一个异国护士的中国梦报告文学

一个异国护士的中国梦（报告文学）胡启明

在这个世界上，有一些孩子要过早地去面对“死亡”，而当这些孩子是弃儿时，这种“面对”又是如此孤立与残酷。儿童临终关怀是个敏感的话题，也是个边缘化的议题。有这样一位英国护士，漂洋过海，在中国开设了一家名为“蝴蝶之家”的儿童临终关怀中心。作者用深情的文字记录了一种别样的告别生命的方式，读来令人动容。

引 子

故事还得先从蝴蝶说起。

之前，我对昆虫类知之甚少。比方蝴蝶，仅是欣赏到它的美丽绝伦，竟不懂，这种精灵的诞生却还有如此复杂而痛苦的挣扎过程。因讲述的故事与蝴蝶有某种关联，一天，我便专程去了一趟长沙的河西，请教湖南师大生命科学院的陈教授。教授是个很随和的人，朴实得像个山区老农。他说，他一年到头多半时间都在全国一些山区和原始森林地带跑，找标本作研究。一提到蝴蝶，这个昆虫学家的眼光就立刻变得活跃兴奋起来，话就止不住了。据他介绍：全世界总共有17000多种不同颜色的蝴蝶，这和人类不同肤色似乎没有两样。从开初的卵——毛毛虫——蛹——成虫，最终一只翅膀潮湿而鲜艳的蝴蝶才破茧而出！或许，这就是常说的蝶变吧。

也是，蝴蝶这类物种似乎天生便是给世上带来美的。甚至刚刚还有点儿丑陋，像初生的婴儿一般，摇身一变就成了美丽的天使。你看吧，无论是在菜园子里、在花圃中，抑或是在溪间泉水边，总可以见着那扑闪闪的成群的蝴蝶。它们仿佛是从空中撒下来的五彩缤纷的纸片儿，随着一阵风儿来，又随着一阵风儿飘去。它那优美的身姿、轻盈的体态，实在是没有不惹人怜爱的道理啊！假如再细瞧瞧，当它竖起那对翅膀轻轻落在花上时，你简直分不清是蝴蝶成了花朵缀在枝头，还是花儿生出翅膀飞了起来。于是，文人们就用最美的词语称它是“大自然的舞姬”，“会飞的花朵”。我想这样的赞美之词，兴许也真是只有蝴蝶才配。

教授对昆虫的描述十分动情。不知为什么，越到后面，他的语速就明显慢了下来，语气也沉重起来。他叹了口气，说：“蝴蝶的一生啊太短暂了，一般来说，夏天出生的蝴蝶只有一至两周活命哩；即便是冬天出世的，也顶多只有两个来月的存活呢……”

此刻，我的脑海里轰然作响，竟没听全教授下面还说了些什么。因为这时我已被卷入一种对万物生命的迷惘之中，那是我绝对始料未及的。我怎么也想不到，蝴蝶这种大自然最美的生命形式是那么的绚丽而短暂。

我忽然想起这一年多来一次次不同寻常的采访，我的思维空间又很快滑向了另一个与大自然截然不同的“蝴蝶世界”。在我看来，这仿佛是一则童话、一部传奇，是那样令人震撼，又是那么匪夷所思，且充满了对生命的敬畏，充满了人类大爱和生离死别的故事……

一、50年，中国长沙圆梦

1

这是一个阳光不错的上午。地点：长沙市芙蓉南路市第一社会福利院幸福楼二楼“蝴蝶之家”。

我轻轻地按响了门铃，工作人员探出半张笑脸开门后，让我在入门的右角换上蓝色薄膜鞋套，再要我去右边洗了洗手，这才让进入他们的生活区域。据说，这里从一开始就有了规矩，任何进门者包括他们自己都一律得这样，为的是防止细菌病毒侵入。

在走廊的墙上，呈现在我眼前的是一幅巨大的蓝天白云壁画。这应该是一个雨后复斜阳的背景，画面上有一群天真烂漫的孩子，有的蹲在蘑菇上，有的却飞到彩虹之外去了。我不解其意，竟也没再多问问。

当拐弯后推开一扇玻璃门时，我见房间四壁被刷成温暖的粉红色，天花板上悬满了各种不同姿态及颜色各异的蝴蝶手工艺品，地板上铺着洁净的地毯和垫子，看得出这便是儿童的玩乐区。接下来是洗漱区、游戏区、保育室、恒温箱房、配餐室，一一而列，感觉十分卡通，在柔和的灯光映照下，构成了一个极温馨的儿童世界。就在这时，我忽然又注意到，地毯上面有一位六十好几的外国女士，脸上露出淡雅而亲切的微笑，她怀里抱着一个几个月大的女婴在玩耍。哦，她不就是“蝴蝶之家”的创立者金玲奶奶么！

我的到来，似乎并没有引起太多目光的关注。只见阿姨们都在各自忙着和小家伙亲热，她们抱着孩子一边按摩，一边轻轻地说着话。也许，孩子还根本听不懂“妈妈”在说些什么，可从“妈妈”的笑意里，至少知道这个“妈妈”是爱自己的。然而，却很少有人知道，在这色彩斑斓的蝴蝶背景下，掩藏着一个谁也不愿去触碰，谁也无法回避的沉重话题。当然还不能忘记长沙市第一福利院强烈的社会责任担当，更有一位来自大洋彼岸的英国退休护士长金玲（Lynda）等待了半个多世纪的“中国孩子”情结。

哦，这些从出生一两周到四岁不等的孩子，不幸都患上先天性残疾或重病，已被医生判为无药可救。他们原本都有自己的亲生父母，然而，竟被他们的爸爸妈妈无奈或无情地抛弃，成了可怜的弃儿，他们的生命脆弱得随时都会终结。

为什么啊？为什么！这些孩子刚一来到人间就要经历如此双重的不幸？这恐怕是连天都说不清的理啊！我忽然想起叶芝的诗：“走吧，人间的孩子！与一个精灵手拉着手，走向荒野和河流，这个世界哭声太多了，你不懂。”

这里说是“蝴蝶之家”，其实就是“儿童临终关怀中心”，只是人们更愿意冠以一个让人不那么揪心的名称而已。不过，在这里你丝毫感受不到临终关怀病房那种肃穆的气氛和可怕的死亡气息，而会感觉这里是孩子们的家，一个甚至比有亲生父母呵护的更温暖的家。因为一旦到了这里，所有的孩子都能最大程度地得到安慰，最大程度地享受生活的快乐和生命的尊严。

2

那是南方冰封后的2009年，已深至“大雪”节气，长沙这座古城仍是出了名的湿冷。

一天，刚刚调任长沙市第一福利院院长的龙环，突然接待了一对来自英国夫妇，他们看上去都是60岁左右的年纪。

为了方便，他们都取了中文名，丈夫叫古英俊，妻子叫金玲。夫妻辗转到这里之前，也曾奔波过中国几个城市，算是历尽了万千艰难与曲折。金玲此行只为一个美丽的梦想，渴望能将“中国孩子‘蝴蝶之家”的慈善项目“落户”到长沙。她的中国梦做了整整半个世纪之久，这个梦，竟然是从她8岁时开始的，这简直有些不可思议。

1950年，金玲出生在英国的埃克塞特（Exeter），那是一个美丽的海滨城市。8岁那年，她偶然看了一部由英格丽·褒曼主演的《六福客栈》电影。故事讲述了20世纪初，一位英国女佣来到中国山西阳城传教，抗战爆发后，她又带领一百多名孤儿翻山越岭，历尽千辛万苦，徒步转至西安的安全地带，并创立了“儿童之家”。

“长大了我也要到中国去！”这个故事在金玲幼小的心灵里，居然打下了深深的烙印，并开始了她漫长的人生之梦。

也是巧合，或是有缘，1970年，20岁的金玲终于成了英国德文郡和埃克塞特皇家医院的一名护士长。从此，救死扶伤便成了她的终身职业。她每天要统筹上千张病床的护理，容不得对任何一个病人马虎。此外，她还要参与很多“家庭病房”的临终护理，在病人家中送他们走完最后一程。她在让无数病人得到关爱的同时，也积累了许多专业的护理经验。

时间真是一把无情的刀，转眼35年就悄悄一溜而过。2005年，55岁的金玲提前退休后，她的第一件事就是在英国注册名为“中国孩子”的慈善基金会，她希望能尽快去中国，实现她人生的最大梦想。

其实，早在1994年，金玲就利用休假到了中国的河南，且在洛阳福利院做过一段义工。她在寻找机会，盼望能有哪一家社会福利机构接纳她的善意，支持她圆了这个美丽的梦想。那些年，来来往往，她和丈夫的足迹几乎遍及大半个中国。然而，由于中西文化的差异，国情的不同，她屡屡碰壁，屡屡失望。她总感觉这个梦离她越来越遥远。不过，这位倔强的英格兰女性心中的信念始终不曾动摇……

这阵儿，她虽然见到了热情的龙院长，却不知结果又将会是怎样，她不禁有些忐忑。

“不会又是被拒于门外吧？”她心里不安起来。

龙院长通过翻译沟通，耐心地、默默地倾听这对异国夫妇的心声。她的求助，她的大爱情怀，她的专业护理知识，都让这位刚刚到任的开明院长深为感动。他非常同情她所遭遇的挫折，也非常赞赏她的跨国慈善精神，更十分愿意接纳她的“蝴蝶之家”落户本院。然而，一阵感动过后，他很快又陷入一种顾虑——作为儿童临终关怀这个词语，虽是一个人类共有的善举，也蕴涵着人间的温暖与大爱，可在中国却自古至今还没有过先例呢。如此敏感的话题，提都没人敢提起。以往，也都只将心事放在老人的辞世上，却极少见有对孩子离世前的关怀与尊严。何况将要接收的是一群重症残疾的弃儿。针对小孩，针对死亡，一旦做起来，说不定要惹出一场不小的风波……可望着眼前的金玲，龙环既不忍心拒绝，又不敢轻易表态，他深感力不从心。他很清楚这是个天大的事儿，也绝不是他一个小小院长可以拍板的。他极想成全这件冲破传统习俗、充满爱心的大好事，而心里又顾虑重重，因为他明白这条路可能会走得很艰难。

院长实在不忍拒绝一对国际夫妇的善意。终于，他对客人说：“首先我要代表福利院和中国孩子感谢您的爱心。这样吧，待我请示有关部门后，再与您联系好吗？您等我的信。”

金玲一听，耸了耸肩，然后淡淡地笑了笑说：“谢谢！”她也预感到事情不会那么顺利和简单。

不出所料，当龙环揣着一份以福利院名义的书面申请报告，满怀热情在省里有关部门来回奔走时，最终得到的回复是：这事难办，全国还没有先例哩，暂缓缓吧。

此刻的龙院长仿佛被一盆冷水从头浇到了脚。“暂缓缓？”这不就是意味着关门吗？他虽有些心灰意冷，却并不绝望。他认为正是国内还没有这个先例，为什么不可以破例？一个外国人从儿时就梦寐以求，五十余年痴心不改，立志要来中国作慈善，又有什么理由将她拒之门外呢？假如一旦把“蝴蝶之家”这个“家”创建起来，对于社会，对于这群特殊的孩子，岂不是一件功德无量的天大好事吗？

回到福利院办公室，龙环很是不甘心。

他不敢把这个申请的结果告诉金玲。因为，他怎么也不忍再一次去伤害一颗善良的心。

怎么办呢？

他忽然想到要尽快去见见他的直接领导，时任市民政局副局长、主管福利院工作的曹再兴，或许他能有办法办成这件事呢。

曹再兴听了龙环的详细汇报后，果然表示赞成和支持。他认为，对生命的尊重怎么也不会有错。然而，慈善机构的挂靠却面临着两大难题：一是安全问题归谁负责？二是注册方面，政策规定外国人当法人代表不合法。怎么办呢？接下这个项目吧，势必要承担风险；放弃吧，这等于是一种失职，甚至犯了一个不可挽回的错误。商量来商量去，曹再兴最终还是拿定了一个主意。他对龙环说：我看注册就放在市民政局算了，至于法人代表可由福利院招聘，场地等问题就请你们福利院设法解决。

有了局里的鼎力支持，龙环十分激动。他当然懂得，曹局这个表态，不仅是对他本人工作上的支持，更表达出一种全新的理念，也是对历史的担当与勇气。

这时，早已在长沙广济桥附近租下房子的金玲夫妇，一直在苦苦等待着热心的龙院长的最终答复，感觉颇有些度日如年的意味。当龙环将市民政局同意注册的消息在第一时间告诉他们时，这夫妻俩高兴得竟像孩子一般。因为他们知道，一旦同意注册，这个慈善项目就算成功了一半！

金玲仿佛盼来了一个明媚的春天。

很快，在院长龙环的协调下，福利院的幸福楼腾出半层楼，院里还决定免费提供水电。当然对接收孩子也作了严格规定：对象是16岁以下经医生诊断预期活不过6个月的重症残疾弃儿，接收的程序也必须是由公安机关送至福利院康复医院15儿童病室，经确诊已无救治希望的孩子，再转“蝴蝶之家”临终关怀护理中心，目的就是要让这些不幸的孩子在温暖的环境中得到安慰和快乐，走完生命的最后一程。

余下的事，便是福利院配合金玲招聘和筛选了20名有爱心有文化有素质的护理员，所有启动资金及护理人员工资全由金玲负担，并由有着丰富护理经验的她对人员进行严格的专业培训。为了有个帮手，她又将尚未退休的丈夫从遥远的英国召到了长沙，夫妻俩按国际标准亲自动手装修场地，目的是尽快让“蝴蝶之家”诞生。

2010年5月12日是国际护士节。对于金玲女士来说，这更是一个不同寻常的喜庆日子。因为这一天，中国首个儿童临终关怀中心——“蝴蝶之家”在长沙市第一社会福利院正式挂牌成立，在这山花烂漫的季节，悄然揭开了它神秘的面纱。

至此，这位异国护士五十多年的慈善梦，终于在美丽的长沙古城圆梦……

二、每个孩子都是天使

1

就像中国大多数家庭一样，“蝴蝶之家”也像“男主外，女主内”的分工。丈夫古英俊负责房间的装饰，家具添置和被褥、服装、奶粉、尿布的采购，以及财务支出等等。而妻子金玲则要重点负责孩子的照顾、看护，并不断培训护工阿姨，教会她们如何才能真正把孩子照顾到最好。她认为，每一个孩子都是天使。

小小的“蝴蝶之家”刚创建不久，先后接收了32个病重的孩子。这些可怜的宝宝有的患有先天胆道闭锁、脑损伤综合征、白血病或是喉软骨软化症……他们小的仅一两个月，大的也不超过3岁，可都存有一个共同点——被医生宣判生命最多只剩下了6个月。

这些小家伙，自然是最符合“蝴蝶之家”入住标准 的。他们都身患重病，被父母遗弃，收进了福利院，结果连医生也觉得无药可医，于是，被金玲接到“蝴蝶之家”。她试图通过精心护理和照顾，盼望有奇迹出现，能救活一个算一个。即便是无力回天，也要让这些生命短暂的孩子离开时不那么痛苦和孤独。

有着35年护理经历的金玲，有丰富的护理经验，且作风严谨细致。她在耐心对护理人员进行专业指导时，总要示范喂奶喂药，就算抱孩子那样简单的动作，在她看来都要严格地规范——要双眼直视，用手抚摸，轻轻按摩背部，并且还要有语言交流，你得笑着夸他（她）是个乖宝宝。她说：无论孩子懂与不懂，相信孩子是有感知的，知道你是爱他（她）的啊！

六十几岁的金玲，每天早晨7时，必定从她租住的广济桥准时来到位于芙蓉南路的“蝴蝶之家”，无论寒冬腊月或是炎热盛夏，从不迟到。她进“家”的第一件事，就是向夜班工作人员了解每个孩子夜里的身体状况和用药情况，然后安排全天的事情，并亲自担任护理的职责。她一边照顾孩子，一边不厌其烦地手把手指导护士，经常持续到很晚才回出租屋。若有孩子在夜间出现意外情况，哪怕夜深人静，哪怕风雨交加，她都一定会从家里匆匆赶过来及时处理。她觉得，儿童临终关怀不需要昂贵的设备和药品，最重要的就是爱心。所以，在这儿，你丝毫感受不到临终关怀病房的肃穆气氛，而总觉得这里是一个真正温暖无比的家，孩子的快乐天堂。

2

一岁半的女孩龙韵珊坐在小童车里，认认真真地捏着彩色橡皮泥。

“珊珊太棒了！你真有创造力，不是吗？”满头金发的金玲在一旁夸着她，露出慈祥的微笑。

小韵珊并不能盯着橡皮泥看很久，她不幸患有戈氏综合征，又名眼、耳、脊椎发育异常症候群，是一种五官发育畸形的先天性缺陷，据说发病率约1/45000至1/56000，医学上实属罕见。她的右眼长着两颗若花生米大小的肉瘤，几乎遮住了三分之二的眼球，挡住了她的大部分视线。她很快就玩累了，转身向着身边的老人，一边伸手要她抱，一边嘴里喃喃着，仿佛是在喊着“妈妈，妈妈”。

她是“蝴蝶之家”接收的第一个孩子，她的衣口袋里留有一张纸条，写明是2009年12月26日出生，她被父母遗弃在福利院大门口。发现她后，虽然第一时间送去医院检查，却让医生倒抽了一口冷气。因为孩子眼睑上的两颗肉瘤就像两枚定时炸弹，会不断变大，并随时可能爆裂，危险至极。而一旦爆裂，液体就会渗透到她的脑部，随时危及生命。

龙韵珊是幸运的。

她被接到了“蝴蝶之家”，这就意味着她还有获得第二次生命的可能。经金玲的颇费周折的联系，澳大利亚一家医院终于为小韵珊做了手术。术后，恢复不错，并且一对远在荷兰的夫妇收养了她。

“她马上就要像一个正常孩子一样，开始新的生活啦！”金玲真不知有多高兴啊。

每天，金玲总会一大早就来到“蝴蝶之家”，当晚值班的阿姨会把所有孩子的状况告知她，这包括每个孩子的病情变化，伙食、排便、体温及睡眠等等。而且，这些个数据都会一一记录在孩子床头的笔记本上，以便日后的对照查看。听完汇报，金玲会给每个孩子配药，哄他们玩一会儿，享受和所有小天使在一起的时光。

上午10点，阿姨们开始为孩子们准备午餐——大多是各种蔬菜和半流质体，搭配米饭和营养汤。

“在给孩子准备食物和喂食之前必须洗手。”

“每天都应给孩子准备各种不同口味的新鲜食物。”

“为孩子加热食物时要小心，在喂食之前先搅动一下并检查温度是否适宜。”

冰箱上贴着的中英文告示中，醒目地列着关于婴儿饮食的许多规定。

没有哪个护工阿姨不知道，金玲老师的“严格”是出了名的。她对孩子的饮食，日常护理的要求近乎苛刻。例如：奶粉和水必须按1：30的比例调配；必须严格按时间表喂食；抱孩子时必须双眼直视，面带微笑，用手轻轻抚摸且有语言交流。她始终相信，孩子虽不能说话，但一定会有感知的。

在访问中，一位阿姨坦言说：“对这些孩子，简直比对自家的小孩还要好呢。自己的孩子要是哭闹，一般就让他去。这里可不行，一定要将孩子抱在怀里，更莫说是打骂了……”

一条爱的大河，就这样默默流淌，无声无息。

3

“要让每一个孩子都有尊严地离去。”金玲说。

在“蝴蝶之家”众多的幼小生命中，比如患先天性胆道闭锁的“洁洁”、患白血病的“寒寒”等，都是生命危在旦夕的孩子。

并非所有孩子都能像龙韵珊那么幸运。在这个有着几十个孩子的特殊大家庭中，仍有二十几个孩子先后在金玲和阿姨的怀中永远离开了这个世界。金玲最害怕的事，就是半夜或凌晨接到值班护工的电话，这往往就意味着某个孩子的病情突然恶化，快要离开了。

哦，红桂，这可是个漂亮的宝宝，昵称“玛莎”，那是金玲难以忘怀的一个孩子。她患有严重肝病，在6个月大时，肝脏已硬化，腹腔内全是积水。那天，金玲是在福利院门口发现她的。“从皮肤和头发的干净上来看，她被遗弃的时间并不久。也许是她的父母得知女儿患了不治之症，万不得已才将她留在这里的吧。”善良的人总是往善良的方面去想。金玲就是这样的人。

让金玲没有料到的是，当她抱着孩子走进医院时，孩子突然撕心裂肺的哭声让她心碎。金玲回忆道：“当时我看到她无助慌乱的眼神扫过街上的人群，像是害怕，像是在寻找妈妈，急着想回到妈妈的怀抱。”

可是，茫茫人海，妈妈又在哪儿呢？妈妈为什么不要我了呢？

诊断后，医生却苦着脸无奈地摇了摇头，说：“这个孩子救不活了。”

金玲将她抱回了“蝴蝶之家”。她知道，孩子现在最需要的是抚慰，疼痛的缓解和尽可能多的舒适。以后，金玲每天都要把孩子腹腔内的肝腹水引流出来，并让阿姨每时每刻轮流把她抱在怀里，给她唱歌，听音乐。孩子因为疼痛不吃不喝，于是，金玲又在牛奶中加入一点点果汁，试图引起她的食欲。

“一个6个月大的孩子，本该开始洞悉这个人世了，对家里的物品、声音、气味都会变得好奇。她的安全感应该来源于每天的拥抱、抚摸、喂食、嬉戏和微笑。但生命对于玛莎这个可怜的孩子来说却是一种负担，充满了痛苦和失望。我是多么想对她说，孩子啊你笑一笑吧，哪怕一次也好，可是她一次也没有啊……”金玲陷入痛苦的回忆。

一周后，玛莎的内脏开始出血，眼神开始涣散。金玲和阿姨们知道，最后的日子还是来临了。大家所做的也只是默默祈祷她能走得快些、平静些。金玲将她抱在怀中，将止痛剂轻轻塞在她的舌下，并夸她是最乖的好宝宝。孩子的哭声渐渐地微弱下来，心脏停止了跳动，直到身体逐渐变得冰冷。金玲亲吻着孩子的脸颊，一旁的护工阿姨早已泣不成声……

玛莎的遭遇让金玲产生了一个单纯的、幼稚的与弃婴家长沟通的想法。她认为，玛莎的父母也一定不愿看到自己的亲生骨肉孤独地离去。她知道，在中国目前或许仍有不少家庭，特别是农村，因为贫困或其他压力，不得不忍痛遗弃身患重病的孩子。金玲是多么希望他们能来“蝴蝶之家”看看啊，至少在孩子临终那一刻能陪在他们身边。因为无论是老人或是孩子，他们来到人世的那一天总是热热闹闹的，而最悲哀的事就是让他们最后孤独地离去。

在金玲的办公桌抽屉里，珍藏有一本厚厚的生命纪念册，不管她走到天涯海角，都不忘随身带着。相册里面，那是150个中外孩子的笑脸，可他们全是在金玲的怀抱中先后去世的。每张照片下面都写着她对孩子的思念——我想你，宝贝！——你永远占据了我的生活！——你与我们息息相关……

“这些走了的孩子就像一只只蝴蝶，在中国不是至今还流传着‘化蝶的故事么？而蝴蝶就象征着重生。它们太美了，能带给人快乐，我总希望每个生命都能像蝴蝶那样得到升华……”金玲无限憧憬地说。

她之所以把这里取名“蝴蝶之家”，其寓意就是——美丽和第二次生命。

生命就是一个礼物，我们没有权利漠视。（金玲语）

遇上阳光很好的日子，金玲和护工阿姨就会将一个个孩子抱到楼房过道晒晒太阳，或带他们去公园走走，这是他们最快乐的时刻。每个孩子身上的衣服都不同，件件鲜艳。阿姨说，小家伙用的小毛毯，也都是从澳大利亚买来的呢。

孩子们在运动室里玩耍，见到金玲过来，都瞪大眼睛，斜着身子，扯着她的衣角，摊开小手想要“奶奶”抱。

金玲乐呵呵地抱抱这个，又抱抱那个，用不同的语言，不断赞美他们。

孩子们似乎还真能听懂奶奶在说些什么，甜甜地、安静地笑着。

然而，金玲的日常生活和工作，也绝非总是如此恬静。

4

一天凌晨两点钟，值班的阿姨哽咽着给金玲打电话，说轩轩的心脏跳得吓人，看样子怕是不行了。仅仅十几分钟后，金玲夫妇就从住地赶到了轩轩身旁。她抱起孩子，轻轻地不停地抚摸他的背部。不承想，一个多小时后，奄奄一息的轩轩竟缓和过来了！

显然，金玲对于每个孩子的身体状况了如指掌。就说这个来时还只有一个多月大的男孩轩轩吧，心跳过速一直让她很揪心。自“蝴蝶之家”创办起，她几乎没有哪一个晚上能睡安稳，老是失眠，她的整个身心每一刻都在牵挂着她的孩子。阿姨们都毫不夸张地形容说：老人的住地离这个“家”有10分钟的车程，哪个孩子怎么样，她似乎都能感觉得到哩！

她实在太疲惫了，常常要靠喝杯咖啡来提振精神。

轩轩的身体状况真是糟糕透了，他的整个腹腔内都有大问题，治疗已经没有任何意义。金玲心里明白，他的生命能延续一天，就在创造一天的奇迹。轩轩的身体太虚弱了，他没有办法和小伙伴们一起玩耍。他躺在一张小床上，一盏灯，淡淡的光线浅浅地打在他的脸上。

“现在唯一能做的，就是尽量让他舒服些。”金玲轻轻地摸摸轩轩，怜惜、悲悯之情溢于言表。

每个小生命离开前，金玲都会抽出几个小时，亲自抱着他，抚摸他，俯身细说。虽然孩子可能听不懂奶奶说些什么，可她却坚持认为：孩子是能够感受到这个世界的爱的。

当孩子不幸去世后，金玲总是伤心地哭泣，但只要孩子还一息尚存，她都会强忍悲伤，脸上装出笑容来祝福孩子：孩子，别怕，那边很美好……

金玲说，不能让眼泪掉在孩子身上。

殡仪车将孩子接走的那一刻，金玲的心里就仿佛有一把钢刀在切割，那种痛彻心扉，痛断肝肠的感觉，足以让她整个人麻木无知，甚至带来精神上的崩溃。

有谁知道呢？这些与她朝夕相处的小天使，个个都是她的宝贝、精神上的寄托、心尖上的希望。她是多么祈盼通过自己和护工阿姨们的百倍努力，让这些孩子好好活下来，她做梦都盼望奇迹的出现，可现在说没就没了。对于这些脆弱生命的离开，虽然在她预料之中，然而一旦没了，她都有万千的不忍和不舍。为什么？为什么！命运会有如此的残酷与不公？整个城市进入了休眠状态，金玲却难以入睡。那逝去的孩子的张张笑脸，那仿佛能听懂她说话的眼神，如同电影一样在她眼前一幕幕掠过。在她心中，这些孩子始终都是活着的……

她忽然陷入深深的孤独。

她想起遥远而美丽的家乡。在那里，她有一个儿子，两个女儿，还有年迈的母亲。她最小的孙女，也只能通过互联网看着奶奶微笑。金玲自从来到中国后，一直忙于筹款，或送重症孩子去外地手术，她已有整整5年没回国和亲人团聚了。

“蝴蝶之家”的日常费用也的确是件令人头痛的大事，几十个孩子的吃喝穿戴，护工阿姨的工资，都是一笔不小的开支啊。为了这个“家”，她和丈夫已花去几十万元人民币，有时给一个孩子做手术，其费用就得耗去一二十万呀！因此，金玲一方面要管理照顾好孩子，一方面得往返于中英，向“蝴蝶之家”——慈善基金会申请资金。这对于一个60出头的女人来说，实属难事。不过，在她心里却常有一盏明灯，照耀着她前行的路，这就是连着她心肝的这些不幸的孩子。

“只要一想到孩子的身世，我的苦和累又算得了什么呢？”金玲说。

然而，她真正的孤独，是眼看着孩子一个一个地离开人世，而她却爱莫能助。她的心总是在这样无奈的情感里备受煎熬。

金玲和护工阿姨的心血终究不会白流。

三、生命的奇迹

1

杰克（Jack）是一个可爱的小家伙，金玲和一位阿姨陪他专程到了香港一家医院。前几天忙于术前检查和办理入院手续，之后他们利用宝贵的时间做了些有趣的事儿。他们同那些慷慨打开自己家门的朋友住在一起，还收到了去“地球上最快乐地方”的门票，这对于他这位小小探险家是多么有趣的经历！

杰克很享受洗澡的时光，护工阿姨要时刻小心他不停地将水花飞溅泼洒到各处，他最喜欢的显然是“划小船”。不过，现在他又喜欢上了“逛公园”。他爱拍打双手，咿咿呀呀，摆弄玩具，甚至一不经意他会给你一个温暖的湿漉漉的吻，他是一个很顽强又很顽皮的小男孩。

杰克做了各种血液检查、核磁共振、CT扫描及X光成像。所有检查都在意料之中，让人对手术充满信心。然而，这仍然不是一段舒服的日子，因为全身都将要裹满绷带。可怜的杰克必须承受这个过程的痛苦，但医生护士都丝毫不怀疑他是一个勇敢的小小男子汉。

接下来的事将会越发艰难。孩子的手术流程包括腹部外壁、膀胱等多处修复，那是十分高难度的系列手术。杰克的年龄还太小，这也给主刀的外科大夫增添了许多已知和未知的难度。好在这是一个最优秀的手术团队，且具有爱心和奉献精神。

往下走，护工阿姨必须在杰克术后康复的这段时间里给他特别的呵护和陪伴。在以后的几个星期，孩子都会在熟悉信任的大人臂弯里度过，也就是说，这个大人要花大量时间与他建立联系，真正了解他的需求。当然杰克的身旁还有优秀的护士，随时监察他的临床状态，支持他的康复发展。术后，杰克要住院6周以上，身体被绷带捆住，无法动弹。这个顽皮的小男孩极不舒服，幸亏有阿姨24小时陪伴在他身边。

这真是一台昂贵的手术，住院费用及医疗器材使用，医药及各种物资费用相加数额高达20万元。这笔钱对于“蝴蝶之家”来说，无疑是个天文数字。可为救治这个小宝贝，金玲不惜重金。

消失也许就在瞬间，生存却比死亡更要有勇气。

杰克终于有了笑容，也减少了止痛药。小家伙似乎能适应医院环境，放松舒服了许多。术后第一周是最困难的，现在他和阿姨能日趋多点休息，但每每换尿布却成了一个小小的挑战，这是需得两个人才可以完成的工作。一个帮杰克脱下他的重型石膏铸，而另一个则换尿布，幸好还有许多护士学生用爱心温暖着他。

眼下，大家都希望小杰克的未来会有自己的家庭，有自己的家人，而家人也不再放弃他，看着他蹒跚学步，成长为一个健健康康的男孩，然后进入成年……

2

这个欢送会显得有些特别，是庆祝朗（Ron）已达成的所有成就，以及他在未来会有的惊人成长。朗将要前往本地一户很好的家庭接受寄养，所有寄养的法律文件也都签好了，谁都为此十分兴奋。因为这个孩子已获得了在真正家庭生活的机会，相信他会在新的环境里茁壮成长，并且可以参与当地的社区活动。还记得孩子刚来“蝴蝶之家”时，他的整个身体状况令人心情沉重，医生也提前作了预警，甚至预言他有可能永远都不能爬。是金玲和护工阿姨们承诺，尽可能给他最高规格的护理，鼓励他做到最好，接受他的病情并深深地爱着他。

结果，朗给所有的人带来了惊喜，推翻了对他的医疗预测。他现在已能四处跑动，好奇地这儿瞧瞧，那儿瞧瞧。他是一个聪明、充满好奇心和欢乐的孩子，他喜欢跳舞，俨然是一个小小表演家哩！

作为一个有着几十年护士长经验的金玲十分清楚，婴儿的大脑可塑性极强，并且脑部扫描检查有时也会有误导，新生儿大脑发育的奇迹力量有可能弥补脑损区块的功能。朗的情况就是真实的证明，证明孩子大脑能完成我们无法了解的奇迹。

朗很快就要离开“蝴蝶之家”了，曾经与他日日夜夜相处的阿姨自然非常想念他，但她们心里也充满喜悦，因为孩子毕竟得到了这次寄养的绝好机会，她们对他的下一个期望，是能有一个家庭永远爱他，照顾他！

呵呵，Kateirn（凯特列）的病情又改善了许多，不再有黄疸啦！她慢慢从倾向严重脑腔感染的病症中挺了过来，开始进食固体食物，并能不靠支撑，自己坐一会儿了。她的进步是如此的快，这让金玲和阿姨们欢欣鼓舞，尽管接下来对她的长远诊断仍是一个未知数，金玲还需要就她的病情询问专家意见，希望能得到更清晰的答案。

“这个孩子啊，人见人爱啊！每天只要看到她甜美的笑容，所有烦心的事仿佛一下就消失了，她实在太好看了！”在许多场合，只要一想起这个孩子，金玲总是一阵兴奋，一阵自豪。

在她心目中，还有什么比看到一个从死海迈向健康彼岸的孩子更激动人心的呢？

3

丽莉（Lily）7个月大，她克服了初来时的种种不适应，过了很长一段时间才安定下来。她是两个月大时被父母遗弃的，从此失去了她原本拥有的第一个家，瞬间成了孤儿。她被“蝴蝶之家”接收后，便成了这个家族的一员。她必须认识陌生的脸庞，聆听陌生的声音，适应一张新床，并从阿姨脸上的表情去判断对她的爱。护理她的阿姨也慢慢找到了她的起居规律，大家都在尽最大的努力去关爱这个脆弱的生命。因脑积水，她的头围不断增大，不断升高的脑压时常令她出现呕吐和疼痛。她只可以做些非常缓慢和轻微的移动，到最后就只能静静地躺在小床上，连眼睛也睁不开了。小丽莉对触碰仍会有回应，只要阿姨轻柔地为她唱歌，她就会放松许多，她似乎明白自己在这里是受到珍视的。

令金玲十分痛惜的是，连最好的医生也无法治好丽莉。她的病情极为复杂且在逐步恶化。这个结果，让大家很是绝望伤心。虽然已不能挽救她弱小的生命，至少可以为她奉上一个温温暖暖的家。不管她过去的人生旅程是怎样，现在她们就是她的家人！

金玲的心里是矛盾的，明明知道丽莉的生还希望几乎为零，但她仍坚持不肯放弃。她利用所有的关系四处打听，看看能否有哪一家医院愿意或许有能力接纳救治这个孩子。她是多么想通过自己的百倍努力，将这只已经卷进汹涌旋涡的小小“船只”拖回彼岸……

四、孩子的幸福是有人惦记

我曾几次去长沙市第一社会福利院和“蝴蝶之家”访问，不巧，次次都没有见到我心目中十分敬仰的金玲老师（大家都这么尊称她）。据经理符晓莉说：金玲老师回国筹集善款去了，又有好几个孩子急需进行手术治疗，还要不少的费用呢。这样，我一直等到长沙的酷暑渐渐退去后，才约到一个与金玲老师面对面访谈的机会。

一个风轻云淡的下午，温柔的阳光暖暖地洒在福利院的幸福楼，窗外的玉兰绿得有些发黑。孩子们还在午睡，整栋楼房安静极了。

金玲是个大忙人，她只给了我很有限的时间。我们的话题很快进入到孩子身上。

“金玲老师，这些年您为孩子所做的一切，孩子们真的知道吗？”

“每个孩子都是天使，都是大自然的宠儿，当然知道我是爱他们的。”

“您认为孩子的幸福究竟是什么呢？”

“就是有人惦记。”

“从某种程度上说，在中国，面对老人与小孩两类的临终关怀，人们可能更多的是选择偏重老人，对于小孩的临终关怀，一般很少有人顾及而被忽视，您怎么看呢？”

“这是个理念问题，生命不在于时间的长短，只要是生命，我们都要尊重。我听说，中国有句老话，说黄泉路上无老少。生是平等的，死也是平等的。我的理想是，今后还应将对小孩的临终关怀推向社区，让大家慢慢都接受这样的告别生命的方式。”

“在您的心里是不是常常受到煎熬？不断收养，又不断失去？”

“是是是，人都是有感情的！看着孩子在我怀里一个个安静离去，心情非常复杂、沉痛。这个关于死亡的‘秘密，孩子们都不知道，而我却非常清楚。”

“对于那些彻底没希望救治了的重症孩子，一旦疼痛起来，您又将怎样处置呢？”

“到了我们这里的孩子是要尽量救治的，不是在孩子不好的时候才进行。我们不打针，只用止痛剂，放在孩子的舌下或塞进肛门，主要是减轻孩子临终时的痛苦。”

“创办‘蝴蝶之家需要不少的钱，您的经费主要从哪儿来呢？”

“最初筹建时，我把自己的积蓄全拿出来用了，合几十万人民币吧。还好，我们‘蝴蝶之家在英国、澳大利亚、香港都有注册，理事会设在英国，统一管理募集的慈善资金。特别要感谢长沙这座伟大仁慈的城市，感谢长沙市民政局和第一社会福利院接受了我，让我最终在这里圆了自己从儿时到老年的中国梦。特别是福利院，不仅为‘蝴蝶之家免费提供了场地、水电，每月还给每个孩子由过去的400元人民币补贴，增加到了1000元。社会上也有不少好心人纷纷给予我们帮助，这就是爱心，让我不得不感动。”

“这些年，您远离家乡到中国做慈善，家人都支持您吗？”

“我母亲86岁，刚开始老人很不理解，很不支持，后来就慢慢默许了。我的女儿、外甥女也都是护士，她们都来‘蝴蝶之家当过义工。我先生至今还没退休，他利用休假来这里帮助我。”

“‘蝴蝶之家现在的状况怎么样呢？您还有何新的打算呢？”

“这个‘家啊，从2010年开始到现在，陆续接收的九十几个孩子中，通过很长一段时间的肌体培养，创造了手术条件的，救治成功并被家庭收养了的孩子也有十几个，可是多数还是离开了这个世界，这既是无奈亦是天意。您问我今后还有什么打算，2013年11月，我们‘中国孩子基金会又在南京创建了一个‘重症儿童安护中心。这与长沙的‘蝴蝶之家的意义和目的是一样的，只是称呼上有些不同。因为一个地方有一个地方的考量和习俗，他们讲究含蓄一些，不喜欢过于直白。”

“金玲老师，以您的年龄，还准备在中国干多久呢？”

“以我目前的身体来看，估计做到70岁没什么问题吧。我最大的心愿就是在我离开人世之前，希望能在中国建立更多的‘蝴蝶之家，并把它亲手交给中国人自己去管理……”

很遗憾，我和金玲的谈话很快就结束了，因为孩子们午休起床的时间到了，我便起身告辞。虽说有阿姨在招呼，但金玲总有一万个不放心，遇事必亲力亲为，一丝不苟。金发蓝眼的金玲，单从外表看，怎么也看不出是60出头的人。她性格开朗，热情似火而又彬彬有礼。从她的眼神里你能捕捉到她的执着、善良、坚毅和智慧。都说眼睛是心灵的窗口，她那一颗博爱仁慈的心，就是通过这个“窗口”传递和感染着与她接触的每一个人，并感动着这个世界。

五、一位护工阿姨的日记

马利群是2010年第一批招聘到“蝴蝶之家”的护工，胖墩墩的身材，四十上下的年纪，朴实如泥土，一看就知道是一个有菩萨心肠的人。她家住长沙望城区乡下。一天下午，我在二楼会客室见到了她。事前，经理符晓莉已与我“约法三章”说：一是马阿姨很忙，请勿耽误她太多时间；二是请不要问及有关孩子的一些敏感话题，以免让对方陷入痛苦的回忆。

确实，这位马阿姨似乎也不善言谈，疑疑惑惑期期艾艾的样子，但我仍然能警觉地感受到，她心里一定潜伏着巨大的感情波澜。这时，我也担心一旦触及她的伤痛，如同大海会引发一场“海啸”。于是，我仅仅问及一些对孩子日常护理的一般事情，这显然不是我所需要挖掘的东西。

终于，马阿姨向我透露说，她有一个关于护理孩子的日记本，因为种种原因却从不示人，不过她愿意借给我看看，只是没带在身边，放在望城家里了，她说待她回去休假时再带过来。于是，我给她留下了自己的联络方式。

我很期待看到她的日记，预感到这绝不是一本普通的日记，一定会藏着许多生命的秘密。

果然，隔了一些时间，这位马阿姨还真专程送来了她写的日记，并极慎重地交付给我。

我如饥似渴地试图解读这些孩子的生命方程。我万万没有想到，这些有点儿歪斜、甚至个别不太好识别的文字，完全是用真情和泪水浸泡而成的。如此对生命的挽留和呼唤，是那么善良，充满了人世间的悲欢离合……

1

2010年5月28日

今天值晚班，还是像往常一样，把孩子们喂饱，洗干净，一个一个地让他们入睡。最让我牵挂的是康康，他患有严重的先天性心脏病，随时都有生命危险。尤其是近两天，每次喂他牛奶总是呕了出来，但今晚几次却没有这样的反常现象了，我想康康该是好多了，真是谢天谢地啊！

晚上11点，宁宁醒来了，吃了就再不肯睡了，一直要人抱着。这时恰巧康康又慢慢开始不舒服了，只见他呼吸急促，很难过的样子。我知道他的病又犯了，想赶快抱起他，可宁宁就是放不下，刚一放下就哇哇大哭（她的病也很特殊）。实在没法，我还是将她放下抱起康康，宁宁由别的阿姨抱着哄着。这时我发现，孩子的眼神和脸色全不对了，我想把金玲老师叫过来，可她也是六十几岁的人了，一天到晚也很累！当晚凌晨三点多钟，康康的情况越来越糟糕，万般无奈只得打电话通知金玲老师。老师赶来后接着就给康康输氧、检查、喂药……终于，金玲老师心情沉重地说：这个孩子没办法了。我一听，心就彻底凉了。我紧紧地抱着康康，看着他那可爱的小脸蛋，心里慌得不知如何是好。末了，金老师对我说：你有什么想对他说的就说吧，趁孩子现在还可以听得到啊。

此时此刻，我的眼睛全被泪水蒙住了。我要对孩子最后说的就是：康康，对不起，平时阿姨没有多多抱抱你，因你很乖，不爱哭，每次睡醒了，吃饱了，就安静地一个人躺在那里，睁开你那双大大的眼睛，看着忙碌着的阿姨和顽皮的小伙伴，静静地享受这个家给你带来爱的分分秒秒（写到这里我又止不住伤心的泪水）。孩子，阿姨很少有时间给你唱歌，现在就用这最后的时间给你唱首歌吧：我要告诉你，在这世界以外，还有一个美好的地方，那就是我们要去的永远的家乡。那里没有黑夜，那里没有悲伤，没有穷人富人。那里没有病痛，也没有欺诈和战争，只有仁义和虔诚。那里气候宜人，天使弹琴，歌声动听……

康康慢慢地闭上了双眼，早上5点30分天亮时分停止了呼吸。我最后一次轻轻地吻着孩子的额头，然后转过身去大哭起来，我无论如何也控制不住自己的情绪。我知道金玲老师心里也在流泪，在场的阿姨都在默默流泪。大家帮孩子擦洗干净身子，换上漂亮洁净的衣裳，然后点燃蜡烛围成一圈为他祈祷。孩子，你是幸福的，因为金玲奶奶和所有的阿姨都爱你，愿你在天堂那边一切都好。假如真的有来生，我们一定还会再见……

这是在“蝴蝶之家”走的第5个孩子，而康康是第一个从我怀里走的。这是我铭心刻骨的伤痛和永远的记忆……

2

2011年8月19日

宁宁是来“蝴蝶之家”的第一批孩子之一。她患有先天性胆道闭锁。这种病很怪，吃进去的东西，身体也不能吸收营养，因此皮肤又黄又瘦，一不舒服，自然就特吵。一次我抱了她整整4个小时，我对她说：不管你怎样吵，我都不怪你，你是很不舒服了才吵的呀，（妈妈）理解你。啊，孩子才4个月大，就很聪明，很懂事，也似乎知道我最理解她。于是，就对我特依赖，也很黏我。所以阿姨们都把她称作是我的崽崽呢。从此，宁宁只要见到我从门外经过没去抱她，就会伤心地大哭起来，眼泪像落雨一样。真的，在我带的3个孩子中，在宁宁身上花的时间是最多的。当然，她的活泼可爱也给我带来许多快乐开心。春暖花开，这样的日子又平稳过去了一年，一切都还好好的。

真是天有不测风云。2011年7月16日，我刚好休假回望城乡下了，当时我正在自留地里干活，经理忽然给我来电话，说是有个不好的消息要告诉我，让我作好心里准备，宁宁很不好，也许要离开了！接到这个电话，我站在那里急得不知如何是好，心里痛得像有把刀在割，我慌忙丢下锄头，来不及洗净手上的泥巴，就火一样地搭车赶回了长沙。

天哪！当我见到宁宁的时候，她的头部、眼睛都是肿的，再也不是三天前的样子了。虽然我也晓得这一天迟早会来，金玲老师也曾伤感地说这孩子的病是治不好的，但毕竟来得太突然了呀，我怎么接受得了？我一见到她就哭了，也许是有一种灵感吧，当她尽最大力气睁开眼看清楚是我后，便张开小手要我抱。据别的阿姨说，在我走的那几天里，宁宁竟不要任何一个阿姨抱她。就这样，我一直抱了她几个小时都没敢放手，到了晚上我又守在她的小床边。凌晨两点的时候，我给她换尿片，像往常一样，她习惯地指着澡盆，便又给她泡了个澡。我说宁宁亲我一下，她就亲了我一下。我说宁宁咬我一口，她就在我脸上轻轻咬了一口。她还不会说话，一双小手指着厨房，我知道她是肚肚饿了，于是就喂了她半碗饭。这会儿她的脸色也好看多了，我逗她又玩了一个小时，我真的好高兴，总渴望在宁宁身上有奇迹出现。到了凌晨3点钟，我还将这个好消息发短信告诉其她值夜班的阿姨。

第二天早上6点多钟，外面空气很好，我把另外两个孩子护理好后，还想抽出一点点时间用手推车推着宁宁出去走走。最令人回忆的是，她把刚才玩过的地方，都用小手指着想再去玩玩，但玩一小会儿又要走。就这样我和她几乎在福利院转了个遍。一路上见到有阿姨下班，她还会摆摆小手表示说再见呢。当然我也该下班了，我离开时看她睡得好好的，一颗心才算落下了。

谁料，上午11时，我的手机突然像炒豆子似的爆响。有个阿姨说：你赶快过来，宁宁又很不好了！我从床上爬起来拔腿就跑。我的住地离“蝴蝶之家”仅隔两百米，可还只跑了上百米，手机又响了，对方说：“你快点快点来啊！”

我从阿姨手中接过宁宁，那时孩子已没有了意识，只见她嘴唇动了两下，鼻孔里流出一点鲜红的血就再也不动了。她是真的走了，也许是上天注定我和她的缘分真的尽了。我无法控制自己的感情，像失去最亲的人一样失声痛哭。在阿姨们的协助下，我将宁宁的遗体仔细整理好，把她装扮得像个小公主一样，然后亲手抱着她送上停在院子里的殡仪车。我一直在殡仪车后面追到大门口，像疯了一样……

宁宁的远行，给我精神上留下永久的伤痛，这种感觉一直持续到现在，有时想着想着就忍不住独自流泪。我知道我对她是多么重要，同样她对我也是多么重要，我总感觉她从来没有离开过我，没有离开这个温暖的特殊的家。

一次，在梦里，我又见到了宁宁，她的身体全好了，她长高了，编着两只小辫辫，很开心地来回跑着。我想或许那就是天堂吧？在那里没有病痛的折磨，只有赞美的歌声和鲜花……

宁宁，我的乖孩子，阿姨想你！

3

2012年9月27日

欣燕，还记得你才来“蝴蝶之家”时是叫燕子，而阿姨们却管你叫鸽子。为什么呀？因你很温顺，吃饱了就睡，不哭不闹，醒了就瞪着大大的眼睛，似乎在想着什么心思，像个小大人似的。你好坚强，在金玲奶奶和阿姨的精心护理下，你的生命度过了一次又一次的险关，身体慢慢地恢复了健康。你很聪明，还学会了说话，你甜甜地把阿姨叫得团团转。你很霸气，居然不准你的阿姨抱别的孩子。你的接受能力特强，在这里你学会了很多儿歌、长沙话，还学了一点点普通话，金玲奶奶还教会了你几首英语歌呢。因为你性格特别，长得又好看，所以阿姨们都叫你“霸王花”。

真是有意思，你生来自我保护意识就蛮强，如果有小朋友靠近你，你的第一反应就是用小手挡住自己那双大眼睛，总怕别人伤害到你，还会不停地叫妈妈来保护你！

你很有亲切感，最喜欢护理你的阿姨，谁下班了，谁接班了，你都能说出她们的名字。不同的阿姨抱你入睡，唱的是不同的催眠曲，你竟然还会帮她们起调调哩，你真是活泼又可爱。乖宝宝，谢谢你总是给有时也心烦的阿姨带来那么多快乐，你是妈妈的开心果呀！

燕子啊，听说你要回到新的爸爸妈妈身边去了，阿姨又怎么舍得你？含着泪给你写下这封信。燕，看来你小小年纪在音乐方面就很有天赋，相信你会用内在的潜力来填补身体上的某些缺陷，相信你的人生一定很精彩。长大后别忘了，中国，长沙第一福利院“蝴蝶之家”有你幼年的回忆，还有为你牵肠挂肚的金玲奶奶和那么多爱你的给你第二次生命的阿姨啊！

“压伤的芦苇它折不断，将残的灯火它吹不灭”，这是上帝的话，用来祝福你！

4

2013年8月17日下午。

我可怜的孩子秋秋，你一生下来眼睛就看不见。你永远不知道这个世界的色彩，但你还是能通过听力来感知周边的事物，你甚至比看得见的小伙伴还更为灵动、敏感。

你的耳朵可以帮助你辨别护理阿姨的声音，从你许多莫名其妙的动作中，你知道谁是真正喜欢你，爱你的。假如是你最喜欢的阿姨接班，一时没先抱你，而是先抱了别的孩子，你立马就哭鼻子。

呵呵，你太机灵了，学会了用小手触摸玩耍，从沙发上爬上爬下，却从来没有摔过跤，动作很是滑稽麻利。当晚班的阿姨带你睡觉，若是偶然不用脸而是用背对着你，你就会哇哇地哭闹起来。喂饭时你也能感觉到是哪个阿姨在喂你。你是那么懂事，万一阿姨没时间陪你玩，你就一个人自娱自乐玩得可开心啦。

秋秋啊，还记得你刚刚来到这个“家”时，也同样是一个生命垂危的孩子，可到今天你已能吃，能玩，慢慢地朝着健康的方向走。这是人类科学不能揭示的生命奥秘，更是金玲奶奶和阿姨们为你含辛茹苦付出巨大心血的结果啊！

阿姨知道有收养你的爸爸妈妈了，这真是一个天大的喜讯，愿幸福陪伴你的一生！

孩子，记住了吗？以后回了长沙，一定要来看看金玲奶奶以及曾经带过你的阿姨，再说说你别后是怎样的顽皮……

马利群和孩子的私密日记始于2010年5月28日，止于2014年5月14日，整整4年，且全是以书信体的形式写的。我在复印这些资料时，仍清晰可见发黄的纸片上留下斑斑泪痕。我想这位憨厚的马阿姨一定是一边掉泪一边完成这些心尖对心尖的诉说的，如此情感的波澜起伏、生离死别、铭心刻骨，或许在这个世界上，也只有一位真正善良、坚强的母亲才会拥有。我知道，自己也并不是一个内心很坚强的人，我之所以从她二十几则日记中，仅仅摘录了四篇，一是这些文字里有悲有喜，二是读着读着这样的日记，我也不能保障自己不会滑向生命迷茫的谷底和情感上的难以控制。显然，在“蝴蝶之家”，也决非马利群一个阿姨怀有这样的大爱精神，从创立者金玲开始，先后就有二十几位护工阿姨都把自己的一颗心献给了这群特别的孩子。只是马利群的坚守，更让人钦佩。

六、爱你并不容易

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“你知道吗？爱你并不容易，还需要很多勇气，是天意吧，好多话说不出去……”《一路上有你》这首歌，对于金玲和“蝴蝶之家”的护工阿姨们来说，并不陌生，因为她们对爱的含义有更深切、更丰富的理解。特别的爱献给特别的孩子。人生路上，不论生命长短，她们相伴相随不离不弃，她们离不开孩子，孩子更离不开她们，永远在一起，良知、担当、奉献都化为一种强大的力量。

前文已经提到过的珊珊，刚接到“蝴蝶之家”时，她的身体如同一盏油快燃尽的灯，只要稍一有风就会被吹灭。但在金玲的照料下，她的体能越来越好，脸蛋儿也变漂亮了，更幸运的是，她完全逃脱了死神的纠缠。

金玲不断地联系世界各地的医院，一定要帮珊珊做整形手术。

那次为带孩子去香港面见医生，金玲花费了大半个月时间和珊珊“开小灶”——沟通感情，她憧憬着眼前的丑小鸭变成美丽的白天鹅。

艾玛的进步让所有的人感到惊奇。还记得初进来那阵，她把自己封闭起来，因为害怕而十分安静，她甚至都不敢哭。那时谁也不敢确定，这孩子是否有发育迟缓的问题。莫非她的恐惧和对周边事物的陌生在阻碍她的成长？

呵呵，庆幸这是一场虚惊。后来的答案是，艾玛小姐原本就是一个漂亮、阳光、活泼的小女孩，她在“蝴蝶之家”其他兄弟姐妹中，算是一个拥有自己小世界的人。她会发出很多种声音，甚至还会讲“emma”这样的词语。她开始专注学习迈出走路的脚步，双手抓住金玲奶奶或阿姨的手作支撑。果然没过多久，她便有了足够的胆量靠着滑动各种家具来独自行走了。她可以吃半碗饭了，且慢慢地达到了她这个年龄生长发育的各项体征要求。她患有白化病，这类病人通常是全身皮肤、毛发、眼睛缺乏黑色素，因此表现为眼睛视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光，看东西时总是眯着眼睛。是家庭遗传性疾病，俗称“羊白头”，大多发生在近亲结婚人群中。而艾玛是不幸患上了这种病，显然会在一定程度上影响她的视力，但她仍然可以辨别出物体，并在阿姨要求下，能把指定的物体捡拾起来。

艾玛的阿姨都宠着她，亲着她。这个小公主一周岁时，金玲奶奶和她的“妈妈”们还专门张罗着为她办了一次生日庆祝会。

有这样一束阳光照耀着“蝴蝶之家”，这些即将离去或奇迹生还的生命，能不快乐么，能不温暖么？

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在这里，没有谁为报酬而计较，她们都是为爱而来。护工阿姨的工资，每个月末，金玲从善款中拿出1200元作为每个人的酬劳和奖金，而她们每天的工作量却是12个小时，有时甚至还会更长。假如是为了钱，那金玲夫妇不远万里，倾尽所有又是为了什么呢？在“蝴蝶之家”，你还能看到许多不同国籍的外国志愿者，他们有的住在长沙，从网上得知“蝴蝶之家”后专程赶过来的。他们会按照金玲老师的安排定期来到这个温馨的大家庭，陪陪孩子玩耍，唱唱歌，让孩子的心情得到放松。他们觉得这一切都很有意义。

钱，对于“蝴蝶之家”来说，同样是一个沉重的话题。这些年，金玲通过各大资金募集网站和基金会，已经募集到7万英镑（折合人民币73万）。看上去这是一笔不小的数目，但还远远不够孩子们的手术治疗费、生活费、护工阿姨的工资以及日常开支。比如，龙韵珊的一个眼部肉瘤摘除术，就得花多少万呢。

长沙市第一社会福利院从一开始就给“蝴蝶之家”无偿提供场地、水、电，并每月给每个孩子400元人民币的补贴，虽然后来很快又增加到1000元，可相比这庞大的医疗费，这些钱仍是杯水车薪。关键是一旦用完补助金和善款，所有的额外花费就必须由金玲夫妇自掏腰包，而她的收入也只不过是为数不多的养老金。她的丈夫古英俊还没退休，至今仍在英国一家公交公司开车，要到65岁才可以拿到养老金。金玲算了一笔账：如果不算手术费，她们每个月的日常开销大约在15000元人民币左右，而一旦某个孩子需要进行手术，她自己就得先设法付钱垫着。而这些先垫着的钱有时候拿得回来，大多时候则拿不回来。

中国有句老话：住家怕五口，行船怕夜走。况且金玲经营的是一个上百号在死亡线上挣扎的孩子之家，每天的吃喝拉撒、医疗药品等开支又谈何容易？

她如牛负重，又责重如山，她当然也有深感无助和烦恼的时候，而她的“中国孩子”梦想，却从来不会中止。这种琐碎繁乱的“大家庭”生活，在她善良坚毅的目光观照下，就生出许多动人的情致。在她看来，孩子的吵闹，无论是哭还是笑，都贵为天籁，种种混乱或不堪，都是这个“家”的诗篇。

令人欣喜的是，“蝴蝶之家”的出现和金玲的义薄云天，已渐渐为这个社会所接受、赞赏与感动，人们的目光也在慢慢投到儿童临终关怀这个不该忽视的角落，不少爱心人士及单位已开始伸以援手。

2012年春节，湖南省森林植物园举办了一个室内花展。这次花展的创意，其主题就是在用花、蝴蝶创造美丽的同时，呼吁全社会构建人和自然的和谐，去创造生命的奇迹。为此，园方作出一个决定：在春节花展期间，森林植物园在市民每购买一张门票中捐出1元钱，以支持“蝴蝶之家”。同时，还邀请金玲老师和孩子们来到植物园，一起呼吸芬芳的花香，欣赏翩翩的舞者蝴蝶，还有放蝶许愿等活动，一同感受生命蜕变的美丽。

同年9月13日，正值秋高气爽，2012湖南世界名花生态文化节——“秋之韵”首届百万花·蝴蝶展，在湖南省森林植物园蝴蝶谷开幕。这是由荷兰设计大师设计规划的达2万平方米的“蝴蝶谷”，谷内小桥流水，瀑布喷泉，20万只不同品种的珍稀蝴蝶在美丽的生态山谷中自由漫舞。蝴蝶节这一天，园方再次不忘接来了金玲老师和“蝴蝶之家”的孩子们，一同欣赏见证蝴蝶这大自然的舞姬“化茧成蝶”的童话，并亲手“放蝶许愿”，祈盼孩子们的生命也能像蝴蝶一样尽情绽放，穿过生命的激流……

一张门票捐赠1元钱，对于“蝴蝶之家”这个特殊群体来说，或许仍属杯水车薪。金玲却感觉到这是一个巨大收获，因为她看到了有越来越多的目光开始聚焦“蝴蝶之家”。这种人类共有的爱心表达，就是对生命的尊重，就是一个国家文明进步的象征。在一个不远万里来到中国的大爱使者看来，这既是她的初衷，也是她的深切期望。

现在，她更有理由深信——爱心，可以创造生命的奇迹。

3

临终关怀源自1967年英国圣克里斯多费临终关怀医院，而世界儿童临终关怀是2004年才提出来的，这离1967年虽然晚了将近40年，但毕竟让关注临终儿童的权利和生命质量成为国际热点。

据有关资料表明，美国的圣约翰医院，苏格兰著名的“瑞秋之家”和“罗宾之家”，还有英国的儿童姑息治疗协会等，无论以何种形式出现，这些机构都是为临终儿童提供安宁照顾的，且全是非营利性的。作为对重症弃儿这样特殊群体的临终关怀护理，显然有了更高要求，也非这个“特别世界”之外的人所能认识和理解。

我也曾对“蝴蝶之家”的经理符晓莉有过一次面对面的访谈。她原本在长沙一所重点中学教英语，是后来应聘到这里来的。那天我访问金玲老师时，便是由她担任翻译。

她讲到一件事，说她刚来时，见有个孩子总是静静地躺在一张小床上，脑袋特大，手和身子都很小，实际上已脑死亡，一直服用止痛剂。金玲老师天天给他放音乐，喂他牛奶，给他洗澡，给他唱歌。过了一段时间，孩子的皮肤红润起来，腿也长粗了些。金玲老师和阿姨们总觉得为他所做的这一切，孩子还知道哦。这孩子坚持了一年半这样的生活，最终还是让死神带走了。

有人说，经常接触死亡的人会变得越来越坚强，符晓莉却不认同这样的观点。她认为，这反而会变得越来越脆弱，尤其是面对一个个孩子的离去。

所有进“蝴蝶之家”的孩子，没有哪个不是被医生诊断为生命倒计时的，应该都已进入临终阶段，金玲和护工阿姨们几乎每天都必须正视患儿的死亡。而这种“面对”竟是如此孤立与残酷，再说这群孩子全是弃儿，谁也不知道他们的父母是谁。因此，这样的孩子一旦进了门，阿姨就直接变成了他们的再生父母，这种压力是双重的。当她们多次面对孩子死亡后，便会出现职业挫败感，自我否认和焦虑抑郁因素都会增高，最终导致他们将孩子死亡归为自己的三种失败——作为专业护理人员的失败，没有挽救一个垂死弃儿的能力；作为成年人的失败，未能保护孩子不受伤害；作为社会人的失败，社会将生命中最珍贵的宝物托付给她们，而她们却“辜负”了信任。这三种“失败”严重影响了护工的积极性和稳定性，甚至加深了她们的悲伤情绪、罪恶感和愤怒感。由于弃儿独有的命运经历和不同的生理心理特点，使金玲和“蝴蝶之家”的所有阿姨总是要遇到一些难以面对的困惑。

看来，这种源源不断的极限挑战，也绝非金玲一个异国老人和一群具有真情爱心的阿姨所能应付的，而是多么需要有一个来自全社会的力量整合啊！

2012年1月29日，中央电视台在白岩松主持的“新闻1+1”里，以“每个孩子都是天使”对“蝴蝶之家”做了专题节目。随后的几年里，又先后有天津、江苏、湖南等卫视台及部分报刊，对“蝴蝶之家”进行了深度的采访报道。通过讲述这些孩子的故事，逐渐让人们了解了金玲的人生观和“蝴蝶之家”的价值观，让一股清新温暖的春风吹拂了一个国度。

金玲的最终理想是——让每一个生命在世界上平等生存！

生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。

金玲啊，你是用生命去爱着天下所有的孩子！

尾 声

我和“蝴蝶之家”的来来往往，不知不觉已有两年的光景，随着采访的慢慢深入，总感觉自己也完全融合到“蝴蝶之家”之中去了。也许，长时间置身这样的氛围，情绪会受到一定的感染。我发现自己的性格也悄然发生了一些变化，不知从什么时候起，竟也变得多愁善感起来。金玲大海般的胸怀和护工阿姨日日夜夜含辛茹苦的身影，孩子那天真无邪的笑和哭的模样，有很长一段时间在我脑海中总是挥之不去。据民政部近年统计，中国目前有573000名孤儿，其中只有66000名被政府主办的儿童福利院收养。而剩下的五分之四的孤儿则由年迈的祖父母，或其他亲属抚养。这是又一个宠大的孤儿群体及社会问题。与“蝴蝶之家”的孩子所不同的是，这些孤儿至少还有祖父母或亲戚的照料，而“蝴蝶之家”的孩子却是被父母抛弃的重症残疾儿童。

这些孩子的父母（大多是进城打工的年轻夫妇）因先天性重病或残缺的孩子，又不堪医疗费用的重负而忍痛放弃的。当然，也有媒体曾披露，一对夫妇开着高级轿车，将自己病重的骨肉丢弃在福利院门口，便绝尘而去。此类事件在北京、广州等地的“儿童安全岛”屡屡发生过。不少人良知沦丧，毫无担当，将责任完全推给了社会。我忽然记起泰戈尔在《飞鸟集》里的两句诗：人们是残暴的，人类是善良的。也许我们现在不得不提出这一问题，我们究竟是变得更缺乏人性，还是更具有人性了呢？在现代文明社会里，为什么还会有如此伦理丧失的行径？在经历五千多年灿烂文化沉淀的今天，对有违道德伦理行为的批判，似乎仍是任重而道远。

不过，金玲的出现，中国首个儿童临终关怀中心——长沙“蝴蝶之家”的诞生，毕竟把中国的儿童临终关怀引领到一个新的天地，这就是一个异国护士延续了半个多世纪的中国梦！

人间真情，“蝴蝶之家”。在金玲的怀抱里，无论是生还是死，孩子们都是快乐和幸福的。

当我最后一次走出这栋幸福楼的时候，我在进门走廊的巨大壁画前再次驻足长久，我想知道这蓝天碧云下的大自然里，像蝴蝶一样飞舞的孩子们的构画深意。这是我刚来时看到的却来不及探问的疑惑。金玲老师大概看出了我的心思，便让符经理告诉我：人是大自然的宠儿，那蹲在蘑菇上的孩子都是救治过来活着的孩子，那飞到彩虹之外去了的孩子，全是不幸离世了的孩子。

这让我想起生命的方程，也如同数学未知数的等式，生命值的相等、生命的等式、生命的不等式，总是包含着让人无法求解的无穷的奥妙。但有一点是相似的——大人与孩子的生命一样都是等同的。

又很久没见到金玲老师了，听龙院长说，她在南京又创建了一个“重症儿童安护中心”，现在是越发忙了，两头都要跑哩。前一段她刚从国外募集资金回来……

或许，一个人全身心投入一项崇高的事业会忘记自己的年龄，善怀天下的金玲离她的奋斗目标“干到70岁”已很迫近了，看这架势，也不知她的“中国孩子梦”会做到几时。

一场潇洒的春雨，让窗外的柳枝吐出了新芽，花坛中几只鹅黄色的蝴蝶在嬉戏。

不知金玲老师可安好，不知阿姨们可开心，不知那些小家伙可乖巧……

作者简介

胡启明，男，中国作协会员，文学创作一级，现居长沙。

责任编辑 张 哲