炎症性肠病患者疲乏的护理现状

王 莹 马颖丽

（天津医科大学总医院，天津 300052）

炎症性肠病患者疲乏的护理现状

王 莹 马颖丽

（天津医科大学总医院，天津 300052）

炎症性肠病；疲乏；生活质量；干预措施

炎症性肠病（infammatory bowel disease，IBD）是一种病因不完全明确、反复发作的慢性肠道疾病，一般有疾病活动期和稳定期两个疾病阶段，包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）两种类型，近年来发病率有逐年增高的趋势，其症状和疾病特点给患者造成很大的生理、心理及经济负担。疲乏症状在IBD患者中普遍存在，研究[1]发现它是影响患者健康相关生活质量的危险因子之一，与疾病的严重程度密切相关，Grimstad[2]等报道首次诊断明确的IBD患者中有62%的UC和48%的CD有疲乏症状，高达86%的中重度IBD患者有疲乏症状，约有41%～48%的疾病稳定期患者依然受疲乏的干扰，它是一种主观感受，使人变得虚弱痛苦，影响患者的日常活动和生活质量，IBD患者对疲乏症状的关注常高于肠道症状[3]。近年来，关于IBD的治疗日臻完善，但是一些主观症状如睡眠障碍、疲乏等经常被医务工作者忽视，尤其国内研究极少，本研究将近几年关于疲乏的概念、测量工具及护理干预进行综述。

1 疲乏的概念

疲乏是慢性疾病的一种常见症状，它是生理、心理、社会及行为过程相互影响的结果，疲乏的感受主观性较强，相关研究多集中在癌症等慢性疾病，尚没有统一的定义，Bager等[4]认为疲乏是体力或脑力活动能力下降而导致的一种持续的、压倒性的疲倦或筋疲力尽的感觉，且不能通过睡眠或休息完全缓解。这个定义详细描述了患者疲乏的感觉，是基于癌性疲乏和慢性疾病建立的定义。随着研究的进展，疲乏的多维度概念逐渐被研究者认可，主要在生理、认知和情感方面，Czuber-Dochan等[5]的关于46名IBD患者的质性研究发现，多数患者对疲乏的描述为 “低体力及低精力水平而严重影响认知及日常活动功能”；Beck等[6]提取出疲乏的亲身体验主要包括：生理和心理、社会功能及情感疲乏；其他研究者较多直接采用慢性病患者疲乏的多维度定义评价IBD患者的疲乏。

2 IBD相关疲乏的测量工具

2.1 视觉模拟评分法 (Visual Analogue Scale，VAS) VAS的具体做法是在纸上划一条10 cm的横线，横线的一端为0，表示无疲乏；另一端为10，表示非常严重的疲乏[7]，让患者根据自我感觉在横线上做标记，表示疲乏的程度。0～3分为轻度疲乏，4～10表示更为严重的疲乏程度，需要进一步评价，该工具简单灵敏，可作为IBD相关疲乏的初步筛选工具。

2.2 炎症性肠病疲乏量表（IBD-Fatigue，IBD-F） Czuber-Dochan等[8]通过对567名 IBD患者进行质性和量性研究结合的方法形成了IBD患者专用疲乏量表，该量表包括三部分：第一部分有5个条目用于评估疲乏发生的频率和严重程度，第二部分有30个条目用于评估患者的疲乏经历和对日常生活的影响，第三部分有5个开放性问题，用于评估引起患者疲乏的原因和处理方法，前两部分应用4分评分法，0分表示没有疲乏，4分表示非常严重的疲乏，该问卷具有良好的信效度，两部分的重测信度分别为0.74和0.83，内部一致性良好，Cronbach’s α系数＞0.9，该量表是否适用于国内IBD患者还需进一步证实。

2.3 多维度疲乏问卷 (Multidimensional Fatigue Inventory, MFI) MFI是一种患者自我测量疲乏症状的工具，最初由荷兰学者 Smets等[9]开发，用于测量贫血患者的疲乏程度，包括生理性疲乏、精神性疲乏、一般性疲乏、体力活动降低、积极性降低5个维度，每个维度有4个条目得分范围为4～20分，得分越高表明疲乏程度越重，后被广泛用于癌症、帕金森病等慢性疾病患者[10]，近几年有报道应用于IBD[11]。该问卷总体信度系数为0.84，各维度的Cronbach’s α系数分别为生理性疲乏0.75、精神性疲乏0.78、一般性疲乏0.80，体力活动降低0.88，积极性降低0.65。

2.4 其他 还有一些其他以慢性病为基础制定的疲乏量表被报道用于IBD患者，多为普适性量表。如慢性疾病治疗功能评估疲乏量表(Validation of the functional assessment of chronic illness therapy-fatigue，FACIT-F)[1]、疲乏影响量表（Fatigue Impact Scale，FIS）[12]，鉴于疲乏症状主观性很强，学者建议[6]质性访谈的方法可能能更好的评估IBD患者经历疲乏的真实体验。

3 干预措施

疲乏是一种主观感受，是个体感知到正常功能的下降感。社会心理因素，如焦虑、抑郁、压力等均与疲乏症状相关[11]，除了药物干预，针对患者的心理因素采取的措施也能取得一定的效果。

3.1 问题聚焦解决疗法 问题聚焦解决模式建立在对个体自身资源的利用上，通过充分利用个体自身的资源，把关注点集中在与个体共同构建解决方案上，并达到个体预期的结果，能最大化的挖掘个体的能力和潜力[13]。Vogelaar等[14]将有重度疲乏症状的稳定期CD患者29名随机分为3组，3组分别接受问题解决疗法、问题聚焦解决疗法及常规护理，干预小组由IBD专科医生、心理治疗师、专科护士组成，通过描述问题、构

建阶段性目标、讨论例外情况、反馈及效果评价五个步骤为患者提供3个月的培训，结果发现3组患者疲乏改善状况为85.7%问题聚焦解决疗法组患者 VS 60%问题解决组患者VS 45.5%的常规组患者，该研究纳入样本量小，3组统计学上无明显差异，但问题聚焦解决疗法对患者的疲乏症状和生活质量均能产生积极的作用，同时在研究过程中，问题聚焦解决疗法组患者的退出率最低，所以该方法是一种很有前景的护理干预方式。同时，研究者[15]通过对IBD疲乏症状患者进行为期3个月的问题聚焦解决疗法，聚焦于现存的疲劳应对能力，在6个月随访时疲乏程度明显降低，但在9个月时两组患者的症状得分和生活质量得分无明显差异，随着时间的延长，其有效性将会消失，这也提示护理干预延续性的重要性。

3.2 运动训练 运动处方是由医护人员或体育工作者按其年龄、性别、健康状况、锻炼经历和心肺功能水平，结合生活环境和运动爱好等个体特点为锻炼者制定的运动处方，规定适当的运动形式、强度、时间及频率，并指出运动中的注意事项，以便有计划地进行运动训练，从而达到健身或治病的目的。需要注意的是运动的前提是保证患者的安全，制定明确的IBD患者运动处方指南如具体的训练强度、形式、频率、时间等尚有一定的难度。运动训练对IBD患者疾病活动性的效果及其作用机制尚不完全明确，但可作为IBD的一种辅助疗法。多数有关运动训练的研究都是综合评价患者的生活质量，少数评价对疲乏的效果。研究报道[16]有疲乏症状的IBD患者日常活动能力和肌力均有所下降，低中度的运动训练可以增强IBD患者的骨骼密度，增加肌肉的质量和功能，从而增加热量的摄入，促进营养状况，同时对患者的情绪、疲乏均能产生积极作用。青少年克罗恩病患者的肠外表现如疲乏、体重下降、贫血等的风险很高，即使是稳定期的患者，运动训练可以有效调节患者体内脂肪因子和胃促生长素的产生，从而减轻其疲乏症状[17]。Beck等[6]的研究中2名患者表示通过每周适当的耐力和体能训练，可以使他们获得更多的精力，降低其疲乏程度。

3.3 其他 压力管理又称压力干预，是指采取一些方法来增强个体应对压力事件的能力，并针对由于压力而导致的个人身心不适的症状进行管理，该干预方法在心脏病等慢性疾病中取得了较好的效果[18]。一项关于IBD患者的随机对照研究[19]，

比较了有专业人员指导的压力管理、自我指导的压力管理及传统的医疗方法，其中专业指导组患者进行八次个体化压力应对训练、完整记录症状监测日记，结果发现在6个月和12月随访时只有自我指导的压力管理组患者的主观疲乏症状和腹痛症状明显降低，但疲乏程度与其它两组患者相比较无明显统计学差异，因此其有效性还需更多的重复研究进一步验证。

另外，国外学者发现应用英夫利西单抗能明显降低IBD患者的疲乏程度，且能维持一个长期效应，与药物剂量无相关性[17]。除了一些专业的抗疲劳方法，还有一些常用抗疲劳技巧，如指导患者如何计划日常生活，根据个体的精力适当分配，体现优先原则，合理的协调休息和活动。当然，亲属的支持作用在患者接受疲乏的过程中起到至关重要的作用。Beck等[6]的质性访谈提取出相似的主题，显示计划、放松训练、良好的睡眠、适量的活动、接受疲乏作为生活的一部分、来自家庭、朋友及健康专家的支持、运动锻炼等均可降低患者疲乏程度。

4 小结

IBD相关疲乏是一个多因素相互影响的症状，关于其发病机理尚不明确，临床医务人员对IBD患者疲乏的认知程度还不够，相关研究比较缺乏，IBD患者疲乏的定义、诊断和测量还缺乏统一的标准，仅国外有少量干预性研究报道，虽然国外报道运动训练、问题聚焦解决疗法及压力管理项目对IBD相关疲乏能产生一定的积极作用，但是所有的研究样本量小，重复性研究少，是否适用于国内患者还需要进一步证实，希望国内医务人员对IBD患者疲乏症状从以上几方面着手，以提高IBD患者的生活质量。

〔1〕Tinsley A,Macklin EA,Korzenik JR,et al.Validation of the functional assessment of chronic illness therapy-fatigue (FACIT-F)in patients with inflammatory bowel disease[J].Aliment Pharmacol Ther，2011,34:1328–36.

〔2〕Grimstad T,Norheim KB,Isaksen K,et al.Fatigue in Newly Diagnosed Inflammatory Bowel Disease[J].J Crohns Colitis，2015,9(9):725-30.

〔3〕Stjernman H,Tysk C,Almer S,et al.Worries and concern in a large unselected cohort of patients with Crohn'disease[J].Scandinavian Journal of Gastroenterology,2010,45(6):696-706.

〔4〕Bager P,Befrits R,Lindgren S,et al.Fatigue in out-patients with inlammatory bowel disease is common and multifactorial[J].Alimentary Pharmaco Ther，2012,35(1):133-141.

〔5〕Czuber-Dochan W,Dibley LB,Terry H,et al.The experience of fatigue in people with inflammatory bowel disease:an exploratory study[J].J Adv Nurs，2012,6(10):1-13.

〔6〕Beck A,Bager P,Jensen PE,et al.How Fatigue Is Experienced and Handled by Female Outpatients with Inflammatory Bowel Disease[J].Gastroenterology Research and Practice，2013,(1):1-8.

〔7〕Brandse JF,Vos LM,Jansen J,et al.Serum concentration of anti-TNF antibodies,adverse effects and quality of life in patients with inflammatory bowel disease in remission on maintenance treatment[J].J Crohns Colitis，2015，9(11):973-81.

〔8〕Czuber-Dochan W,Norton C,Bassett P,et al.Development and psychometric testing of inflammatory bowel diseasefatigue(IBD-F)patient self-assessment scale[J].J Crohns Colitis，2014，(11):1398-406.

〔9〕Smets EM,Garssen B,Bonke B,et al.The Multi-dimensional Fatigue Inventory(MFI)psychometric qualities of an instrument to assess fatigue[J].J Psychosom Res，1995,39(3):315-325.

〔10〕Norton C,Czuber-Dochan W,Bassett P,et al.Assessing fatigue in inflammatory bowel disease:comparison of three fatigue scales[J].Aliment Pharmacol Ther，2015,42(2):203-11.

〔11〕关玉霞,李宾宾,何叶,等.炎性肠病患者疲乏现状及其影响因素探讨[J].中国护理管理，2015,15(9):1055-1058.

〔12〕Simren M,Svedlund J,Posserud L,et al.Predictors of subjective fatigue in chronic gastrointestinal disease[J].Aliment Pharmacol Ther，2008,28(5):638-647.

〔13〕屈惠琴,陆云,朱勤芬.聚焦解决模式在改善结肠造口癌因性 疲乏患者焦虑抑郁中的应用[J].护士进修杂志，2015,30(8):730-732.

〔14〕Vogelaar L,Van't Spijker A,Vogelaar T,et al.Solution focused therapy:A

promising new tool in the management of fatigue in Crohn's disease patients.Psychological interventions for the management of fatigue in Crohn's disease[J].J Crohns Colitis，2011,5(6):585–91.

〔15〕Vogelaar L van't Spijker A,Timman R,et al.Fatiguemanagement in patients with IBD:a randomised controlled trial[J].Gut，2014,63(6):911.

〔16〕Nathan I,Norton C,Czuber-Dochan W,et al.Exercise in individuals with inflammatory bowel disease[J].Gastroenterol Nurs，2013,36(6):437.

〔17〕Loftus EV,Feagan BG,Colombel JF,et al.Effects of adalimumab maintenance therapy on health-related quality of life of patients with Crohn’s disease:patient-reported outcomes of the CHARM trial[J].Am J Gastroenterol，2009,104(7):1894.

〔18〕朱凌燕,卢惠娟,许燕玲,等.压力管理对改善急性心肌梗死患者生活质量的效果研究[J].中华护理杂志，2014,49(1):534-538.

〔19〕Garcia-Vega E,Fernandez-Rodriguez C.A stress management programme for Crohn's disease[J].Behav Res Ther，2004,42(4):367-83.

（2015-12-14收稿，2016-04-21修回）

R473.5

B

10.3969/j.issn.1006-9143.2016.05.052

1006-9143（2016）05-0464-03

王 莹（1984-），女，主管护师，硕士