董 妍,李文彬,马慧群,王 娟,曾维惠*
(1 西安交通大学医学部第二附属医院,陕西 西安 710004, 39974234@qq.com;2 陕西省中医医院皮肤科,陕西 西安 710003)
白癜风治疗过程中的医学伦理学思考
董妍1,李文彬2,马慧群1,王娟1,曾维惠1*
(1 西安交通大学医学部第二附属医院,陕西西安710004, 39974234@qq.com;2 陕西省中医医院皮肤科,陕西西安710003)
分析白癜风发病特点及白癜风患者的心理特点:紧张自卑心理,紧迫治疗心理,过高期望心理,治疗失望心理。针对白癜风患者的心理特点,提出医护人员在诊治过程中的伦理道德要求,包括尊重患者,保护患者隐私,耐心沟通及对患者进行健康教育随访。
白癜风;心理分析;伦理道德;健康教育
白癜风是一种色素脱失性疾病,临床表现为白色的斑片和白发,累及皮肤、黏膜和毛发[1]。白癜风很少引起患者身体不适,但是由于病变可影响患者容貌,导致患者忧虑、焦虑、沮丧、自杀倾向等心理问题的产生,危害患者的身心健康[2-3];尤其是发生在暴露部位的白癜风,可能导致患者出现自卑、学习及社交困难、敏感及害怕被别人议论等心理障碍[2]。白癜风的治疗目前主要以光化学治疗、激光治疗、皮质激素及免疫抑制剂治疗、中医中药治疗、手术治疗和联合治疗等为主[4],近年来心理干预治疗也越来越受到广大皮肤科医师的重视。
近年来多个研究发现,白癜风属于典型的心身疾病[2,5]。与许多疾病不同的是,白癜风极少造成患者身体上的痛苦,但是局部皮肤色素减退或脱失势必会影响患者的美观,特别是发生于颜面部的皮损。发病部位的特殊性决定了白癜风患者不得不面对来自社会生活各方面的压力,严重影响患者的心理,降低生活质量。对该疾病而言,心理和生活质量的影响远大于皮损本身。
2.1紧张自卑心理
患白癜风时,由于部分皮肤色泽的改变与正常肤色不同,特别是位于面部或四肢暴露部位的皮损严重影响患者容貌美观及自信心的建立,导致患者出现自卑、学习及社交困难、敏感及害怕被别人议论、悲观失望等心理障碍。随着病程进展,患者缺少相关的心理干预和及时的治疗,往往可能会导致心理障碍进一步加重[2-7],而心理因素的改变往往又会导致白癜风皮损的进一步发展,周而复始,形成恶性循环,严重危害患者身心健康。
2.2紧迫治疗心理
由于白癜风病损的特殊性及其带来的心理压力,患者往往诊治心切,急于见到治疗效果。在诊治中发现,很多患者在治疗初期能够积极配合医护的诊治,随着治疗的进行,部分患者会由于疗效的不佳而消极对待,怀疑医者,违反医嘱,甚至中断诊治,而致功亏一篑,让诊治前功尽弃。更为严重的是,有的患者不能坚持,病急乱投医,使疾病没有得到规范治疗,不仅影响疗效,同时还延误病情。因此对白癜风患者的诊治,有效的沟通交流是必要的,由于白癜风是较难康复的顽固性疾病,诊治的周期因人而异,病程长短与个人体质有关。所以在治疗的过程中,始终与患者保持良好的交流,使患者正确认识疾病,正视病情,因人制宜。
2.3过高期望心理
患者在得知自己患白癜风后,都希望医生能够承诺将疾病根治,药到病除。由于白癜风致病机制的复杂性和疾病本身的顽固性,这种承诺固然是不现实的,首先确定诊治是合理的,但是合理并不一定就有效。所以但凡真正尽责任的医生是不会对患者有承诺保证的,而是首先帮助患者了解疾病病情,帮助患者树立诊治的坚定信念,以防由于外部评价、议论给患者造成心理伤害;其次是与患者及患者家属之间保持良好的沟通,树立彼此信赖的交流基础,共同抗击疾病。
2.4治疗失望心理
现代医学认为,白癜风的发病与多种因素相关联,包括自身免疫、神经内分泌、精神应激及遗传等,但是其具体的发病机制仍然未知。由于其发病的复杂性也决定了其治疗的复杂性和不易性。很多患者对治疗满怀期望,但是疾病本身特点和患者自身的差异会导致疗效的不同,疗效不理想的患者常常会在心理上出现悲观失望情绪,对治疗失去信心,而这又会进一步影响患者病情和疗效,造成恶性循环。所以,为患者树立坚定的诊治信念保持良好的心理是必不可少的。
生物心理社会医学模式是目前的主流医学模式,这就要求对疾病的诊治不再仅仅是以治疗单纯的躯体疾病为目的,而应充分考虑患者的心理和社会属性。对于白癜风患者而言,多数伴有自闭、自卑、社交困难等心理障碍,因此,尊重体贴患者、保护患者隐私、耐心细致沟通是医护诊治白癜风过程中的基本伦理要求。
3.1尊重体贴患者
尊重患者是进行一切医疗行为的基本原则之一。医者在诊治过程中言谈举止需要特别注意,在告知患者病情时换位思考,方式恰当、措辞委婉,让患者觉得他们是受尊重的,医者是设身处地为他们着想的。由于白癜风病情的复杂,一些治疗未必会得到理想的疗效,部分患者可能会因疗效的不佳对治疗产生消极情绪,甚至拒绝继续治疗,医者在这种情况下更应尊重患者,切忌使用刺激性言语,责令患者,而应站在患者角度为其考虑,耐心与其沟通,了解其拒绝治疗的真实原因,给予充分的解释并让其明白继续治疗的必要性和正视自己所遇见的情况,让患者消除心理上的负担,主动积极配合治疗。对患者多一些关心和体贴是伦理的核心,充分尊重患者的人格和尊严,平等对待患者,保护患者的权益,这样有利于建立患者对医者的信任,有利于疾病的诊治。对患者的尊重不仅体现在人格和尊严上,努力提升自身的医疗技术也是对患者尊重的另一种方式。医者应该不断充实自己,学习新技术、新理论、提高自己的技术水平,将现代科学成果合理的应用到每一位白癜风患者身上,减轻患者痛苦。同时,也要时刻谨记白癜风是一种心身疾病,不能忽略患者心理的治疗,为患者创造最为适宜的治疗环境。
3.2保护患者隐私
由于白癜风发病部位的特殊性可能会给患者带来心理上的压力,患者对外界环境变得十分敏感,任何刺激都可能引起患者内心的波动,造成患者对医者的不信任。这就要求医者在与患者交流时应特别注意交流环境,在诊治过程中应该充分保护患者的隐私。尽可能单独与患者交流,告知其病情状况,同时也应该注意言谈举止,措辞恰当。这样有利于建立患者对医者的信任,拉近医患间的距离,为患者树立坚定的治疗信念奠定良好的基础。在治疗过程中始终让患者觉得自己是参与者,合作者,而不是被动接受治疗的患者,医患互动最大限度的调动了患者本身的能动性,有利于病情的康复。
3.3耐心细致沟通
耐心沟通是治疗白癜风的前提。一些患者可能存在严重的社交困难,在与其交流过程中应当认真细致倾听,鼓励其多说话交流,耐心指导,使该类患者逐渐明白及时交流的必要性和重要性。由于白癜风病情的复杂性,在诊治过程中难免会对患者心理造成影响,甚至会有个别患者消极对待治疗。医患沟通既包括语言上的沟通也包括非语言上的沟通。语言沟通时应注意语气委婉,尽量避免医学专业术语,多选择通俗易懂的语言文字,让患者及家属充分了解疾病。在与患者沟通时多用安慰性鼓励性的言语,调动患者治疗积极性,同时多使用商量性的语气,让患者觉得自己是被尊重的、在疾病治疗过程中是不可或缺的参与者。除了语言沟通外非语言性沟通也是必要的,在诊治过程中多给患者肯定鼓励的眼神,对患者面带微笑,多注意说话语气、语调等,非语言的沟通往往可以强化沟通效果,让患者理解医者的关心,觉得医者和蔼可亲、可信。如当患者对疗效有些失望时,除了语言上的必要解释外,此时拍拍患者肩膀,投以鼓励的眼神常可重新调动患者积极性。因此,在诊治白癜风过程中,及时与患者耐心沟通,细致听取每个细节,消除患者的心理负担,坚定患者的诊治决心,调动患者积极性,为疾病的康复打下坚实的基础[8]。
3.4定期复查随访
白癜风虽然很少在肉体上给患者带来痛苦,但是其可能会在心理上给患者造成不同程度的伤害。因而要让患者及家属认识到其心理危害性,特别是儿童及青少年,颜面及四肢暴露部位的皮损会让其觉得自卑,加之可能来自其他人的无意嘲笑,更会使其留下严重的心理阴影。父母在发现其皮损后应该尽快就诊,早发现、早治疗,且应该意识到白癜风是一个心身疾病,在患者治疗的过程中应多加鼓励,给其信心,保持良好的依从性,定期复查,更好地与医生合作[2,7]。
白癜风康复是一个漫长的过程,在疾病的发展过程中受到诸多因素的影响,加强体质锻炼,避免接触致病毒物,保持良好的行为习惯和积极的心态,才能使药物、理疗等发挥其最大的治疗作用。即使病情好转,医者仍应和患者保持密切联系,定期随访,嘱咐患者随时观察皮损变化,一旦病情变化应及时复诊。
[1]GuerraL,DellambraE,BresciaS,etal.Vitiligo:pathogenetichypothesesandtargetsforcurrenttherapies[J].CurrDrugMetab, 2010, 11 (5):451-467.
[2]AmerAA,McHepangeUO,GaoXH,etal.Hiddenvictimsofchildhoodvitiligo:impactonparents′mentalhealthandqualityoflife[J].ActaDermVenereol, 2015, 95 (3): 322-325.
[3]BhandarkarSS,KunduRV.Qualityoflifeissuesinvitiligo[J].DermatolClin, 2012,30 (2): 255-268,viii.
[4]李家晓. 白癜风的治疗现状与进展分析[J]. 中国医药指南, 2012(33): 445-446.
[5]李金辉, 王克玉. 白癜风患者心理应激和免疫功能状态分析[J]. 中国麻风皮肤病杂志, 2013, 29 (3): 178-180.
[6]KimdoY,LeeJW,WhangSH,etal.QualityoflifeforKoreanpatientswithvitiligo:Skindex-29anditscorrelationwithclinicalprofiles[J].JDermatol, 2009, 36 (6): 317-322.
[7]SilverbergJI,SilverbergNB.Qualityoflifeimpairmentinchildrenandadolescentswithvitiligo[J].PediatrDermatol, 2014, 31 (3): 309-318.
[8]杜宇, 廖勇梅, 杨西群, 等. 白癜风患者心理健康状况及其与临床分型的相关性研究[J]. 泸州医学院学报, 2010, 33 (4): 400-402.
〔编辑曹欢欢〕
ConsiderationsonEthicsintheProcessofVitiligoTreatment
DONG Yan1, LI Wenbin2, MA Huiqun1, WANG Juan1, ZENG Weihui1
(1 the Second Affiliated Hospital of Xi′an Jiaotong University, Xi′an 710004, China, E-mail: 39974234@qq.com.com; 2 Department of Dermatology, Shaanxi Traditional Chinese Medical Hospital, Xi′an 710003, China)
Inthispaper,theauthorsanalyzedtheclinicalfeaturesandthepsychologicalcharacteristicsofpatientswithvitiligo:nervousnessandinferiority,urgenttreatment,highexpectation,disappointedfeelingsofthefailtreatment.Aimedatthesepsychologicalproblems,themedicalethicsrequirementsintheprocessofdiagnosisandtreatmentwereproposed:respectforthepatient,protectofthepatient′sprivacy,patientcommunicationandregularfollow-upandhealtheducation.
Vitiligo;Psychoanalysis;Ethics;HealthEducation
,E-mail:zengwh88@126.com
R-052
A
1001-8565(2016)04-0617-03
2016-04-27〕
2016-07-03〕
doi:10.12026/j.issn.1001-8565.2016.04.22