原发性肝癌患者参与治疗决策现状及影响因素分析

缪爱云 ，吴奇云 ，李 丽 ，叶志霞

（第二军医大学附属东方肝胆外科医院 a.护理部；b.麻醉科ICU，上海 200438）

原发性肝癌患者参与治疗决策现状及影响因素分析

缪爱云a，吴奇云a，李 丽b，叶志霞a

（第二军医大学附属东方肝胆外科医院 a.护理部；b.麻醉科ICU，上海 200438）

目的了解原发性肝癌患者参与治疗决策现状及影响因素。方法采用自行设计的一般资料调查问卷及患者参与治疗决策问卷，对378例原发性肝癌住院患者进行调查。结果19.8%原发性肝癌患者参与治疗决策的实际程度高，80.2%患者参与治疗决策实际程度低；参与态度积极的患者占67.7%，参与态度消极占32.3%。多因素Logistic回归分析显示：疾病诊断知情（B=0.974，P=0.000）、对医疗服务满意度（B=0.650，P=0.000）是原发性肝癌患者参与治疗决策实际程度的主要影响因素，医疗付费方式（B=1.396，P=0.001）、治疗方式（B=0.815，P=0.003）是原发性肝癌患者参与治疗决策的参与态度的主要影响因素。结论原发性肝癌患者参与治疗决策中参与态度较积极，但参与治疗决策的实际程度较低；疾病诊断知情、对医疗服务满意度较高的患者，其参与治疗决策的实际程度较高；医保患者的参与态度比自费患者较积极，介入治疗患者的参与态度比手术治疗患者较积极。医护人员应根据患者的个体情况及参与意愿，提高原发性肝癌患者参与治疗决策实际程度。

原发性肝癌；治疗决策；参与；影响因素

原发性肝癌是全球第5大常见的恶性肿瘤，占肿瘤致死原因的第3位，全球每年有超过50万人患有肝癌[1]。目前手术切除仍是肝癌最有效的治疗方式，而微创治疗、生物治疗等新技术、新方法不断涌现[2]，治疗方法的多样化、治疗效果的不确定性以及规范的治疗指南的缺失，使原发性肝癌患者在治疗过程中面临着治疗决策的难题。研究报道，癌症患者参与治疗决策能提高患者治疗的依从性，提高患者对决策的满意度及生活质量[3]。在充分考虑患者意愿的前提下选择最佳的治疗方案，有利于提高患者的长期生存率及其对医疗护理服务的满意度[4]，目前促进癌症患者参与治疗决策已引起社会和临床工作者的广泛关注[5]，了解患者参与治疗决策的现状能够帮助医护人员了解患者的需求和期待，从而更好地满足患者的需要，帮助患者获得最佳的决策方案。为了解原发性肝癌患者参与治疗决策的实际程度及参与态度，并分析其影响因素，本研究对378例原发性肝癌住院患者进行相关调查，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2014年2—9月选择我院原发性肝癌住院患者378例为研究对象。纳入标准：（1）临床或病理诊断为原发性肝癌；（2）在我院行手术或介入治疗；（3）年龄≥18 岁；（4）意识清楚，无沟通障碍，知情同意，愿意配合本研究调查。排除标准：未行手术或介入治疗；有精神疾病或意识不清者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查问卷 包括患者的性别、年龄、婚姻状况、居住地、宗教信仰、文化程度、家庭月收入、医疗付费方式、医疗负担程度、疾病诊断是否知情、对医疗服务满意度、疾病病程、是否首次入院及治疗方式。

1.2.2 患者参与治疗决策问卷 芬兰护理学专家Sainio等[6]编制患者参与治疗决策问卷，马丽莉等[7]将该问卷进行汉化，其内容效度为0.89，Cronbach’s α信度系数为0.85。患者参与治疗决策问卷包括2个分问卷，参与治疗决策实际程度问卷和参与态度问卷，2个分问卷各有12个内容一致的条目，均采用3级评分法。参与治疗决策的实际程度1分表示很大程度上参与，2分表示一般，3分表示没有参与；参与态度1分表示认为参与很重要，2分表示不太重要，3分表示不重要。将实际程度与参与态度分别计分，将各条目分值相加后取平均数，得分在1.5分以内表示实际程度高或参与态度积极，得分在1.5分及以上表示实际程度低或参与态度消极[6]。

1.3 调查方法 问卷调查时间为患者出院前1 d，在征得患者及家属的同意后，由研究人员现场将问卷发给患者自行填写，如有疑问由研究人员统一解释，确保患者能够准确理解每个条目的含义。本次调查共发放问卷390份，回收问卷390份，回收率达100%，剔除无效问卷12份，有效问卷378份，回收问卷有效率为96.9%。

1.4 统计学方法 将数据录入Excel表格，由双人核对检查数据确保录入无误。采用SPSS 17.0进行统计分析。统计方法包括描述性分析、卡方检验、Logistic逐步回归分析。

2 结果

2.1 原发性肝癌患者的一般资料 378例患者中男313例（占 82.8%），女 65例（占 17.2%）；疾病诊断知情者272例，知情率达72.0%；治疗方式：介入治疗124例（占32.8%），手术治疗 254例（占67.2%）。 详见表1。

表1 原发性肝癌患者的一般资料（n=378）

2.2 原发性肝癌患者参与治疗决策的实际程度与参与态度 本研究参与治疗决策中实际程度高的患者75例（占19.8%），实际程度低的患者303例（占80.2%）；参与态度积极的患者256例（占67.7%），参与态度消极的患者122例（占32.3%）。378例原发性肝癌患者参与治疗决策实际程度和参与态度各条目所占构成比不一致，72.0%的原发性肝癌患者认为参与治疗方案的讨论很有必要，但仅有28.0%的患者参与了治疗方案的讨论；66.7%的患者认为表达自己的看法很重要，但仅有25.6%的患者表达了自己的看法；88.6%患者认为由医生决定治疗方案很重要，73.0%的患者认为医生和患者共同决定非常重要，仅有18.5%患者是治疗方案由患者和医生共同决定。详见表2。

表2 原发性肝癌患者参与治疗决策的实际程度与参与态度（n=378）

2.3 原发性肝癌患者参与治疗决策实际程度和参与态度的影响因素

2.3.1 单因素分析结果 以原发性肝癌患者参与治疗决策的实际程度和参与态度分别为结局指标，经卡方检验，结果显示：患者参与治疗决策的实际程度在家庭月收入、医疗付费方式、医疗负担程度、疾病诊断是否知情、对医疗服务满意度、疾病病程6个变量上差异有统计学意义，见表3；参与态度在医疗付费方式、疾病病程、治疗方式3个变量上差异有统计学意义，见表4。

表3 原发性肝癌患者参与治疗决策的实际程度单因素分析（n=378）

续表3

表4 原发性肝癌患者参与治疗决策的参与态度单因素分析（n=378）

2.3.2 多因素分析结果 以原发性肝癌患者参与治疗决策的实际程度和参与态度分别为因变量，实际程度赋值为1=实际程度高，2=实际程度低；参与态度赋值为1=参与态度积极，2=参与态度消极。将单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量，进行Logistic逐步回归分析,自变量赋值情况见表5。结果显示：诊断知情及对医疗服务满意度是原发性肝癌患者参与治疗决策实际程度的独立影响因素，医疗付费方式及治疗方式是其参与态度的独立影响因素，见表6。

表5 多因素分析自变量赋值情况

表6 原发性肝癌患者参与治疗决策的实际程度和参与态度影响因素Logistic回归分析（n=378）

3 讨论

3.1 原发性肝癌患者参与治疗决策中参与态度较为积极，但实际程度较低 本研究结果显示仅有19.8%原发性肝癌患者参与治疗决策实际程度高，80.2%患者参与治疗决策实际程度低；参与态度积极的患者占67.7%，参与态度消极占32.3%。在我国原发性肝癌患者大多仍由医生来决定治疗方案，患者实际参与程度较低，但患者参与态度较积极，这与马丽莉[8]研究结果一致。但与Sainio[6]研究结果不一致，研究者对芬兰273例癌症患者进行调查，52%患者参与治疗决策实际程度高，认为自己参与了治疗决策的讨论，也认为医生在确立治疗方案的过程中考虑了患者的意见、愿望和喜好。

本研究结果显示，72.0%的原发性肝癌患者认为参与治疗方案的讨论很有必要，但仅有28.0%的患者参与了治疗方案的讨论；66.7%的患者认为表达自己的看法很重要，但仅有25.6%的患者表达了自己的看法；88.6%患者认为由医生决定治疗方案很重要，73.0%的患者认为医生和患者共同决定非常重要，仅有18.5%患者是治疗方案由患者和医生共同决定。Stein等[9]对美国近几年发表的相关文献进行分析，结果显示大部分癌症患者希望能够参与到治疗决策，更倾向于合作型的决策模式，且60%患者能够达到他们所期待的参与度，仅有6%患者认为自己参与治疗决策的实际程度远低于参与意愿。与西方发达国家相比，中国有着特殊的文化背景，各项管理制度以及经济水平存在着显著的差异，这些都影响了患者参与治疗决策的实际程度。由于我国特殊的文化背景，对癌症的患者采取保护性的医疗措施。原发性肝癌恶性程度较高、预后差，一旦确诊时多处于疾病的中晚期，患者在被确诊为原发性肝癌后为避免其受打击，多数患者不能及时获知疾病准确信息。另一方面，由于患者及家属的医学知识有限，与医生之间存在着信息上的严重不对称[10]，患者在治疗决策过程中实际参与程度较低。笔者认为参与治疗方案的讨论，患者在有关其治疗的问题上表达其看法很重要，医生向患者提供各种治疗方案，鼓励患者参与治疗方案的选择也很重要。

3.2 原发性肝癌患者参与治疗决策实际程度和参与态度的影响因素分析

3.2.1 疾病诊断知情 Logistic逐步回归分析结果显示，诊断知情影响患者参与治疗决策的实际程度，知情患者较不知情患者参与决策的实际程度高。本研究中患者知情率达72.0%，但国外癌症患者诊断知情率达90%以上[11]，与之相比仍有一定距离。医务人员履行告知义务是医学和法学发展的必然要求，充分尊重和保护患者的知情权，是减少医疗纠纷的重要因素[12]。患者对病情的充分知情是其参与治疗决策的前提，只有当患者了解自己的病情才有可能理智客观地进行思考，参与讨论，从而选出最合适的治疗方式。对原发性肝癌患者，告知病情有利于其更好地配合治疗，提高治疗依从性。因此医护人员根据患者的个体情况，选择合适的告知策略，提高患者参与治疗决策实际程度。

3.2.2 对医疗服务满意度 本研究表6结果显示：对医疗服务满意度影响患者参与治疗决策的实际程度，患者对医疗服务的满意度越高，参与决策的实际程度越高（B=0.650，P=0.000）。患者对医疗服务满意与否影响患者对医护人员和医疗机构的看法和态度，满意度越高，对医护人员及医疗机构的信任度越高[13]。信任是患者参与的重要核心概念,也是真正实现参与必不可少的条件[14]。反之，如果患者对医疗服务满意度较低，容易对医护人员产生不信任，对治疗依从性降低，不利于医患双方实现积极有效的沟通，从而不利于患者参与治疗决策，选择较佳的治疗方案。

3.2.3 医疗付费方式 本研究表6结果显示：医保患者参与治疗决策的态度比自费患者更为积极。原发性肝癌的治疗是一个系统连续的过程，多种治疗方式的联合应用能够有效提高最终的治疗效果，由于目前医疗保险制度尚不完善，因此医疗费用对原发性肝癌患者及其家庭尤其是来自农村的家庭而言存在一定的负担。有研究报道我国卫生经费财政支出仅占GDP的 4.89%，在世界上处于较低水平[15]。在城镇地区，医疗保险制度所覆盖的人群大约有1亿人，不足全部城镇从业人员的半数；在农村地区，农村居民自付住院费用较高,自付住院费用占人均收入比例较大[16]。患者医疗负担较重时，患者及家属容易产生焦虑、担忧，顾忌的问题较多，不利于患者有效地参与治疗决策。研究表明，医疗保险制度的完善能够有效缓解患者在就医过程中的焦虑心态[17]，为患者提供较强的社会支持，因此国家相关部门需积极完善医疗保险制度，帮助原发性肝癌患者减轻医疗负担，从而更好地促进患者参与治疗决策。

3.2.4 治疗方式 本研究结果显示：介入治疗的患者比手术治疗患者的参与治疗决策态度更为强烈。由于目前原发性肝癌能够手术切除常提示处于疾病早期，患者处于患病初期，需要角色适应的过程，且患者家属认为此阶段治疗的希望还比较大，隐瞒患者诊断能够减轻患者的思想负担，增加治疗的效果。而介入治疗的患者多为手术后预防性的介入或疾病已处于晚期，不能采用手术治疗。此阶段多次反复的介入治疗使被隐瞒病情的患者容易产生疑虑，继续隐瞒疾病的可行性降低，同时患者对疾病有了一定的了解，也在求医的过程中掌握了部分疾病相关的知识和信息，参与治疗决策的愿望较强烈。国外研究报道癌症患者在疾病的初期参与积极性较低[18]，而在患病6个月后，近一半以上的患者参与治疗决策的积极性很高：因此，针对介入治疗患者，医护人员更应关注其参与治疗决策的需求和愿望，倾听患者的心声，从而更好地满足患者的愿望和需求。

3.3 对护理工作的建议 临床护理人员应加强对原发性肝癌患者自身的关注，加强与患者的沟通，倾听患者的诉求，了解患者在治疗决策过程中的意愿及存在的困难。对于了解自身病情且参与态度较为积极的原发性肝癌患者，护理人员应给予鼓励和帮助，提供患者更多的健康教育信息，关注患者的心理状态，促进原发性肝癌患者参与治疗决策。同时护理人员与患者建立充分信任的医患关系，提高患者对医疗服务的满意度，从而为患者更好地参与治疗决策奠定基础。同时，共享治疗决策已经在国外得到了广泛应用，除了提高患者参与治疗决策实际程度和参与态度，护理人员在患者治疗决策过程中起到了评估、监督和协调的作用，国外的经验值得我国医护人员借鉴，今后的工作中要积极将护士纳入肝癌患者的治疗决策过程，发挥护士的主观能动作用，从而扩展优质护理服务的内涵，促进癌症护理事业深入地发展。

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The Status of Primary Liver Cancer Patients Involved in Treatment Decision Making and Its Influencing Factors

MIAO Ai-yuna,WU Qi-yuna,LI Lib,YE Zhi-xiaa
(a.Dept.of Nursing Administration;b.Dept.of Intensive Care Unit,Eastern Hepatobiliary Surgery Hospital of Second Military Medical University,Shanghai 200438,China)

ObjectiveTo study the actual situation and their attitudes of Primary Liver Cancer(PLC)patients about involvement in treatment decision making and explore influencing factors.MethodsA self-designed questionnaire of demographic information and patients’involvement in treatment decision making questionnaire was used to investigate 378 PLC patients.ResultsThere are 67.7%cases with positive attitudes on participation;and 32.3%cases with negative attitudes.However,there are only 19.8%cases in high degree of actual participation,and 80.2%cases in low degree.Truth telling（B=0.974,P=0.000）,satisfaction with medical service（B=0.650,P=0.000）,medical payment methods（B=1.396,P=0.001）and treating methods（B=0.815,P=0.003）influenced the extent and attitudes of involvement.ConclusionPLC patients have active attitudes about participation,however the involvement degree is much less than the attitudes.Patients who know their diagnosis and have higher satisfaction obtain high degree of participation.Patients with health insurance have more positive attitudes than self-financed patients.Interventional treatment patients have more positive attitudes than surgery patients.Medical staffs should promote PLC patients’ involvement in treatment decision making according to their willings and circumstance.

primary liver cancer;treatment decision making;involvement;influencing factors

2014-11-18

国家自然科学基金青年项目（81101830）

缪爱云（1989-），女，江苏南通人，本科学历，硕士研究生在读。

叶志霞（1965-），女，江苏镇江人，本科学历，副主任护师，硕士研究生导师。

R473.6

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.07.005

方玉桂 谢文鸿]