对待死亡。”

于是，他们去训练这种寻找希望的“反向思维”，《救命》是因为“命很难救”，《理解》是因为“很难理解”，《告别》是因为“不能陪伴”，而《选择》是因为“无路可选”……周全特意提到了《新生》，在那一集，一岁多的孩子，换了个人工耳蜗，世界变得不同，而92岁的老奶奶，做了个胆管手术，变化那么大。这是被一个简单的手术改变的命运，哪怕是一次不那么惊心动魄危及生命的手术，同样在为人们带来“新生”——这位人到中年的导演用温柔的语气提到了他最喜欢的镜头之一：阳光下，新装了人工耳蜗的小姑娘的笑容。

最初的片名曾被定作“人命关天”，最后改为“人间世”，语出《庄子》。周全说：“人间世，观人观己，处世之道，既包含与外界的相处，也包含如何与自身相处，其实希望表达的是，每个人该如何跟自己相处，如何跟我们所处的这个社会和平相处。”——庄子的《人间世》，其中一个要义是“知其不可奈何而安之若命”。

生于1989年的董路翔是《人间世》第四集《告别》的编导，那一集的镜头对准了临汾社区医院的临终病房，负责展现最直接的，对生死大限的“安之若素”。这位年轻人说话时仍有那些“90后”年轻人的过分活泼的调子，然而，一说到医院，他的语调一下子严肃起来：“医院里有人间百态，那是一个相对‘黑暗’的地方，这个黑暗是相对于我们日常的生活而言的。”

他们曾联系过公共卫生中心，想过去体验被隔离的感觉，终因难以在镜头前呈现，未能成行。他去精神卫生中心蹲点，看到各种新障碍的病人，自闭症、双相障碍，以及各种奇奇怪怪的精神卫生疾病。患厌食症的十来岁的女孩，不吃饭，人瘦得病态，闭经，每隔三五天就称一次体重……董路翔问我：“对这样的孩子，你会歧视她吗？也许你会怜悯她，虽然这怜悯也是不正常的。而这类的精神疾病，本该跟自闭症是一样的，但事实上，你会发现我们对这类疾病的了解和接受其实很匮乏很匮乏。”他的意思是说：我们对精神类疾病患者的第一反应就是，我不管，一定要让他/她离我远一点。“（社会和群体对这些人的接纳）实在太难……”最终，出于伦理学考虑，他们放弃了对精神病房的拍摄，选择了目前“至少已经迈开了第一步”的临终关怀，在上海，这个正在陷入深度老龄化的城市。

在临终病房，选择拍摄者的几个难题包括：对方要还能说话，可以不经过家人“翻译”正常沟通；病程不能过快，不能认识没几天就去世了。他提到自己曾经碰到过的一个女性病人，跟着查房时遇到的，好像是乳房癌，很年轻，三十多岁，“我看到时相当惊讶，因为几乎跟我们差不多大，从病房出来，跟医生确认了一下，她是癌症。”

“我们第一次见她时，她已经不能走路了，在床上坐着跟母亲说话，说‘我疼’。当时她尚有意识，癌症还没有脑转移，对我的刺激已经很大了。三天后再去那个病房时，这个病人已经不能坐起来了。一个礼拜后，去世。当时我是第一次觉得，死亡离自己好近呀。我没来得及拍摄那个故事，但对我的触动非常大。正常情况下，一般要到四五十岁，家里可能才会遇到死亡这类的事情，所以这个病人对我的冲击简直太大太大了。”

《告别》拍摄了3个故事，第一个故事是关于王学文，那是董路翔在临终关怀病房认识的第一个病人。在平均年龄几乎超过60岁的临汾社区医院临终病房，五十多岁的王学文是个“老”病人。

王学文的轨迹最初也与同龄人几乎毫无差别，二十多岁曾去谈婚论嫁，忽然诊出疾病，与女友和平分手，后来，父亲去世了，兄弟成家了，他与母亲相依为命。“他这一辈子就选择了跟他母亲一起面对这个疾病。”5年前，王学文住进了临汾社区医院，在那里，多数病人的预计生存期已不足3个月了，而罹患腮腺癌的王学文待了5年，因医保的要求，他每3个月还需要在形式上转一次医院，被医生们戏称为“轮转”。这个“告而不别”的人让董路翔真真切切体会到了疾病的恐怖之处。“疾病本身并不让人恐惧，然而，那些我们习以为常的正常行为能力的慢慢退化和消失，才会让你感觉到恐惧。比如癌症，当它慢慢转移到你的腿部，你发现自己不能走路了，转移到你的全身，让你的各种能力丧失，你不能说话了，不能吃饭了，你需要接呼吸机了……这里面，最让人恐惧的一点在于，最后你会感觉到自己回到动物的那一点去。要知道，一个人的基本属性是社会属性，但疾病会让你觉得你与这个社会越来越疏远。当你发现你的排泄也不能自主了，没有了社会存在感了，如果此时没有亲情、友情甚至爱情陪在你身边，你几乎就不能接受自己以这个样子存在于这个世上了。这就是所谓的生不如死。”

放射科医生梁金兰坦然面对死亡，让董路翔非常敬佩，“这种情况是极少的。”他向我解释：在这家临终关怀病房，很多病人是家里瞒着他们送到这里来的，也就是说，家里人不告诉病人这是个临终关怀病房，也不告诉病人他们已经得了绝症。为了更好地维持这种善意的谎言，很多家人还会要求医生，不要把病人的病情告诉他。事实上，很多病人也在瞒着家属，他们明明知道自己得的是恶性疾病，还会瞒着家属，假装自己还对治愈很有信心，“一些病人会告诉我：我是装糊涂，否则他们会支撑不住的……”在这种背景下，梁金兰的坦然尤为可贵。

梁金兰的故事里，另一条复线是她的女儿，那是个很真实的中间层，上有爸爸妈妈，下有读书的女儿，董路翔引用了另一位临终病房照顾着老伴的七八十岁老人向他说过的话：“这么多年，我很不容易的。”而王戎的例子则是这一代年轻人更真实的写照：独生子女，父亲急病不治，母亲摔伤，一个人要面对失去亲人的伤痛、负担照顾老人的责任，还要扛起父母的巨额医疗费用，医保杯水车薪，哪怕杯水车薪还时常很难拿到。

据说，这集《告别》给伦理委员会观看时，那里的有些人认为，片子没有呈现医护人员给患者的支持，也没有呈现临终护理需要怎样的支持，但摄制组坚持了目前的呈现。“我们坚持的原因是，或者从媒体的角度来讲，这个故事非常珍贵，如果从死亡教育方面来讲，王戎是最接近我们年轻一代的，这些人，真正的死亡教育本来是该从年轻时候、从小时候开始进行。”

对医院的认识，人们也许同样存在这样的问题。描述那个盖满白布的沉默的地方，董路翔说：“医院是一个有病痛有伤痛的地方。得了病本来就会有不适，而伤痛本来就客观存在于我们这个社会里面，只是我们一直没有相对理性且坦然地去面对它们。”

蹲守两年，医院给董路翔的印象是，“它太庞杂了，即使我们在那儿待了这么长时间，也不敢说对医院、对医疗系统能了解到什么程度，最多只是对具体的某个科室有了一定的了解。医院实在是一个非常庞杂的机器，涉及到方方面面，对医生而言这都不容易，让一个普通的病人去了解这个，几乎是不可能的事情……”

秦博也同样表达了这种感受。回答为什么《人间世》看上去缺乏对医疗体制更深层的思考时，他说，这种情况，一方面是观察性纪录片的定位所致，这种纪录片的要义就是要“看似客观真实地呈现事实”；另一方面，在这个纪录片中，他们觉得，特别重要的就是克制住自己在并不足够了解的情况下做出批评的冲动。仅仅在医院蹲守一年，虽然看到了很多，了解了很多，但距离全面清晰地了解这个系统还差得远。这一年多的经历几乎让他更谨慎了，他说：“在医疗这个领域，有十分的了解，说到九分，也就可以了。在医疗体制、医患关系方面，不要轻易地用二元对立的方式去考虑这个复杂的问题。”

周全对这一点的理解更进一步，他在做《调查医患第三方》时就发现，医患纠纷往往很难调解成功的一个重要原因不是对错，而是“我已经不信任你了”。“哪怕医院已经做了充足的解释，患者也只有一句话，‘我已经不信任你了’；而医院那边也同样，不论患者要退要进，要求多要求少，医院也觉得‘你是不是就为了多骗一点钱？’”信任是双方能否达成共识的关键，到最后，几乎所有的案例都与理性的专业的医学知识无关，最终讲的全是信任、沟通、妥协……在他眼中，关于医疗，我们所面临的不是是非判断题，而是选择题，它们往往并非黑白分明，只是权衡利弊之后做出的一个决定。而问题常常在于：“我们并不知道什么时候以及如何进行一种理性的判断，往往在该做选择题时做了是非题，该做是非题时做了选择题。”

周全希望这个片子为公众提供更多的视角去看医院，他认为，拍摄一个手术的重点还在于手术前夜患者的忐忑，和手术后医生的疲惫，以及偶尔的无奈与沮丧。他们呈现医生的无奈与无助，那是只有在百分百的努力后仍遭遇失败时，才会表现出来的。同时，他也在担心，我们的大环境是否允许医生表现出他们的疲惫，表现出他们无力回天的时刻？这才是关键。秦博则希望表达这个糟糕的大环境中的医道人心，“制度是个空泛的东西，关键在于，你真正努力了吗，你是否努力到了极致的程度？”他忘不了那位老急救医生说，“现在还做得动，做不动再说吧。”他钦佩自己镜头下那些身在其中、看到了很多弊端却仍在做事的人，那些人往往觉得，讨论制度已毫无意义。这场景甚至让他开始思考自己的职业，媒体的“大环境”，最大的问题也许并非环境或者制度本身，而是大多数人是否已经丧失了从事这份工作的热情？据说，正是这些思考引发了医生们的共鸣，也成就了这部纪录片最早期的一部分铁杆观众——医学生们与年轻的医生们。在《人间世》播出结束前的最后一场线下活动中，一位正处于“轮转期”的医学博士生告诉我，她感动于这部剧中的医生“直视现实的不完美，面对种种，不忘初心”。而瑞金医院的杨颖告诉我，“（这部纪录片）离推动医疗改革还很远很远，但有助于老百姓对我们目前的医疗环境有一个正确的认知。”

2016年8月底，《人间世》在上海电视台首播完后，整个上海，主动进行器官捐献的人增多了，瑞金医院急诊室接到的投诉少了，时常有病人惊喜地认出那位曾被病人扼住喉管的车医生。王学军仍在临终病房轮转着，张丽君已从国外旅游回来，她身上那种恶性程度极高的肿瘤奇迹般得到了抑制，半年前脱落的头发正一天天长出来。

编辑 郑廷鑫 rwzkwenhua@163.com