照顾者分类系统
韦凤美李惠菊赵龙1
(兰州大学基础医学院护理系,甘肃兰州730000)
〔关键词〕照顾者分类;家庭照顾者;主要照顾者;正式照顾者;女性照顾者
近二十年来,关于照顾者的研究方兴未艾,研究对象主要有病种照顾者〔1〕、老年人照顾者〔2,3〕和主要照顾者〔4〕。由于照顾者的定义不统一且分类单一,这些研究总体来看内容有些局限且零散,研究焦点多为照顾者的心理感受和压力负担,不利于形成系统的理论体系。如何整合多渠道、多层次的照顾力量来完善老年人照护体系已成为亟待解决的问题。本文旨在阐释照顾者的定义和现有分类,并构建新的照顾者分类系统。
1照顾者的定义
照顾者又称照料者,目前尚无统一的定义,各国主要依据自身医疗保健体制特点进行界定。在美国,一般指家庭照顾者,即无偿协助依赖个体完成日常生活活动(ADL)、复杂护理及使用医疗保健服务的人〔5〕。在加拿大,为区别朋友或家庭间的支持性互换及日常家务,将照顾者定义为无偿为失能或长期有健康问题的个体提供照料的人〔6〕。在欧盟,则更关注照顾者的贡献,认为照顾者是花费一定时间和精力,无偿为得病、虚弱、有心理或药物滥用问题的家人、亲戚、同伴、朋友提供照料的人。而在我国,认为照顾者是提供生活照料和医疗帮助的家庭成员〔3,4,7〕,但也有个别学者认为包括有雇佣关系的照顾者〔8〕。相比之下,我国对照顾者的定义还是相对狭窄,多限于家庭成员或在家里提供照料。为拓宽思路以利于照护力量整合,应赋予照顾者较宽泛的定义,即“为他人提供照料的人”。这里的“他人”可包括因疾病或残疾生活不能自理者,也可包括年幼的儿童、衰弱的成人和年迈的老人;“人”可以是在家里无偿或有偿提供照料的家庭成员、朋友或保姆等,也可以是在机构内提供服务的保育员、养老护理员和执业护士等专业人员。
2照顾者的特点
为全面阐释照顾者,本文基于文献资料并结合公共关系学知识〔9〕,将其特点概括为5个方面。①共同性。照顾者是一个有共同性的群体,他们有相同的工作对象即需要照料的人,有相似的问题如照料负担和相似的心理感受。②多样性。照顾者是一个复杂多样的群体。从照料对象来看,有儿童照顾者、成人照顾者、老年人照顾者等。从主要照料内容来看,有ADL照料者、疾病照顾者、心理支持者等。从参与人数来看,有唯一照顾者和合作照顾者等。③变化性。照顾者是一个不断变化的群体。随着被照顾者的出现、消失或照料任务的被替代,照顾者将出现角色的过渡、消失或任务的增减。④关联性。成为照顾者的前提是与被照顾者建立照顾关系。他们或出于抚养和赡养责任,或出于人情和互惠,或存在雇佣关系,或纯属自愿,无论何种动机,他们总是不能脱离被照顾者而存在。⑤对象的复杂性。被照顾者具有复杂的心理活动,其健康和幸福受到生理、心理、精神、社会等多因素的影响,因此,对照顾者而言,每个对象都需要全面、整体的照料。
3现有照顾者分类系统
现有分类的主要根据是照顾者的专业程度、是否有偿、承担照料的主次、角色过渡及性别等。
3.1正式照顾者和非正式照顾者在美国,正式照顾者指那些经过教育和培训在家庭保健机构提供有偿照料服务的照顾者。非正式照顾者即家庭照顾者,指那些通常在家里为家人、朋友或不相关的人提供无偿照料的照顾者。两者的区别在于:前者与对象建立的是专业性的关系,提供专业性的照料,服务具有计划性,且能得到固定的酬金回报,而后者与对象的照料关系主要靠情感维系,尽管其义务和责任超过一般的成人互惠,且承担着包括情感支持、直接照料和经济资助及与正式照顾者沟通等多项任务,但没有确定的回报和假日〔10〕。此分类得到很多学者的认可且在政府层面有较多的应用,但是一些学者认为“非正式”贬低了家庭照顾者的贡献〔10〕。虽然家庭照顾者专业性不及正式照顾者,但是在现实中不可或缺且对被照顾者的责任水平更高,而该分类并没有体现这一点。
3.2主要照顾者和次要照顾者美国学者一般将家庭照顾者又分为主要照顾者和次要照顾者。由于国内提到的照顾者多指家庭成员,因此学者们多采用此分类。在研究中,一般通过四种方法认定主要照顾者。①从照料任务的“量”上认定,认为照顾任务多的为主要照顾者,而帮助主要照顾者做一些辅助型工作,或在某一具体任务如买药、请医生中承担部分照料任务的为次要照顾者〔7〕。②从照料任务的“质”上认定,认为对照料负主要责任的人为主要照顾者〔11〕。③从照料时间的“长短”上认定,认为照料时间最长的是主要照顾者〔4〕。④认为对个体的健康和幸福负有最多责任的人为主要照顾者,而提供补充性、间歇性照料的为次要照顾者〔12〕。这种划分有利于区别照顾者承担责任和任务的多少,也可显示出照顾者的多样性,但是不能体现照顾者角色的变化性。
3.3与角色过渡有关的分类
3.3.1非照顾者、新手照顾者和资深照顾者这是Lawton等〔13〕在研究照顾者的角色过渡时所采用的分类。研究选取照顾年迈父亲或母亲的女儿或儿媳为对象,首先根据是否帮助完成基础性ADL或≥2项的工具性ADL将其划分为照顾者和非照顾者,接着根据成为照顾者的时间长短,再分为新手照顾者(≥2个月,但<12个月)和资深照顾者(≥12个月)。经过观察,他们发现由非照顾者转变为新手照顾者的个体在生理、精神健康上变化甚微,而资深照顾者的总体负担较重。
3.3.2非照顾者、适度照顾者和密集照顾者Burton等〔14〕选取配偶照顾者进行研究,将至少存在1项基础性或工具性ADL功能障碍的人的配偶列为潜在照顾者,通过询问是否为配偶ADL障碍提供帮助,将其分为实际照顾者和非照顾者,再根据提供帮助所需时间的多少,将实际照顾者细分为适度照顾者(帮助完成1项或多项工具性ADL,但没有给予基础性ADL的帮助)和密集照顾者(帮助完成至少1项基础性ADL)。经过5年研究发现密集照顾者自我报告的健康状况更差且具有更多的抑郁症状。
3.4男性照顾者和女性照顾者在美国,当被照顾者为≥65岁的阿尔茨海默病病人时,不管其残疾程度如何,其女性家庭照顾者都比男性家庭照顾者每周多花费17%的照料时间〔6〕。在加拿大,照顾老人的上班族女性照顾者提供的照顾时间为每月26 h,而上班族男性照顾者仅为每月15 h,且女性照顾者更愿意自掏腰包支付照顾所需的额外开销〔15〕。在我国,照顾责任也明显女性化,女性承担着主要的照顾责任〔16〕。女性照顾者为被照顾者提供更多的实务性日常生活照料和情感性陪伴交流,而男性照顾者则主要进行经济上的支持和赡养,他们很少参与日常家务劳动,即便有参与,往往也只是临时性、替补性或偶然性的〔16〕。
4照顾者新分类系统
4.1内部照顾者和外部照顾者据统计,有20%的照顾者是非亲属,例如朋友和邻居〔6〕。他们与被照顾者的关系和提供的照料与家庭内部人员不同,例如,朋友主要协助进行个人护理、存取款和转移〔17〕。然而,很多研究恰恰忽视了他们的贡献。因此,有必要将来自家庭内部的配偶、子女、儿媳等列为内部照顾者,将来自家庭外部的邻居、朋友、同事、志愿者等列为外部照顾者。再根据是否与被照顾者同住,细分为同住和不同住照顾者。这样的划分对研究家庭内部和外部的照顾问题大有裨益,即可强调内部照顾者与外部照顾者的不同,又可突显出外部照顾者的作用。
4.2临时照顾者、周期照顾者和稳定照顾者临时照顾者指因某一临时因素、偶发事件或特别活动成为的照顾者,例如,照顾刚分娩妻子的丈夫和偶然替代子女照顾老人的邻居。周期照顾者指按照一定规律和周期出现的照顾者,例如,寒暑假参与父母照料的子女或照顾定期化疗病人的护士。稳定照顾者是长期、稳定地提供照料的照顾者,例如,长期照顾配偶的妻子或丈夫。提出这一分类,是为突出照顾者在照料时机上的变化。并不是所有的照顾者都能长期提供照料,有很多照顾者是规律性地间断出现,还有很多照顾者仅存在一小段时间。因此,有必要探讨他们各自的贡献、负担和社会支持策略。
4.3非照顾者、潜在照顾者、知晓照顾者和行动照顾者非照顾者指那些对被照顾者尚无照料义务和照料责任,也不会受到照料关系影响的个体。潜在照顾者指那些因某些因素或问题而形成的隐蔽照顾者或未来照顾者。知晓照顾者指已经知道自己具有照顾责任,准备参加照料而尚未参加照料的照顾者。行动照顾者指那些对被照顾者具有照料责任,而且已经开始承担照料任务的照顾者。这一分类可体现个体参与照料的全过程,为制定照顾者支持策略提供依据。很多研究表明照顾者存在沉重的身心负担,需要社会给予支持。利用该分类,就可有序、合理地分配支持资源。例如,对非照顾者,可暂不予支持;对潜在照顾者,可进行预测和引导;对知晓照顾者,可进行及时的教育和培训;对于行动照顾者,可给予信息支持、心理指导和较实际的经济补助等。
4.4顺意照顾者、逆意照顾者和边缘照顾者照顾意愿直接影响到照顾责任的承担和照顾质量的保证。将那些愿意承担照料的列为顺意照顾者;不愿意承担照料的列为逆意照顾者;既不赞同也不反对,态度不明朗的列为边缘照顾者。这种划分可突出照顾者的意愿和动机〔2〕,对研究照顾责任有一定帮助。虽然很多国家都相继制定了照顾者伦理学法则,但是现实中还是有很多照顾者不愿意实施照料。因此,有必要将他们单独划分出来并给予开导和教育,以促成照顾责任的承担。
4.5受欢迎照顾者、不受欢迎照顾者、被追求照顾者和可选照顾者被照顾者是内心复杂的人,对照顾自己的人是有喜好和选择的,同时,照顾者对于是否承担照料责任也是有选择的。为此,可将照顾者分为以下4类:①受欢迎照顾者,指那些受被照顾者欢迎且愿意承担照料的照顾者;②不受欢迎照顾者,指那些不受被照顾者欢迎且不愿参与照料的照顾者;③被追求照顾者,指那些受到被照顾者欢迎但不愿意参与照料的照顾者;④可选照顾者,即不被欢迎但愿意承担照料责任的照顾者。该分类可体现出双方的意愿和被照顾者的复杂性,有助于合理安排照顾者和提供人性化照料。安排受欢迎照顾者给被照顾者,可顺利建立稳定的照顾关系;而对被追求照顾者或可选照顾者,可对一方进行说服教育或心理疏导,以促成责任承担。
综上,分类是认识事物和管理事物的重要方法。由于照顾者的多样性和复杂性,给科研和管理带来一定难度。为深入探讨不同照顾模型下的照料关系,以诠释人类照顾现象,建立老、弱、病、残的照护长效机制,本研究归纳当前的照顾者分类,并构建了新的分类,在一定程度上拓宽了照顾者可研究的领域,为全面认识照顾者提供理论帮助。但是,由于这些观点多是主观构思,受到个人知识、能力的限制,因此难免存在观点偏颇、论证不严密等问题。
5参考文献
1尚少梅,王志稳,邓述华,等.护理干预对减轻社区痴呆患者照顾者负担的效果分析〔J〕.护理管理杂志,2011;11(2):88-90,101.
2梁丽霞,李伟峰,郑安琪.老年人家庭照顾者的照顾动机初探——基于山东省N 村的实证研究〔J〕.济南大学学报(社会科学版),2013;23(2):51-7.
3刘腊梅,周兰姝.老年人照顾者的健康状况及其影响因素的调查分析〔J〕.中华护理杂志,2008;43(7):667-70.
4王永红,胡雁,陈三妹,等.外科大手术患者主要照顾者照顾负荷及其影响因素的研究〔J〕.中华护理杂志,2012;47(2):101-4.
5Mitnick S,Leffler C,Hood VL,etal.Family caregivers,patients and physicians: ethical guidance to optimize Relationships〔J〕.J Gen Intern Med,2010;25(3):255-60.
6Keating N,Lero DS,Fast J,etal.A framework and literature review on the economic costs of care〔R〕.Alberta: University of Alberta,2013:81.
7王来华,约瑟夫·施耐德.论老年人家庭照顾的类型和照顾中的家庭关系——一项对老年人家庭照顾的“实地调查”〔J〕.社会学研究,2000;15(4):27-41.
8谢红,张晓宁,石惠英.住院中风病人主要照顾者负荷〔J〕.护理研究,2000;14(6):233-5.
9廖为建.公共关系学〔M〕.北京: 高等教育出版社,2011:81-3.
10Collings CS.Informal caregivers of people with schizophrenia in New Zealand〔D〕.Dunedin: University of Otago,2006.
11Goodhead A,McDonald J.Informal caregivers literature review〔R〕.Wellington: Victoria University,2007:4.
12Cumming JM.Statistical modeling of caregiving burden and distress among informal caregivers of individuals with amyotrophic lateral sclerosis,Alzheimer′s disease,and cancer〔D〕.Fort Collins: Colorado State University,2011.
13Lawton MP,Moss M,Hoffman C,etal.Two transitions in daughters′ caregiving careers〔J〕.Gerontologist,2000;40(4):437-48.
14Burton LC,Zdaniuk B,Schulz R,etal.Transitions in spousal caregiving〔J〕.Gerontologist,2003;43(2):230-41.
15Habtu R,Popovic A.Informal caregivers: balancing work and life responsibilities〔J〕.Horizons,2006;8(3):27-34.
16梁丽霞,李伟峰.老年人家庭照顾者的社会性别分析〔J〕.经济与社会发展,2012;10(7):78-82.
17Lapierre TA,Keating N.Characteristics and contributions of non-kin carers of older people: a closer look at friends and neighbours〔J〕.Ageing Soc,2013;33(8):1442-68.
〔2015-01-03修回〕
(编辑王一涵)
〔中图分类号〕R47
〔文献标识码〕A
〔文章编号〕1005-9202(2016)07-1775-03;
doi:10.3969/j.issn.1005-9202.2016.07.107
通讯作者:李惠菊(1964-),女,副教授,主要从事老年护理研究。
1兰州大学第一医院东岗院区骨科
第一作者:韦凤美(1981-),女,硕士,讲师,主要从事老年护理研究。