基于半结构化访谈法分析未成年及成年器官捐献者家属决策影响因素

谢文照 李翠英

·论著·

基于半结构化访谈法分析未成年及成年器官捐献者家属决策影响因素

谢文照1李翠英2

目的 分析公民逝世后未成年及成年器官捐献者家属决策影响因素。方法 采用半结构化访谈法访谈15例未成年捐献者和15例成年捐献者直系亲属，使用扎根理论分析访谈记录,分析归纳器官捐献者家属决策影响因素。结果 扎根理论分析访谈结果显示，主要有6大类因素影响器官捐献者家属捐献决定：个人因素、器官捐献条件(微环境因素)、社会环境、人际因素、伦理因素和传统观念。中国传统殡葬观念(未成人不得入祖坟)对未成年捐献者家属的捐献意愿影响较大(访谈中提及人数/次数为14/8)，而对成年捐献者家属影响不大(访谈中提及人数/次数为0/0)；另外，相对成年捐献者家属，未成年捐献者家属的“完尸观念”不强烈。结论相比成年捐献者家属，由于未成年捐献者家属受传统殡葬观念(未成人不得入祖坟)的影响而更易接受器官捐献。本研究结果可以辅助政府制定器官捐献相关政策，为器官捐献工作的进一步开展提供理论基础。

器官捐献； 家属； 决策； 影响因素； 半结构化访谈法

器官移植给许多终末期脏器衰竭患者带来了治愈希望。随着器官功能衰竭患者对器官移植的需求越来越大，器官供需矛盾也日益加重。为了缓解器官供需矛盾，推动器官移植事业健康发展，2010年我国启动公民逝世后器官捐献试点工作。在器官捐献过程中，征求潜在捐献者家属的同意是非常重要的环节。黄洁夫教授指出，在我国尚未形成“推断同意”的规定，现阶段要确保直系亲属在捐献过程中的意见得到充分表达，在决定是否器官捐献的过程中，“家属同意”概念和态度应起重要的作用[1]。相关研究表明，家属意见不统一或拒绝捐献是导致器官捐献率低的重要原因[2-3]。本研究通过访谈未成年捐献者和成年捐献者直系亲属，分析比较捐献意愿和决策影响因素的差异。

1 资料与方法

1.1 访谈对象

2010年6月至2013年10月中南大学湘雅三医院实施了68例心脏死亡器官捐献(donation after cardiac death，DCD)。2013年6月至2013年11月，遵循自愿同意的原则，15例未成年捐献者直系亲属(父亲或母亲)和15例成年捐献者直系亲属(配偶、父母或成年子女)接受访谈。

1.2 方 法

选取3名沟通能力和亲和力强的器官捐献协调员作为本次研究的访谈员，因其在器官捐献过程中与家属有过较多联系，已获得家属的信任，更容易沟通交流，可获得更多真实、详细的信息。设计访谈提纲，访谈时间控制在45～60 min。基于扎根理论研究方法，对受访者进行半结构化访谈，访谈员引导每位受访者尽可能详尽地描述当时做捐献决定的过程，主要关注：(1)促进作出捐献决定；(2)阻碍作出捐献决定的问题。例如：如何做出捐献决定、哪些因素影响了决定以及是否受到亲属朋友的阻碍。为使受访家属自由表达，访谈提纲设计的非常宽泛。在访谈过程中，访谈员认真倾听受访者的叙述，可以根据与受访者的互动情况，灵活调整题目顺序，且访谈的具体问题可以根据访谈实际过程的发展而变化。

访谈结束后，尽快做好访谈记录，及时记录下访谈过程中的场景、访谈对象的典型表现、访谈心得和启发，为分析访谈资料提供参考。

1.3 质量控制

访谈前集中培训3名访谈员，使其充分了解访谈项目的内容及含义，以保证访谈资料客观、准确。访谈过程中，访谈员不评价谈话内容，鼓励被访对象充分表达自己的看法、感受和体验。访谈结束后及时整理访谈文稿，每篇文稿重复读2次，反复调整和确认，以保证访谈资料完整、真实。

访谈资料转录过程由两名研究人员共同完成。先分别对访谈资料进行编码，然后共同反复研读访谈资料，一起讨论编码，直到达到共识，最终完善编码，提取概念，并对其进行类属分析。

2 结 果

2.1 人口学资料

15例未成年捐献者家属均为其父母，父亲11例，母亲4例，平均年龄(46±6)岁，农村户口占73.3% (11/15)，初中及以下文化程度占66.7%(10/15)。15例成年捐献者家属分别为捐献者的妻子(8例)、兄弟(3例)、儿子(3例)、丈夫(1例)，平均年龄为(37±13)岁，农村户口14例，初中及以下文化程度13例。

根据中国传统文化，“未成年人”包括两种情况：(1)未满18周岁的青少年；(2)18～36周岁，但一直未婚者。15例未成年捐献者中男性9例，女性6例，其中6例年龄大于18岁，死亡原因分别为：车祸8例，肿瘤4例，糖原累积综合征1例，脑出血1例，中毒1例。15例成年捐献者中男性14例，女性1例，死亡原因分别为：车祸9例，脑出血4例，脑瘤2例。

2.2 编码结果

采取“逐行分析”的办法对转录文稿进行逐行、逐段分析，无保留的对所有访谈者资料进行初级概念登录。采用访淡对象的本土概念对原始资料进行分析，便于深入当事人的内心，了解他们的思维方式，为分析研究结果提供有用线索[2]。本研究访谈资料的编码结果节选如下：

(1)“他以前几次说，如果有可能，以后就把眼角膜捐了吧。既然他生前有这个想法，我们就依他吧(推测捐献者生前同意捐献)。”

(2)“当时也经过了激烈的思想斗争，我们最怕的是被别人误解为卖弟弟的器官(舆论压力)。”

(3)“在我们那边，孩子太小，死后也不能带回家(传统殡葬观念)，想着把孩子的器官捐了，可以救别人，也是好事(器官捐献的态度:利他主义)。红会还可以将孩子葬在陵园，我们想她的时候可以去看看。她奶奶开始坚决反对，觉得生要完肤，死要全尸，孩子临终前受折磨太苦了(完尸观念)。后来一起去看了陵园，她奶奶说有这么多人陪着她星星，星星不孤单了(组织机构的公信力)……”

访谈资料的编码步骤为：(1)阅读原始资料；(2)登录；(3)寻找本土概念，登录时尽量使用被研究者自己的语言；(4)建立编码和归档系统。编码结束后形成一个编码本，作为成年人与未成年人器官捐献者家属决策影响因素的第一手资料。捐献者家属决策影响因素访谈编码频次统计表见表1。

表1 器官捐献者家属决策影响因素访谈编码频次统计表

经过对访谈资料编码结果的反复比较、分析归类，抽象概括出6个影响捐献者家属决策因素，即个人因素、器官捐献条件(微环境因素)、社会环境、人际因素、伦理因素和传统观念，结果见表2。

表2 器官捐献者家属决策影响因素框架结构表

综合表1和表2可以看出，两个年龄组器官捐献者家属在传统观念上(传统殡葬观念和完尸观念)有较大差异，传统殡葬观念对未成年捐献者家属的决策有影响，对成年捐献者家属决策无影响，而未成年捐献者家属的完尸观念没有成年捐献者家属强烈。

3 讨 论

国外研究表明，受过良好教育、社会经济地位高、年轻人、白种人、健康状况好、居住在城市的人群更容易捐献器官，社会经济水平差或者受教育程度低的人群器官捐献同意率也偏低[5-8]。然而从本研究访谈对象的人口学资料来看，未受过高等教育、农村、低收入人群可能更容易奉献爱心，考虑到本研究样本量较小，相关结论的得出仍需要大样本研究结果的支持。

中国人固有的一些传统思想成为我国器官捐献工作发展的制约因素[9]。完尸观念目前仍然是阻碍家属捐献器官的一个重要因素。捐献者家属认为器官捐献是一种“毁尸”行为，“生要完肤，死要全尸”的生命伦理观及“身体发肤，受之父母，不得毁伤，孝之始也”的孝道理论认为人体不可被解剖，否则就是不仁、不义、不孝。2012年5月全国人体器官捐献协调员培训会上，天津市红十字会报道有70例因为家属“保留全尸”的传统观念而导致器官捐献失败，占总例数的76.9%；湖南省统计数据表明，因家属传统观念而反对器官捐献占38.1%。但是，与成年捐献者家属相比，未成年捐献者家属的完尸观念相对没有那么强烈。随着社会的发展和人们受教育水平的提高，完尸观念正逐渐发生改变[10]。在中国香港地区，“保留全尸”观念也是家属拒绝捐献的主要原因，但已经由原来的49%降至33%；“帮助器官衰竭的患者”是香港市民同意捐献的主要原因[11]。此外，对于未成年人来说，一些传统观念反而可能对捐献决策有促进作用，本研究结果表明，传统殡葬观念——“未成人死后不能入祖坟”与未成年捐献者家属的决策相关。在湖南农村，上述传统殡葬观念分为两种情况：(1)未满18周岁的儿童死后不能埋入祖坟；(2)18至36周岁未结婚者也属于未成年人，尤其是家中有健在的长辈，死后也不能将骨灰带回家埋葬。

家族成员数量与家属决策相关。有研究表明家庭成员意见不统一是导致器官捐献失败的主要原因[12]。当代社会学家肖杜云指出：“家族作为若干具有血缘、姻亲关系的家庭所构成的群体，既包括父系，也包括母系和妻系的亲属，是一个父母双系的亲属网络[13]。”在中国，尤其是农村，遇到相对比较重大的事件时，家族成员都会参与商议共同作出一个决定。相比成年捐献者，未成年捐献者的家庭结构简单，无配偶系亲属，家族人员的数量相对较少，因此在短期内易达成一致意见。这种情况同样也反映在离异、丧偶的家庭中。

请求家属作出器官捐献决定的环境非常重要，家属是否信任主管医师、与医护人员的关系是否融洽等都能影响家属的决定。Simpkin等[14]提出对潜在器官捐献者高质量的看护，是降低器官捐献拒绝率的有效措施之一。也有研究表明，护士对器官捐献工作的影响很大，如果护士缺乏对器官捐献知识的正确认识或者误解，会严重影响捐献者家属对器官捐献的态度[15-16]。

器官分配能否做到公正、透明是公众普遍关心的问题，在很大程度上影响捐献者家属的决策。公众对社会及相关部门缺乏信任，担心捐献的器官不能被公平、有效地合理利用，担心捐献的器官不是按照病情危急程度分配，而是按照官位级别、金钱和人群分配，存在富人、名人优先的现象。Sui等[17]指出，我国器官捐献工作面临的巨大挑战主要在于伦理规范、管理制度和法律法规的完善方面。欧美国家均有政府指定的专门机构或者委员会负责人体器官捐献登记与分配，在一定程度上保证了器官分配的公平、公正。委员会负责制定各种规章制度，确保器官资源共享网络的正常运行，并提出合理化建议。我国借鉴国外的先进经验，基于国际公认的器官分配原则，2012年建立了器官分配与共享系统。但要真正做到公正、公平，还需要建立公开、透明的监督体系，加大信息的公开力度，切实推行“鱼缸”式透明操作，全面保障老百姓的知情权、监督权和参与权。

4 结 语

影响捐献者家属决策的因素包括个人因素、器官捐献条件(微环境因素)、社会环境、人际因素、伦理因素和传统观念。与成年捐献者家属相比，未成年捐献者家属受传统殡葬观念的影响较大。本研究结果是基于访谈法的质性研究，希望能为进一步深入探讨影响器官捐献者家属决策因素的量性研究提供帮助，对政府制定器官捐献相关政策提供参考，为器官捐献工作的进一步开展提供理论基础。

1 黄洁夫. 推动我国器官移植事业健康发展的关键性举措——心死亡器官捐献试点工作原则性思考[J]. 中华器官移植杂志, 2011, 32(1): 1-4.

2 仲莹, 赵颖, 沈中阳. DCD器官捐献者家属访谈心理因素调查分析[J]. 护士进修杂志, 2012, 27(18): 1657-1662.

3 司晶, 黄伟, 谷雨, 等. 中国公民逝世后器官捐献者家属捐献意愿影响因素分析[J/CD]. 中华移植杂志电子版, 2015, 9(4): 174-177.

4 廖星, 谢雁鸣. 基于半结构深度访谈法探讨中医临床研究的方案优化[J]. 中两医结合学报, 2009, 7(4): 309-315.

5 Saleem T, Ishaque S, Habib N, et al. Knowledge, attitudes and practices survey on organ donation among a selected adult population of Pakistan[J]. BMC Med Ethics, 2009, 10(1): 287-299.

6 Shannon L, Sander, Barbara KM. Public knowledge and attitudes regarding organ and tissue donation: an analysis of the northwest Ohio community[J]. Patient Educ Couns, 2005, 58(2): 154-163.

7 Volz WA, Szucs TD. Predictors of family communication of one′s organ donation intention in Switzerland[J]. Int J Public Health, 2011, 56(2): 217-223.

8 Alghanim SA. Knowledge and attitudes toward organ donation: acommunity-based study comparing rural and urban populations[J]. Saudi J Kidney Dis Transpl, 2010, 21(1): 23-30.

9 Zhang L, Wang J, Kwauk S, et al. Preliminary analysis of factors influencing organ donation rates in China[J]. Transplant Proc, 2011, 43(5): 1421-1424.

10 Huang J, Millis JM, Mao Y, et al. A pilot programme of organ donation after cardiac death in China[J]. Lancet, 2012, 379(9818): 862-865.

11 Cheng B, CP Ho, Ho S, et al. An overview on attitudes towards organ donation in Hong Kong[J]. Hong Kong J Nephrol, 2005, 7 (2): 77-81.

12 Morais M, da Silva RC, Duca WJ, et al. Families who previously refused organ donation would agree to donate in a new situation: a cross-sectional study[J]. Transplant Proc, 2012, 44(8): 2268-2271.

13 王振亮. 农村宗族对村落体育的影响研究——以河南封丘县刘王村为个案[D]. 福州：福建师范大学, 2009.

14 Simpkin AL, Robertson LC, Barber VS, et al. Modifiable factors influencing relatives′ decision to offer organ donation: systematic review[J]. BMJ, 2009, 338(7702): 1061-1063.

15 Bener A, EI-Shoubaki H, Al-Maslamani Y. Do we need to maximine the koeledge and attitude leve of physicians and nurses toward organ donation and transplant?[J]. Exp Clin Transplant, 2008, 6(4): 249-253.

16 Shabanzadeh AP, Sadr SS, Ghafari A, et al. Organ and tissue donation knowledge among intensive care unit nurses[J]. Transplant Proc, 2009, 41(5): 1480-1482.

17 Sui W, Zheng C, Yang M, et al. Organ donation in China: current status, challenges, and future development[J]. Prog Transplant, 2014, 24(4): 375-380.

(本文编辑：徐小明)

谢文照, 李翠英. 基于半结构化访谈法分析未成年及成年器官捐献者家属决策影响因素[J/CD]. 中华移植杂志: 电子版, 2016, 10(3):126-129.

Analysis of influencing factors on the decisions of organ donation among young and adult donor families on the basis of semi-structured interview

XieWenzhao1,LiCuiying2.

1LaboratoryofMedicalInformation,2DepartmentofTransplantation,the3rdXiangyaHospitalofCentralSouthUniversity,Changsha410013,China

XieWenzhao,Email:xie_wenzhao@126.com

Objective To research the influence factors on the decisions of organ donation among young and adult donor families. Methods On the basis of semi-structured interview, 15 parents of young donors and 15 relatives of adult donors were interviewed for petition of organ donation. Data collection and analysis of the overall study were performed according to grounded theory methodology. Factors that influenced families′ decisions were identified and classified. Results We found that the donor families had been affected by various factors throughout the process of deciding to donate. The findings led to the formulation of an empirically based model of interlinking categories that influence families′ decision making process in organ donation. These factors were grouped into six main categories: personal factors, conditions of organ request, social factoes, interpersonal factors, ethical factors and traditional views. The funeral tradition influenced the young donor parents′ consent to donation, but had less relation with family decision of adult donors. The number of young donor families who had the concept about maintaining the integrity of the bodies was relatively fewer than adult donor families. Conclusions Young donor families who were less influenced by traditional funeral beliefs were easier to consent to organ donation than adult donor families. The results of this study could help government to develop organ donation related policies and provide theoretical basis for organ donation.

Organ donation; Family; Decision making; Influencing factor; Semi-structured interview

10.3877/cma.j.issn.1674-3903.2016.03.007

国家社科基金项目(15CSH036)；湖南省教育厅开放基金项目(14k106)；“新湘雅人才工程”项目(JY1517)

410013 长沙，中南大学湘雅三医院医学信息实验室1，移植科2

谢文照, Email: xie_wenzhao@126.com

2016-04-15)