关爱星星的孩子——自闭症儿童阅读案例分析

袁澍宇

(黑龙江省图书馆,黑龙江哈尔滨 150090)

关爱星星的孩子
——自闭症儿童阅读案例分析

袁澍宇

(黑龙江省图书馆,黑龙江哈尔滨 150090)

文章通过对黑龙江省图书馆为自闭症儿童服务案例分析，归纳自闭症儿童阅读的特点，指明图书馆为自闭症儿童服务的优势及努力方向。

图书馆 自闭症儿童服务

自闭症也称孤独症，又称孤独性障碍(autistic disorder)等，是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，一般在3岁以前就会表现出来。自闭症者“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释，只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁[1]。

自闭症儿童属于弱势群体之一，为其提供服务是公共图书馆的职责和使命，是公共图书馆平等的保障人们享有普遍均等文化权利的集中体现。黑龙江省图书馆自2012年起，开始向自闭症儿童提供服务，本文对三年内为自闭症儿童阅读服务案例进行分析，以期更好的指导图书馆的弱势群体服务，更好的保障“星星的孩子”的阅读权利。

1 “星星的孩子”阅读行为体现

1.1 家庭式介入阅读

黑龙江省图书馆向自闭症儿童阅读服务是归属于残疾人弱势群体服务中，向自闭症儿童提供送书上门服务。最初是工作人员普选图书(无针对性)为每个孩子每月送书一次。逐渐有家长提出个性化需求，在接受服务的8个孩子中，2个孩子提出内容需求：特定图书或针对某方面的图书。例如：机器人动画读物。2个孩子提出时间需求：希望延长单本图书的阅读时间。1个孩子表现出对特定图书的偏爱。3个孩子无阅读行为体现。同家长的沟通得知，多数孩子阅读时需要家长陪同或帮助，独自阅读理解能力匮乏。多数偏爱带插图或者图画的书籍，不喜欢纯文字内容的图书。

1.2 独自阅览空间阅读

在家长的陪同下，部分自闭症儿童到馆进行阅读。在独自阅览空间中，孩子们表现出各自独立性，基本没有相互的沟通交流，同普通孩子相比更加偏爱安静阅览环境。对于陌生的公共阅览环境，基本没有表现出恐慌、害怕、陌生的情绪。同期阅读的4个孩子，仅1个主动到架位上寻找图书(家长反映是孩子以前阅读过的书)，其余的3个孩子都需要家长帮助寻找图书，进行讲解。阅读同期肢体反映出其他活动，表现为注意力不集中，甚至无阅读理解状态。尝试阅读10次以上后，部分孩子对独自阅览环境表现出部分的熟悉，部分孩子开始固定阅览座位，表现出对特定阅览环境的偏爱，在别人进入其环境中表现出焦躁的情绪。能够认同工作人员进入阅读领域，接受工作人员辅助，逐渐对阅读行为接受程度加深。

1.3 公共阅览空间阅读

自闭症儿童进入公共少儿阅览室进行阅读活动，4个孩子中1个孩子无需家长陪同，就能够在公共阅览环境中独自游戏(自己拿笔画画)，3个孩子需要家长陪同，对家长的离开表现出焦躁或者不满的情绪。对阅览环境内其他孩子的活动不关心，在其他孩子行为影响到自闭症儿童的时候，能够表现出拒绝的情绪，但是难以清晰的通过口语或行为进行传达，需要家长进行理解翻译，多数体现为肢体行为或者单音口语。对丰富的开架图书，基本无视，1个孩子表现出焦躁，破坏图书的行为。

阅览次数超过10次以上后，孩子们可以接受工作人员辅助阅读，不排斥工作人员的帮助，对工作人员的询问、推荐能够有所回复，但表现效果不明显，多数回复为行为、手指、单音节词语，缺乏目光指向性，交流语言不明确、不连贯。

1.4 特殊阅读行为

尝试对自闭症儿童进行特殊阅读帮助，例如：①在孩子阅读的时候放较为舒缓的音乐。阅读的孩子没有表现出被影响和打扰的反应，没有体现出明显的抗拒。在音乐中父母家长的辅助阅读行为进行时，孩子表现出接受；家长辅助阅读行为中止时，孩子仍然在音乐中继续阅读活动。②利用电脑阅读。2个10岁左右的孩子表现出可以使用电脑阅读的行为，能够通过电脑播放多媒体软件，能够通过键盘表达自身情绪反应。③玩具辅助阅读。在阅读相关图书辅助内容相关的玩具，如：读《喜洋洋与灰太狼》时配合“喜洋洋”和“灰太狼”的玩偶。多数孩子表现出欢迎、喜欢、接受的正面情绪，促进了阅读的进行。少数孩子难以将玩偶和书中内容相结合，但不排斥玩偶。

2 “星星的孩子”阅读行为分析

2.1 自闭症儿童阅读行为的个性和共性

接受图书馆服务的自闭症儿童极为有限，接受服务的孩子中能到图书馆阅读的，并坚持一定时间的，寥寥无几。所以为自闭症儿童阅读服务是一个长期艰巨的任务。本文进行的自闭症儿童阅读模式分析，不具有广义意义。在个体服务中发现，不同的孩子，体现的阅读态度各不相同。其喜欢的读物类型不具有普遍意义，体现较强的个性化。总体上自闭症儿童的阅读内容同普通儿童的阅读内容是一致的，对于流行动画、绘本，科普读物，文学短篇，文史知识等都较为喜欢。

部分受到家长影响(家长的阅读倾向影响孩子的阅读内容)。自闭症儿童由于其先天的社会交往能力障碍、语言交流障碍导致其理解能力部分受到限制，往往很少主动表现出阅读需要，准确的说是表现出的阅读需要很难为工作人员理解，必须借助家长的翻译，难以避免受到家长的影响。

2.2 环境变化对自闭症儿童阅读的影响

通过对表1自闭症儿童在家庭→相对独立阅读环境→开放阅读环境中阅读行为的表现进行对比分析，可以发现环境的变化对其阅读行为影响呈现逐步增强的趋势，熟悉的环境更加有利于孩子阅读。由于自闭症孩子在交流上存在障碍，很难独自融入公共环境，实现在公共阅览室内独自阅读是一个极为困难的过程。需求形成、确定检索途径、编辑检索方案、定位图书、有效使用，各个环节对自闭症儿童都存在困难，导致其无法自助完成图书检索过程，因此图书寻找存在障碍。孩子们阅读中的情绪，无法让陌生人明显感知和有效翻译，容易导致在公共阅览环境中阅读的自闭症儿童受伤害。

表1

2.3 自闭症儿童阅读行为

①无法脱离家长辅助：无论在阅读图书选择、阅读环境适应、阅读知识反馈等方面，自闭症儿童都无法脱离家长辅助。帮助孩子实现自主独立的阅读，将是图书馆人努力的目标和方向。②注意力不集中：阅读行为同时多数伴随其他行为，如：玩手指、腿部不停的动等。需要帮助孩子锻炼能够尽快进入专注的阅读状态。③阅读理解障碍：这是自闭症儿童避免不了的困难，婴幼儿期间就体现语言交流障碍，必然导致孩子阅读理解能力低于同龄儿童，但这种情况经教育和介入治疗可以缓解。笔者发现，在熟悉的环境中，通过熟悉的人(家长、辅导老师)更易提高孩子的阅读理解能力，如果借助相关的阅读手段，效果更好。比如：通过声情并茂的表现讲诉阅读，远比纸本图书阅读的理解效果更好。

3 “星星的孩子”阅读行为支持

3.1 硬件设施支持

自闭症儿童年龄较小，理解能力弱，多数需要家长反复的讲解阅读图书的内容，容易影响其他人的阅读。多数自闭症儿童表现出极强的领域性，不喜欢其它孩子进入自己的阅读空间，根据自闭症儿童表现出来的阅读特征，图书馆应该向自闭症孩子提供具有相对独立安静的阅览空间，宽敞明亮，座位舒适，实现独立小隔间更为完美。可是从自闭症儿童到图书馆阅览的目的性角度出发，自闭症儿童是为了更好的融入人群，提高自然主动沟通能力，打破自身幽闭，那么图书馆为其准备特殊的阅览空间反而背离了这一目的。目前对自闭症儿童的图书馆服务尚处于起步阶段，哪一种阅览环境更为适合“星星的孩子”还需要进一步调研。笔者认为为促进自闭症儿童融入社会，应该逐步的让自闭症儿童适应在公共儿童阅览室阅读。

3.2 软件服务支持

我国图书馆为自闭症儿童服务目前缺乏相应的软件支持，在服务策略、服务标准、服务手段等各方面条件都相对匮乏，没有形成系统的服务体制，相关法律政策也不完善，严重阻碍了自闭症儿童服务的进一步发展。美国、日本、加拿大等国家图书馆自闭症服务研究开始较早，已经形成一定经验，值得我们学习和借鉴[2]。国外许多图书馆都设立了自闭症的专门馆藏，如加拿大基奇纳公共图书馆的自闭症资源室，为自闭症患者及其家庭、自闭症研究者、教育和健康专家提供纸质、音频、视频资料，用户可以通过图书馆在线下载有关自闭症的电子资源[3]。目前，提供自闭症儿童专项文献资源，培训专业服务馆员、制定相关服务标准是公共图书馆亟待解决的问题，也是我们的努力方向，为星星的孩子们准备好相关的软件服务支持。

3.3 特殊阅读活动

借助社会力量关注“星星的孩子”。黑龙江省图书馆在这方面进行了诸多努力。如举办自闭症知识讲座，向社会普及自闭症相关知识，包括自闭症儿童的病因、症状、治疗、社会救助等；开展自闭症知识展览，展板宣传普及自闭症知识；自闭症孩子作品展，集中展出“星星的孩子”的手工作品；进行公益拍卖，将自闭症孩子的书画作品、手工作品进行公开拍卖，拍得资金用以改善自闭症儿童的生活环境，进一步提升公众对自闭症儿童的关注。

4 图书馆阅读对星星的孩子的重要意义

图书馆拥有广泛丰富的文献资源，包括多种形式：纸本图书、电子图书、音乐、视频，能够满足孩子们多种多样的阅览需求。宽阔明亮的阅览空间，能够向星星的孩子们提供单独的阅览空间或公共阅览空间。孩子们可以实现在家长的陪同下的独自或共同阅读。图书馆拥有诸多专业咨询馆员，可以协助家长、老师、医生对自闭症儿童进行介入性治疗，培养孩子的优秀阅读习惯，进一步提升知识掌握水平，乃至提高孩子们的治疗效果。最为重要的是，图书馆是完全开放、又相对简单的公共空间，它的包容性保证不排斥自闭症儿童的活动及学习，为自闭症儿童融入社会提供了较好的平台。通过黑龙江省图书馆的服务实践，保障了自闭症儿童的平等权利又兼顾了弱势特殊性，对自闭症儿童的阅读进行特殊服务和关注；少儿阅览服务为自闭症儿童提供了公平的融入社会的平台和契机，在公共少儿阅览室里，普通的孩子和家长不会对自闭症儿童的阅读表现出威胁、不满、歧视，相反表现出爱护、好奇、交流、融入，这更加有利于自闭症儿童的早期治疗。笔者认为图书馆正是自闭症儿童融入社会的最好契机，图书馆能够解决目前困扰自闭症儿童难以寻求的治疗公共空间，帮助星星的孩子们安全的尽早融入社会。

〔1〕 孤独症[EB/OL].http://baike.so.com/doc/5363608.html[2014-05-28]

〔2〕〔3〕 束漫,田花蔓.图书馆自闭症儿童服务研究[J].图书与情报，2013(2):21-25

Care for the Son of Stars——Case Analysis of Autistic Children Reading

Yuan Shuyu

In this paper, through the analysis of the services for children with autism in Heilongjiang library. The author summarized the characteristics of autistic children reading, pointed out the advantages and the direction of the library services for autistic children.

Library;Autistic children services

G252.17

A

袁澍宇,女，1980年生，馆员，现工作于黑龙江省图书馆办公室。