女儿得怪病“不食人间烟火”之后

李艳鸣

她生下一个“不食人间烟火”的苯丙酮尿症女儿后，孩子的父亲不堪压力而人间“蒸发”。她只好用瘦弱的肩膀扛起如山的重负。

异地打工少女未婚生女

2015年1月12日晚上7点多，23岁的王佳带着5岁的女儿晶晶，再一次坐上去往北京的火车。王佳身材娇小，又长着一张娃娃脸，看起来像个高中生，和晶晶站在一起，不知情的人根本想不到这是母女俩。看着女儿死死盯着旁边的旅客吃香肠，王佳内心酸涩却假装平静地转移她的注意力：“小仙女，咱俩玩个游戏呗……”

王佳出生于吉林省东丰县一个普通农家，父母朴实能干，日子过得不错。唯一让王佳烦心的是，她有一个比她大两岁的哥哥，智力有问题。

王佳初中毕业后，不顾父母的劝阻，到北京一家烧烤店打工。王佳长得娇俏，干活实在，非常讨人喜欢，店里一个叫林自强的服务生对她展开追求。林自强20岁，出生于吉林省松原市一个农家。随着交往的深入，两人很快便确立了恋爱关系。

2010年2月，王佳发现自己怀孕了。这让两个还没到法定婚龄的少男少女不知所措。

当晚，林自强便打电话询问父母的意见。林父林母鼓励他们留下孩子。在父母的支持下，林自强和王佳辞去工作，返回林自强的老家。王佳的父母得知女儿怀孕后非常生气，要求女儿打掉孩子，并与林自强分手。林家却坚持让王佳生下孩子，林父向王佳承诺：“只要你生下孩子，我帮你们把孩子养大。”

2010年11月23日，王佳在北京顺产生下一女。在孩子出生20多天时，林自强带她去打防疫针。在社区医疗处，林自强无意间听到家里有智障亲属孩子容易得一种叫苯丙酮尿症的病。了解到孩子父母都有智障亲属，医生建议林自强尽快带孩子到大医院做一下筛查。

女儿患怪病母女被抛弃

林自强闷闷不乐地抱着孩子返回家中。一进门，王佳见他脸色不对，再三追问，林自强才说出了自己的担忧。王佳听了停顿了好一会儿才说：“不可能，晶晶能吃能喝的，不可能有病。”当夜，王佳和林自强都失眠了。

第二天，王佳不顾劝阻，坚持与林自强一起带晶晶到北京儿童医院做检查。通过尿液的检查，医生初步确定晶晶患有苯丙酮尿症。得知这个结果时，王佳昏了过去。

半个小时后，王佳从昏迷中醒来，泪流不止。孩子醒来哇哇大哭，林自强也把头埋在孩子的棉被里，呜咽起来。

经过一番劝说，王佳才平静下来。在医生的建议下，两人又带着晶晶做了血液检验，进一步确定结果。可最终的结果证实晶晶确实患有苯丙酮尿症。

据医生介绍，苯丙酮尿症简称PKU，是一种遗传代谢病，是由于体内苯丙氨酸代谢异常引起的。患儿由于缺乏苯丙氨酸羟化酶，导致苯丙氨酸代谢受阻，引起脑损伤而发病。未经治疗的患儿三四个月后逐渐表现出智力、运动发育落后。随着年龄增长，患儿智力低下越来越明显，约60%有严重的智能障碍。治疗方法只能靠饮食控制，不能吃含蛋白质较高的食物，如肉、鱼、虾、蛋及豆制品等。患儿最好吃特制的食品，否则就容易变成智障孩子。

看着王佳、林自强难过的神情，医生同情地说：“你们要有思想准备，要想孩子健康，就得让她一生吃特制的食物。这些东西都很贵，每个月大约得花三四千元。还有你俩再要孩子的事情上一定要慎重，因为再生下苯丙酮尿症患儿的可能性很大……”

王佳和林自强抱着孩子失魂落魄地返回家，分别哭着给父母打电话，告诉他们这个不幸的消息。王佳的父母听到消息后极力安慰女儿，鼓励她坚强起来，为孩子治病。得知女儿没钱，王父立刻给她汇过去两万元钱。

林自强的父母听到这个结果，却不赞成给孩子看病，说他们承受不了这个负担。林自强听从了父母的意见，也想放弃。双方老人不同的态度，令王佳和林自强之间矛盾渐生。然而在王佳的坚持下，林自强同意为孩子看病。

母乳中含有蛋白质，王佳只好从医院买回一箱600多元一罐的PKU婴儿特制奶粉。为了省钱，王佳和林自强返回林家生活。为了解这种疾病，王佳加入一个PKU群，认识了许多患儿的家长。大家互相鼓劲，相约一定要克服困难，将孩子养好。

在孩子4个月时，不堪经济重压的林自强及家人，再度劝王佳放弃孩子。王佳不忍心，拒不同意。她一再恳求林自强担负起做父亲的责任，照顾好女儿。

不想放弃儿媳妇的林家人起初并没有强硬地逼迫王佳，只是苦口婆心地劝说。谁知王佳油盐不进。几天后，林母趁王佳不在家，偷偷将晶晶送走了。

两个小时后，当王佳得知孩子被送走时，苦苦恳求林母将孩子抱回来。见林母不为所动，王佳拿着从灶台里抽出的火把，扬言要烧房子。林母害怕事情闹大，只好将原本扔在镇医院椅子上的孙女找了回来。

至此，王佳和林家人彻底撕破了脸。林自强一怒之下将孩子塞进王佳的怀中，一把将她推出家门，让她滚。

王佳抱着几个月大的孩子，哭着返回了娘家。而王佳父母却用温暖的怀抱接纳了她。

令人惊奇的是，痴傻的哥哥却一眼喜欢上了晶晶，并成为晶晶最坚实的守护者。

家有“仙女”再难也陪她长大

文化程度不高的王佳，通过QQ群，向有经验的妈妈们学习如何照顾孩子。王佳按照网友的经验，用天平给晶晶一点点地添加鸡蛋黄和蔬菜汁。

在王佳一家人的精心照顾下，晶晶一天天长大，智力一点儿也没有受损。晶晶13个月大时，停喝了特制奶粉，开始吃“米饭”了。“米饭”是人造淀粉做的，生的时候看起来很像大米，做熟之后像果冻，味道有点儿酸臭，非常难吃。这种特制大米是王佳托北京的患儿家属邮来的，每斤要28元，比普通大米贵了许多。

因为没有吃过别的食物，晶晶不觉得她的食物难吃，每次都会乐呵呵地吃完。可随着孩子一天天长大，对美食的渴望越来越强烈，也越来越难控制。每次见到别人吃东西不给她，她就会哭闹不止。晶晶两岁时，王佳对她说：“宝贝，你和别人不一样，你是天上的仙女下凡，如果你吃了凡间的食物，等你长大了就飞不回天上了。”自此后，晶晶又有了一个别名叫“小仙女”。为了加深女儿对仙女的认识，王佳苦思了一些以晶晶为主角的神话故事，每天不停地给女儿讲。渐渐地，晶晶也相信自己是仙女下凡，并努力不吃人间的食物。

可有时，对于幼小的孩子来说，仙女的诱惑抵挡不住美食的吸引力。多少次，晶晶哭喊着要好吃的。王佳只好吓唬她。当吓唬都不好使后，王佳只能狠下心打她。

为了使孩子不犯“戒”，王佳一家开始吃素。

除了特制的米饭、面粉，晶晶每天还要吃特制的蛋白粉来补充蛋白质。这种蛋白粉每斤就要600多元，每天吃40多克。平均下来，晶晶每月的花费在 4000元左右。几年来，王家1 0多万元的积蓄都花光了。为了多挣些钱，王佳带着孩子到亲属家开的日杂店卖货，每月能有1800元的收入，加上家里种地所得，勉强够晶晶的费用。为了省钱，本是花季的王佳几年都没添过新衣服。为了缓解经济压力，王佳曾去找林自强要抚养费，却发现他们一家人早就搬走，没有了踪迹。

日子一天天过去，晶晶已经5岁了。在王佳的教育下，她虽然馋，却能控制自己不破“戒”。“我是小仙女，不能吃人间的食物。”晶晶经常一脸骄傲且哀伤地对别人说。几年的磨砺，王佳也由一个青春少女，变成一位令人敬佩的妈妈。

每年，王佳都会带晶晶到北京做一次系统的检查，了解孩子的发育情况。令人欣喜的是，晶晶的身体状况一直不错，王佳那份坚强和深沉的母爱也让了解情况的人敬佩不已……