社区痴呆症病人家庭照顾者负担及影响因素研究

王　婧，Lily Dongxia Xiao,李小妹



·科研论著·

社区痴呆症病人家庭照顾者负担及影响因素研究

王婧，Lily Dongxia Xiao,李小妹

摘要：[目的]探讨痴呆症病人家庭照顾者负担及其影响因素。[方法]采用多点横断面研究设计，应用一般资料量表、照顾者负担问卷(CBI)、中文版神经精神科问卷知情者版(NPI-Q)和社会支持量表(SSRS)对152例社区痴呆症病人主要家庭照顾者进行测评，分析影响家庭照顾者负担的因素。[结果]152例主要家庭照顾者每周花费在照顾痴呆症病人的时间平均为127.60 h，超过半数(55.3%)的照顾者因为照顾痴呆症病人而承受经济压力；主观照顾负担得分38.89分±12.94分；多元逐步回归分析结果显示，影响照顾者主观负担的因素包括病人痴呆症精神行为症状严重程度、是否与病人同住、家中分担照顾任务的人数、寻求情感支持行为以及照顾者健康状况(P<0.05)。[结论]我国痴呆症病人家庭照顾者负担明显高于其他国家或地区同类人群的研究报道，病人痴呆症精神行为症状严重程度、是否与病人同住、家中分担照顾任务的人数、寻求情感支持行为以及照顾者健康状况影响照顾者的主观负担。

关键词：痴呆症；家庭照顾者；照顾负担；社区护理；影响因素

Study on burden of family caregivers of patients with dementia in community and influencing factors

Wang Jing，Lily Dongxia Xiao,Li Xiaomei

(Faculty of Nursing，Xi’an Jiaotong University,Shannxi 710061 China)

AbstractObjective:To investigate caregiver burden of caregivers of dementia patients and explore its influencing factors.Methods:Multi-plot cross-sectional questionnaire survey was used to collect data.General application data table,caregivers burden questionnaire (CBI),Chinese version of neural psychiatric questionnaire and social support Edition (NPI-Q) and society support scale (SSRS) were used for evaluation on community primary family caregivers of 152 cases of dementia patients,then to analyze the influence factors of the family caregivers burden.Results:152 cases of primary family caregivers spent an average of 127.60 h per week in dementia patients.More than half (55.3%) of the caregivers were under pressure to take care of patients with dementia.Subjective care burden score was 38.89±12.94.Multiple stepwise regression analysis showed that the influencing factors of caregivers’ subjective burden included dementia severity behavioral and psychological symptoms, patients with dementia whether or not to live with the patient and family to share number of caregiving tasks,seeking emotional support and caregivers’ health status(P<0.05).Conclusion:The burden of family caregivers of patients with dementia in China was significantly higher than that in other countries or regions.The severity of psychiatric symptoms in patients with dementia，whether or not to live with the patient，to share the number of tasks in the home，to seek emotional support behavior and the health status of caregivers,were the main subjective burdens of caregivers.

Key wordsdementia;family caregiver;caregiver burden;community nursing;influencing factors

痴呆症是世界卫生组织公布的全球首优公共卫生问题，并呼吁各国政府充分重视，通过全球合作，应对痴呆症带来的影响[1]。我国现有痴呆症病人1 059万例，居世界第一位[2]。超过94%的痴呆症病人居住在社区，由家庭照顾者照顾，缺乏必要的支持与干预[3]。在所有慢性病病人中，痴呆症病人对于其家庭照顾者造成的照顾负担最高，直接影响照顾者身心健康与照顾质量，进而导致病人不良的照顾结局。高收入国家和地区就痴呆症病人家庭照顾者照顾负担的研究较多，但是，鲜少见到对我国家庭照顾者负担的研究报道[4]。了解我国社区痴呆症病人家庭照顾者负担水平及其影响因素，对于设计干预方案、完善社区卫生服务意义重大。本研究对我国痴呆症病人家庭照顾者负担及其影响因素进行调研，为后期制定干预措施提供理论与实践依据。现将有关结果报道如下。

1对象与方法

1.1对象采用方便抽样的方法，选取湖南省8家三级甲等医院和12家社区卫生服务中心符合入组条件的152例社区痴呆症病人家庭照顾者进行问卷调查。纳入标准：①是痴呆症病人的主要家庭照顾者；②以主要照顾者身份照顾病人不少于6个月；③被照顾者被确诊为痴呆症[5]且居住在家中；④具备正常的阅读、理解和表达中文的能力；⑤自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准：①家庭雇佣的专业照顾人员；②存在认知障碍或者精神疾病者；③被照顾者在医院、养老机构或福利院。

1.2方法

1.2.1研究工具①一般资料问卷：由研究者自行设计，包括家庭照顾者的基本人口学资料、与照顾者角色相关的信息、经济状况以及痴呆症病人的基本人口学资料和疾病相关信息。家庭照顾者客观负担采用一般资料问卷进行测评，包括每周照顾时间以及痴呆症相关的经济负担两个指标。②照顾者负担量表(Caregiver Burden Inventory, CBI)：由Novak和Guest于1989年编制，2002年由台湾学者Chou等[6-8]翻译为中文。CBI用于测量承担照顾任务对于照顾者各方面身心健康的影响。该量表共包括24个条目，由研究对象根据自己在照顾痴呆症病人时的真实感受如实回答，每个条目选项均按照0分(非常不同意)、1分(有些不同意)、2分(中立态度)、3分(有些同意)和4分(非常同意)5级评分，得分越高，表明照顾痴呆症病人对家庭照顾者本人造成的主观照顾负担越大。③神经精神科问卷知情者版(Neuropsychiatric Inventory-Questionnaire, NPI-Q)：由Jeffrey于1994年编制，Kaufer等1998年补充修订，包括12个条目，测评痴呆症病人常见的12个精神行为症状的严重程度(NPI-S)以及对照顾者造成的负担。本研究采用马万欣等汉化的中文版NPI-Q。研究显示，中文版NPI-Q Cronbach’s alpha 系数为0.85，分半系数为0.83，总量表的重测信度为0.86，表明中文版NPI-Q具有良好的心理学测量指标[9]。④社会支持评定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)：由中国学者肖水源于1986年编制，用于测评个体的社会支持情况，共10个条目。间隔2周重测信度为0.92，各条目的一致性系数为0.89～0.94，适合中国人群使用。本研究中，研究者根据研究目的、照顾者负担相关文献以及概念框架和各条目的意思，将该量表归为4个方面，即家庭支持(包括来自核心家庭和扩展家庭成员的支持)、可利用的社会网络(包括情感性的和物质性的)、寻求帮助的行为(包括寻求情感支持和物质支持两个方面)以及对社会支持的利用度[10]。

1.2.2施测方法采用多点横断面调查的方法。正式的资料收集过程采用面对面结构式访谈的方法进行一对一现场调研，资料收集时间为2012年3月—2013年4月。由经过培训的课题组成员向家庭照顾者介绍本研究的目的、意义、实施过程，对其可能带来的好处与潜在的危害以及课题组成员对于潜在的危害采取的规避措施，并邀请其参与本研究，对于同意参与本研究者，由研究对象与课题组成员共同签署知情同意书，一式两份。痴呆症病人的相关资料通过其照顾者获得，以尽可能保证资料的准确性。本研究通过了伦理委员会的审查，取得了所有研究对象的书面知情同意。

1.2.3统计学方法采用SPSS 22.0统计软件包建立数据库，所有资料均由双人录入。资料录入后，随机抽取5%的原始问卷进行核对，检查录入的准确性，及时纠正错误；然后利用SPSS软件对整个数据库进行输入错误筛查。本研究检验水准α取0.05，P值均为双侧概率。①描述性统计分析：用于对研究对象一般资料以及各个变量的基本情况进行统计。②单因素分析：对于符合正态分布的计量资料采用两独立样本的t检验或者多个独立样本的方差分析；对于非正态分布或者方差不齐者，采用Mann-WhitneyU检验或者Kruskal-WallisH检验；率的比较采用χ2检验。③多因素分析：采用多元线性回归分析，探讨照顾者负担的影响因素。

2结果

2.1研究对象的一般资料本研究共发放问卷156份，回收156份，剔除无效问卷4份，有效问卷回收率为97.4%。152名家庭照顾者中，男43人(28.3%)，女109人(71.7%)；年龄23岁～93岁，平均年龄58.8岁；接近三分之二的照顾者(63.8%)与病人为非配偶关系；大多数(77.0%)的家庭照顾者与病人同住；接近三分之一(32.2%)的家属照顾者雇佣保姆共同分担照顾任务。152名照顾者每周花费在照顾病人方面的时间为2 h～168 h，平均127.60 h。超过半数(55.3%)的照顾者因为照顾痴呆症病人而承受经济压力。152例被照顾者(痴呆症病人)中，男90例(59.2%)，女62例(40.8%)；年龄48岁～101岁，平均78.9岁；痴呆症病程6个月～192个月，平均4年；有150例(98.7%)至少表现出一种痴呆症精神行为症状(Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, BPSD)。

2.2痴呆症病人家庭照顾者主观负担的单因素分析152名照顾者CBI得分4分～76分(38.89分±12.94分)。单因素分析结果显示，照顾者性别、工作状况、健康状况、与病人关系、是否与病人同住、扩展家庭的支持以及寻求情感支持行为因素对照顾者主观照顾负担有影响(P<0.05)，详见表1。痴呆症病人性别、痴呆症类型及生活自理情况对照顾者主观负担无影响(P>0.05)，详见表2。

表1　家庭照顾者一般资料与主观照顾负担的单因素分析(n=152)

表2　痴呆症病人一般资料与照顾者主观照顾负担的单因素分析

2.3连续性变量与主观照顾负担的Spearman相关分析将照顾者年龄、每周照顾时间、痴呆症病人年龄、痴呆症病程、家中分担照顾任务的人数、可用的社会支持来源、对社会支持的利用度以及痴呆症病人BPSD严重程度(NPI-S得分)与主观照顾负担得分进行Spearman相关分析。结果显示，照顾者年龄、每周照顾时间、痴呆症病人BPSD严重程度与主观照顾负担呈正相关(P<0.05)；家中分担照顾任务的人数与主观照顾负担呈负相关(P<0.05)。详见表3。

表3　连续变量与主观照顾负担的Spearman相关分析

2.4主观照顾负担影响因素的多因素分析以研究对象主观照顾负担得分(Y)为应变量，以单因素分析中有统计学意义的变量为自变量(见表4)，采用多元逐步回归分析，按照α入≤0.05，α出≥0.10的标准拟合多元线性回归模型，分析家庭照顾者主观照顾负担的影响因素。结果显示，共有5个变量进入回归模型(P<0.05)，可以解释家庭照顾者主观照顾负担总变异的34.4%(F=16.656，P=0.000)。详见表5。

表4　痴呆症病人家庭照顾者主观照顾负担影响因素及赋值

表5　痴呆症病人家庭照顾者主观照顾负担影响因素的逐步回归分析结果(n=152)

3讨论

3.1痴呆症病人家庭照顾者客观照顾负担本组家庭照顾者超过半数以上存在痴呆症相关的经济负担；每周花费在照顾病人方面的时间平均为127.60 h，这一结果远远高于发达国家和地区类似研究得出的结论[11-12]。Kim等[13]基于美国退休者协会以及美国照顾者联盟组织对全美1 247例照顾者进行电话问卷调查所得资料进行二次分析后指出，痴呆症病人的家庭照顾者平均每周需要花费25.5 h来照顾痴呆症病人。而本组研究对象每周平均花费时间(127.6 h)远远高出Kim等研究结果的5倍之多。同时研究表明，照顾者每周在提供直接照顾服务方面的时间支出超过16 h即可导致照顾者倦怠与精力耗竭，同时被照顾者被送入养老机构的可能性显著增加[14]。多方面的因素导致了我国痴呆症病人家庭照顾者如此惊人的客观照顾负担。首先受中国几千年儒家文化与孝道观的影响，赡养老人尤其是照顾患病的老人是家庭成员不可推卸的家庭责任，同时受到法律的制约与保护；其次由于家庭养老为主导，政府以及民间的针对痴呆症的照顾服务体系尚未建立，很多养老机构拒收痴呆症病人，除了家庭外，照顾者几乎没有其他任何支持；加之公众对于痴呆症认识的欠缺，将初期的轻症病人看作老龄化的正常表现，耽误了痴呆症的早期干预，在痴呆症中晚期较为严重时，又被误认为是精神疾患，进一步加速痴呆症进程，加重照顾者负担[15]。

3.2痴呆症病人家庭照顾者主观照顾负担对于主观照顾负担影响因素的分析得出，与病人同住、痴呆症病人BPSD越严重、家庭分担照顾任务的人数越少、良好的寻求情感支持的行为及照顾者合并疾病越多是主观照顾负担增加的危险因素。其中，BPSD是导致照顾者负担最重要的影响因素，病人BPSD严重程度越高，照顾者感知到的主观照顾负担越高，这一结论与先前的研究结果一致[16]。本组BPSD患病率为98.7%，远远高于发达国家和地区对于社区居住的痴呆症病人BPSD患病率的估计(61%～88%)[17]。在我国，政府资助的痴呆症照顾服务缺失，尤其是对于BPSD的培训、管理以及信息支持等几乎空白，有可能是导致这一高患病率的重要原因。其次，在西方国家，很多中晚期的重度痴呆症病人会由家属或者家庭医生转诊至养老机构甚至医院的痴呆症病区，不会继续留在家中由非专业人员照顾，西方研究得出的社区痴呆症病人较低的BPSD患病率也可能归因于此[18]。

本研究中，照顾者是否雇佣家庭外的照顾者帮忙以及痴呆症病人自身的因素(如年龄、性别、病程等)对于照顾者的主观负担没有任何影响，每周照顾时间及经济负担等客观照顾负担亦没有进入回归模型，这一点与之前研究中对于主观照顾负担的定义与解释相吻合，即主观照顾负担是照顾者对于客观照顾任务的自我感知与评价，受到照顾者自身照顾技能与水平以及其对于照顾者角色的认同感和满意度有关，与实际承担的照顾任务严重程度关系不大[19]。

与之前研究[20]不同的是，本组研究对象大部分为病人的非配偶；而且与病人的关系对于照顾者非特异性主观负担没有影响。在中国，照顾老人是子女应尽的义务和责任，孝道价值观下家庭成员将照顾患病的家庭成员尤其是患病的父母看成是重要的家庭责任，而且家庭中的老人一般也都愿意与成年子女一起居住。因此，西方国家研究中发现的配偶照顾者占大多数且照顾负担高于非配偶照顾者的结论，不适用于我国的国情与文化[21]。这一点与之前国际阿尔茨海默病协会10/66痴呆症研究小组的一项多中心研究得出的结论相似[22]。

3.3未来研究方向本研究采用多点横断面研究的方法，探索社区痴呆症病人家庭照顾者照顾负担并分析了主观照顾负担的影响因素。作为一种长期进展性疾病，随着时间推移，痴呆症病人认知障碍日趋严重，生活功能退化加速，带给照顾者的负担也必然发生变化。多项研究表明，痴呆症病程对于照顾者负担有显著影响，但是，对于二者相关关系的方向目前尚未能得出一致的结论[23-25]。本研究也发现了一些与研究假设相悖的结果，比如病人寻求情感支持的行为越好，其感受到的主观照顾负担越高等。而长期纵向研究更容易察觉在此过程中照顾负担的变化，揭示诸多变量之间的真实相关关系，能够为解释这些变化提供最准确和最有效的信息。同时，相较于横断面研究，长期纵向研究在检验危险因素及其对照顾者负担这一结局变量的影响时，在发掘变量之间相关关系的方向以及强度等方面，具有更强的说服力[26]。但是，目前此类研究在中国报道极少，因此，对痴呆症病人及其家庭照顾者进行纵向跟踪研究应成为将来的研究方向。

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(本文编辑李亚琴)

(收稿日期：2015-11-29；修回日期：2016-02-21)

中图分类号：R47

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.07.006

文章编号：1009-6493(2016)03A-0786-05

作者简介王婧，讲师，博士，单位：710061，西安交通大学护理学系(澳大利亚Flinders大学护理与助产学院)；Lily Dongxia Xiao单位:澳大利亚Flinders大学护理与助产学院;李小妹单位：710061，西安交通大学护理学系。

基金项目中国博士后科学基金面上资助项目，编号：2015M582675;澳大利亚中国理事会(Australia-China Council, ACC)基金项目，编号：ACC201200045。