崔娅姬：孩子，这是你的家

文_本刊记者 梁培发

在北京公益圈里，颇为有名的“崔姐”却是一个”爱管闲事“的人，不过就因为这样，她才与公益结下不解之缘。

在北京公益慈善界里，记者很早就知道有一位人称“崔姐”的人物，只是一直素未谋面。那天巧了，在中国科学院生物物理研究所有一场公益慈善活动，在彩排现场的一间普通办公室，有一位和蔼慈祥的大姐出来迎接我，她边递给我名片，边笑着说：“我就是崔姐。”我和崔姐就这样认识了。

崔娅姬颇喜欢笑，是一个非常乐观的人。她笑着给记者一一介绍自己的头衔：“蝴蝶宝贝”关爱协会秘书长，“和你在一起”志愿团队负责人。

管“闲事”结公益缘

崔娅姬自称是个爱管“闲事”的人，她经常喜欢挂在嘴边的一句话就是：每个“闲事”我都想管好。

“早在十几年前，一个5岁孩子的话语深深地打动了我。”崔娅姬告诉记者。

1998年夏天，崔娅姬偶然认识了来自甘肃贫困地区一个带孩子进京看病的农村家庭。为了给这个年仅5岁的孩子看病，这个本就贫困不堪的家庭连栖身的房子都卖了，几乎倾家荡产，可孩子的父母依然不离不弃。崔娅姬感动了，当时月收入只有几百元的她毫不犹豫地拿出2000元钱，交到孩子父母手中，并坚持每天工作之余给孩子送去一顿可口的饭菜。

崔娅姬的善举让这个饱受贫、病折磨的家庭感受暖意。时至今日，崔娅姬已记不清孩子的长相和姓名，可孩子的一句话却印在了心底。有一次她问孩子：“你长大了想做什么？”孩子毫不犹豫地回答：“我要开火车，到那个时候，我在你家楼下修一站，就能每天看见你。”

孩子的话，令崔娅姬潸然泪下，至今为之动容。

从那时起，崔娅姬便参加一些公益活动：帮空巢老人做家务，给残疾人买菜，为河北赤城希望小学的孩子们捐赠学习用品，捐款给老弱病残等等。

崔娅姬（右）与收养的孩子崔可仁（中）

崔娅姬（左一）在天使之家看望孩子

崔娅姬与崔可仁

2011年，崔娅姬加入“天使妈妈”志愿者行列，专门救助孤残儿童(弃儿)。第一次到北京昌平北七家的“天使之家”做志愿者，见到那些身罹脑瘫、先天性心脏病、肌无力、唇腭裂等等恶疾的孩子时，崔娅姬受到强烈冲击。她自告奋勇找院长“请战”，接孩子们去306医院体检就医。为方便第二天孩子们能很快的治疗检查，她提前一天给孩子们挂号、缴费，并同医务人员打好招呼。每次去就医，她都要为孩子们准备一份早餐。

2011年底，崔娅姬与几位志同道合的朋友发起了“和你在一起”志愿者之家。

“通过这个网络，我们联系了许多资深专家在线为患者们提供医疗服务，我们邀请的医生都愿意在一天辛苦工作后，利用业余时间为罕见病患者们解疑答惑。现在，至少上千人从中受益。”崔娅姬无不自豪地说。

记者获悉，“和你在一起”志愿者团队组织了多场线上及线下的交流活动，通过网络平台请国内专家办讲座，进行义诊活动。让不方便出门的患者及时了解最新的信息，得到医生的及时指导和救治。此外，还组织开展了多种罕见病的病友会，让患者有机会同医生近距离接触。

我想你过得比我好

2014年4月5日晚8点20分，崔娅姬在微博上留下了这样一段话：“又一个蝴蝶宝贝化作天使了，孩子还不满一个月，遗憾的是他还没有看清楚这个世界，还没有来得及认清楚自己的爸爸、妈妈；欣慰的是，孩子的爸爸、妈妈对孩子自始至终都没有放弃过。祝福你，我们的蝴蝶宝贝，一路走好，如果有来生，祝你有一个健康的身体。”

每每遇到这样的情形，崔娅姬都会难过数天。“如果你看到我又在给花草换土，那正是我给自己减压的一种方式。”她说。

最近这几年，崔娅姬的工作重心全都放在了关注孤残儿童和罕见病群体上。2012年7月，崔娅姬同国内的患者及其家属共同成立了“蝴蝶宝贝”关爱协会，4个月后，协会的第一届全国病友会如期召开，现场来了150余人。

“尽管，我们的皮肤都十分脆弱；尽管，我们时时刻刻要忍受着无尽的痛楚；尽管，我们的家庭要承受巨大的医疗负担；尽管，我们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是，只要有了社会上更多人的关注和爱心，我们会越来越坚强！”一位患者发自肺腑的声音让崔娅姬至今难忘。

“孩子们患有一种罕见的遗传性皮肤疾病，医学上称之为大疱性表皮松解症。用止血带或酒精棉球消毒会把皮肤擦破。哪怕是被摸一下，他们的皮肤就会长水疱。所以，抽血的时候不能捏他的手，消毒棉球只能在皮肤上点几下，止血带要扎在纱布外面。”提起协会中的“宝贝”们，崔娅姬言谈话语中充满着怜惜之情。

她告诉记者，由于基因缺陷，罹患这一疾病的人，皮肤、眼睛、口腔及食道等黏膜组织，在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下，就会发生水疱或血疱，进而导致创伤溃烂，每天需要换药包扎，痛苦万分，且终生不能痊愈，生活不能自理，“不少患儿出生时表皮就有缺损，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。”他们因此被称为“泡泡龙”，也叫“蝴蝶宝贝”。名字美丽，实则心酸。

2012年腊八节，崔娅姬没有陪家人一起过。而是怀揣着对一名“蝴蝶宝贝”深深的牵挂，搭乘火车奔赴几百公里外的山东省临清市，走进了一个月收入仅有800元的三口之家。 此行是去看望一个不幸罹患大疱性表皮松解症，刚满20岁的女孩倩倩。“倩倩的身高应该有一米六，因为这种病她不敢伸直四肢，看着非常瘦小。”崔娅姬说，“我永远忘不了第一眼看到倩倩时的感受。”

这个家庭生活非常拮据，父亲常年留在家中照顾倩倩，一家三口每个月只能靠母亲800元的薄薪度日。

“把冰箱的电插上。准备好面条和几样蔬菜，其他的你们甭管了。”崔娅姬决定用自己拿手的北京炸酱面打破沉重的氛围。

第二天临走时，她给这个家庭留下了一扇排骨和一些慰问金。倩倩妈妈问道：“咱们非亲非故，你为什么要帮我们？”崔娅姬只说了一句话：“我想让你过得比我好。”

在崔娅姬的努力下，成立只有两年的“蝴蝶宝贝”关爱协会迅速成长。

孩子，这是你的家

记者与崔娅姬聊天时，办公室外面传来一顿脚步声，还有一个孩童的叫声“妈妈！妈妈！”转瞬间，一个四五岁的孩子跑到了门口。

崔娅姬笑着说：“我儿子，给我送钥匙来了。”

见记者似乎有些疑虑，她解释说：“这是我收养的一个孩子，我闺女都二十岁了。”

三年前，“天使之家”有个漂亮的小男孩，才3岁，皮肤白皙粉嫩，眼睛明亮清澈，长长的睫毛如同帘子……只是小男孩有个天生的缺陷—唇腭裂。崔娅姬第一次见到他，就放心不下，每周都会去看他。后来崔娅姬干脆把他接回家寄养，还请了保姆照顾。

这样的日子没多久。有一天，福利院通知崔娅姬有家庭要收养这个小男孩，让崔娅姬把孩子送回去。崔娅姬强忍泪水给孩子收拾东西，想着可能要与孩子今生难以相见，心里头七上八下，似乎打翻了五味瓶一样。把孩子送回去的那天，小男孩似乎也明白了，小手紧抓着崔娅姬的衣服不放，哭喊着不愿离去。

几天后，崔娅姬接到福利院电话，那个有意收养的家庭不知为何没来接孩子。孩子病了，高烧不退，支气管炎转成了肺炎，让她马上去医院。

崔娅姬急忙赶到解放军总医院八一儿童附属医院时，顿时傻了，小男孩像变了个人，脸上没有笑容，没有精神。当他见到崔娅姬时，勉强笑了。崔娅姬知道他是因思念才病倒的，她把孩子紧紧抱在怀里，泪水止不住地往下流：“孩子，妈妈错了，妈妈对不起你，妈妈再也不让你受委屈，妈妈一定给你个家……”

孩子在医院住了半个多月，崔娅姬全家轮流陪伴着。

2012年6月20日，崔娅姬把小男孩从医院接回了家。当她抱着小男孩进了家门，对他说：“儿子，我们到家了，从现在开始这就是你的家!”

儿子歪着小脑袋，巡视着家里的每个角落，看着崔娅姬笑了。

崔娅姬身边的很多朋友都问，现在养个孩子压力很大，你又不是有钱人，你图什么?

崔娅姬说：“我现在给不了他山珍海味，将来给不了他高官厚禄，但我只是出于一个母亲的本能，给他一个温暖的家。”

崔娅姬如是说，更是这样做。她给孩子起名崔可仁，唇腭裂的第一期手术已经做完，等到他的体重长到再次手术的要求之后，再做内腔修复手术就基本恢复正常了。

崔娅姬（左）与收养的孩子崔可仁（右）