◎本刊记者 陈 戈
爱从“星”开始
——记“舟山民间推广自闭症知识第一人”包孟娜
◎本刊记者 陈 戈
有一群孩子,他们不能用正常的语言和眼神与人交流,行为刻板且多伴有智力障碍。他们是自闭症儿童,又被称作“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星一样生活在自己的世界里,不愿与人交往,也鲜少被关注,甚至不被理解。
近日,一段呼吁关爱自闭症儿童的视频——《爱从“星”开始》,在手机微信、优酷等网络转发传播。著名歌唱家杨洪基,著名歌唱演员鲍蓉、白雪,影视明星李小冉、杨童舒等纷纷在视频中亮相,为自闭症儿童鼓与呼。
能邀请一帮明星名人为宣传自闭症出镜的,是国内哪家机构?哪位爱心人士?原来是舟山市彩虹堂特殊儿童关爱中心负责人包孟娜。
在家人的帮助牵线下,包孟娜联系到了舟山籍著名歌手鲍蓉。鲍蓉一听是公益行动,不仅自己欣然答应,同时还向包孟娜承诺会积极帮忙介绍其他名人明星。
“鲍蓉老师在2月初就给我来电话,说总政歌舞团在北京有一场大型演出,许多著名歌手会出场,并且大家都热心公益事业。”抱着碰碰运气的心态,2月7日晚上,包孟娜和朋友金奕伶带着一台单反相机出发去了北京。2月8日下午,包孟娜和她的同伴在鲍蓉的帮助下顺利进入总政歌舞团所属的中国剧院,并顺利见到了林达信、白雪、杨洪基、阎维文、蔡国庆等人。
“第一个录制成功的是原总政歌剧团团长林达信老师,他一听是公益活动很爽快就答应了,还鼓励我们继续加油努力。”有了老师的鼓舞,包孟娜放下了曾经的担忧,带着小伙伴勇敢“冲”。功夫不负有心人,在大半个小时里,两人完成了包括白雪、杨洪基、王丽达等在内的6位著名歌手的录制。
初见包孟娜,她已有7个多月的身孕,但仍然会每天坚持到中心上班,身边熟悉她的人,见到她都会亲切的称呼她为“包包”。
包孟娜是定海人,28岁的她于2010年从华东师范大学儿童心理健康教育专业毕业后,在舟山一家早教中心当老师。
在早教中心,包孟娜先后发现3位幼儿不会讲话,与人也没有眼神交流。学过专业知识的她知道,这是自闭症,如果不及早介入治疗将耽误孩子终身。
包孟娜(左三)和她青春洋溢的团队。
她好心将这一情况告诉孩子们的母亲,她们却是“一头雾水”。“我孩子有病?你才有毛病呢!”一位母亲气呼呼地吼道,拉着孩子就往外走。担心父母不了解从而导致自闭症儿童延误治疗的黄金时机,包孟娜站了出来——从2012年起,包孟娜在舟山发起了“蓝丝带”活动,普及自闭症知识。
通过活动,包孟娜接触到了更多的自闭症儿童。他们往往要到宁波、上海等地租房就读,每月开支高达7000至1万多元。患儿父母们感叹地说:“如果舟山也有这种机构就好了。”
面对一群自闭症儿童家长无助的眼神和内心的渴望,包孟娜毅然在3年前将父母所住的定海昌洲花苑的房产抵押,贷款50万元办了一所主要面向全市自闭症儿童的民办教育机构——“彩虹堂”特殊儿童关爱中心。直到如今,“彩虹堂”仍是舟山唯一一家帮助自闭症儿童康复的机构。
从孤军奋战到如今的年轻团队,持之以恒的努力使包孟娜在奋斗的道路上不再是一个人。李真瑜是“彩虹堂”最早的老师之一,也是包孟娜的“傻”拍档。北京师范大学硕士毕业的她原本是南海实验学校的教师,因为了解到包孟娜的事迹,李真瑜受到感染,于是毅然辞去了高薪稳定的工作,加入到包孟娜的队伍中,帮助她共同圆梦。
现在,不断有爱心企业家为这些自闭症孩子捐资,有社会、学校等多个志愿者团队来看望孩子们,还有医院的医护人员免费上门为孩子们义诊,定海区中心医院甚至还为自闭症孩子开通了就诊绿色通道。
包孟娜说:“以后想要做融合型幼儿园,让自闭症的孩子和正常的孩子从小就一起生活,一起成长,那么长大之后,他们才会更好地融入社会。我们还打算开展大龄自闭症青年的职业培训。”包孟娜坚毅的眼神中透露出的是决心,是对美好未来的憧憬。