渐冻人生

文/罗罔极



渐冻人生

文/罗罔极

【名片】“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，患者肌肉逐渐萎缩无力，但依然保有智力、记忆力和感知能力。患病原因不明，除了10%属家族遗传，诸如海鲜中毒、重金属粉中毒等90%原因尚属推测。本文作者患此病，虽艰难，仍写出以下文字。

我活过了两岁

一间20平方米的卧室，铺满了各种电子设备，空调、电脑、手机、音箱、投影仪、电子阅读器。

卧室的中间是一张大床，床上除了杂乱无章的被褥、手纸、遥控器外，还躺着一个少年。卧床的少年19岁，体重不足60斤，面容白瘦。冷眼一看，像个十二三岁的孩童，他的腰部、腿部、胳膊都异于常人，孱弱并畸形。

那少年便是我。

我姓罗，自取名罔极，取自《诗经》中的“欲报之德，昊天罔极”。父母之恩大之于天，无以为报，唯有将二字用之于名，时刻铭记在心。

1996年，我生于东北一小镇，自小身患绝症，无法独立行走。幼年时，父母带我去县城、北京等地医治，皆无效果。医生曾言：“这孩子恐怕活不过两岁。”

如今，19载已过，我还活着，但不可遏制地正一步步走向“精神不死，肉体冻结”的活死人状态。

每隔数月，我就会明显感到身体愈发虚弱无力。儿时我还可以在床上翻身，胳膊还能举起。如今只能躺在床上一动不动，像一摊烂泥。

我清楚，再过不久我的手也要冻结了，接着就是头部、嘴巴。最后是喉部，等到喉部冻结时，我将窒息而死。

我被爷爷抱来抱去

一生中，我体魄最为“健康”之时为四五岁的孩提时代。那时我虽下肢瘫痪，但上半身却与常人无异。母亲还抱着我去小镇的幼儿园上学。最后，我只能从幼儿园肄业。

我8岁的时候，父母吵架，母亲离家出走，父亲上班，家中只留下我和爷爷。

那时节，晚秋已至，东北的天气尤为寒冷。母亲出走近半个月，我每日躺在农村家中的火炕上，早晨由爷爷抱到外屋玩电脑、看电视，晚上再由爷爷抱回房中歇息。

那时，我的体重就是56斤，直到现在，仍未变。

爷爷把我抱到客厅时，会因腰痛而呻吟半晌。我跟爷爷说：“我今天不出去了，想在炕上躺着。”

爷爷说：“躺着你能干啥呀？多没意思呀！”

就这样，一位白发苍苍的老人每日抱着烂泥一般的孩子走来走去。

半个月后，离家归来的母亲抱着我哭。爷爷佝偻着走回了自己的房间，病了一场。

从此以后，爷爷的腰杆便再没能直起。

3年前，爷爷死于突发脑出血，毫无征兆。躺在沙发上就像睡着一般，只是再没醒来。

《破茧》

十岁以前，我抬起头。眼前是天上的云，地上的霜，无知的少年，新奇的远方。

十岁以后，我抬起头。眼前是灰色的墙，封闭的窗，深邃的眼睛，无尽的绝望。

多年以后，我将破茧而出，冲向高墙。等待我的，不是黎明，就是死亡。

——罗罔极

我反感和别人聊起爷爷，仿佛只要不跟任何人聊起爷爷，爷爷就还在那儿，还在某个看不见的地方守着我。

我被扎过数千针

后来，我随母亲前往县城居住，每日到中医馆，找一位以针灸包治百病为名的老中医治疗。

铺满了白色床单的医馆内，挂着许多牌匾，写着诸如“医者仁心”之类的赞誉。

我称老中医为爷爷。爷爷拿着一个小盒，打开后有数十根粗细不一的针，然后便把它们扎在我的胳膊上、腿上、后背上、脑袋上。

好疼，3个月下来，我每天都哭。哭过之后，母亲就给我喝一袋牛奶，问我：“明天还来不来？还扎不扎？”

奇怪的是，每一次我都会硬气地回答：“扎！”

然而，这唯一的希望最终也成泡影。

我喜欢周杰伦

每天早晨我刚睡醒，便拿起手机看看有没有短信，然后由母亲从床上抱起，她帮我洗脸、刷牙，再喂我吃饭。

吃完早饭，躺下，床的右边绑着一根懒人支架，由母亲弄好，我开始看书。两个小时后，我再坐起，玩一会儿电脑。

我以前玩过很多网络游戏，现在玩不了了，因为按键盘愈来愈困难，只能玩些用鼠标就能操控的卡牌游戏。

玩一会儿，母亲再抱我躺下，之后便吃晚饭了。

晚饭后，母亲打开投影仪和音箱，我便进入光影世界了。看完一部电影，多数时候再听一会儿音乐，然后睡觉。每晚睡觉，我要翻身数次，每次都要由母亲帮忙完成。

我喜欢听音乐，无论类型，古典、流行，抑或是戏曲；周杰伦、宇多田光，抑或是柴可夫斯基。只要能带给我美感与享受，我都喜欢。

我不怕死亡怕孤独

这世上或许鲜有人比我更了解孤独，我没有同学，没有同事，仅有的几个儿时朋友，如今也都各自远方。

孤独并不是一无所有，而是在你的世界中，所有人都成了聋子。如同侯孝贤所说，一个人没有同类。

我就这样孤独地生活着，不出意外的话，我会孤独地结束此生。偏偏意外出现了——

有一个女孩，每逢暑期，都会来陪我一两个月。在这期间，我会忘记曾经的孤独与痛苦，像初生婴儿般遥望着新奇美好的蓝色星球。

一切恍如幻梦。

美梦结束之时，那消失了数日的孤独会迅速占领我全身，令我沉默、窒息。

我想，我该做些什么来改变现状了，一个重度残废的人，又能干什么？我的脑海中浮现出两个字——写作。

我的手端不起碗，拿不起杯，甚至即将按不动电脑键盘。但，我可以用手机写字。

于是，被退回的稿件几经删改，便有了你现在所看到的。

如此笨拙的写作，是为了什么呢？写作会对我的未来有什么改变吗？说来可笑，一个几乎没有未来可言的人，却在这谈“未来”。

我从小便没什么梦想，因为我觉得自己什么也干不了，尤其是家人出门的时候，我连动一动麻痹的腿都不能，生存能力远不及一只蚂蚁。

如今19岁了，我终于有了第一个，也很可能是生命中唯一的梦想——成为一名作家。

我知道，这条路的前方满是荆棘，在没踏过荆棘之前，脚下的血水会令我迷茫。尔后，我会在这迷茫中渐渐停下脚步，孤独死去。

但其实这没什么，并不足以构成我放弃梦想的理由。

因为只要我还活着，我就在向前走，梦想就还在。

十几年前，我在幼儿园用铅笔写出一排排机器般工整的字。如今，我的手再拿不起笔，但我会用手机勾勒出一段又一段脑中存在的画面。

我已经开通了微博，我想认识很多朋友，我害怕孤独。