面对不治之症,我们可以做什么
——反思魏则西之死
西安电子科技大学21岁的大学生魏则西,在与一个名为“滑膜肉瘤”的恶性疾病苦苦斗争两年后最终不治,于2016年4月12日早8时17分生命戛然而止。魏则西自己绝对不会想到,他生前在网络上随意写出的自己的就医经历,在他身后却引发了如此巨大的社会关注。
事件回顾
北京、上海、天津、广州……自2014年患病以来,魏则西几乎走遍了全国有名的肿瘤医院,却没有一家能给出乐观答复。“穷途末路”之际,在“百度”搜索页面中占据显著位置的武警北京总队第二医院的“生物免疫治疗”吸引了他的注意。之后,他又搜索了更多关于这家医院的信息。百度搜索排位第一、央视曾经报道的“三甲医院”、部队医院的显赫背景、美国斯坦福引进的前沿技术、全国各地患者“慕名而来”……这些看似权威的证明让魏则西重新燃起了求生希望。
于是从2014年9月至2015年年底,魏则西先后在武警二院进行了四次所谓的“DC-CIK”免疫疗法。然而,四次治疗,三次复发,最终肿瘤转移、病情恶化,魏则西因医治无效死亡。
搜索、咨询、到院、诊断、治疗……悲剧的发生让我们不得不深思,面对不治之症,我们可以做什么?
不妨先来看看魏则西接受的这种生物免疫疗法到底是什么,其疗效又有几何?
针对DC-CIK技术(即武警二院对魏则西所使用的“DC免疫治疗技术”),包括清华大学医学院千人计划教授、著名免疫学专家林欣在内的多位专家均表示“免疫学理论上来讲,DC-CIK技术没有问题,但真正到临床上,DC-CIK对于晚期肿瘤患者来说几乎看不到疗效”。原来,DC-CIK疗法目前既无在国内的明显治疗效果,也无国外成功的临床试验案例,即便是使用,也只能作为辅助治疗手段。相关专家还表示,即便是作为临床前的试验研究,至少也应告知患者此方法并非公认的主流治疗方法,让患者签署知情同意书,包括通过医院伦理委员会审批,明确临床试验的使用目标、使用程序、出现不良反应后的补救措施等,这些程序十分严格。
然而,就是这种临床效果并不明朗,只能作为辅助疗法存在的免疫疗法,在一些民营机构与部队医院科室所谓的“合作”后,借助百度竞价排名,在网上大肆吹嘘宣传,使得这个本来正处在研究、探索阶段的疗法,堂而皇之地推广到社会,并且直接导致魏则西这样焦急求医的危重病患人财两空。
清华大学从事肿瘤生物研究工作的何霆博士认为,之所以会出现DC-CIK的非法推广,根源在于我国目前缺乏具体监管措施,“在缺少大规模、正规的临床试验的情况下,一些机构便开始收费,也许是本着治病救人要紧的初衷,但也不乏一些人趁乱圈钱。”而国内著名医疗律师刘晔也从收费的角度对魏则西事件发表了看法:“最起码医院不应该收费。”原来,根据规定,处于研究阶段的诊疗技术,只能免费、实验性质的使用,甚至还需要向患者支付一定的费用。而在武警二院,DC-CIK技术前后花费了魏则西一家20万元。
“我们甚至不敢奢望治愈,只想多空出一段时间,陪一陪家人。”魏则西曾在治疗期间写下这样的文字,令人动情。只是这个简单的愿望最终也没有达成。一场年轻的葬礼,正拷问着我们敏感的神经——医院“百分之八九十的治愈率”和“二十年没问题”的保证,这些正常人能一眼识破的谎言,对于晚期肿瘤患者而言,却是可以孤注一掷的希望,诱惑可想而知。只是我们还是不得不理智地强调,患者和家属在任何时候都不应该忘记最基本的认识:对于所有的恶性肿瘤,从来不谈治愈。
“肿瘤的本质就是不断的自我复制、转移。”北京大学肿瘤医院副院长郭军教授说,即便现在有分子靶向药物、免疫治疗手段,一些肿瘤治疗的有效率能达到40%~50%,甚至有的患者肿瘤可以完全消失,但也不能谈治愈,因为说不定哪天肿瘤仍会复发。因此建议患者,如果碰到保证治愈的言辞,一定保持警惕。
“如果真的不幸罹患疾病,最好的办法是去找到相应疾病的临床指南,也就是对于某个疾病国际和国内一些真正的专家基于循证医学证据而提出的共识。”郭军教授介绍,这是最权威的信息来源,也是最规范化的治疗程序。“如果一些新奇的疗法没有在指南推荐中,则也应慎重考虑,向医生进行咨询。目前几乎所有的肿瘤都有相应的指南,这些都可以查证。”而在魏则西事件中,不管是魏则西托人从香港带回来的PD-1药物,还是在武警二院接受的DC-CIK细胞治疗,都不属于滑膜肉瘤相关指南推荐的规范化治疗手段。
当然,事件中魏则西通过百度搜索误信非正规科室的做法,也带给大家更多思考:重病当前,如何理智地选择适合的医院,延长自己的生命?
首先,在百度首页中带“推广”字样的医院网站需要警惕。正规的肿瘤医院基本不会靠打广告吸引患者。其次,进入医院网站弹出咨询对话框要留意,正规医院主页都很干净,很少有主动咨询指导。第三,医院的宣传用词颇为夸张,在显眼位置用“治愈”“诺贝尔”,或“祖传秘方”“军队研制”等,都值得存疑。此外,专家教育背景、有医托儿、护士一路跟随等特征也需仔细辨明。
选择医院的同时,患者调整好客观理性的就医心态也颇为重要。考虑到患者自身的主观感受,应该认识到,医学是有限的也是无奈的。一味无效的抢救,增加了患者的痛苦,并没有减缓家属的煎熬,到最后是两败俱伤,身心疲惫。
或许就像北京大学首钢医院院长顾晋说的,晚期肿瘤患者的最后一根救命稻草并不是无止尽的放化疗,也绝非寻求各路偏方。如果医学上无法挽救他们的生命,客观上减少痛苦,就要充分考虑患者的主观感受和意愿,有的时候也许适时地放弃激进的治疗,是更尊重生命的选择。