为什么2014年发布的最新癌症发病数据是2012年的？

□ 杨雷

为什么2014年发布的最新癌症发病数据是2012年的？

□ 杨雷

在平时工作中，经常有媒体记者或者是临床、科研方面的专家跟我们咨询、索要癌症发病相关数据，当我们告诉他们目前最新的数据是2012年甚或更早的数据时，大家都疑惑不解，接下来便会问道，这都2014年年底了，怎么最新的数据才是2012年的？ 其实，这还是要的北京的数据，如果要国家的数据，目前最新的是2010年的；全球相关数据，目前最新的是2007年的数据。这是为什么呢？原因有以下几点：

第一，收集数据需要时间。全北京市户籍居民中每年大约新确诊癌症病人4万人，北京市从2003年开始实现了信息化平台建设，全市140多家二级及以上医院每个月或者是每季度通过HIS（信息化平台）系统将汇总数据上报到信息平台，我们每3个月一次汇总后台的信息。

第二，整理数据需要时间。首先要剔除掉外地来京就诊的病例，其过程相当复杂。再者要剔除重复就诊的病例，只要患者就诊一次，医院就给我们上报一次，而且患者经常是在不同医院换来换去，那大家会问，现在都实名制了，用身份证号统一识别一下不就可以了吗？仍旧不是这么简单，首先识别重复的过程分两种，第一种要识别当年就诊出现的重复，第二种是要与历史数据进行比对识别重复。比如某人在2008年被确诊为癌症，我们收集了他的信息，当时他没有记录身份证号，然后在2012年，实名制以后，他当年住了4次院，那么识别当年的重复很容易，就靠身份证识别了，前提是他没有拿着别人的身份证住过院，但是因为他在2008年没有记录身份证号，所以当与历史数据进行比对时，仅靠身份证就不行了，还需要其他的校验条件。此外，还要补充信息不完整的病例，仍需要时间。当然，随着我国身份证明制度的健全及识别技术的提高，将来对这一问题的解决会顺畅容易一些，但不会完全杜绝。

第三，病例核查需要时间。医院将病例信息上报后，我们要从10多万条数据里面整理到最后4万病例，虽然全球目前采用统一的编码规则上报肿瘤患者信息，但是由于各医院数据上报人员水平参差不齐，总会导致一定比例数据的错误，甚至有的数据明显不符合逻辑。这些数据每年都要返回医院重新核对。

可想而知，工作量极大而且十分复杂，要是我们不每天加班的话，两年不一定干得完。为了让政府、公众及早见到最新数据，我们利用一切可行的能够缩短数据收集整理时间的途径和方法，但仅仅完成上述三条理由阐述的工作内容还远远没有达到数据整理的要求。

接着看第四点，“死亡补发病”需要时间。死亡补发病是我们领域的专业术语，什么意思？就是说医院报告给我们的发病信息存在漏报。我们不能保证所有患癌症的病人都去医院住院治疗，有些人到门诊确诊时就已经是晚期了，再加上年龄比较大，很可能选择居家治疗，导致部分患者信息采集不到。但是只要患者死亡，我们会通过政府死因监测部门拿到患者的死亡数据与我们的发病数据库进行比对。如果比对不上，我们会把该患者的信息补充到发病数据库中。遗憾的是，前述的三条理由我们能够控制，第四条理由我们没办法控制。假定患者2012年被确诊为癌症，同时在医院发生了漏报，患者回到家中治疗休养，在2014年去世，那我们至少要在2015年的1月份才能拿到他的死因数据，补充到我们的发病数据中来，因为死因部门收集死亡数据也需要时间。正因如此，在2014年发布2012年数据实际上都不是最完善的，但是这已经是能够完成的最最接近真实的情况了。

上面讲的只是北京市的情况，相对而言，北京信息化程度高、各个单位工作人员素质水平相对较高，因此收集的数据无论从质量还是效率都比较高。要是收集全国的数据，那就需要更长的时间去对数据进行质控，对全球而言，那就更是如此了。