以血液净化医护团队为核心创办“肾友会”的实践体会

王东晖　刘志宏　任　可　王淑菊　陈立丽　刘香弟



以血液净化医护团队为核心创办“肾友会”的实践体会

王东晖刘志宏任可王淑菊陈立丽刘香弟

目的：探讨以血液净化医护团队为核心的“肾友会”的慢病管理模式，对维持性血液透析患者的实践效果及意义。方法：自2004年创办“肾友会”以来，以血液净化医护团队为核心，先后为709例维持性血液透析患者及家属组织了团体大型活动、团体认知干预、个体激励、同伴教育、家庭支持教育等多种活动形式，并通过微博、微信等多种信息化途径搭建了医护患沟通交流平台。结果：“肾友会”成立12年，共组织了大型肾友团体活动12次，每次参加人员均达60余例，组成患者同伴分层教育小组，如血管组、营养组和情志组等，病友不定期阶段交流40余次。结论：“肾友会”为维持性血液透析患者搭建了一个专业化的慢病管理平台，促进了医患、护患、患患的三方交流，提升护理人员专业能力，深化专业内涵，具有一定的实践意义。

肾友会；维持性血液透析；医护团队doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.16.013

维持性血液透析(MHD)是肾衰竭尿毒症患者重要的肾脏替代治疗手段，是延长患者生存期的主要治疗方法。血液透析的充分性决定了患者的生命质量，甚至存活率。为了提高患者在饮食、运动、情志等方面自我管理的依从性，达到血液透析充分性的目标，我院血液净化中心自2004年1月起创办了以维持性血液透析患者为主要人群的“肾友会”，至今已有了12年，通过“肾友会”的医患间密切合作，探索出以血液净化医护团队为核心的维持性血液透析患者团体干预与自我行为管理相结合模式，实践效果显著，现报道如下。

1　一般资料

我院是一所三级甲等中医医院，血液净化中心医师4名，护士18名，平均年龄(34.77±8.43)岁。研究生及以上学历2名，本科学历13名，大专5名，中专2名。22名医护人员全部兼职负责 “肾友会”管理工作。自“肾友会”创办至今，共接纳维持性血液透析患者共计709例，包括死亡75例，转诊外地11例。男381例，女328例，平均年龄(64.74±14.56)岁。透析史在1月～22年，中位数为5年。

2　方　法

2.1“肾友会”的成立1999年12月，我院血液净化中心成立，经过5年的运转，有了稳定的维持性血液透析患者人群，为解决患者面临着生命质量下降等诸多问题，2004年1月，我院血液净化中心以“规范患者健康行为，改善治疗效果，提高生命质量”为宗旨成立了“肾友会”，由血液净化中心医护人员为核心成员，并外请糖尿病、心血管、心理、营养等领域的专家组成了外援专家团队，在中医、心理、营养、肾病及并发症领域提供专业指导。除此之外，还由患者推选出代表参与组织管理工作。“肾友会”分工明确，由血液净化中心主任和护士长负责制定“肾友会”的工作目标、发展方向和活动主题，并定期组织“肾友会”多种活动。由专业医疗团队负责患者的透析质量分析、心理疏导和营养指导，由护理人员负责健康教育及监督，并负责会员联络及信息档案管理工作，患者代表负责及时反馈患者群体的信息及意见。

2.2活动形式

2.2.1病友团体大型活动在每年3月～4月间，血液净化中心都要为肾友们举行团体大型活动，针对患者常遇到的问题拟定活动主题，设计成不同的活动形式，具体有专家讲座、知识竞赛、文艺表演、趣味运动会、辩论比赛等，每年的活动都吸引了众多的“肾友会”会员及家属参加，医护人员将血液透析健康教育内容制作成手册、飞行棋和扑克牌免费发放。同时，在聚会上还请自我行为管理好的患者进行经验分享交流，并发放“好肾友”的奖状及奖励。

2.2.2团体认知行为干预维持性血液透析需要长期维持治疗，由此带来巨大经济负担以及治疗本身的不良反应和相关并发症等因素，对患者心理健康造成影响。维持性血液透析患者焦虑、抑郁情况是反映患者心理状况的重要指标[1]。据研究显示，血透人群中抑郁症的发病率可达29.3%～100%[2]。如何帮助患者用新的、更合理的信念来取代不合理信念，进行认知重建是解决抑郁等心理障碍的关键。“肾友会”的医护人员联合心理专家对患者进行了具有中医特色的情志护理干预手段，通过定期举行专家知识讲座、开设电话随访、心理测评、五音舒缓减压治疗等方式，使患者正确认识疾病康复和心理适应过程，纠正错误的认识，从而改善患者行为方式，缓解不良情绪，减轻患者的心理痛苦，完成认知重建的心理改变过程。

2.2.3个体激励透析充分性决定着维持性血液透析患者的生命质量，临床研究发现，血液透析患者容量负荷过重，理想干体重难以达标，是临床透析中的一大难题[3]，直接影响透析充分性。自我行为管理对这类人群非常重要。“肾友会”为透析患者建立个人透析档案，记录每1次透析数值，对连续保持好的记录按阶段给予奖励，对连续3个月获得奖励的患者推举为“肾友会”的明星患者，用激励的方式不断让患者树立信心，增强其战胜疾病的勇气。

2.2.4同伴及家庭教育近年来，国内外越来越多的学者和研究者证实，以同伴支持教育为主导的慢性病健康教育模式是有效的、可行的[4]。“肾友会”在这一点上也做了大胆尝试，利用激励方式，定期树立血液透析患者的榜样，组织小型交流会(3个月1次)，让明星患者进行经验交流分享，用患者自我感受去影响同伴。医护人员有目的地将明星患者分成小组，针对不同人群和不同文化教育背景分别从饮食调控、运动、生活工作等方面有的放矢地进行小组式分层的同伴教育。

对维持性血液透析患者应充分重视家庭支持对其的影响,在治疗过程中通过提高家庭支持水平,从而提高患者的自我管理行为,改善生命质量[5]。“肾友会”兼顾了对患者家属的教育，举办了包括患者家属的心理疏导、家庭饮食调护，运动等方面讲座与交流。家庭支持与配合是血液透析患者强大的精神支柱。

3　结　果

“肾友会”成立12年，共组织了大型肾友团体活动12次，每次参加人员均达60余名，组成患者同伴分层教育小组，如血管组、营养组和情志组等，病友不定期阶段交流40余次，基本达到了创建“肾友会”之初的宗旨，即规范患者健康行为，改善治疗效果，提高生命质量。

4　讨　论

4.1以医护团队为核心为患者搭建了一个专业化的慢病管理平台慢病管理是指对慢性非传染疾病及其风险因素进行定期检查、连续监测、评估与综合干预管理的医学行为及过程，对于慢病人群的综合管理是其主要内涵。长期以来我国主要慢病防治方面存在着“重药物轻管理”的现象，使得主要慢病持续蔓延及其风险因子飙升的态势一直得不到有效控制。维持性血液透析患者也属于这一慢病人群，我院血液净化中心以医护团队为核心的“肾友会”给患者打造了一个专业化的慢病管理平台，由医疗、营养、运动、中医康复和心理专家全程教育、管理和监督患者的健康行为，以“既病防变”为目标，提高了维持性血液透析患者的知识、信念和行为水平，为患者提供了一个全程的连续的健康服务。“肾友会”经过十余年的探索，管理模式也日趋成熟，医疗团体对患者管理已经不仅仅局限于医疗范畴，不断拓展了血液透析的外延，让医疗、心理、营养、运动等成为集束化独特管理体系。

4.2促进了医患、护患、患患的三方交流“肾友会”每年大型活动的主题均是根据当年患者的疾病问题和心理问题所设计的，贴近患者，通过主题讲座、知识竞赛、医护文艺表演等活动形式，在医护人员与患者之间搭建了一个相互沟通交流的平台。医师专业指导，加上护士的健康教育和随访监督，拉近了医护与患者间的距离，提升了信任度也提高了患者的依从性。为患者搭建的同伴教育平台，让同病相怜之人彼此倾述、相互支持。同时，对患者家属的教育让家庭成为肾友们的精神支柱。“肾友会”真正成为了一个大家庭，无论医师、护士，还是患者、家属，都能为减轻疾病的痛苦做出自己的贡献，在关心与帮助他人过程中，实现自我价值。随着互联网不断发展，目前“肾友会”利用微信、微博等新兴的信息化平台，与患者沟通将会更加便捷无障碍。

4.3提升护理人员专业能力，深化专业内涵在“肾友会”运转的十二年中，也是不断提升护理人员专业能力的过程。以前，护理人员只是承担着血液净化专项技能，通过“肾友会”的建立，护理人员在兼职管理的过程中，逐步承担起了健康教育、监督随访的重任，探索出了普适教育、分层教育和专科教育的健康教育模式，如在饮食教育中，分为控水、控盐、控蛋白等小组，细化了专业内容，深化了专业内涵，护理人员的专业价值得到了体现。

总之，以血液净化医护团队为核心的“肾友会”在成立的十二年以来，不断努力去减轻血液透析患者的生理和心理的痛苦，让血液透析患者成为血液透析人，使之尽早回归社会。“肾友会”如同纽带将专业医疗与患者紧密联系在一起，这一方式对于探索维持性血液透析的慢病管理模式具有一定的意义。

[1]王饶萍,唐春苑,钟宇芳,等.维持性血液透析患者焦虑和抑郁状态与营养状况临床分析[J].中国中西医结合肾病杂志，2014,15(10)：886-888.

[2]程卫平，刘川，辜艳.维持性血液透析患者继发抑郁综合征临床观察[J].中国中西医结合肾病杂志，2009,10(8)：708.

[3]梁惠燕.品管圈健康教育模式对血液透析患者干体重控制的影响[J].临床护理杂志,2015,14(3):61-64.

[4]张娃莲，周卫娟，郑姗姗.同伴教育对糖尿病患者教育效果的探讨[J].护士进修杂志，2012,27(1):37-38.

[5]赵惠芬，尤燕清.家庭支持对维持性血液透析患者自我管理的影响[J].中国中西医结合肾病杂志，2014，15(11)：971-973.

(本文编辑冯晓倩)

Practice experience of establishing "kidney patient association" centered on blood purification healthcare team

WANG Dong-hui,LIU Zhi-hong,REN Ke,et al

(Dongfang Hospital of Beijing University of Chinese Medicine,Beijing100078)

Objective：To explore the practice effects and significance of chronic disease management pattern of "kidney patient association" centered on blood purification healthcare team on maintenance hemodialysis patients. Methods: Since the establishment of "kidney patient association" in 2004, centered on the blood purification healthcare team, successively organized activities in multiple forms for 709 maintenance hemodialysis patients and their families, such as large-scale group activity, group cognition intervention, individual incentive, peer education and family support education, and established a doctor-nurse-patient communication platform by such multiple informatization ways as Microblog and Wechat. Results: During the 12 years from its establishment, "kidney patient association" organized 12 large-scale kidney patient group activities, with over 60 participators each time. It established patient peer stratification education teams, such as blood vessel team, nutrition team and emotion team, and patients irregularly communicated with each other for more than 40 times. Conclusion: The "kidney patient association" has established a professional chronic disease management platform for maintenance hemodialysis patients, promoted the doctor-patient, nurse-patient and patient-patient communication, enhanced the professional ability of nursing staff, deepened their professional connotation, for which it has certain practice significance.

Kidney patient association;Maintenance hemodialysis；Healthcare team

100078北京市北京中医药大学东方医院血液净化中心

王东晖:女，本科，主管护师

刘志宏

2016-03-16)