预防之路：推进ME/CFS研究

张国锋 马晋平/编译

预防之路：推进ME/CFS研究

张国锋 马晋平/编译

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症（ME/CFS）是一种复杂的、多因素影响的功能紊乱，其特点为极度的疲劳以及一系列在躯体运动或脑力劳动后加剧的症状，并无法通过休息缓解。除了极度的疲劳以外，ME/ CFS的患者还会有以下症状：广泛的肌肉和关节疼痛，咽喉痛，颈部及腋窝淋巴结压痛，头痛，睡眠障碍，短时记忆障碍及注意障碍等。

这种疾病轻则影响不大，重则使人虚弱，并明显影响日常生活功能。日常生活活动如煮饭、刷牙、照顾孩子等都会变得困难。除此之外，ME/CFS的患者对周围环境因素更为敏感（如噪音、光、化学品等），以至于主动远离或回避社交活动。

ME/CFS的症状可能突然出现，并且没有明显地与某一特定事件相关或在特定的时间发生——例如，在一次病毒感染（比如流感）后，紧接着或逐渐出现ME/CFS症状。美国疾病控制与预防中心（CDC）报道美国有超过100万成年人患有ME/CFS，并且，近期有证据表明女性发病率高于男性。同时也发现，某些种族群体是ME/CFS的高危人群，主要是印第安人和非裔美国人。ME/CFS给社会带来的经济负担，其中包括每年的医疗花费，估计达19亿美元至72亿美元。

ME/CFS有很多方面是悬而未决的问题。首先，其内在的发病机制仍是未知。对于ME/CFS实质是一种什么疾病目前有很多不同的看法：中枢系统疾病，代谢疾病，感染性或感染后疾病，心血管疾病，免疫系统疾病，抑或是其他类型的疾病。其次，临床专家们及科研专家们，甚至患者群体，对于这种疾病的命名也有很大的分歧。肌痛性脑脊髓炎这个提法更多流行于欧洲和加拿大，而慢性疲劳综合症这个提法常为美国和澳大利亚等国家所使用。然而，ME/CFS这个缩写正越来越为世界各地所使用。再次，没有明确的实验室检查能够诊断ME/CFS，并且ME/CFS是排除性诊断。其他与之有相同症状的疾病必须优先排除，如此以后才能诊断ME/CFS。然后，没有任何药物或疗法能够通过美国食品药品管理局（FDA）的审批来治疗ME/ CFS。因为ME/CFS仍机制未明、症状包罗万象、缺乏公认的诊断标准，所以很难通过临床试验验证药物或疗法的有效性以及开发针对疾病内在机制的药物。最后，医学专家们对于ME/CFS的很多方面难以达成共识，包括ME/CFS是否一种确实存在的疾病，以及没有关于目前治疗方法（比如饮食调节，试验性药物等）有效性的明确定论。

2014年美国国立卫生研究院曾召开预防之路研讨会：推进肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症研究，将力图阐明：

1.采用各样ME/CFS定义的众多研究是如何推进目前科学文献报道关于该疾病诊断、病理生理、治疗、疗法以及预防等方面前沿的。

2.ME/CFS研究者采用的方法学（评测手段和方法）区分不同亚型ME/CFS患者的原理，包括这些方法学依据病程缓急、严重程度、疾病特点、发病特征等因素区分ME/CFS亚型的敏感度。

3.有效缓解ME/CFS症状的治疗及疗法的相关研究是如何指导我们揭示该疾病的内在病理机制的。

4.创新的研究方法是如何有助于理解ME/CFS的病理生理机制，以及这些认识如何应用于开发有效并安全的治疗方法。

[资料来源：www.nih.gov][责任编辑：彦隐]